Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Aude1923]

Bonsoir tout le monde,

Pour ma part je n’ai rien écrit depuis un moment car Docteur LeDebunker a posé le diagnostic trouble de l’anxiété lié à la santé …
Alors je garde pour moi mes symptômes, mes peurs et mes questions vu qu’apparemment pour mon cas c’est purement psychologique

[Rapo]

Apres il n’est pas impossible que notre psychisme nous joue des tours.

J'ai moi meme expérimenté il y a 5 ans un stress enorme, mon corps a commencé à reagir d’une telle manière, j’étais bluffé par la force que l’angoisse, le stress peuvent avoir sur nous. (Vertige intense, douleur poitrine de ouf, douleur au bras, perte équilibre…etc) je pensais vraiment mourir d’infarctus…… les médecins disaient, cest le stress….. et en effet…..

Il est possible, qu’une peur intense d’avoir la SLA puisse engendrer des symptômes comme tout le monde décrit ici.

Moi aussi depuis 3 mois ( et tout a commencé avec mon index qui tremblait de manière involontaire)…… jai lu sur internet, ça allait de parkinson à SLA ( que je connaissais pas)

J'ai donc fait l'erreur de lire ce que c'était la SLA…… et la panique totale, peur extreme, insomnie, angoisse de ouf.

Et comme par hasard ben j'ai commence a avoir des fasciculation partout, mollet, coude, avant bras, cuisse, fesses etc… des fois impression de ressentir comme une fatigue au niveau des mollets…..avec une légère sensation de lourdeur de la cheville gauche….. bref…..

Tout ca pour dire, que moi même je ne sais pas, j’ai une peur bleu de cette maladie, de quitter se monde en abandonnant mes petits enfants trop tot…… donc du coup c'est une constante de me lever et de penser directement a la maladie et au symptôme

Donc automatiquement, avec cette mentalité,j’appel les symptôme….. donc va savoir à quel point l’anxiété peut également nous faire vivre un cauchemar.

[Boniek]

Bonjour
Une grande partie des gens sur ce forum n’ont pas uniquement comme symptômes des fasciculations et c’est bien le problème …moi même je n’en ai pour l’instant que occasionnellement; Par contre nous avons d’autres symptômes que les médecins généralistes et neurologues entendent mais ne prennent pas trop en considération
Parlons de la fatigabilité musculaire par exemple qui est un des symptômes le plus présent ds notre ressenti …est ce qu’un neurologue lors de la consultation essaye de l'évaluer
a travers des tests ….non jamais car pour lui la fatigabilite c’est un element subjectif , seul la faiblesse musculaire l’interesse ….or comment on se rend compte qu’on passe d’un muscle sain et fort a faible si ce n’est que ds le ressenti de perdre en endurance sur plusieurs semaines ( surtout chez les sportifs) et bien on a beau leurs expliquer pour les eguiller ds leurs diagnostiques …cela semble ne pas les intéresser…
Concernant la douleur , on a tous plus ou moins mal a nos muscles ,et nous le disons aux neurologues et bien messieurs , mesdames , combien sont sortis de chez le specialiste avec des anti douleurs classiiques ( doliprane , tramadol , disalgie ect,…) ou des anti douleurs pour les douleurs neuropathiques ( erika , norentin ect,..) ; Ces derniers leurs permettraient peut etre de savoir en cas de disparition de la douleur que la douleur est bien d’origine neurologique …en ce qui me concerne sur ces deux sujets rien n’a ete fait…
Et les anti depresseurs qui sont souvent prescrit ds les douleurs chroniques par les rhumatos et neurologues , ce qui leurs permets aussi d’avoir des indications sur l’origine éventuellement psychologique que peuvent avoir ces douleurs ….et bien rien non plus
J’ai lu un article tres interessant écrit par un psy sur l’errance médicale , cet auteur disait que la phrase classique d’un medecin qui dit que le problème se trouve ds notre tête demontre avant tout son impuissance a savoir ce que l’on a …cela peut se comprendre pour un medecin généraliste mais pas pour un neurologue …qui fait exprès de nous dire le moins possible ( pour soit disant nous rassurer) alors qu’il en sait beaucoup plus sur les diagnostiques possibles…. et nous attendons tous du neurologue qu’il nous rassure en nous expliquant pourquoi il elimine tel ou tel pathologie qui nous fait tant peur pour nous dire que ca peut etre autre chose …mais en ce qui me concerne il a fait son bilan puis a dit vous n’avez pas de signes neuros sans rien nous dire d’autre….on peut comprendre alors que en sortant de chez eux nous sommes tous pas du tt rassurer ….voila le vrai probleme …aucune explication concrète et rassurante sur les symptômes que nous ressentons , nous laissant donc ds un enorme doute , un stress permanent , une peur abyssale surtout quand les symptômes persistent durant de longs moi voir s’accentuent …c’est aussi un des combats mediatiques que le présidents de l’Association des SLA mène pour arreter ces errances medicales que lui meme a subit et qui fait tant de mal ..

