Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Moshi]

Juju85,

Au début de la SLA, cela part vraiment d'un membre (ma GM c'était au niveau du pied). Pour les crampes au niveau des deux endroits que tu as cités, je dirais que non aussi mais après je ne suis pas médecin.

[Juju85]

Merci de votre réponse moi je n’est pas les résultat moi sa a commencer par le bras et main gauche faiblesse et fourmillements il a 6 mois puis l’épaule gauche maintenant les 4 membre douleur crampe fourmillent et plein d’autre petit symptôme dont des tremblements bras main langue et une atrophie main merci de votre réponse j’attend mon emg avec impatience

[Aude1923]

Bonjour tout le monde !!
Ça faisait quelques temps que je n’avais pas posté.
Au niveau de mes symptômes, j’ai toujours des fasciculations permanentes au niveau des mollets et des pieds ( fasciculations qui me fait bouger mes orteils) mais je ne ressent pas de faiblesse musculaire ( enfin pas pour le moment). Par contre j’ai régulièrement des douleurs musculaires. Je marche bien, j’arrive à bouger mes pieds correctement ainsi que mes orteils. J’arrive à me mettre sur la pointe des pieds et sur les talons.
Pour le reste du corps j’en ai encore mais j’ai l’impression de moins les ressentir. Depuis quelques jours je n’en ai plus au niveau des paupières et honnêtement ça fait du bien. En revanche j’ai de plus en plus de fourmillements dans mes mains et mes jambes. J’ai encore des tremblements au niveau des bras et des mains et idem des douleurs musculaire mais pas de perte de force. Pour ce qui est des crampes j’ai l’impression pareil de moins en avoir ces dernières jours.
Hier j’ai eu rendez-vous avec une neurologue, je n’ai pas eu d’EMG ( dommage ) mais dans mon hôpital de campagne ça se fait pas, je dois me rendre dans une grande ville pour faire cet examens.
Enfin bon cette neurologue a regardé mes fasciculations, elle m’a testé babinski et hoffman ainsi que mes réflexes et pour elle tout est normal sur le plan neurologique. Elle m’a dit que je n’avais pas la SLA et qu’elle en était certaine mais elle ne peut pas expliquer mes symptômes. Elle a vraiment senti ma détresse et m’a dit que ça l’a touchait de me voir dans cet état ( car j’étais en larmes). Elle m’a prescrit une prise de sang pour vérifier certaines vitamines et m’a également prescrit un petit anxiolytique sous 10 jours au moment du couché. Je ne sais pas vraiment quoi penser de ce rendez-vous. Mais ça fait 3 neurologues que je consulte depuis février et les trois me disent la même chose. Peut être faut il que je prenne du recul et que je lache prise mais c’est pas facile. Malgré ces rendez-vous je suis toujours persuadé d’avoir cette maladie.
Bon weekend à vous tous.

[Boniek]

Bonjour Aude
J'ai lu que lorsqu'on a des fasciculations au niveau des paupieres , c'était caractéristique de ce que l'on peut voir dans une myasthenie ,...a verifier

[Juju85]

Je comprends ton message mais il en a aussi sur se site qui non pas fais toute les examens après tu a raison je pense que focaliser sur un symptôme l’amplifie et qu’il faut aussi écouter les résultats des examens et des médecin qui si connaisse

[Juju85]

Chaque cas et différent moi je voit pour mon cas les examens sont en cour mon médecin et quand même rassurant mais elle ne voit pas trop d’où vient c’est symptôme qui on commencer par des migraine et malaise fourmillement bras gauche il a 6 mois et depuis 2 mois des crampe douloureuse et de fatigue h24 avec fourmillements dans pied jambe bras épaule main er visage alors qui il a 6 mois tous allez pour le mieux puis une légère diminution musculaire à gauche mais vu que je ne travail pas depuis c’est symptômes cela et peut être liée mais je préfère un médecin qui disent les choses et je pense que les examens à leur actuelles sont plutôt fiable c’est ce que je me dit du moins et je pense que les médecins reconnaissent facilement certaine maladie

[Modérateur]

Merci pour vos nombreux échanges. Nous souhaitons vous rappeler que ce forum est un lieu de partage, où chacun peut témoigner de son parcours librement. Les réponses doivent rester bienveillantes, sans jugement. Chaque situation est unique, nous ne connaissons jamais le parcours d'une personne dans son intégralité. Merci donc de bien veiller à nuancer vos propos, sans chercher à confirmer ou exclure un diagnostic, ceci est réservé à l'équipe médicale qui vous suit

[Axel685]

Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles après une demi journée passée en centre neuro. Mes symptômes dans les pages précédentes et pour rappel cela fait 3-4 mois que tout a commencé pour moi.

