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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Marion03
Messages : 74
Inscription : 04 oct. 2024 19:43
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Bonjour à tous,
Voilà ça fait 15 jours que j’ai fais mon EMG mais j’ai vraiment très mal dans les jambes. Quand je me baisse bah j’ai l’impression que ça bloque et que mes genoux vont lâcher. Je teste ma force au niveau de mes jambes en mettant mes jambes contre le mur et de pousser. J’espère que j’ai pas la SLA car j’ai très peur !!!


Maryam O
Messages : 45
Inscription : 08 oct. 2024 16:14
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Maryam O »

Bonjour a tous

Juju comment s'est passé ton emg?
Dom4513
Messages : 5
Inscription : 24 sept. 2024 10:08
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Dom4513 »

Bonjour à tous,

Je vous écris car comme vous je pense avoir développé une obsession pour cette maladie terrible. Je me sens à la fois démunie par cette angoisse mais également je culpabilise par rapport aux malades « diagnostiqués ».
Bien que rien ne remplace un avis médical, le cheminement des examens étant relativement long je souhaiterais dans un premier temps être rassurée.
J’ai 27ans et objectivement je suis quelqu’un de très anxieux avec une bonne tendance à l’hypocondrie. En 2019, je fais une fausse route seule dans mon appartement. Sur le moment j’ai évidemment très peur car je m’étouffe très fort mais bon classique. Quelques jours après, au moment d’avaler, impossible. Un peu comme si le mécanisme ne se mettait pas en marche. Je panique et s’en suivent 3-4jours pendant lesquels je ne peux absolument plus avaler ni même de l’eau et à certains moments pas même ma salive. A chaque fois mon coeur s’emballe parce que je sens que ça ne se met pas en marche alors j’abandonne le repas. J’ai 22ans à l’epoque et je vais voir un médecin qui m’oriente vers un ORL. Tout est normal, il me dit que c’est le stress. Finalement je peux à nouveau manger comme avant et un jour bam ça revient. Je me dis que c’est encore le stress. Finalement jusqu’en 2024 c’est à dire pendant 5ans, j’ai des « crises » de 3-4 jours tous les 2 mois je dirais et avec lesquelles j’apprends à vivre. Ça me gâche certains moments parce que si ça tombe une semaine ou je vais au resto par exemple et bien je ne mange pas vraiment, je mâche très lentement, je suis paniquée, etc mais finalement ça revient systématiquement à la normale au bout de quelques jours donc je vis avec. Les 2-3 dernières années ont été très éprouvantes psychologiquement pour moi, je consulte une psy régulièrement. En avril 2024, j’ai un très gros accident de voiture : perte de connaissance, nez et poignet cassés, 7 côtes fracturées, lésions au foie et épanchement pleural. Paradoxalement, outre la douleur atroce je n’angoisse pas, j’ai pas l’impression d’être « chiante » moi qui suis souvent taxée d’hypocondriaque je gère plutôt bien l’événement alors que je suis relativement malmenée par l’hôpital (je sors le lendemain avec des dolipranes sans aucun suivi ni vraie consultation ou explications plus que ca, j’attends debout dans un couloir pendant 14h alors que j’ai été amenée en hélicoptère la veille fin bref). Je me remets doucement mais sûrement, je récupère assez vite de mes blessures je me remets très vite à faire du jardinage et bricolage. Je consulte mon généraliste qui suit mon arrêt et je lui parle de mon pb de déglutition, pour une fois que je consulte un médecin je me dis tant qu’à faire. Elle m’oriente vers un gastro, rdv pris fin octobre pour une fibroscopie. Tout bascule en septembre. J’ai à nouveau un épisode de dysphagie. Je remets ça sur le compte du stress avec la rentrée etc. Sauf que là ça dure facilement 2 semaines et je ne mange plus rien. Je perds 7kg, je fais des crises d’hypoglycémie, crises d’angoisse aussi parce que c’est très éprouvant psychologiquement. J’essaye d’avancer ma fibro et sur les