Bonjour à tous Oui effectivement, c'est là toute la difficulté de trouver un traitement. Certains symptômes se ressemblent, d'autres non . Mais échanger, vous avez raison perlers de se sentir accompagné, mieux compris et garder un espoir. Et également peut-être de connaître des traitements à tenter....

Bonsoir Kitgirl, J'ai pu lire votre témoignage et je vous comprends. Nous avons pu enfin savoir ce qui n'allait pas chez notre petit gars qui avait 10 ans à l'époque des vrais symptômes qui commençaient à apparaitre. J'écris "vrai" car suite au diagnostic nous avons pu comprendre les diffé...

Bonsoir Inesz, Je viens de prendre connaissance des différents messages . J'ai été attristée de lire que votre petit bout soit touché par la maladie génétique gène SPTAN1. Effectivement , c'est bien une "mauvaise" lettre qui se glisse dans ce gène. Il y a beaucoup de symptômes différents d...

Bonsoir Maikared, Je viens seulement de lire les différents messages , je n'avais pas reçu de mail m'indiquant que des personnes m'avaient écrit sinon j'aurai répondu beaucoup plus tôt :) Je suis Séverine la maman d'Alex qui a 16 ans maintenant. Comme je l'ai expliqué lors de mon premier message le ...

Bonjour,

Je vous remercie.
En espérant que cela va aider les parents/enfants peut-être à mieux appréhender cette nouvelle maladie et d'avoir un soutien mutuel pour avancer.



Bonne journée,

Séverine,

Bonjour à toutes et tous, C'est la 1ère fois que je tiens un blog ! Je vais commencer tout d'abord par raconter ma petite histoire, plus précisément celle de mon fils Alex âgé de 15 ans. Tout a commencé, il y a 5 ans! Nous avons constaté que notre fils avait des difficultés à mettre ses pieds et gen...