Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mimi2010]

Crampe au mollet droit cette nuit. Je n'ai jamais eu de crampes nocturnes avant.
Douleur dans la jambe droite depuis le milieu de la fesse depuis 2 jours.
La panique se poursuit pour moi
Crampes, fasiculations, douleurs et engourdissements des membres...
Voilà ce que je vis depuis le mois de mai
Je voudrai retrouver ma vie d'avant

[Debussy]

Bonjour à tous, pour me présenter rapidement je suis un homme de 29 ans très sportif, diagnostiqué diabétique de type 1 depuis 1 an et demi. 5 fois de la musculation/ semaine

Voilà plusieurs fois que je vous lis, tous, avec attention.

Je crains bien tout comme vous avoir la SLA.

Je ne sais pas si je cherche du réconfort mais je passe par la phase la plus compliquée de la ma vie car je suis sûr que ce qu'il m'arrive ne peux pas être autre chose que cette maladie.

Tout à commencé il y a 2 mois exactement par des fasciculations constantes aux 2 mollets. 1 semaine plus tard je constate une légère gêne à la marche niveau de la cheville/mollet droit.

Depuis 1 semaine je ressens une contracture de mon avant bras droit qui me rend moins habile sur des gestes simple, cependant je ne perds pas de force.

Aujourd'hui mes fasciculations se sont répandus aux cuisses il y a 2 semaines et sont présentes H24 7/7, elles sont arrivées brusquement et jamais eu de rémission ou de pauses j'en ai parfois en haut du corps. Ma gêne à la jambe droite est de plus en plus désagréable à la marche, mon avant-bras droit contracté m'empêche de jouer du piano comme avant car manque de dextérité aux doigts. C'est comme si mon bras était enflammé, fatigué, raide.

J'ai passé comme vous :
IRM Cérébrale Ras
IRM Médullaire Ras
2 EMG membres inférieurs (j'ai pas l'impression qu'elles aient été bien réalisées car mes fasciculations n'ont pas été détectés et j'en ai bien toutes les secondes à l'oeil) Ras mis à part un tracé intermédiaires riches dans le vaste externe droit, vaste externe gauche et vaste interne gauche (à contrôler dans 1 an)

Les médecins que je vois me disent d'arrêter les recherches car c'est dans ma tête.

Je vais en revoir un demain pour demander une hospitalisation.

Force à vous on se tient au courant.

[Modérateur]

Bonjour Debussy, bienvenue sur ce forum. Nous comprenons votre inquiétude à tous, cependant, ces twitches musculaires sont généralement sans gravité et qu’ils s’inscrivent le plus souvent dans le cadre d’un syndrome de fasciculation bénigne. Celui ci est favorisé par le stress et l'anxiété, le manque de sommeil, la consommation de caféine ou d’alcool, une infection virale récente ou une hyperthyroïdie mais aussi par l'exercice physique intense. Avez vous pu évaluer tous ces facteurs de risque avec le neurologue ?
Vous retrouverez ces informations dans l'article en lien :
https://my.clevelandclinic.org/health/d ... n-syndrome

[Debussy]

Bonjour, merci pour votre réponse

J'entends bien, aujourd'hui ce ne sont pas les fasciculations qui m'inquiètent le plus, c'est ma jambe droite et mon bras droit depuis 1 semaine, ils se détériorent, je ne maîtrise plus mon bras droit, il est crispé et ma main avec, j'ai du mal à ouvrir une bouteille, écrire etc, l'addition de ces symptômes et ce ressenti que j'ai ne fait pas de doute, j'ai bien la SLA et je vais obtenir mon diagnostic très prochainement, je vous en ferai part.

[Mimi2010]

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Depuis le mois de juin ( début de mes symptômes en mai et début de toutes les angoisses liées a la maladie) , je ressens une sorte de gêne à la joue gauche. Depuis, je me regarde beaucoup et je trouve que ma joue gauche se creuse, comme si mon muscle de la joue " fondait".
J'ai donc peur à une atrophie du muscle masticateur et donc à la forme bulbaire.... Je mastique pourtant normalement, parle et déglutis normalement, pas de fausses route, pas de problème de salive, ...pas de changement de ma voix ni de problème de langue

La bulbaire peut elle démarrer ainsi? Et une atrophie du muscle peut-elle arriver si vite ? Car avant début juin je n'avais rien remarqué au niveau de ma joue...je précise que ma mâchoire craque beaucoup à gauche avec douleurs et ce depuis longtemps ...je contracte beaucoup et serre les dents ( bruxisme)...
Pensez-vous que le stress énorme peut expliquer ce problème musculaire au muscle de la mâchoire ?
Je vois mon médecin vendredi
Mais merci à vous de m'apporter vos avis svp

[Aude1923]

Bonjour mimi2010
Avec cette maladie j’aurai envie de dire que tout est possible … mais je pense aussi que dans nos situations nous passons nos journée à la rechercher du moindre petits signes/ symptômes de cette maladie. J’arrive à penser que notre cerveau est très fort pour nous faire ressentir des choses ou pour nous faire croire des choses. Il y a quelques mois j’avais une gêne au niveau de la mâchoire et pareil je faisais un blocage dessus et hop sont apparu des petites fasciculations au niveau des joues et de la mâchoire que je n’ai plus maintenant pourquoi aucune idée.
Depuis quelques mois j’ai une tendinite à l’épaule droite et en levant mon bras j’ai l’impression d’avoir comme un trou que je n’ai pas à l’autre bras. Bien sûr je psychote dessus car je me dit pareil c’est une atrophie. Mais j’essaie de me dire que peut être que c’était comme ça avant et que je n’avais pas remarqué car je ne scrutais pas mon corps chaque minutes. Après je comprend tes peurs et tes angoisses car je suis dans la même situation que toi.
J’espère vraiment que nous souffrons de rien du tout et que nous allons rapidement retrouver une vie normale. En tous les cas je vous le souhaite de tout cœur

[Amiri77]

Salut .. moi qui essaye de rassurer tout le monde.. depuis 2 , 3 jours je sens une gêne à la gorge .. comme si quelque chose y était.. pourtant j'arrive à encore avaler... waouw...

[Stacy]

Salut Amiri !

Tu n’es pas le seul, moi aussi j’ai ça depuis 2 jours bizarrement…
Comme si quelque chose coinçait au fond de la gorge

[Amiri77]

Salut Stacy.. waouw .. des coïncidences un peu trop bizarres .. je sais pas à quoi c'est du mais c'est.. anxiogène encore plus

[Amiri77]

Et le pire c'est que je vais à la salle j'ai même pris du muscle et de la force .. donc je sais pas ... c'est ultra chelou