conseils de mon MG je me rends finalement aux urgences un peu honteuse. Je tombe sur une medecin formidable, ils me font une fibro sous AG avec biopsies et là encore ne trouvent rien. Je rentre un peu rassurée puisque j’imaginais déjà le cancer et comme par hasard je m’alimente un peu mieux même si c’est pas comme quelqu’un de normal. Quelques jours après je revois mon MG qui me dit qu’il faut étudier la piste neuro. Je n’y avais pas encore pensé. Elle me pose des questions : est-ce que je ressens des choses sous la peau, sur ma vision, etc (avec le recul je pense qu’elle parlait des fasciculations et de la SEP). A ce moment je ne présentais aucun autre symptôme neuro outre la dysphagie donc je réponds que non et elle me prescrit une IRM cérébrale et une médullaire (j’attends mes rdv, je n’ai donc pas encore le résultat). La je fais l’erreur d’aller sur internet et de découvrir la SLA. Parallèlement je suis très éprouvée professionnellement, et je commence à ressentir des choses bizarres : des fourmillements et des picotements un peu partout mais surtout dans les mains, les bras et les joues. Ma dysphagie se calme un peu : je mange plus, j’ai plus vraiment de gêne au niveau du mécanisme à proprement parlé mais je remarque qu’à la fin du repas je tousse comme une dératée, comme si un peu de mon repas passait dans le mauvais tuyau mais je peux respirer et rien n’en ressort en toussant. Mes proches me disent que c’est impossible sinon je m’étoufferais, mais j’ai vraiment la sensation de gouttelettes qui rentrent dans la trachée. Je prends mon mal en patience, c’est bientôt les vacances et j’ai finalement mon rdv initial chez le Gastro qui me rassure et qui lui non plus ne trouve rien avec cette nouvelle fibro. Je lui parle de mes fourmis mais ça ne l’inquiète pas du tout, il pense a une œsophagite à oesinophile pour ma déglutition, j’attends les résultats de la biopsie. Finalement, je continue de boucler sur charcot, je passe le plus clair de mon temps sur les forum. Il y a deux semaines, j’ai commencé à sentir une sensation bizarre dans la main droite : comme quand on se réveille et qu’on arrive pas a serrer les poings mais toute la journée et que au poignet droit. Je me focalise dessus, j’y pense nuits et jours, je vérifie constamment que je peux bien serrer l’index et le pouce. Parallèlement je commence à sentir des raideurs musculaires un peu partout : pas comme des crampes, plus des courbatures. Je me rassure comme je peux en me disant que j’écoute trop mon corps et qu’à force de tout contracter pour tout contrôler bah je suis tendue. Les fourmis ont disparues sauf qu’il y a maintenant une semaine, j’ai commencé à constater des fasciculations partout : paupière, LANGUE, côtes, jambe, bras, abdomen, sous les pieds, fesses. Partout. Ces fasciculations sont rapprochées, durent max une à deux secondes avant de migrer dans une autre région du corps mais sont visibles à l’œil nu. Objectivement je peux pas dire que j’ai de perte de force dans la main, juste cette sensation de tension dans la main/avant bras droit. Voila. Je précise que je viens d’aller voir mon osteo qui met bcp ça sur le coup du stress vécu par mon corps post accident et qui ne se déclencherait que maintenant, il dit que j’ai les muscles à l’arrière du crâne, siège des nerfs, complètement verrouillé. Voilà. C’était très long mais j’ai réellement besoin d’aide, j’attends évidemment de passer mes irm pour pousser un peu les examens neuro mais en attendant c’est un calvaire. Au quotidien je ne parle que de ça, je n’arrive pas à me concentrer sur autre chose, mon entourage pete un plomb et moi aussi. Je sais que 27ans c’est réellement jeune pour cette maladie mais je me dis que rien n’est impossible et que c’est une éventualité. Et si c’est du stress généralisé ça me bouffe la vie, j’ai même recommencé la cigarette après avoir arrêté assez longtemps.
Maryam O
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Maryam O »

