Bonjour je reviens aussi donner des nouvelles.
À presque 21 mois de symptomes cela continue d'évoluer.
Pour rappel 3 emg subi dont le dernier remonte à 10 mois après le début des symptomes.
Donc aujourd'hui perte de muscle accentuée au niveau des mains et des pieds. Certains etirements des pieds me provoque des crampes très douloureuse. Des etirements que je pouvais faire auparavant impossible de les refaire sans ressentir des crampes très douloureuse on dirait que cela a été causé par un déficit musculaire.
Ça fait facilemnt 10 mois que j'ai pas réconsulté et je constate malheureusement aucune amélioration. La seule chose positive c'est que j'ai repris énormement de poids +10kg mais beaucoup de graisses et pas du muscle.
Les crampes aux pieds sont très fréquente (c'est qui est le plus difficile avec des fasciculations. La manipulation d'objets fin devient plus compliqué qu avant comme tenir une cuillère fine fourchette etc.
Prenez soin de vous!
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous et merci d’avance pour vos réponses.
je suis un homme de 44 ans marié et père de 2 enfants
J’ai depuis novembre 2023 des difficultés à utiliser mon pouce et mon index quasiment uniquement quand je cherche à utiliser mon smartphone.
J’ai ete voir un rhumatologue qui m’a dirigé vers un neurologue pour faire un electromyograme.
J’ai donc passé cet examen dans la main et le bras et l’examen c’est révélé normal.
Pas de denervation ni de signe de canal carpien.
À ce moment là je m’inquiète pas bcp mais j’ai du ensuite enchaîner un tas d’examens à la demande des médecins.
IRM cerveau,
IRM rachis
IRM main + poignet
analyses de sang normal (cpk normal)
Et j’ai même refait un nouveau bilan neurologique avec un 2ème petit electromyograme moins complet que le 1er, voici le compte rendu du neurologue :
« le patient vient avec plusieurs examens complémentaires : notamment un ENMG des membres supérieurs normal, et une IRM du rachis cervical montrant une uncodiscarthrose cervicale étagée prédominante en C4-C5 et C5-C6 avec une petite fissuration paramédiane droite et rétrécissement uncarthrosique des foramens droits.
J'ai réalisé ce jour un complément ENMG pour mesurer la vitesse de conduction sensitive transcanalaire au canal carpien à droite, ainsi que la recherche d'une différence de latence médian-ulnaire en recueil digital IV (test précoce pour recherche d'une syndrome du canal carpien). Ce complément d'examen est normal.
Par ailleurs, à l'examen clinique, bonne trophicité musculaire, pas d'amyotrophie des loges thénar et hypothénar, réflexes tendineux présents et non vifs aux 2 membres supérieurs, absence de syndrome parkinsonien, absence de déficit sensitivo moteur segmentaire aux membres supérieurs, pas de myotonie, pas de dystonie lors de l'examen. »
Désolé pour le pavé mais ma suite a tous ces examens j’ai énormément stressé vraiment comme jamais je suis d’ailleurs suivi par une psy depuis 2 mois quand les examens ont commencé, alors que je n’avais fait cela de ma vie.
J’ai depuis des fasciculations quasiment constamment au repos dans mes jambes et mes pieds.
Et vous savez comme moi ce qu’on trouve en cherchant faiblesse + fasciculations….
Donc m’a question serait de savoir si en ayant pratiqué ce 1er electromyograme du bras et la main dans laquelle j’ai cette faiblesse et ce 2ème complément d’emg je peux vraiment écarter la sla comme cela a l’air d’être le seul examen fiable?
Ou est ce que vous me conseiller d’aller plus loin dans mes examens?
je suis depuis sous traitement escitalopram, et lexomil alors que je n’avais jamais pris de médicaments de ce genre avant. J’ai clairement un gros trouble anxieux hypocondriaque.
Merci d’avance à tout ceux qui prendront le temps de me lire et répondre
je suis un homme de 44 ans marié et père de 2 enfants
J’ai depuis novembre 2023 des difficultés à utiliser mon pouce et mon index quasiment uniquement quand je cherche à utiliser mon smartphone.
J’ai ete voir un rhumatologue qui m’a dirigé vers un neurologue pour faire un electromyograme.
J’ai donc passé cet examen dans la main et le bras et l’examen c’est révélé normal.
Pas de denervation ni de signe de canal carpien.
À ce moment là je m’inquiète pas bcp mais j’ai du ensuite enchaîner un tas d’examens à la demande des médecins.
