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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour Les causes de maladie de Cushing sont variables. Dans votre cas, l'adénome était sur la surrénale et non au niveau de l'hypophyse. Il n'y a habituellement pas deux localisation d'adénome. Vos maux de tête ne sont donc pas dus à une atteinte de l'hypophyse. Il faut surtout vérifier avec votre...
par Modérateur
Jeu 19 Juil 2018 09:42
 
Forum: Syndrome de Cushing
Sujet: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses: 62
Vus: 34689

Re: déficit en OCT

Bonjour, nous avons relayé votre message d'hier sur les réseaux sociaux, n’hésitez pas également à contacter les associations Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme traitées par régimes hypo-protéinés https://www.facebook.com/Lesenfantsdujardin/ htt...
par Modérateur
Jeu 12 Juil 2018 09:43
 
Forum: Déficit en OCT
Sujet: déficit en OCT
Réponses: 17
Vus: 12213

Re: Recherche médicale

Vous retrouverez les coordonnées des centres et le message d'Ineuyep en page un de ce sujet :)
recherche-medicale-t2801.html,
par Modérateur
Mar 10 Juil 2018 10:51
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Recherche médicale
Réponses: 25
Vus: 1617

Re: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bonjour et bienvenue sur le forum, Il existe ce lien international https://www.scn8a.net/Home.aspx qui renvoie vers un site tout en anglais hébergé par l'Université de l'Arizona aux Etats-Unis. Vous pourrez y trouver tout un domaine réservé aux familles : https://www.scn8a.net/families.aspx et si vo...
par Modérateur
Ven 6 Juil 2018 12:11
 
Forum: Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses: 1
Vus: 192

Re: Ostéogenèse imparfaite

Bonjour Carol2b et bienvenue sur le forum, Vous vous interrogez sur le quotidien avec la maladie et sur l'avenir de votre petite fille. Nous comprenons vos inquiétudes. Vous verrez dans le document Orphanet https://bit.ly/2IV5kPJ, en page 5, "qu'il existe habituellement une relative homogénéité...
par Modérateur
Jeu 5 Juil 2018 15:27
 
Forum: ostéogénèse imparfaite
Sujet: Ostéogenèse imparfaite
Réponses: 10
Vus: 7293

Re: CADASIL, orientation et contact

Bonjour Cel, Nous comprenons bien votre angoisse, votre peur dans ces moments difficiles et l'accompagnement, le soutien psychologique peut vous rendre service dans cette période délicate pour lutter contre le stress, l’anxiété qui peuvent majorer et entrainer des symptômes physiques. La pratique d’...
par Modérateur
Jeu 5 Juil 2018 15:16
 
Forum: CADASIL
Sujet: CADASIL, orientation et contact
Réponses: 23
Vus: 8606

Re: Crédit immobilier et maladie rare

Bonjour cornelia23433 et bienvenue sur le forum,

Vous trouverez également des informations sur le site de la convention AERAS s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé : http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html.

Bien à vous,
L'équipe de modération
par Modérateur
Jeu 5 Juil 2018 11:20
 
Forum: Emprunts bancaires et maladies rares
Sujet: Crédit immobilier et maladie rare
Réponses: 3
Vus: 1935

Re: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?

La formulation du texte d'Orphanet est effectivement un peu ambiguë. Ils disent que la narcoplepsie est une hypersomnie rare, dans le sens maladie du sommeil. Le véritable nom de la maladie de votre fille est pour sa part "hypersomnie idiopathique" qui fait partie du groupe des hypersomnie...
par Modérateur
Mar 26 Juin 2018 15:48
 
Forum: Questions génétiques
Sujet: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?
Réponses: 5
Vus: 318

Re: Présentons nous !

Nous espérons que vous prolongerez aussi les échanges sur le Forum, nos supports sont complémentaires :)
par Modérateur
Mar 26 Juin 2018 09:30
 
Forum: Syndrome de Coffin-Lowry
Sujet: Présentons nous !
Réponses: 3
Vus: 7501

Re: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?

Le diagnostic d'hypersomnie idiopathique peut être complexe et repose notamment sur l'enregistrement d'une nuit de sommeil (polysomnographie). La dépression est bien un diagnostic différentiel puisqu'elle peut être la cause de troubles du sommeil. Vous trouverez des informations sur l'hypersomnie id...
par Modérateur
Lun 25 Juin 2018 17:20
 
Forum: Questions génétiques
Sujet: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?
Réponses: 5
Vus: 318
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