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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Merci pour votre post, pensez également a contacter l'association APAISER : https://www.apaiser.org
par Modérateur
Jeu 21 Mar 2019 12:15
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 74
Vus: 57649

Re: Maladie de Still

Bravo pour cette initiative, n’hésitez pas à contacter également Orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR. L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://ww...
par Modérateur
Jeu 21 Mar 2019 12:05
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
Réponses: 110
Vus: 75373

Re: recherche de contact

Si ce projet d'asso se confirme, n’hésitez pas a en informer Orphanet afin d’être intégrer dans la base association, Par ailleurs, connaissez vous l’association ASDU et l’Alliance Maladies rares? Même sans intégrer ces collectifs, leurs conseils seront précieux : -https://www.asdu.fr/ -https://www.a...
par Modérateur
Mer 20 Mar 2019 10:57
 
Forum: Syndrome de Pierpont
Sujet: recherche de contact
Réponses: 9
Vus: 357

Re: Mutation du gène GRIN2B

Le Comité interministériel du handicap a en effet annoncé le 25 octobre dernier, que les personnes, dont le handicap n’était pas susceptible d’évoluer favorablement, bénéficieraient de droits à vie ; ou, pour les enfants, de droits attribués jusqu’à leurs vingt ans. Voici un lien pour une informatio...
par Modérateur
Mer 20 Mar 2019 10:41
 
Forum: Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet: Mutation du gène GRIN2B
Réponses: 48
Vus: 15439

Re: Serrapeptase + Curcumina

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...
par Modérateur
Lun 18 Mar 2019 14:11
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Serrapeptase + Curcumina
Réponses: 23
Vus: 25579

Re: pronostic

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...
par Modérateur
Lun 18 Mar 2019 14:10
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: pronostic
Réponses: 136
Vus: 155017

Re: Esbriet vs. Ofev

Merci de ce nouveau post, nous sommes particulièrement sensible à votre remarque concernant les produits expérimentés par d'autres internautes. Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assuro...
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Lun 18 Mar 2019 14:04
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Esbriet vs. Ofev
Réponses: 1
Vus: 35

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Le plus souvent, la maladie évolue sur 4 à 6 semaines. Chez la moitié des enfants, le purpura rhumatoïde récidive au minimum une fois sous 6 semaines, cet épisode étant généralement plus court et moins grave que le premier. Les rechutes durent rarement plus longtemps. Une récidive ne constitue pas u...
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Lun 18 Mar 2019 13:32
 
Forum: Purpura rhumatoïde
Sujet: PURPURA RHUMATOIDE
Réponses: 19
Vus: 21164

Re: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Bonjour, merci pour ce post, n’hésitez pas à contacter également orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR. L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://ww...
par Modérateur
Lun 18 Mar 2019 13:21
 
Forum: Syndrome de Turner
Sujet: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France
Réponses: 1
Vus: 31

Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonjour Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes. Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.ne...
par Modérateur
Ven 15 Mar 2019 11:52
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Syndrome de Crest, besoin d'aide
Réponses: 2
Vus: 76
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