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Re: Syndrome de Sotos

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Nous comprenons votre désarroi face à la situation de votre enfant. Vous avez peut-être déjà consulté dans un service de génétique à l’hôpital ; ce sont bien ces spécialistes qui peuvent poser ce type de diagnostic. Sinon, vous pouvez trouver une consultation à parti...
par Modérateur
Ven 18 Aoû 2017 12:41
 
Forum: Questions génétiques
Sujet: Syndrome de Sotos
Réponses: 1
Vus: 16

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Le centre spécialiste du syndrome de Marshall le plus proche de chez vous est au CHU de Nice : Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles Service de pédiatrie Hôpital Carémeau Téléphone : 04 66 68 32 86 Responsable de la consultatio...
par Modérateur
Ven 18 Aoû 2017 10:52
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 61
Vus: 99179

Re: Effets secondaires Esbriet

Pour la fibrose pulmonaire idiopathique, il existe deux associations de malades répertoriées dans Orphanet : l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique ( http://www.apefpi.com/ ) et l’Association LCFP - Lutte contre la fibrose pulmonaire ( http://urlz.fr/5GSb ). Pour le soutien ps...
par Modérateur
Jeu 17 Aoû 2017 12:11
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Effets secondaires Esbriet
Réponses: 4
Vus: 50

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour, Nous ne sommes pas compétents sur les thérapies complémentaires, nous ne pouvons que constater qu'elles occupent une place importante dans les attentes des malades et que de nombreux services hospitaliers s'y intéressent, notamment pour les " soins de supports". Une émission de la...
par Modérateur
Mer 16 Aoû 2017 14:26
 
Forum: Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses: 165
Vus: 108045

Re: Effets secondaires Esbriet

Bonjour, Bienvenue sur le forum. La notice d'Esbriet mentionne effectivement la perte d'appétit parmi les effets indésirables très fréquents, et la perte de poids parmi les effets indésirables fréquents. D'autres effets, comme la fatigue, une faiblesse ou un manque d'énergie, sont aussi rapportés. L...
par Modérateur
Mer 16 Aoû 2017 10:33
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Effets secondaires Esbriet
Réponses: 4
Vus: 50

Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Bonjour,
Bienvenu sur le forum.
Votre parcours semble compliqué et les liens proposés vers des forums, notamment le forum Atoute, ne nous aident pas beaucoup. Certains diagnostics sont difficiles à poser. Ce type de situation peut relever de la médecine interne. Avez-vous déjà consulté un interniste?
par Modérateur
Mer 16 Aoû 2017 10:15
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...
Réponses: 3
Vus: 44

Re: Soulager mon enfant

Effectivement, il existe des aides financières de l'ANAH ( Agence Nationale pour l'Amélioration de l'Habitat ) via la Fédération Solidarité Habitat (https://www.soliha.fr/) et de la MDPH ( Maison Départementale des personnes Handicapées) auprès de laquelle vous pouvez demander la PCH, Prestation com...
par Modérateur
Mer 9 Aoû 2017 10:32
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: Soulager mon enfant
Réponses: 1
Vus: 54

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour

Ces deux médecins travaillent dans des centres de compétences maladies rares pour les maladies auto-inflammatoires. L'orientation est donc tout à fait bonne. N'hésitez pas à revoir l'un ou l'autre afin de savoir s'ils continuent à valider ce diagnostic malgré l’âge de votre fille.
par Modérateur
Mer 2 Aoû 2017 12:53
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 61
Vus: 99179

Re: Commençons par le commencement : qu'est-ce qu'un aidant

Bonjour Il n'est effectivement pas facile d'être un aidant pour un proche. Pour en discuter avec d'autres personnes concernées essayez de vous rapprocher du site suivant: http://www.aidants.fr/ Vous trouverez en fonction de votre lieu de résidence diverses propositions dont les "cafés des aidan...
par Modérateur
Mer 2 Aoû 2017 10:24
 
Forum: Les aidants familiaux
Sujet: Commençons par le commencement : qu'est-ce qu'un aidant ?
Réponses: 4
Vus: 206100

Un site dédié au syndrome

"...Nous souhaitons faire connaître le site Internet que nous venons de créer (http://www.momic.fr ). Il a pour vocation d'expliquer le syndrome aux personnes atteintes mais aussi de présenter les avancées de la recherche sur cette pathologie. De plus, cette maladie étant rare, nous recherchons...
par Modérateur
Mar 1 Aoû 2017 11:52
 
Forum: Mouvements en miroir
Sujet: Un site dédié au syndrome
Réponses: 0
Vus: 160
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