IRM cerveau,
IRM rachis
IRM main + poignet
analyses de sang normal (cpk normal)
Et j’ai même refait un nouveau bilan neurologique avec un 2ème petit electromyograme moins complet que le 1er, voici le compte rendu du neurologue :
« le patient vient avec plusieurs examens complémentaires : notamment un ENMG des membres supérieurs normal, et une IRM du rachis cervical montrant une uncodiscarthrose cervicale étagée prédominante en C4-C5 et C5-C6 avec une petite fissuration paramédiane droite et rétrécissement uncarthrosique des foramens droits.
J'ai réalisé ce jour un complément ENMG pour mesurer la vitesse de conduction sensitive transcanalaire au canal carpien à droite, ainsi que la recherche d'une différence de latence médian-ulnaire en recueil digital IV (test précoce pour recherche d'une syndrome du canal carpien). Ce complément d'examen est normal.
Par ailleurs, à l'examen clinique, bonne trophicité musculaire, pas d'amyotrophie des loges thénar et hypothénar, réflexes tendineux présents et non vifs aux 2 membres supérieurs, absence de syndrome parkinsonien, absence de déficit sensitivo moteur segmentaire aux membres supérieurs, pas de myotonie, pas de dystonie lors de l'examen. »
Désolé pour le pavé mais ma suite a tous ces examens j’ai énormément stressé vraiment comme jamais je suis d’ailleurs suivi par une psy depuis 2 mois quand les examens ont commencé, alors que je n’avais fait cela de ma vie.
J’ai depuis des fasciculations quasiment constamment au repos dans mes jambes et mes pieds.
Et vous savez comme moi ce qu’on trouve en cherchant faiblesse + fasciculations….
Donc m’a question serait de savoir si en ayant pratiqué ce 1er electromyograme du bras et la main dans laquelle j’ai cette faiblesse et ce 2ème complément d’emg je peux vraiment écarter la sla comme cela a l’air d’être le seul examen fiable?
Ou est ce que vous me conseiller d’aller plus loin dans mes examens?
je suis depuis sous traitement escitalopram, et lexomil alors que je n’avais jamais pris de médicaments de ce genre avant. J’ai clairement un gros trouble anxieux hypocondriaque.
Merci d’avance à tout ceux qui prendront le temps de me lire et répondre
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
j'ai bien lu tous les messages et je me retrouve dans la plupart. j'ai 63 ans et je me suis réveillé il y a 1 mois avec les cuisses très fatiguées marche difficile douleurs, quelques jours après des fasciculations sont arrivées à divers endroits des jambes. Des sensations de malaises et nausées qui m'obligent à m'allonger.
j'ai décidé de consulter après IRM médullaire lombaire réalisée récemment rétrécissement foraminal en L4 -L5 . Mais le PB ne vient pas de là.
A l'examen clinique réflexes vifs aux jambes et polycinétiques, pas de signe de babinski, fasciculations, pas de déficit moteur.
J'ai signalé une uncarthrose cervicale C5 C6 avec rétrécissement foraminal décelée en 2022.
Examens à faire EMG et IRM Médullaire cervicale. 2 hypothèses du neurologue myelopathie cervicarthrosique ou problèmes aux motoneurones... Donc pas de diagnostic précis. RDV Fin juillet j'ai le temps de gamberger et si c'était la SLA ?
A suivre....
j'ai bien lu tous les messages et je me retrouve dans la plupart. j'ai 63 ans et je me suis réveillé il y a 1 mois avec les cuisses très fatiguées marche difficile douleurs, quelques jours après des fasciculations sont arrivées à divers endroits des jambes. Des sensations de malaises et nausées qui m'obligent à m'allonger.
j'ai décidé de consulter après IRM médullaire lombaire réalisée récemment rétrécissement foraminal en L4 -L5 . Mais le PB ne vient pas de là.
A l'examen clinique réflexes vifs aux jambes et polycinétiques, pas de signe de babinski, fasciculations, pas de déficit moteur.
J'ai signalé une uncarthrose cervicale C5 C6 avec rétrécissement foraminal décelée en 2022.
Examens à faire EMG et IRM Médullaire cervicale. 2 hypothèses du neurologue myelopathie cervicarthrosique ou problèmes aux motoneurones... Donc pas de diagnostic précis. RDV Fin juillet j'ai le temps de gamberger et si c'était la SLA ?
A suivre....
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour MANU59, Bienvenue sur ce forum, il est difficile d’échapper à l’anxiété dans ce contexte... même si en parler est déjà une prise de distance.
Si cette attente est invivable, un soutien psychologique peut vous aider, votre médecin peut vous orienter vers un professionnel.