[SMO]

Bonjour à tous,
J'ai écrit sur sur ce fil il y a quelques temps.
Petit rappel rapide des symptômes qui m'ont pourris la vie pendant 1 an:
- Episodes de diplopie
- Fasciculations, quasi permanentes aux mollets, plusieurs épisodes intenses de quelques jours visant une cuisse puis le muscle entre le pouce et l'index.
- Des doigts ou orteils qui bougent tout seul
- Des douleurs musculaires, particulièrement aux bras et aux jambes
- Douleurs aux mollet droit durant la nuit
- Crampes à la cuisse
- Tremblements/vibrations internes, surtout jambes, main droite, poitrine et nuque
- Fatigue musculaire plus rapide qu'auparavant, pratiquant le sport régulièrement, je connais mes capacités sportives
- Douleur au dos, point douloureux entre la colonne vertébrale et l'omoplate gauche

J'ai donc trainé ces symptômes pendant un an et bien sûr j'ai envisagé la SLA.
J'ai fait IRM cérébrale, radio du rachis, plusieurs prises de sang, de nombreux rendez vous chez 2 médecins différents et également consulté 2 neurologues.

Cet été, je suis parti en vacances, faire de la randonnée en montagne.
Au cours de ces vacances je me suis aperçu que mes symptômes avaient disparus: plus de tremblements, des fasciculations quasi inexistantes, plus de douleurs musculaires, et plus de douleurs au dos.

Est ce que les symptômes étaient liés à cette douleur au dos, je ne sais pas, quelque chose de coincé ou une compression?

J'ai revu mon médecin hier qui envisage l'hypothèse d'un surmenage.

J'espère que ce message redonnera un peu d'espoir à certains.

[Juju85]

Bonjour
Est ce quelqu’un a eu comme symptôme des tremblements de la langue involontaire ? Est ce que la fatigue ou autre peut provoquer sa J’ai sa depuis plusieurs jours en plus de tous le. Reste fourmillement et crampe et faiblesse pied mollet gauche
Merci de vos réponses

[Modérateur]

Merci à Juju85 et à SMO En tant que modérateurs, nous tachons de favoriser le soutien et de supprimer ou d'adoucir les interventions par trop péremptoires... mais nous sommes souvent en difficulté... Sans relation de confiance avec le neurologue, l’information médicale ne peut pas grand-chose contre l’incertitude et l’angoisse. Vos deux messages soulignent le rôle irremplaçable de l'entraide entre personnes traversant des épreuves comparables.

[Julio71300]

Bonjour à tous,
J'ai écrit sur sur ce fil il y a quelques temps.
Petit rappel rapide des symptômes qui m'ont pourris la vie pendant 1 an:
- Episodes de diplopie
- Fasciculations, quasi permanentes aux mollets, plusieurs épisodes intenses de quelques jours visant une cuisse puis le muscle entre le pouce et l'index.
- Des doigts ou orteils qui bougent tout seul
- Des douleurs musculaires, particulièrement aux bras et aux jambes
- Douleurs aux mollet droit durant la nuit
- Crampes à la cuisse
- Tremblements/vibrations internes, surtout jambes, main droite, poitrine et nuque
- Fatigue musculaire plus rapide qu'auparavant, pratiquant le sport régulièrement, je connais mes capacités sportives
- Douleur au dos, point douloureux entre la colonne vertébrale et l'omoplate gauche

J'ai donc trainé ces symptômes pendant un an et bien sûr j'ai envisagé la SLA.
J'ai fait IRM cérébrale, radio du rachis, plusieurs prises de sang, de nombreux rendez vous chez 2 médecins différents et également consulté 2 neurologues.

