Le Forum maladies rares

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Nous comprenons votre désarroi face à la situation de votre enfant. Vous avez peut-être déjà consulté dans un service de génétique à l’hôpital ; ce sont bien ces spécialistes qui peuvent poser ce type de diagnostic. Sinon, vous pouvez trouver une consultation à parti...

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Le centre spécialiste du syndrome de Marshall le plus proche de chez vous est au CHU de Nice : Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles Service de pédiatrie Hôpital Carémeau Téléphone : 04 66 68 32 86 Responsable de la consultatio...

Pour la fibrose pulmonaire idiopathique, il existe deux associations de malades répertoriées dans Orphanet : l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique ( http://www.apefpi.com/ ) et l’Association LCFP - Lutte contre la fibrose pulmonaire ( http://urlz.fr/5GSb ). Pour le soutien ps...

Bonjour, Nous ne sommes pas compétents sur les thérapies complémentaires, nous ne pouvons que constater qu'elles occupent une place importante dans les attentes des malades et que de nombreux services hospitaliers s'y intéressent, notamment pour les " soins de supports". Une émission de la...

Bonjour, Bienvenue sur le forum. La notice d'Esbriet mentionne effectivement la perte d'appétit parmi les effets indésirables très fréquents, et la perte de poids parmi les effets indésirables fréquents. D'autres effets, comme la fatigue, une faiblesse ou un manque d'énergie, sont aussi rapportés. L...

Bonjour,
Bienvenu sur le forum.
Votre parcours semble compliqué et les liens proposés vers des forums, notamment le forum Atoute, ne nous aident pas beaucoup. Certains diagnostics sont difficiles à poser. Ce type de situation peut relever de la médecine interne. Avez-vous déjà consulté un interniste?

Effectivement, il existe des aides financières de l'ANAH ( Agence Nationale pour l'Amélioration de l'Habitat ) via la Fédération Solidarité Habitat (https://www.soliha.fr/) et de la MDPH ( Maison Départementale des personnes Handicapées) auprès de laquelle vous pouvez demander la PCH, Prestation com...

Bonjour

Ces deux médecins travaillent dans des centres de compétences maladies rares pour les maladies auto-inflammatoires. L'orientation est donc tout à fait bonne. N'hésitez pas à revoir l'un ou l'autre afin de savoir s'ils continuent à valider ce diagnostic malgré l’âge de votre fille.

Bonjour Il n'est effectivement pas facile d'être un aidant pour un proche. Pour en discuter avec d'autres personnes concernées essayez de vous rapprocher du site suivant: http://www.aidants.fr/ Vous trouverez en fonction de votre lieu de résidence diverses propositions dont les "cafés des aidan...

"...Nous souhaitons faire connaître le site Internet que nous venons de créer (http://www.momic.fr ). Il a pour vocation d'expliquer le syndrome aux personnes atteintes mais aussi de présenter les avancées de la recherche sur cette pathologie. De plus, cette maladie étant rare, nous recherchons...