Bonsoir,
Bienvenue sur ce forum Dom, as tu déjà vu un neurologue ?
Dom4513
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Dom4513 »

Bonjour, non pas encore pour l’instant que MG et gastro j’ai rdv pour mes irm mais dans un moment encore (je vis dans un désert médical). J’imagine que j’en verrai un après
Juju85
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Bonjour
Conclusion de mon emg
Plutôt rassurant tous est normal sauf
Elle mais ondes F des SPI très amples (syndrome pyramidal )
Si quelqu’un a eu sa sur son emg je sais pas si je doit m’inquiéter ou pas si on peu avoir un symdrome pyramidal sans autre maladie je suis un peu perdu si je peu vraiment écarter la sla si il a d’autre chose sur emg qui serait apparu si il avait cette maladie
Elle ne m’a pas trop expliqué et ne voit que mon neurologue de habitude que en février
Maryam O
Messages : 45
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Maryam O »

Bonjour Juju
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, j'ai beaucoup pensé a toi depuis vendredi.
Non désolée je ne sais pas ce que cela veut dire, mais ton emg est normal donc c'est rassurant.
Je pense que le neuro te l'aurait dit si il y avait quelque chose de pas normal .

Bonne journée
Juju85
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Oui je pense aussi mais il parle encore de syndrome pyramidal et des réflexes trop vifs j’aimerais juste comprendre et savoir si sa peut être liée à mes symptômes actuel ou si sa peu aiguiller vers autre chose je suis pas médecin elle aurai pu m’expliquer de quoi sa pouvait venir
Car on est inquiet de lire des choses comme sa et de pas comprendre dans sa conclusion elle mais bien emg normal sauf onde F spi ample avec Marquer syndrome pyramidal j’ai pris rdv avec mon neurologue habituel pour qu’il m’explique je pense que sa doit pas être grave mais sa veut peut être dire qu’il y a autre chose
Merci en tous cas de prendre des nouvelles car on se sent un peu seule
Juju85
Messages : 30
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Oui je pense aussi mais il parle encore de syndrome pyramidal et des réflexes trop vifs j’aimerais juste comprendre et savoir si sa peut être liée à mes symptômes actuel ou si sa peu aiguiller vers autre chose je suis pas médecin elle aurai pu m’expliquer de quoi sa pouvait venir
Car on est inquiet de lire des choses comme sa et de pas comprendre dans sa conclusion elle mais bien emg normal sauf onde F spi ample avec Marquer syndrome pyramidal j’ai pris rdv avec mon neurologue habituel pour qu’il m’explique je pense que sa doit pas être grave mais sa veut peut être dire qu’il y a autre chose
Merci en tous cas de prendre des nouvelles car on se sent un peu seule
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Nyx
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Nyx »

Juju85 a écrit : 27 oct. 2024 12:24
Bonjour
Conclusion de mon emg
Plutôt rassurant tous est normal sauf
Elle mais ondes F des SPI très amples (syndrome pyramidal )
Si quelqu’un a eu sa sur son emg je sais pas si je doit m’inquiéter ou pas si on peu avoir un symdrome pyramidal sans autre maladie je suis un peu perdu si je peu vraiment écarter la sla si il a d’autre chose sur emg qui serait apparu si il avait cette maladie
Elle ne m’a pas trop expliqué et ne voit que mon neurologue de habitude que en février

Bonjour Juju,


J’ai également pensé à toi vendredi et samedi...


Je crois que le terme « des SPI » fait référence au nerf tibial / nerf sciatique poplité interne : https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... A9+interne ; https://fmedecine.univ-setif.dz/Program ... r%20II.pdf. Un individu peut par exemple (ce n’est qu’un exemple, pour te montrer que ce terme se retrouve dans diverses expressions, qui ne correspondent pas forcément / nécessairement / automatiquement à ton cas) avoir un « syndrome du tunnel tarsien ou compression du nerf SPI ou tibial à la cheville » : https://www.docteurpcottias.fr/lire-syn ... en-18.html ; https://www.librairiejle.com/contents/j ... eHVTsmcJ4S.
(Il existe également le SPE, nerf sciatique poplité externe, autrement appelé « nerf péronier » ou « nerf fibulaire commun ». Autrui peut par exemple avoir un syndrome de compression du SPE.)

Tu n’avais pas dit que ton médecin avait notamment noté une « légère amyotrophie du pied et mollet » ? La neurologue a probablement dû effectuer des tests à ce niveau-là, entre autres…


Pour ce qui est de « l’onde F », on peut par exemple lire ceci (résumé) : « C’est Magladery et McDougal (1950) qui, les premiers, ont constaté l’existence des réponses F au niveau du pied (F pour foot) chez l’homme. Dawson et Merton (1956) ont ensuite démontré que celles-ci ne résultent pas d’un réflexe, mais de la décharge des motoneurones suite à leur activation rétrograde par des volées d’influx centripètes. L’onde F se traduit au niveau musculaire, par une réponse indirecte (dont la latence diminue lorsque le site de stimulation nerveuse s’éloigne du site de détection musculaire), tardive (survenant après la réponse M), de longue latence. Lors d’une stimulation nerveuse supramaximale, une ou plusieurs unités motrices participent à la formation de la réponse F. Lorsque la stimulation nerveuse est répétée, les unités motrices, générant l’onde F, changent d’une stimulation à l’autre, induisant une variabilité en latence, durée, amplitude et forme de la réponse tardive. Cette variabilité est principalement liée au niveau d’excitabilité des motoneurones [alpha]. En clinique, le paramètre le plus utile est la latence minimale, à condition qu’au moins 7 ondes F distinctes soient évoquées. Lorsque l’analyse est relative soit au côté controlatéral, soit à un examen antérieur, ce paramètre est un des plus sensibles en électroneuromyographie. » https://orbi.uliege.be/bitstream/2268/9 ... -%20FW.pdf

