Le Forum maladies rares

[Claire]

Bonjour,

Je suis suivie en médecine interne depuis peu et on m'a trouvé des anticorps antinucléaires positifs à 1/640. Le problème est qu'en dehors de ça, je n'ai rien dans ma prise de sang qui oriente le diagnostic vers une maladie précise. De plus, apparemment aucune maladie auto immune ne correspond à mes symptômes. Est ce alors possible que ce taux ne veule rien dire et que mon problème soit du à autre chose qu'une maladie auto immune ? Ou est ce qu'on peut avoir une maladie sans qu'elle se manifeste totalement ?

J'ai des problèmes de mémoire / attention, des gros problèmes digestifs, manque d'énergie permanent malgré un bon sommeil, faiblesse musculaire, je me sens un peu à l'ouest, du mal à entreprendre des choses ... J'ai parfois l'impression de voir un peu flou ou d'avoir du mal à concentrer mes yeux. Mon allure a changée aussi : peau pale, j'ai maigri, je suis plus frileuse, ...

Est ce que certaines personnes sont dans mon cas ?

[Modérateur]

La présence d'anticorps antinucléaires est peu spécifique car ils sont présents dans de nombreuses circonstances en dehors des maladies auto-immunes. Ils peuvent aussi se rencontrer chez des personnes non malades surtout si leur taux est faible. Il faut aussi savoir que la présence de ces AAN augmente avec l'âge. L'interprétation d'un tel résultat doit donc se faire en tenant compte de tous les autres éléments du contexte. Ce sont les médecins du service de médecine interne qui s'occupent de vous qui peuvent vous apporter une réponse. Vous ne pouvez pas comparer votre cas à celui d'autres personnes qui ne sont pas dans la même situation.

[Claire]

Merci beaucoup de m'avoir éclairée !

[uredya]

Bonjour je me retrouve dans ce que vous écrivez avec en plus des douleurs au dos doigts genoux... grosse perte de poids . Oubli mémoire pas au top un mot pour un autre j'ai l'impression d être Dory. Dans la journee je n'ai du tonus que le matin. Alternance diarrhée constipation. Certains jours impossible de marcher correctement. Et j'ai une liste qui continu .... ça fait plus d un an que je cherche à savoir ce qu'il m'arrive. J'ai l'impression par moment d etre folle du fait de pas être écoutée sur mes douleurs. je suis fatiguée de courir de médecin en médecin pour enfin savoir. Un médecin m'a même dit on va attendre que votre bilan se degrade pour savoir ce qu'il vous arrive... là il commence AAN 320

[heloise]

bonjour Claire,
Je me retrouve dans votre témoignage : anticorps anti nucléaires à 640 mais prise de sang normale à coté de ça et pas de gros symptomes à part beaucoup de fatigue, faiblesse musculaire, etc..
Est ce que depuis votre message initial vos médecins ont trouvé ce que vous aviez ?
Merci :)

[MERLIN94]

Bonjour Claire,
Je comprends ce que tu ressens car il n'y a rien de plus difficile que de ne pas avoir de diagnostique ni d'explications sur nos symptômes et douleurs.
En l'absence de diagnostique, nous n'avons pas non plus de prise en charge thérapeutique et nos douleurs s'aggravent, nos symptômes s'accentuent et ce dans l'incompréhension voir l'indifférence de nos entourages familiaux et professionnels.
Ce forum nous permet d'exprimer et d'échanger avec d'autres personnes qui vivent les mêmes difficultés et qui nous comprennent pour vivre les mêmes épreuves.
Il faut s'accrocher Claire et non ce n'est pas dans notre tête !
Amicalement
MERLIN94

[MOLI]

Bonjour,

Je suis suivie en médecine interne depuis peu et on m'a trouvé des anticorps antinucléaires positifs à 1/640. Le problème est qu'en dehors de ça, je n'ai rien dans ma prise de sang qui oriente le diagnostic vers une maladie précise. De plus, apparemment aucune maladie auto immune ne correspond à mes symptômes. Est ce alors possible que ce taux ne veule rien dire et que mon problème soit du à autre chose qu'une maladie auto immune ? Ou est ce qu'on peut avoir une maladie sans qu'elle se manifeste totalement ?

