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Re: TNE ?

Bienvenue sur ce forum, certaines TNE bien différenciées sont également appelées carcinoïdes : il s’agit le plus souvent de tumeurs endocrines du poumon ou de tumeurs endocrines digestives sécrétant de la sérotonine. Pour ces tumeurs rares, il est en effet important de consulter au sein du réseau ex...
par Modérateur
Ven 20 Oct 2017 11:48
 
Forum: Tumeurs Neuroendocrines
Sujet: Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses: 22
Vus: 18736

Re: Trouble du langage

Bonjour

Ce trouble n'est effectivement pas habituel. Avez vous déjà contacté des médecins? Neuropédiatres? Pédopsychiatres?
par Modérateur
Jeu 19 Oct 2017 09:24
 
Forum: Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet: Trouble du langage
Réponses: 1
Vus: 16

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Il y a deux centres de compétence maladies rares pour ce type d'affection dans votre région, Soit le Dr Jeziorski à Montpellier http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/annuaire-medical/medecin/JEZIORSKI-ERIC/?no_cache=1&useCacheHash=1 soit le Pr Tu-Anh Tran au CHU...
par Modérateur
Mer 18 Oct 2017 09:49
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 63
Vus: 106290

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour Pour répondre à vos questions, nous pouvons vous dire que la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'entraine pas d'épisodes dépressifs ou confusionnels. Il faut aussi savoir qu'assez souvent cette malformation n'entraine aucun symptôme et que sa découverte est alors liée au hasard. Il est ...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 11:26
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 33
Vus: 14784

Re: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21

Bonjour Nous répondons à vos interrogations sur une éventuelle prise de sang prénuptiale. Nous faisons l'hypothèse que vous posez cette question car vous êtes porteuse de l'anomalie dans ATRX ? Ce qui serait logique puisque le gène ATRX est situé sur le chromosome X. Les femmes peuvent être conductr...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 11:11
 
Forum: Anomalie dans le gène ATRX
Sujet: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21
Réponses: 1
Vus: 53

Re: Prise en charge de la Nf1

Bonjour La NF1 est une maladie qui n'est pas sur la liste des 30 affections automatiquement prises en charge à100%. Elle peut éventuellement être prise en charge à 100% au titre de "maladie hors liste" à condition qu'elle nécessite "un traitement prolongé d'une durée prévisible supéri...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 10:44
 
Forum: Remboursement des frais médicaux
Sujet: Prise en charge de la Nf1
Réponses: 2
Vus: 41

Re: Still et biothérapie?

Vous avez peut-être trouvé un suivi plus humain en ville qu’à l’hôpital. Cependant, les centres de référence et les centres de compétences maladies rares sont localisés dans des hôpitaux et en particulier des CHU car c’est là que se trouvent regroupés les spécialistes et les moyens d’exploration pou...
par Modérateur
Lun 9 Oct 2017 17:13
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 19
Vus: 1234

Re: Still et biothérapie?

Ineuyep Bon courage à toi Je ne comprends pas trop ta question et de quoi te parle cet interne Je pourrais t expliquer mon parcours si cela peut t éclaircir en attendant je te conseille de trouver un bon rhumato de ville. Qui sera à ton écoute et t expliquera mieux les choses À l hôpital c'est bof ...
par Modérateur
Lun 9 Oct 2017 14:43
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 19
Vus: 1234

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Dans la malformation d’Arnold-Chiari de type 1, l’intervention chirurgicale n’est pas toujours indiquée. L’indication dépend des manifestations observées et la majorité des malades ne sont pas opérés. Il est important d’être bien suivi. Vous pouvez discuter de cette ...
par Modérateur
Lun 9 Oct 2017 14:19
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 33
Vus: 14784

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour Sacré Coeur Nous comprenons bien les questions que vous vous posez. Vous semblez connaitre le PNDS sur le purpura thrombopénique https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-06/dir36/pnds-_purpura_thrombopenique_immunologique.pdf . Ce document est très récent et fait éta...
par Modérateur
Jeu 28 Sep 2017 12:26
 
Forum: Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses: 176
Vus: 119976
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