Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Le syndrome KBG se caractérise par des traits du visage particuliers, de grosses incisives centrales supérieures, des anomalies du squelette et un retard de développement.

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Messagepar gb35 » Lun 3 Avr 2017 20:04

Bonjour
notre fils, aujourd'hui âgé de 10 ans a le syndrome de KBG : c'est une mutation du gêne ANKRD11;
Il a un petit retard de croissance (-2DS), des troubles du comportement (de l'attention, de concentration, troubles envahissants du développement, troubles des apprentissages et est hyperactif).
Il a des doigts courts (mains et pieds)
Il a des particularités dentaires (mâchoire petite et dents importantes qui se chevauchent) ; il a un suivi orthodontique.
Il fait également des otites a répétition avec suivi ORL (plusieurs poses d ATT, puisque sans, baisse de l'audition).
Il est actuellement scolarisé en CE2 (un an de retard dû à un maintien en GS) avec une AVS qu'il a 12 H par semaine depuis sa PS.
Il est sous Ritaline depuis 4.5 ans sans quoi il ne serait plus scolarisé.
Il a un suivi en psychomotricité 1 fois par semaine depuis 7 ans et un suivi en ergothérapie depuis 3 ans.
il a eu un suivi en orthophonie pendant 3 ans qu'il n'a plus aujourd'hui.
Les troubles du comportement prennent parfois le dessus de ses capacités scolaires et ne sont pas évidents à gérer au quotidien à la maison.
Nous aimerions pouvoir échanger avec des personnes connaissant ce syndrome et savoir l'évolution de cette maladie.
Merci de vos réponses
gb35
 
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Enregistré le: Mar 28 Mar 2017 22:54

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