Mais tu ne vas pas forcément tout comprendre, car des termes médicaux spécifiques sont employés…


La neurologue qui a réalisé l’EMG a-t-elle évoqué un « signe de Babinski », par exemple ?

Quoi qu’il en soit, comme dit précédemment, si syndrome pyramidal il y a, ce n’est pas forcément synonyme de SLA. Ledit syndrome pyramidal peut, à l'instar de tes symptômes, potentiellement être dû à d’autres choses…

Nyx a écrit : 22 oct. 2024 21:21
post42262.html#p42262

L’expression « ROT (réflexes ostéo-tendineux) vifs » signifie « réaction exagérée / ampleur excessive de la réponse motrice ».

À ce sujet, l'on peut par exemple lire ceci : « Les ROT peuvent être présents et normaux, ou vifs, ou abolis. Leur vivacité isolée peut se voir chez certains sujets dits « neurotoniques » (tendus, anxieux). Quand d'autres éléments s'ajoutent à cette vivacité, il s'agit du syndrome pyramidal. Une aréflexie ostéo-tendineuse peut relever d'une cause centrale (atteinte pyramidale à la période flasque), d'une interruption de l'arc réflexe (lésion des cornes antérieures de la moelle, lésion du nerf spinal, lésion de la racine postérieure). Certains sujets ont de façon constitutionnelle des réflexes très faibles, ou pas de réflexes du tout, sans que cela soit pathologique. » https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... urologique

« Chez certains sujets, dits « neurotoniques », les ROT peuvent être vifs, parfois même polycinétiques avec une ébauche de clonus du pied, épuisable, sans que cela témoigne nécessairement d'un syndrome pyramidal. L'extension de la zone réflexogène n'est jamais observée dans ce cas. »

- ROT diffusés : « La diffusion peut être celle de la réponse motrice (lorsque celle-ci s'observe aussi sur d'autres segments du même membre ou sur le membre controlatéral) ou celle de la zone réflexogène lors de la percussion avec le marteau à réflexes (par exemple, obtention de la réponse après percussion de la crête tibiale pour le réflexe rotulien, ou obtention du réflexe médio-claviculaire, qui est pathologique : la percussion avec le marteau à réflexes du doigt de l'examinateur posé sous la clavicule n'entraîne normalement pas de réponse ; en cas de syndrome pyramidal, on obtient une réponse motrice de l'ensemble du membre supérieur). »

- ROT polycinétiques : « Le polycinétisme signifie que plusieurs réponses motrices se succèdent jusqu'à entraîner un clonus inépuisable de la rotule ou du pied (« trépidation épileptoïde » du pied). Le clonus du pied, le meilleur signe de spasticité, se recherche en exerçant une dorsiflexion brusque du pied et en maintenant cette position : le pied est alors animé de mouvements brefs et rythmés de flexion-extension, typiquement inépuisables. » https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... -pyramidal


Pour ce qui est du syndrome pyramidal, qui ne concerne pas que la SLA (https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_pyramidal), d'autres choses doivent également être examinées, pas uniquement les ROT : https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... 0pyramidal ; https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... -pyramidal.


Du reste, l’EMG réalisé vendredi était « plutôt rassurant » d’après la neurologue en question + IRM cérébrale normale. Certaines choses / hypothèses peuvent conséquemment déjà être écartées, sans doute.

Ton neurologue habituel pourra probablement t’en dire davantage après avoir examiné les résultats (chiffres / images / graphiques…) de ton EMG, notamment. Et il te prescrira peut-être des examens complémentaires (si nécessaire) pour en savoir davantage...


Bon courage à toi, Juju !
♪ Un espoir adapté, c'est l'envie de croire qui résiste
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
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