Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[marccortez]

En cas de SLA bulbaire, il y a une atteinte de différents nerfs dont le glosso pharyngée. Un des tests pour savoir si ce nerf est atteint est le signe du rideau qui se manifeste par la déviation de la luette. J'espère qu'un médecin saura voir si c'est vraiment dévié ou pas. Par moment, j'ai la voix fatiguée, la gorge très sèche (ce qui n'a pas de lien) mais est ce parce que je contracte ma gorge ou pas ? D'un côté, j'ai l'impression d'avoir vraiment les symptômes de SLA bulbaire ( je n'arrive pas à savoir la fréquence des SLA bulbaire chez les femmes de moins de 50 ans) et de l'autre il y a qq semaines j'avais peur de la SLA à cause de mes jambes et bras et fasciculations alors que l'emg était normal. Donc par moment j'essaye de me raisonner en me disant que c'est dans ma tête.

Je comprends que vous traversiez une période d'inquiétude et d'incertitude concernant votre santé. Cependant, il est essentiel de rappeler que je ne suis pas un professionnel de la santé, et il est important de consulter un médecin qualifié pour évaluer vos symptômes de manière appropriée. Les symptômes que vous décrivez peuvent être causés par diverses conditions médicales, et seul un médecin pourra poser un diagnostic précis après un examen médical approfondi et, si nécessaire, des tests supplémentaires.

[James01]

Je pense que lorsqu on a des symptômes neurologues de ce genre (crampes fasciculations,...) Stables depuis plus d' un an sans perte de force objectivée (ça veut dire réellement mesurée), il faut s enlever de la tête qu il s agit d une Sla. uUne sla est lente certes mais pas a ce point là.
Il esiste aussi les syndromes fasciculations bénins dont on parle moins et pourtant qui est très répandu. J ai trouvé un bon article sur le sujet:
https://www.emergency-live.com/fr/la-sa ... raitement/

Dans ses observations sur la maladie, le Dr Charcot rapportait que l entourage (sain) d un patient SLA était souvent aussi atteint de fasciculations. Rien que le fait d observer ces fasciculations produisaient chez eux aussi les même. Symptômes. Enfin la profession chez qui on observe le plus de fasciculations est le monde médical !

[James01]

En cas de SLA bulbaire, il y a une atteinte de différents nerfs dont le glosso pharyngée. Un des tests pour savoir si ce nerf est atteint est le signe du rideau qui se manifeste par la déviation de la luette. J'espère qu'un médecin saura voir si c'est vraiment dévié ou pas. Par moment, j'ai la voix fatiguée, la gorge très sèche (ce qui n'a pas de lien) mais est ce parce que je contracte ma gorge ou pas ? D'un côté, j'ai l'impression d'avoir vraiment les symptômes de SLA bulbaire ( je n'arrive pas à savoir la fréquence des SLA bulbaire chez les femmes de moins de 50 ans) et de l'autre il y a qq semaines j'avais peur de la SLA à cause de mes jambes et bras et fasciculations alors que l'emg était normal. Donc par moment j'essaye de me raisonner en me disant que c'est dans ma tête.

Concernant la probabilité de développer une bulbaire chez la femme de moins 50, d après mes lectures je dirais ceci: sur 100 malades SLA, 1/3 développé la force bulbaire initialement et ce sont surtout des femmes. Dans ce tiers, 10% auront moins de 50 ans (et 1/1000 pour les moins de 40). Il faut tenir compte qu une jeune SLA a souvent une cause héréditaire, donc si il n y a pas de SLA dans votre entourage, sur 100 SLA, 1-2 seront.
A demarrage bulbaire, femme de moins 50 ans, si on prend en compte la probabilité de développer une Sla dans la population, vous arrivez à une probabilité plus faible que les 6 numéros du lotto.

A côté de ça le dico médical regorge de maladies avec les mêmes symptômes mais qui sont elles traitables, passagères et bénignes

[Vati]

Merci James pour cette réponse. Globalement cela fait donc une trentaine de cas pour une femme entre 40 et 50 ans, dont une partie héréditaire... Un peu plus de"chance" que de gagner le loto (mais j'y jouant pas, aucune chance de gagner ) mais cela reste rare. Plus qu'à attendre mon rdv chez le généraliste dans une premier temps qui pourra avoir un vrai avis médical plus fiable que mon autodiagnostic. A suivre donc ..

[PATOU]

Bonsoir.
Mon histoire avec la maladie remonte à des années.
Des années que je suis sûre d'avoir une SLA...
Je viens de faire un emg du diaphragme. Tout est normal, Mes problèmes respiratoires ne viennent pas de là, c'est rassurant. Seulement en faisant l'examen, le docteur qui m'envoyait de bonnes décharges pour stimuler le diaphragme stimulait également l'épaule. Celle-ci aurait due rester inerte. Le docteur n'était pas à son aise...
Des réflexes vifs en somme, un syndrome pyramidal pour conclure...
Affaire à suivre...

