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parents d'enfants avec maladie rare

Vous pouvez aussi pour communiquer avec d'autres parents aller sur le forum suivant: http://www.pediatric-surgery.org/spip.php?article108 Ce site est géré par des chirurgiens. Vous y trouverez des informations et un forum actif avec de nombreux participants déjà inscrits. Vous pouvez aussi poser des...
par Modérateur
Mar 27 Juin 2017 15:24
 
Forum: Valves urètre postérieur
Sujet: parents d'enfant malade
Réponses: 1
Vus: 4

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Bonjour Le centre maladies rares pour la maladie de Behcet le plus proche de chez vous est le suivant: Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte Maine-Anjou Service de Rhumatologie Bâtiment Fontenoy - Niveau 3 Centre Hospitalier du Mans 194 Avenue Rubillard 720...
par Modérateur
Mar 27 Juin 2017 15:08
 
Forum: Maladie de Behcet
Sujet: est ce que j'ai vraiment behçet ?
Réponses: 17
Vus: 5512

Re: maladie d'Addisson

Bonjour

Pour rencontrer directement des personnes ayant une maladie d'Addison, vous pouvez aussi contacter l'association Surrénale. Des réunions sont organisées où vous pourrez rencontrer directement d'autres malades http://www.surrenales.com/
par Modérateur
Mar 27 Juin 2017 11:39
 
Forum: Insuffisance surrénale
Sujet: maladie d'Addisson
Réponses: 5
Vus: 6333

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Bonjour Les spécialistes de la maladie de Behcet sont ceux de médecine interne. Cette spécialité s'occupe des maladies dites systémiques qui touchent de nombreux organes. Certains de ces services se consacrent plus spécialement aux maladies rares comme la maladie de Behcet. Si vous nous donnez votre...
par Modérateur
Mar 27 Juin 2017 11:10
 
Forum: Maladie de Behcet
Sujet: est ce que j'ai vraiment behçet ?
Réponses: 17
Vus: 5512

Re: Mutation du gène GRIN2B + autisme

Vous êtes déjà nombreux sur ce forum traitant de l'anomalie GRIN2B. N'hésitez pas à partager sur les manifestations et les problèmes de vos enfants ainsi que sur les solutions que vous avez pu mettre en place. C'est en échangeant vos diverses expériences que vous allez vous enrichir mutuellement.
par Modérateur
Lun 26 Juin 2017 10:25
 
Forum: Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet: Mutation du gène GRIN2B + autisme
Réponses: 8
Vus: 1585

Re: Merci

Nous avons du supprimer votre adresse email car conformément à la charte du forum il ne faut pas mettre de nom en entier, d'adresses... tout renseignement permettant de rompre votre anonymat. Quand votre association aura été créée, annoncez le sur le forum et envoyez nous le logo de l'association af...
par Modérateur
Lun 26 Juin 2017 10:19
 
Forum: Achalasie œsophagienne
Sujet: Merci
Réponses: 167
Vus: 86408

Re: myasthénie grave

Bonjour
Outre le forum maladies rares, vous pouvez pour entrer en contact avec d'autres malades vous rapprocher du groupe d'intérêt Myasthénie de l'AFM (association cotre les myasthénies)
par Modérateur
Lun 26 Juin 2017 10:03
 
Forum: Myasthénie
Sujet: myasthénie grave
Réponses: 1
Vus: 21

Re: Mdph

Bonjour, la MDPH ne se base pas sur une maladie pour statuer mais sur un handicap. Vous pouvez donc faire une demande à celle-ci et elle tiendra compte du certificat médical pour vous accorder ou non ce que vous demandez.
par Modérateur
Jeu 22 Juin 2017 09:49
 
Forum: Prise en charge du handicap
Sujet: Mdph
Réponses: 2
Vus: 37

Re: Perdu dans le Cushing

Bonjour Le problème avec le dosage du cortisol est que le taux sanguin est très variable dans le sang en fonction du moment de la journée et en fonction du stress. Le stress lié à la prise de sang peut augmenter le taux. C'est pourquoi un seul taux élevé, surtout à 8 heures du matin n'est pas signif...
par Modérateur
Mer 21 Juin 2017 10:57
 
Forum: Syndrome de Cushing
Sujet: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses: 41
Vus: 11937

Re: mutation du gêne GRIN1

Nous sommes contents que le forum ait permis de vous rencontrer. Les contacts par messagerie privée sont intéressants pour échanger sur des sujets plus personnels mais n'hésitez pas à continuer aussi à discuter sur le forum. Cela permettra à d'autres internautes français de vous rejoindre et ainsi à...
par Modérateur
Mer 21 Juin 2017 10:25
 
Forum: Anomalies dans le gène GRIN1
Sujet: mutation du gêne GRIN1
Réponses: 3
Vus: 406
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