Si cette attente est invivable, un soutien psychologique peut vous aider, votre médecin peut vous orienter vers un professionnel.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
J’ai lu tout les témoignages sur le forum, et j’essaye de me rassurer..
Je vous explique ce qui m’arrive, y’a 1 mois j’ai la paupière gauche qui bouge de temps en temps dans la journée et ça tout les jours depuis 1 mois sachant que je dors mal depuis 1 mois insomnie réveil dans la nuit etc alors que j’ai toujours dormis comme un bébé. je prends du magnésium mais j’ai l’impression que ça fait aucun effet.
J’avais également super mal et sensation de raideur cervicales/ trapèze. J’ai été voir chiropracteur et ostheo,
Beaucoup moins tendu qu’au départ mais y’a des jours où c’est plus tendu que d’autres plus douleur. Et maintenant depuis 1 semaine maintenant tout a commencé fourmillement et picotements pieds droit et jambes droite, le jour d’après les 4 membres mais pas en continue, j’ai également des tressautement ou fasciculation je ne sais pas trop la différence mais en gros je sens dans tout mon corps jambes/bras/épaule dos fesse que j’ai des mini contraction muscle qui bouge pendant 1 2 secondes, évidemment j’ai regardé sur internet et voilà où ça me mène, il y’a quelques jours mal à la mâchoire vraiment horrible comme sensation pendant 2 jours plus muscle qui bouge dès que je fait une expression facial. J’ai la mâchoire moins tendu actuellement mais toujours cette petite tension légère maintenant, mai j’ai peur que cela revienne aussi intensément. j’ai énormément peur car je sais pas ce qu’il m’arrive à mon corps. Je suis constamment entrain de me tester c’est horrible. J’ai l’impression d’être plus fatigué après je dors plus donc peut être pour ça. Je suis un très grands sportif, musculation donc je connais comment réagis mon corps après séance et depuis quelques jours après une séance jambes ou mes muscles brûle beaucoup plus vite. Le lendemain de la séance toujours cette sensation de brûlure comme si je venais de faire des fentes, squat hors cette sensation on la sur l’effort même, normalement j’ai la sensation de courbatures mais là c’est une sensation de brûlure au muscle même encore lendemain j’ai l’impression il récupère mal/ tendu/ je ne sais pas comment l’expliquer
Désoler si je pars un peu dans tout les sens mais j’essaye de au mieux pour expliquer mes ressentis.
J’ai perdu 3 kilos voir 4 mais je manger pas quasiment à cause de l’anxiété et de déprime. J’essaye même de faire le test babinski tout seul je ne sais pas si viable mais quand je le fait mes orteils ce courbe a l’intérieur pas exagéré non plus, mais le gros orteil ne bouge quasiment pas.
Je ne sais pas ce qu’il se passe mais j’ai vraiment un sensation bizarre dans mon corps. Merci d’avance à tout vos retours.
Également si les anciens du forums qui on posté peuvent apporter des nouvelles sur leurs cas ça serait super et échangé également.
Bonne journée à tous.
J’ai lu tout les témoignages sur le forum, et j’essaye de me rassurer..
Je vous explique ce qui m’arrive, y’a 1 mois j’ai la paupière gauche qui bouge de temps en temps dans la journée et ça tout les jours depuis 1 mois sachant que je dors mal depuis 1 mois insomnie réveil dans la nuit etc alors que j’ai toujours dormis comme un bébé. je prends du magnésium mais j’ai l’impression que ça fait aucun effet.
J’avais également super mal et sensation de raideur cervicales/ trapèze. J’ai été voir chiropracteur et ostheo,
Beaucoup moins tendu qu’au départ mais y’a des jours où c’est plus tendu que d’autres plus douleur. Et maintenant depuis 1 semaine maintenant tout a commencé fourmillement et picotements pieds droit et jambes droite, le jour d’après les 4 membres mais pas en continue, j’ai également des tressautement ou fasciculation je ne sais pas trop la différence mais en gros je sens dans tout mon corps jambes/bras/épaule dos fesse que j’ai des mini contraction muscle qui bouge pendant 1 2 secondes, évidemment j’ai regardé sur internet et voilà où ça me mène, il y’a quelques jours mal à la mâchoire vraiment horrible comme sensation pendant 2 jours plus muscle qui bouge dès que je fait une expression facial. J’ai la mâchoire moins tendu actuellement mais toujours cette petite tension légère maintenant, mai j’ai peur que cela revienne aussi intensément. j’ai énormément peur car je sais pas ce qu’il m’arrive à mon corps. Je suis constamment entrain de me tester c’est horrible. J’ai l’impression d’être plus fatigué après je dors plus donc peut être pour ça. Je suis un très grands sportif, musculation donc je connais comment réagis mon corps après séance et depuis quelques jours après une séance jambes ou mes muscles brûle beaucoup plus vite. Le lendemain de la séance toujours cette sensation de brûlure comme si je venais de faire des fentes, squat hors cette sensation on la sur l’effort même, normalement j’ai la sensation de courbatures mais là c’est une sensation de brûlure au muscle même encore lendemain j’ai l’impression il récupère mal/ tendu/ je ne sais pas comment l’expliquer
Désoler si je pars un peu dans tout les sens mais j’essaye de au mieux pour expliquer mes ressentis.
