Le Forum maladies rares • LilyG

Bonjour Ahmed. Je serre beaucoup mieux les mains qu'au début, mais ça reste assez faible quand même. J'ai encore du mal à ouvrir une bouteille d'eau par exemple. J'ai un peu l'impression d'aboir des doigts en caoutchouc. Je constate surtout que la force musculaire se perd quasi instantanément quand ...

Bonjour, Je viens donner quelques nouvelles Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020. En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a ét...

Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettab...

Chere Barbara J'espere que tu es un peu rassuree. Bien sur qu'on ne ressort pas paralyses de l'operation. Ils font tres attention. D'ailleurs a la Pitie-Salpetriere ils se servent des potentiels evoques pendant toute l'operation precisement pour s'assurer que la moelle epiniere n'est pas endommagee ...

Bonjour Barbara Je me souviens a quel point j'etais inquiete quand j'ai eu mon premier resultat d'irm et diagnostique d'ependymome ou astrocytome. Je te dirais bien de ne pas flipper et d'attendre de voir ce que dit le toubib francais, mais je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire. Cote repri...

Bonsoir Barbara

Encore heureux pour l'appart!

En tout cas à la Salpétrière, tu seras très bien soignée et s'il faut opérer, tu seras en de bonnes mains. C'est lâ que je me suis fait opérer et franchement, ils sont top!
Bonne chance et tiens nous au courant.
Lily

Bonjour Barbara Vous avez obtenu un diagnostique rapidement, c'est bien. Moi entre des tatonnements de diagnostiques, j'ai eu mon "IRM révélatrice" trois ans après l'apparition des premiers fourmillements (pour moi dans les mains). Ce sont des tumeurs à croissance tres lente en général, do...

"Bonjour Lily, ma maman va passer sa dernière séance de radio ce vendredi (28 janvier), les résultats sont spectaculaires : elle n'est plus alité et elle est redevenue autonome, elle peut de nouveau marcher seule sans aide et ne prend plus de morphine pour les douleurs, même si elles n'ont pas ...

Bonjour Nonog J'espère que la radiotherapie fonctionne bien pour ta mère et qu'ils ont pu déterminer l'absence de métastases. Ca m'intéresse de savoir quel est le résultat d'une radiotherapie parce que pour l'instant je ne connais que des parsonnes qui ont été opérées d'ependymome, mais ans autre tr...

Bonjour Lucas Votre message m'a fait sourire parce qu'en salle de reveil, quand j'ai ouvert les yeux, ma reaction a ete la meme: j'ai bougé mes doigts de pieds et me suis dit "ça va aller. Ca bouge. Ca va être du boulot, mais je récupêrerai". Si vous avez été opéré récemment, vous en êtes ...

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Re: Ependymome médullaire

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