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Re: pas encore de diagnostic précis

Nous comprenons bien votre inquiétude. Cependant, même si votre médecin n’est pas le prescripteur, il faut reparler avec lui de ces résultats, l’interprétation des taux d’auto anticorps est fonction du contexte médical, sans cet éclairage, on ne peut rien en déduire.
par Modérateur
Ven 20 Avr 2018 10:32
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: pas encore de diagnostic précis
Réponses: 4
Vus: 974

Communiqué de presse sur le gène PACS2

Dans un communiqué de presse le centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon indique que la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) Translad Bourgogne-Franche-Comté, en collaboration étroite avec l'université américaine d’Harvard, a identifié "un nouveau gène responsable d’une forme rare d’...
par Modérateur
Mer 18 Avr 2018 09:59
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS2
Sujet: Communiqué de presse sur le gène PACS2
Réponses: 0
Vus: 20

Re: 2 bébés décédés de la même maladie

Bonjour Nous comprenons bien toutes les questions que vous vous posez dans ces moments très douloureux. Seul un diagnostic précis permettra d'y répondre. Ce diagnostic permettra de préciser le mode de transmission et si l’anomalie génétique est identifiée un diagnostic prénatal sera possible. Les te...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 11:02
 
Forum: Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet: 2 bébés décédés de la même maladie
Réponses: 2
Vus: 63

Re: fibrose pulmonaire idiopathique et nouveaux traitements

Ce médicament PBI 4050 a aussi obtenu une désignation de médicament orphelin par l'EMA (Agence Européenne du Médicament). Cependant, cela ne signifie pas forcément que le médicament va arriver au bout de son développement et qu'il obtiendra une autorisation de mise sur le marché et s'il l’obtient on...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 10:49
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: fibrose pulmonaire idiopathique et nouveaux traitements
Réponses: 6
Vus: 5091

Re: Contact avec d'autres malades

Il est vrai que cette maladie peut-être grave surtout chez les personnes âgées, à cause des complications infectieuses des traitements. C'est d'ailleurs un point qui est bien noté sur la fiche Orphanet. Cependant, actuellement, les évolutions défavorables sont assez rares, surtout depuis que les cor...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 10:26
 
Forum: Pemphigoïde bulleuse
Sujet: Contact avec d'autres malades
Réponses: 4
Vus: 1084

Re: Contact avec d'autres malades

Bonjour Vous trouverez des informations sur la pemphigoïde bulleuse sur la fiche du site Orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PemphigoideBulleuse-FRfrPub8663.pdf . Vous trouverez aussi des informations sur le site de la filière de santé FIMARAD qui se consacre aux maladies rares de la p...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 09:53
 
Forum: Pemphigoïde bulleuse
Sujet: Contact avec d'autres malades
Réponses: 4
Vus: 1084

Re: myasthénie

Bonjour
Nous comprenons votre étonnement. Cependant, ce qui est exposé n'est pas assez précis. Il faudrait avoir accès aux deux dossiers afin de comprendre la situation.

Cordialement
par Modérateur
Lun 16 Avr 2018 11:53
 
Forum: Myasthénie
Sujet: myasthénie
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Vus: 10209

Re: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradicto

Bonjour

Il faudrait plutôt que ce soit vos médecins qui rentrent directement en contact avec les médecins français. Vous auriez plus de chance d'avoir une réponse

Cordialement
par Modérateur
Lun 16 Avr 2018 10:57
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradictoire
Réponses: 3
Vus: 48

Re: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradicto

Bonjour

Dites nous où vous résidez en France et nous vous donnerons les coordonnées d'un service spécialisé dans les maladies rares afin qu'un diagnostic puisse être établi.

Cordialement

Les modérateurs
par Modérateur
Lun 16 Avr 2018 10:47
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradictoire
Réponses: 3
Vus: 48

Re: maladie inexpliquée l

Votre mère a consulté un neurologue, une IRM médullaire a sans doute été réalisée ? Si ce n'est pas le cas, cet examen peut être utile. Un second avis peut être demandé au CHU
https://sites.google.com/site/maladiesr ... roreunion/
par Modérateur
Jeu 12 Avr 2018 09:13
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet: maladie inexpliquée l
Réponses: 1
Vus: 136
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