J’ai perdu 3 kilos voir 4 mais je manger pas quasiment à cause de l’anxiété et de déprime. J’essaye même de faire le test babinski tout seul je ne sais pas si viable mais quand je le fait mes orteils ce courbe a l’intérieur pas exagéré non plus, mais le gros orteil ne bouge quasiment pas.
Je ne sais pas ce qu’il se passe mais j’ai vraiment un sensation bizarre dans mon corps. Merci d’avance à tout vos retours.
Également si les anciens du forums qui on posté peuvent apporter des nouvelles sur leurs cas ça serait super et échangé également.
Bonne journée à tous.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
J’ai quasiment lu tous vos témoignages et j’espère que vous allez bien.
Je me demande où vous en êtes depuis tout ce temps ?
Pour moi, ça a commencé le 17 mars 2024
J’ai ressenti des fourmillements dans les parties intimes qui se sont étendu dans les membres inférieurs.
Ensuite ça s’est un peu calmé tout en restant dans les pieds au repos surtout. Entre temps j’ai effectué un EMG des memebres inférieurs qui s’est révélé normal + un IRM médullaire et cérébrale normal aussi et un IRM du rachis lombaire où il y a une discopathie L5/S1 sans conflit radiculaire.
Mais depuis un mois maintenant j’ai des fasciculations principalement au pied droit, un peu au mollet droit et au pied gauche un peu moins qui sont présentes au repos. J’ai aussi parfois quand je marche une sensation de serrement/lourdeur au mollet droit.
J’ai peur d’avoir quelque chose de grave et je sais que je suis une personne qui stress rapidement mais j’arrive pas à me dire que ce n’est rien de grave…
J’ai quasiment lu tous vos témoignages et j’espère que vous allez bien.
Je me demande où vous en êtes depuis tout ce temps ?
Pour moi, ça a commencé le 17 mars 2024
J’ai ressenti des fourmillements dans les parties intimes qui se sont étendu dans les membres inférieurs.
Ensuite ça s’est un peu calmé tout en restant dans les pieds au repos surtout. Entre temps j’ai effectué un EMG des memebres inférieurs qui s’est révélé normal + un IRM médullaire et cérébrale normal aussi et un IRM du rachis lombaire où il y a une discopathie L5/S1 sans conflit radiculaire.
Mais depuis un mois maintenant j’ai des fasciculations principalement au pied droit, un peu au mollet droit et au pied gauche un peu moins qui sont présentes au repos. J’ai aussi parfois quand je marche une sensation de serrement/lourdeur au mollet droit.