J'ai des problèmes de mémoire / attention, des gros problèmes digestifs, manque d'énergie permanent malgré un bon sommeil, faiblesse musculaire, je me sens un peu à l'ouest, du mal à entreprendre des choses ... J'ai parfois l'impression de voir un peu flou ou d'avoir du mal à concentrer mes yeux. Mon allure a changée aussi : peau pale, j'ai maigri, je suis plus frileuse, ...

Est ce que certaines personnes sont dans mon cas ?

Bonjour ,
Possible SVP de me donner des nouvelles sur votre etat actuel , je suis en phase de diagnostic et j'ai les mm symptomes que vous , j'espere que tt va bien pour vous .

Amicalement ,

[lilou3970]

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto qui est une maladie auto immune de la thyroïde.
J'ai fait bcp de recherche par moi même avant d'avoir le diagnostic car je suis également passer pour une folle auprès de mes médecins
qui ne croyaient pas en mes symptômes, on m'a même dit qu'on ne pouvait rien pour moi car ma thyroïde fonctionnait parfaitement !
Je suis suivie en PMA pour une infertilité et ma gynéco a commencé a s'intéresser (elle au moins) a mon cas puisque j'ai tjs des symptômes et d'autres qui sont apparus malgré la stabilisation de ma thyroide.
J'ai également des ac anti nucléaires mais qui sont moindres (1/160) qui laissent penser que j'ai une autre maladie qui se prépare mais pas encore déclarée.
Les symptômes que vous évoquez me font penser a la maladie de cœliaque (surtout au niveau des troubles digestives ) mais j'ai lu qu'on pouvait avoir des douleurs aux articulations, alternance de diarrhée et constipation, grosse fatigue ect...
Il faut demander a vos médecins de faire des analyses plus poussées dont le fer, la b12 (puisqu'avec cœliaque on est en anémie) et les ac anti-endomysium et antitransglutaminase qui sont les marqueurs de cœliaque.
Vous pouvez également demander a tester votre thyroide (meme si les ac anti nucléaire n ont rien a voir) car certains symptômes sont aussi dans Hashimoto.
Désolé pour le pavé mais ca fait du bien de pouvoir parler a des personnes qui vivent la même chose que nous...

[Melimelo83]

Bonjour je vie s de tomber sur le forum et moi aussi depuis deux ans je me bat pour me faire entendre sauf que ils ont commencé er à me croire quand mes organes (ventre et vagin) (cœur a vérifier ainci que poumons) ont commencé er à changer et à faire n'importe quoi, pendant 2 ans j'ai demain l'analyse de mes anticorps car depuis le début ont m'avait fait une prise de sang pour la mononucléose et c'était plus que positif près de 400 un an après après que les symptômes se soit largement t empirer ont ya retrouver près de 900 anticorps donc comme je demander depuis elle lurette une analyse complète de mes anticorps je j'ai Était voir un autre docteur que ma connasse (ya ps d'autre mot) et la bingo ont me trouve 160 anticorp anti nucleaire et la j'ai enfin changer de médecin qui lui m'a fait près de 20 analyses et m'a proposer celon les résultats (d'ici une semaine) de voir pour une hospitalisation il etait scandaliser de mon état et de ma doctoresse ! Alléluia après 2 ans a perdre ma vie, mon travail, mon enfants, ma vie social et mentale car ont croit etre fou à force j'espère enfin tout her au but! Mes symptômes sont les vôtres mais avec diplopie, douleur articulaire et mus ulaire(piqué, tiraillement, spasme, palpitation du muscles, perte d'équilibre, marcher sur des œil affaissement musculaire etc et sa a commencé er par la gembe droite et le mois d'après le ventre, après le dos, les yeux, le vagin et mnt les pied et les mains.... Ha et alors que je n'était pas en Carence de fer ni d'autre ya 2 ans mnt je le suis en tout..... Je vous souhaite à toute de trouver et courage !

[Florianeo]

Bonjour à tous,
Avez-vous envisagé avec vos médecins une éventuelle *...* ?
Bon courage.

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas suggérer de diagnostic. Ce n'est pas le rôle de ce forum. Merci