oui je l'ai connais , je commence à m'y " connaitre" un peu dans le SED mais c'est le cotés myopathie et maladie musculaire qui me fait un peu peur. C'est de cotés là que je ne connait pas d'association , pour en parler pour parler de ma perte musculaire etc .. De l'attente du diagnostique...

Bonjour voilà moi c'est Clochette j'ai 22 ans , en 2013 on ma diagnostiquée un syndrome d'ehler danlos à Paris . Car je suis toujours trés fatiguée , j'ai des douleurs partout , je tiens pas trop debout , j'ai une peau pas trés jolie et je suis assez hyperlaxe ( ca fait peur à ma kiné dailleur ^^ ) ...