Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Aude1923]

Merci hypotop pour ce message !!

En lisant ce que tu écris et comment tu essayes de nous rassurer j’arrive pas à croire que tu vis la même chose que nous. Tu a l’air tellement rationnel

[Stacy]

Merci beaucoup hypotop !
Je suis tellement d’accord avec Aude
Mais toi aussi je pense que tu n’as pas à t’en faire vraiment

[hypotop]

Merci c'est très gentil à vous . C'est vrai que je n'arrive pas toujours à me rassurer à moi même lol mais je pense que c'est un phénomène commun à nous tous. J'imagine bien et je suis sur que si l'une ou l'un d'entre vous ici devait parler à quelqu'un on donnerait la même sensation . Peut être le fait que vous sachiez que je suis absolument dans le même cas que vous avec cette angoisse de cette maladie et même d'être malade tout court, donne une écoute différente mais je suis comme vous croyez moi et depuis des années maintenant. J'essaie juste de dompter cette peur que je n'arrive pas à me defaire et qui pourrit la vie et la vous savez de quoi je parle. Les gens qui n'ont pas cette crainte nous dirait juste " mais non tu as rien " sans réellement y mettre une explication derrière du coup les pauvres ça les rends moins credible alors qu'ils voudraient nous rassurer. C'est pour ça le fait que je sois dans le même cas que vous, vous donne une oreille différente mais je suis pas plus que d'autre et surtout aussi angoissé que n'importe qui ici ! lol.
Mais je suis convaincu , même si j'ai du mal à le faire pour moi même que si on arrive à faire tourner le cerveau et de lui faire comprendre qu'on à pas peur et qu'on est pas inquiet , ca peut marcher. Alors ça fera pas repousser une jambe on est d'accord ! lol c'est pas magique, mais je pense que ça peut aider. Et la dans votre cas avec vos différents examens la tendance est quand même à vous persuader que vous n'avez rien ou certainement pas une SLA. Il y a forcement une explication à ses symptomes mais l'issue n'est pas obligatoirement la pire et au vu de votre histoire , la tendance ne prends pas ce chemin. Je suis persuadé que c'est une autre piste à explorer mais je ne sais laquelle. Je suis convaincu que ce n'est rien de grave qui se trouve sous vos têtes. Et les examens , même si parfois ils ne sont pas catégorique aussi le premier coup, montre quand même une direction negative quand il y a quelques choses de graves et c'est pas le cas chez vous. Voila pourquoi je pense vraiment que vous pouvez être tranquille. En tout cas je suis content de vous avoir rassuré un peu, c'est le debut d'un " allez mieux " peut être, et c'est le but du pourquoi nous sommes là quelque part , pour essayer d'aller mieux . Passer une belle journée

[hypotop]

Il y a quelques fautes d'orthographe en me relisant qui me font saigner les yeux lol mais c'est un peu tôt , c'est la seule excuse que j'ai MDR. Désolé

[Stacy]

Mdr t’inquiète y’a pas de soucis on arrive à te comprendre malgré les fautes
J’espère qu’on finira par ne plus avoir aucun symptôme et que tout s’arrange pour nous tous

Bonne journée

[SMO]

Bonjour Aude,
J'ai eu moi aussi une période de plusieurs semaines où un de mes orteils bougeait tout seul.
C'était assez énervant!
Rassure toi, ça a fini par s'arrêter et je n'ai aucune faiblesse ou handicap à ce niveau là depuis.
Il m'arrive d'avoir se phénomène aux doigts et en réalité ce sont des contractions musculaires des muscles de l'avant bras qui font bouger les doigts étant donné que c'est relié.

[Aude1923]

Merci SMO pour ton message, j’espère vraiment que bientôt je n’aurai plus tous ces symptômes qui me pourrissent la vie.

J’ai décidé d’arrêter complètement la café… étant une bonne consommatrice parfois je peux en boire 6 ou plus dans la journée. Je veux voir si cela peux me réduire un peu les fasciculations. Je vais reprendre une petite cure de magnésium et de vitamines. Et attendre avec impatience mon rendez-vous de septembre avec le neuro.

[SMO]

Quand j'en ai trop c'est ce que je fais aussi: limiter café, alcool, tout ce qui est considéré comme des excitants.
Et après il y a autre chose qui marche bien, c'est d'avoir l'esprit et le corps occupé, comme ça on ne pense pas aux fasciculations, et on ne rentre pas dans le cercle vicieux anxiogène qui en génère encore plus.
Tiens nous au courant si tu le veux bien, quand tu auras eu ton rendez-vous avec le neurologue et n'hésite pas à lui poser les questions qui te tracasse.

[Amiri77]

Salut, je relis vos récents témoignages depuis un moment .J'ai déjà posté dans ce forum auparavant. Comme vous des fasciculations dans le corps apparu en septembre 2023 même avant ( juillet 2023 vers les yeux). J'ai vu un neurologue en novembre 2023 , Emg faites en faveur d'une polyneuropathie sensitive et zéro fasciculations observée à L'emg ! C'est dingue ! Jusqu'a aujourd'hui j'en ai qui récidivent mais je ne saurais savoir leurs causes exactes ! Donc 1 an pour moi mtn . Mais de mon côté j'ai une pathologie auto inflammatoire qui pourrait peut être expliquer mon cas à moi. J'ai 28 ans . PS : si présence de troubles sensitifs... probabilité très faible d'avoir cette pourriture . Ces mots d'une neurologue chevronnée qui m'ont été dit !

[Stacy]

Bonjour Amiri,

J’espère que tu vas bien
Donc pour toi tu peux éliminer cette fichu maladie et tant mieux !!
Mais c’est quoi ce que tu appelles troubles sensitif exactement à part les fourmillements ?

Parce que j’ai vu que des vibrations rapides non visible à l’œil nu sont des fasciculations également