Dysregulation thermique autonome

[Caroline95]

Bonjour,

Après de nombreuses années de recherche diagnostic et, donc, d'explorations dans les plus grands services de médecine interne français, il semblerait que mon problème porte le nom de dysrégulation thermique autonome : dernier diagnostic en date, je vous passe les détails de toutes les étapes et diagnostics divers pour en arriver à cette conclusion ...

Les symptômes sont une fièvre récurrente (quotidienne) de 38° - 39° accompagnée de l'asthénie qui en découle.
Pour ma part, ce dysfonctionnement "serait" lié à mon opération d'un adénome hypophysaire il y a plus d'une vingtaine d'années au cours de laquelle l'hypothalamus "aurait été" endommagé (non visible sur IRM cérébral). Il faut savoir qu'à l'époque, les techniques opératoires du cerveau n'étaient pas les mêmes qu'aujourd'hui. Ceci expliquerait cela ...

Ce problème est un dysfonctionnement et non une maladie répertoriée. Il n'empêche que c'est très invalidant pour la vie quotidienne!

Pour information :
* J'ai déjà fait l'objet d'une RQTH de 2 ans qui n'a rien apporté à mon quotidien
* J'ai mis en œuvre un maximum de choses dans ma vie pour améliorer ma qualité de vie : j'ai quitté un CDI pour me mettre en micro-entreprise et donc mieux gérer ma charge de travail, j'ai déménagé de Paris à la campagne pour un environnement plus calme, je me suis mise au golf (exercice physique quasi quotidien), j'ai effectué un accompagnement de 4 ans par un psychiatre qui atteste que je n'ai aucun problème sur ce tableau là, etc.

Je rencontre plusieurs problématiques :
* Isolement car je ne trouve personne qui a ce dysfonctionnement
* Problème concernant les démarches juridiques et administratives pour aides etc car ce dysfonctionnement n'est pas répertorié comme une maladie connue/établie

Je souhaite donc, par ma présence sur ce forum, pouvoir échanger avec des personnes rencontrant les mêmes difficultés que moi et/ou recevoir le conseil de professionnels sur les démarches à entreprendre.

Merci beaucoup.

[Modérateur]

Bonjour caroline85,

tout d'abord merci pour le partage de votre témoignage. Bienvenue sur notre forum !

Vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaître votre maladie. Aussi, avez-vous pu obtenir l'aide d'une assistante sociale ? Comment se passe l'accompagnement médical depuis le diagnostic ?
Des handicapes sont-ils présents au quotidien ? de quelle type d'aide souhaiteriez-vous bénéficier ?

[Caroline95]

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse si rapide

Pour répondre à vos questions :

* "Vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaître votre maladie" ==> Mon problème est un dysfonctionnement et non une maladie, il ne sera jamais reconnu comme telle. C'est vraiment un GROS HANDICAP car, que cela soit au niveau MDPH ou Invalidité ou autre, il est difficile de faire valoir ma situation. Je ne rentre dans aucune case. Même si une RQTH est fondée sur les symptômes et/ou handicaps.

* "Avez-vous pu obtenir l'aide d'une assistante sociale ?" ==> C'est en cours. J'ai eu une assistante sociale de la sécurité sociale qui m'a aiguillé sur les démarches à entreprendre et qui m'a recommandé de faire appel à l'assistante sociale de ma commune, ce que j'essaye de faire mais très difficile à contacter.
Je tiens cependant à dire que les informations que j'ai pu collecter auprès de la personne au n° Maladies Rares Infos Services et également auprès de Santé Info Droit ont déjà répondu à quasi toutes mes questions/attentes concernant démarches et aides.

* "Comment se passe l'accompagnement médical depuis le diagnostic ?" ==> Suivi uniquement par ma généraliste qui est très à l'écoute, proactive et qui ne lâche rien! Hormis ça, pas d'autre suivi médical. Toutes les explorations possibles ayant déjà été faites, le sujet est maintenant d'aménager au mieux mon quotidien. Fin de la recherche de diagnostic.

* "Des handicapes sont-ils présents au quotidien ?" ==> Oui beaucoup! Etat fébrile quotidien (38°/39°) donc fatigue extrême (jambes lourdes, fatigue physique, courbatures, etc) + problèmes de concentration. Ces symptômes influencent ma vie quotidienne, tant sur le plan professionnel (capacité à travailler toute une journée par exemple, plusieurs jours d'affilé) que sur ma vie personnelle (je n'arrive pas à honorer tous mes rdv perso / sport / autres, encore plus si c'est en soirée)

* "de quel type d'aide souhaiteriez-vous bénéficier ?" ==> telle est ma question mais réponses en partie obtenues via Maladies Rares Infos Service + Santé Infos Droits

J'aimerai surtout pouvoir partager avec d'autres personnes ayant la même problématique que moi. Cela me permettrait de connaître leur parcours, solutions, etc.

Merci encore.

[Modérateur]

Merci pour votre retour rapide ! En effet après discussion au sein de l'équipe, vous avez pu échanger avec l'une de nos chargées d'écoute.

Nous espérons que vous pourrez avancer dans vos démarches, n'hésitez pas à nous donner des nouvelles sur vos avancées, votre témoignage est encore une fois très précieux et pourra certainement parler à d'autres personnes concernées