Bonjour
Je suis également en errance médicale avec des signes précurseurs d'une maladie du motoneurone .... mon cas relève de la maltraitance médicale , car personne ne bougent et ne valident le syndrome pyramidal très prononcé....petite question svp . Vous l'a-t-on noté sur votre compte-rendu ? Les réflexes vifs peuvent être normaux mais exacerbés c'est vraiment différent...en principe devant un syndrome pyramidal on fait des investigations , il y a une lésion du système nerveux central, j'ai obtenu des réponses avec des neuros au usa , sur réseaux, ici les neuros ne réagissent pas ou donnent des diagnostics erronés
Et laissent les patients en errance
Bon courage
Beaucoup de témoignages concernant cette pathologie

[Link]

Bonsoir à tous,
Je viens donner quelques nouvelles.
Pour le moment mon état s'est stabilisé.
Les muscles parties ne sont jamais revenus à certains endroits (1 muscle interosseux des 2 mains volume du thenar qui a fortement diminué muscle rhomboïde triceps biceps hanche) je ressens toujours un manque de tonus musculaire lors de la marche je ressens comme un vide comme si il me manquait des muscles pour me soutenir et je suis certains que c'est dû à certains fontes musculaires dans differents endroits de mon corps.
Vati je me reconnais dans tes symptomes de fausses route d avoir des petits morceaux qui restent coincé etc. Chez moi ça s est stabilisé je bois et mange toujours la tête en avant depuis 1 an l examen de deglution n a rien révélé mis à part une déviation lingual et des fasciculations légère de langue confirmé par un orl. Chez le neurologue à 10 mois mon emg était propre. Les muscles qui ont disparu ont tous fasciculé avant de partir mais je peux toujours réaliser des tâches malgré tout donc c est positif!

Ma vie a totalement changée depuis l apparition de tous ces symptomes. Nous sommes toujours vivant et meme si l errance est difficile je pense qu il faut profiter de la vie au maximum surtout si vous êtes encore autonome. Dans ce forum aucun diagnostic officiel a été établi et tant mieux! Beaucoup de gens sont dans l'errance. Le covid revient souvent. Le fait de ne pas savoir fait qu on psychote sur la sla peut etre que nous l avons peut etre pas mais si tous les examens sont negatif que voulez vous de plus?
Prenez soin de vous ceux qui souffrent en silence. À l'heure où j ecris ma paupière droite arrête pas de fasciculer mdr.

Bonne soirée à vous

[Vati]

Merci Link pour ces nouvelles rassurantes. Celà est bien d'avoir la suite quand qqn de nouveau vient lire ces témoignages et se reconnaît dans les symptômes. C'est fou tout de même cette fonte musculaire sans explication...et en essayant de remuscler, ça ne marche pas ? En tout cas si c'est stable depuis plusieurs et emg et autre test ok, c'est rassurant. Tu as raison de profiter.

De mon côté, j'ai revu un généraliste face à une nouvelle crise d'angoisse. Je savais qu'il ne pourrait pas faire de diagnostic mais j'avais besoin d'une prescription d'anxiolytiques pour gérer cette période car je n'y arrivais plus. Elle souhaite que je consulte neurologue et ORL car même si au vu de mes circonstances personnelles, mes troubles de déglutition (et fasciculations revenues en force) peuvent être liés au stress , il faut exclure cause neuro et ORL. Elle m'a dit que le ressenti du patient était toujours la priorité et s'il ressentait des symptômes il fallait le croire avant de dire que c'était psy. En attendant les tests neuros étaient bons, aucune déviation de la luette (j'ai bien insisté la dessus et elle m'a dit absolument aucune déviation et comme j'ai une très bonne ouverture buccale ce qui est bon signe, aucun souci pour la voir), ça m'a déjà un peu rassuré. Je ne sais pas si c'est la visite ou les médocs mais j'ai passé une soirée sereine et ça fait du bien. En attendant la suite des examens...
Bon courage à tous

[Soucis]

Link nous dit qu’il a des muscles qui ont disparus. Je serais étonnée que le « stress » puisse faire disparaître des muscles. Que disent les médecins par rapport à la disparition de ces muscles ? Une explication ?

[Link]

Bonsoir à tous ,
Le stress peut en effet exaspérer certains symptômes, je suis bien d'accord. Seulement si toute les personnes stressé dans le monde avaient une perte musculaire généralisé avec fasciculations précédant la fonte musculaire on aurait que des personnes atrophiés.

