Bonjour Gilles, Eh bien, l'AFM Téléthon, c'est l'association française de myopathie. Ce sont eux qui ont créé l'institut de Myologie de la Salpétrière, ce sont eux qui financent et recherchent les financements, et de ce fait, ce sont eux qui sont à l'origine et qui organisent le Téléthon. Ils prenne...

Bonjour, Je réside également en région parisienne et suis aussi suivie à la Salpêtrière, entre autres. J'ai la chance d'avoir l'appui, depuis peu, d'un référent de l'AFM. J'ai eu une myotomie de l'oesophage supérieur en urgence à Tenon, fin avril 2013 et fais partie d'un protocole de recherche suite...

Bonjour, Je suis atteinte également d'une DMOP. La pathologie a également beaucoup évolué malgré les interventions chirurgicales. Le handicap est invisible et n'est donc ni pris en compte par le milieu médical, ni pris en compte par la CPAM, ni pris en compte professionnellement. La maladie isole. E...