Bonjour, Suite à des fourmillements dans ma main on vient de me trouver une tumeur intra-medullaire. Un choc ! J'ai eu l'impression que tout s'effondrait autour de moi. C'était il y a 3 semaines ! Tout est allé très vite, examens complémentaires, rdv chez des spécialistes.. verdict : ma tumeur semb...

Lalou, maintenant je réponds à tes questions plus concrètes Je ne peux parler que de mon expérience. J'ai fait mes premiers pas en escalier au centre de rééducation et au début je m'accrochais très fort à la rampe. et puis assez rapidement j'ai été moins apréhensive, même si enore aujourd'hui je res...

Bonjour Lalou Je trouve aussi que le tutoiement est moins formel. :D C'est normal que tu sois inquiète et que tu te sentes isolée. C'est pour ça qu'il y a ce site, pour qu'on puisse parler entre nous et partager nos expériences. Je me souviens de l'état dans lequel j'était quand on m'a annoncé la pr...

Bonjour Lalou Je ne prends connaissance de ton message qu'aujourd'hui, désolée de répondre si tardivement. Je me permets de compléter les informations très pratiques de Christine. Si ta tumeur ne grossit pas, tu peux vivre longtemps avec. Mais si tu commence à perdre de la sensibilité, c'est qu'elle...

Bonjour Ahmed. Je serre beaucoup mieux les mains qu'au début, mais ça reste assez faible quand même. J'ai encore du mal à ouvrir une bouteille d'eau par exemple. J'ai un peu l'impression d'aboir des doigts en caoutchouc. Je constate surtout que la force musculaire se perd quasi instantanément quand ...

Bonjour, Je viens donner quelques nouvelles Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020. En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a ét...

Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettab...

Chere Barbara J'espere que tu es un peu rassuree. Bien sur qu'on ne ressort pas paralyses de l'operation. Ils font tres attention. D'ailleurs a la Pitie-Salpetriere ils se servent des potentiels evoques pendant toute l'operation precisement pour s'assurer que la moelle epiniere n'est pas endommagee ...

Bonjour Barbara Je me souviens a quel point j'etais inquiete quand j'ai eu mon premier resultat d'irm et diagnostique d'ependymome ou astrocytome. Je te dirais bien de ne pas flipper et d'attendre de voir ce que dit le toubib francais, mais je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire. Cote repri...

Bonsoir Barbara

Encore heureux pour l'appart!

En tout cas à la Salpétrière, tu seras très bien soignée et s'il faut opérer, tu seras en de bonnes mains. C'est lâ que je me suis fait opérer et franchement, ils sont top!
Bonne chance et tiens nous au courant.
Lily