J’ai peur d’avoir quelque chose de grave et je sais que je suis une personne qui stress rapidement mais j’arrive pas à me dire que ce n’est rien de grave…
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
A mon tour de chercher de l'aide; depuis le mois de mai je souffre de faiblesses et douleurs musculaires dans les jambes ( cuisses mais surtout mollets) , engourdissements de la jambe droite et du bras et main côté droit, sensation de perte de force musculaire et de tremblements , peur de trébucher, douleurs musculaires diffuses, fasciculations diffuses, myoclonies, sursauts musculaires la nuit qui perturbe le sommeil, tremblements de posture de la main droite, raideurs cervicales, fatigue générale;
Les symptômes sont non permanent et fluctuants d'un jour à l'autre
J'ai vu 3 fois mon médecin, fini une nuit aux urgences
ROT vifs sinon rien de particulier noté à l'examen clinique, mais selon mon médecin je suis très très angoissée
IRM crâne et médullaire passés pour envisager une SEP mais RAS seulement : adénome hypohyse et protrusion discale en D5 et D6
Je précise avoir fait mes 3 vaccins COVID
J'ai une endométriose sous contrôle
Je suis positive au COVID depuis vendredi avec mes symptômes augmentés depuis le test positif
Je ne peux pas voir de neurologue avant le 22 août, rdv fixé pour EMG
Je suis terrorisée par la SLA , je n'en dors plus, ne me reconnais plus car rongée par l'angoisse de ce diagnostic
Aidez moi SVP
A mon tour de chercher de l'aide; depuis le mois de mai je souffre de faiblesses et douleurs musculaires dans les jambes ( cuisses mais surtout mollets) , engourdissements de la jambe droite et du bras et main côté droit, sensation de perte de force musculaire et de tremblements , peur de trébucher, douleurs musculaires diffuses, fasciculations diffuses, myoclonies, sursauts musculaires la nuit qui perturbe le sommeil, tremblements de posture de la main droite, raideurs cervicales, fatigue générale;
Les symptômes sont non permanent et fluctuants d'un jour à l'autre
J'ai vu 3 fois mon médecin, fini une nuit aux urgences
ROT vifs sinon rien de particulier noté à l'examen clinique, mais selon mon médecin je suis très très angoissée
IRM crâne et médullaire passés pour envisager une SEP mais RAS seulement : adénome hypohyse et protrusion discale en D5 et D6
Je précise avoir fait mes 3 vaccins COVID
J'ai une endométriose sous contrôle
Je suis positive au COVID depuis vendredi avec mes symptômes augmentés depuis le test positif
Je ne peux pas voir de neurologue avant le 22 août, rdv fixé pour EMG
Je suis terrorisée par la SLA , je n'en dors plus, ne me reconnais plus car rongée par l'angoisse de ce diagnostic
Aidez moi SVP
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Mimi
Avez vous une réelle perte de force ou juste une impression.
La sla est une maladie qui malheureusement avance vite.
Le plus souvent les 1ers symptômes sont une faiblesse musculaire mais bien réelle.
Les malades n’arrivent plus à effectuer des actions qui ne leur posé autrefois pas de problèmes.
Il faut garder en tête que c’est une maladie extrêmement rare.
Vos symptômes peuvent être en grande partie expliquée par le stress.
Essayez de ne pas lire trop de choses sur le net et de penser le moins possible à votre rendez vous.
99,9% des personnes qui passent sur ce forum en pensant avoir une sla n’ont pas de sla
Avez vous une réelle perte de force ou juste une impression.
La sla est une maladie qui malheureusement avance vite.
Le plus souvent les 1ers symptômes sont une faiblesse musculaire mais bien réelle.
Les malades n’arrivent plus à effectuer des actions qui ne leur posé autrefois pas de problèmes.
Il faut garder en tête que c’est une maladie extrêmement rare.
Vos symptômes peuvent être en grande partie expliquée par le stress.
Essayez de ne pas lire trop de choses sur le net et de penser le moins possible à votre rendez vous.
99,9% des personnes qui passent sur ce forum en pensant avoir une sla n’ont pas de sla
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Mes symptômes continue de progresser…
Si quelqu’un veut bien échanger par mp serait avec plaisir.
Mes symptômes continue de progresser…
Si quelqu’un veut bien échanger par mp serait avec plaisir.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Mon dernier emg remonte à août 2023 c'était un emg complet qui était négatif mais entre temps les choses ont évolué j'ai perdu du muscle aux pieds et surtout les mains de premier muscle interosseux. Ma motricité fine est alterée pour certaines tâches sans veritable faiblesse juste que le manque de muscle fait que les manipulations sont beaucoup plus compliqué.
J'ai des crampes incessantes aux pieds et des fasciculations à cause d'un manque de tonus musculaire.
Donc aujourd'hui toujours aussi perdu. Je pense refaire un emg à 24 mois pour que ça soit plus parlant. Honnêtement ça a jamais régressé. Les muscles perdu à certains endroits sont jamais revenu (mains, pieds, cou,dos) on continue à vivre tout en ayant une épée damoclès.
Je pense toujours avoir cette maladie au coin de ma tête mais on va essayer de continue à vivre.
Bon courage à tous ❤❤❤
J'ai des crampes incessantes aux pieds et des fasciculations à cause d'un manque de tonus musculaire.
Donc aujourd'hui toujours aussi perdu. Je pense refaire un emg à 24 mois pour que ça soit plus parlant. Honnêtement ça a jamais régressé. Les muscles perdu à certains endroits sont jamais revenu (mains, pieds, cou,dos) on continue à vivre tout en ayant une épée damoclès.
Je pense toujours avoir cette maladie au coin de ma tête mais on va essayer de continue à vivre.
Bon courage à tous ❤❤❤