Cet été, je suis parti en vacances, faire de la randonnée en montagne.
Au cours de ces vacances je me suis aperçu que mes symptômes avaient disparus: plus de tremblements, des fasciculations quasi inexistantes, plus de douleurs musculaires, et plus de douleurs au dos.

Est ce que les symptômes étaient liés à cette douleur au dos, je ne sais pas, quelque chose de coincé ou une compression?

J'ai revu mon médecin hier qui envisage l'hypothèse d'un surmenage.

J'espère que ce message redonnera un peu d'espoir à certains.

Ton message réconforte SMO, preuve que l’on peut sortir de ses symptômes aussi brutalement qu’on y est rentré..
c’est drôle ton histoire de dos, j’ai eu également une douleur très vive exactement au même endroit que tu décris avant les symptômes et que je traine encore aujourd’hui.. je me suis fais la même réflexion que toi jusqu’à que mon médecin interne balaye l’hypothèse en un revers de main.. donc ça doit pas venir de ça.

[Juju85]

Bonjour
Est ce quelqu’un a eu comme symptôme des tremblements de la langue involontaire ? Est ce que la fatigue ou autre peut provoquer sa J’ai sa depuis plusieurs jours en plus de tous le. Reste fourmillement et crampe et faiblesse pied mollet gauche
Et si quelqu’un en plus des symptômes a
Une atrophie du muscle du mollet et du pied ver le gros orteil le j’ai perdu et il une grosse différence entre mais de mollet et pied
Merci de vos réponses je suis très inquiète

[Maru83]

Bonjour à tous, depuis 2020 après un syndrome virale. Peut-etre covid. J'ai des vertiges. Au début c'était vertiges et mal à la tête. Après j'ai commencé à avoir mal à la jambe gauche avec fourmillements. Et depuis janvier 2024 les symptômes s'aggravent, vertiges brouillard douleurs,fourmillements décharges électriques et maintenant fasciculations, même à la langue. J'ai fait irm cerebral avec une lésion ponctiforme non significative. Irm médullaire normale. 2 emg normaux. Je le neuro en octobre au CHU. J'ai trop peur. Quelqun qui a déjà eu des fasciculations de la langue? Merci de vos réponses

[Julio71300]

Bonjour à tous, depuis 2020 après un syndrome virale. Peut-etre covid. J'ai des vertiges. Au début c'était vertiges et mal à la tête. Après j'ai commencé à avoir mal à la jambe gauche avec fourmillements. Et depuis janvier 2024 les symptômes s'aggravent, vertiges brouillard douleurs,fourmillements décharges électriques et maintenant fasciculations, même à la langue. J'ai fait irm cerebral avec une lésion ponctiforme non significative. Irm médullaire normale. 2 emg normaux. Je le neuro en octobre au CHU. J'ai trop peur. Quelqun qui a déjà eu des fasciculations de la langue? Merci de vos réponses

Bonjour Maru,
Meme chose que toi depuis 18 mois, les vertiges sont arrivés début 2023 et se sont arretes apres 2-3 mois, mais quelques mois après se sont les douleurs articulaires musculaires et fasciculation qui sont apparus, dont la langue. Ca fait 6 mois les fasiculations, deja plusieurs emg dont un aout 24 sur la langue, tout s est revelé normal alors que la langue bouge en permanence.. je ne suis pas encore diagnostiqué, mais ca te laisse peut etre un motif d espoir et surtout aussi car le syndrome BFS totalement benin touche la langue.