J'ai passé tout une batterie d'examen ce lundi, dont les fameux EMG, qui ont été particulièrement bien réalisés avec la présence de 2 neurologues.
Plusieurs muscles et nerfs (Front, menton, langue, cou, trapèze, épaule, bras, main, abdominaux, jambe, pieds...) ont été testés et retestés en laissant à chaque fois plusieurs dizaines de secondes s'écoulées pour laisser le temps aux neurologues d'examinés en direct les tracés.

La finalité vous vous en doutez : RAS tout est revenu normal
Donc après 2 EMG réalisé début juillet et ce lundi bilan complet en centre neuro rien n'a bougé.

J'ai pu posé plusieurs questions, et je retranscris les mots des professionnels, dans la SLA il n'y a pas de trouble sensitif (Sensation brûlure, picotement, fourmillement...), uniquement des troubles moteurs. La SLA est une maladie rare et essentiellement à caractère génétique. De plus, ils m'ont précisé qu'il y a une augmentation du syndrome de crampe fasciculation bénigne dans la population notamment chez la jeune population entre 25 et 35 ans. Pour ce qui est de la cause, je vous laisserai vous faire votre propre avis.

Pour les symptômes qui partent dans tout les sens, après plusieurs mois de stress intense et d'anxiété, il semblerait que mon système nerveux est pris un coup et déconne, envoyant des informations erronées.

La solution d'après les médecins ?
- Travailler sur l'anxiété, car ni le sport (je parle pas de pilate ou de yoga), ni les médicaments n'aideront

Je cite les neurologues : Les symptômes ne disparaitront pas en 1 mois, il faudra du temps 6 mois-12 mois peut-être plus, mais après un certain temps et en ne se focalisant pas sur les sensations que nous éprouvons (cela augmente les symptômes de rester focus dessus), le cerveau et le corps s'habitue et à terme cela devrait disparaitre.

Pas de nouveau rendez-vous pour moi, mais ils restent disponibles.

Je reviendrai vers vous d'ici quelques mois pour vous dire comment les choses ont évolués pour moi.

Je vous souhaite à tous, courage et force, faites et refaites les examens si cela peut vous rassurer. De mon côté, je vais apprendre à vivre avec, et profiter de chaque instant avec ma famille.

Bien à vous,

[Juju85]

Axel Je suis contente de tes résultats cela est plutôt rassurant en espérant que tes symptômes disparaissent

[lana1]

Bonjour à toutes et à tous,

Bon courage pour le parcours d vos diagnostics, en esperant de tout coeur que ce ne soit pas cette foutue maladie.

J'ai également des fasciculations dans tous le corps depuis 2 mois, dans les membres, le tronc, le visage , la langue,..
Et j'ai également pensé à la SLA, j'ai aussi des douleurs musculaires diffuses sans perte de force.
J'ai été énormément terrorisée par cette maladie face à l'apparition de tous ces symptomes, puis je me suis raisonnée, en me disant que ca ne pouvait etre ça. IL parait que la SLA ne commence que tres rarement voir jamais avec des fasciculations. J'ai tout de même des examens qui arrivent bientot (IRM, EMG)

Sauf que je viens de m'apercevoir , totalement par hasard, que j'ai une paralysie partielle de la langue, c'est à dire que d'un coté. Je n'ai pas de souci d'élocution, ou de déglutition. Mais de nouveau la panique!!
Je ne trouve pas grand chose sur ce symptome et le peu que je trouve me ramene à Charcot...
En avez vous entendu parler?

Merci par avance!!