Le neurologue n'avait pas de réponse quant à ma perte musculaire car il ne m'a pas connu avant donc il pouvait pas voir le avant/ après malgré que je lui ai montré des photos avant/après c'était dur de juger.
Ma perte musculaire est réelle j'ai des photos avant après qui le prouvent. Je sais toujours pas de quelle pathologie je souffre mais ce qui est certains c'est qu'avant la perte musculaire dans certaines zones de mon corps il y avait bien des fasciculations( j'ai des vidéos aussi)
En aucun cas je remet le diagnostic de mon neurologue en doute il est mieux placé pour savoir on m'a fait des emg toute sorte d'examens et pas de dénervations pour le moment 2 emg à 10 mois d'intervalle. Mon premier neurologue m'avait dit qu'il faut 2 ans avec des emgs tous les 3 à 6 mois donc difficile de voir claire avec tous ces avis.
J'ai essayé toute sorte de médicaments anxiolytiques ça n'a pas vraiment fonctionné. Si j'avais eu que des fasciculations sans perte musculaire j'aurais été d'accord pour dire que je souffre uniquement de bfs et de rien d'autre et que c'est lié au stress ou autre carence nutritionnelle . Le neurologue m'a bien dit que pour le bfs il y a pas de fonte musculaire.

Donc à ce jour je sais toujours pas de quoi je souffre seul le temps le dira mais tant que j'ai pas reçu de diagnostic officiel j'essaye de vivre tant bien que mal.
Le stress peut faire beaucoup de dégâts dans le corps en épuisant les glandes surrénales mais je doute que le stress peut provoquer de la fonte musculaire malgré une bonne alimentation et des exercices.

La médecine ne peut pas tout expliquer malheureusement. Prenez soin de vous je vous tiendrai au courant de ma situation dans les mois prochains. Tant mieux que dans ce forum personne a reçu de diagnostic officiel

[Fred.84]

Bonjour à tous,

J’ai lu tous vos messages de ce fil avec attention.

J’espère que quelqu’un se reconnaîtra dans mes symptômes et pourra me rassurer.

Pour ma part, tout a commencé (mais je ne sais pas si ça a un lien) après une 3eme infection au Covid en 16 mois au début d’année 2023. J’étais vacciné 3 fois…

Ça a commencé par des douleurs musculaires aux bras essentiellement, suivies rapidement de fasciculations diffuses (bras essentiellement biceps triceps, cuisses, deltoïdes, abdomen, un peu les pieds).
Comme c’est inquiétant je suis allé voir une neuro qui m’a pris au sérieux et a constaté une atrophie du muscle du thenar à la main gauche et un bras gauche globalement plus « fin » que le droit, puis m’a dit que c’était sans doute parce que j’étais droitier … bon.

Elle m’a fait faire un EMG (normal, mais 2 fasciculations détectées, pas grave selon la neuro ..), IRM cervicale et médullaire, et prise de sang tout normal …

Je me suis rassuré en disant que ça allait passer mais depuis (ça fait 9 mois), tout s’est aggravé.

Grosse fatigue quotidienne, alors que je suis très sportif et actif normalement.
Sommeil perturbé (réveillé par les fasciculations, et crampes), le matin je mets 10 minutes à me dérouiller…

J’ai du mal à tenir les choses dans la main gauche, et à « pincer » les objets.

Et depuis 15 jours tout s’est brutalement aggravé. J’ai constaté une grosse atrophie de mon triceps à gauche, ainsi que mon muscle pectoral (atrophié à gauche) et un creusement du muscle du thenar et des petits muscles de la main gauche.
Mon équilibre est impacté et je « penche » à gauche en marchant.

J’ai mal à l’épaule gauche et je n’arrive pas à bien monter mes bras rapidement.
J’ai une perte de dextérité claire dans les mains, pour couper ou écrire par exemple, surtout à gauche.



J’ai évidemment lu comme vous les infos sur la SLA qui m’effraie beaucoup (j’ai 36 ans et deux enfants en bas âge qui ne dépendent que de moi).
Les fasciculations diffuses pointent vers la SLA (contrairement à ce que beaucoup de monde pense), l’amyotrophie, les problèmes d’équilibre, la grosse fatigue, et j’ai également perdu 7 kg alors que je mange normalement et même plus que normalement pour compenser mais je perds je perds….


Certains d’entre vous se reconnaissent ils la dedans ?
Effet post Covid, ou post vaccin ? Mais depuis 1 an est ce possible ? Et le dernier vaccin il y a presque 2 ans ?

J’aimerais être rassuré mais la perte de muscle est effrayante. Vraiment .


Merci pour vos commentaires !
Bon courage à tous

Fred