Bienvenue dans le forum " Télangiectasies Maculaires Idiopathiques"

[Modérateur]

Les Télangiectasies Maculaires Idiopathiques (ou MacTel / Macular Telangiectasia) correspondent à de petites dilatations des vaisseaux terminaux de la macula, la partie de l'œil responsable de la vision centrale et fine. Elles seraient d’origine acquise et sont classées en 3 groupes.
Le type 1 « anévrysmal » concerne surtout des hommes jeunes. L’atteinte est unilatérale. Les lésions sont souvent associées à un œdème maculaire. On retrouve régulièrement dans ce groupe des télangiectasies en périphérie rétinienne, évoquant alors une maladie de Coats.
Le type 2 « périfovéolaire » ou MacTel 2 » touche autant les hommes que les femmes à partir de 50-60 ans. Les lésions sont bilatérales et s’associent à une atrophie maculaire avec perte progressive de la vision centrale. Elles peuvent se compliquer de néovaisseaux choroïdiens. Aucune lésion n’est habituellement retrouvée en périphérie rétinienne.
Le type 3 « occlusif » est extrêmement rare. Les lésions sont bilatérales et associées à une ischémie maculaire.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[LEFASO]

Bonjour,

Je suis diagnostiquée Mactel 2 depuis mars 2024. Je voudrais connaître des personnes vivant en France ayant la même pathologie pour partager nos expériences par rapport au suivi de la maladie.

Merci pour vos réponses

[Modérateur]

Bonjour LEFASO, bienvenue sur le forum maladies rares.

Nous comprenons votre recherche de contact. Il n'existe pas d'association dédiée à votre pathologie en France mais vous pouvez peut-être vous rapprocher de l'association RETINA France, qui regroupe des patients atteints de maladies de la rétine, rares ou non, et dispose peut-être d'une communauté de patient concernés par la MacTel2.

Retina France
05 61 30 20 50
Site web de l'institution : http://www.retina.fr/
Information de contact : info[at]retina.fr