Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Juju85]

Elle m’a dit que mes réflexe était vif comme le médecin le réflexe binkinsi était normal par contre hoffman bilatéral
Et que emg était bon en tout point sauf cette fameuse onde F en’qui est ample que au nerf spi donc elle a noter syndrome pyramidal je n’est pas rdv tous de suite avec mon neuro beaucoup d’attente , se qui veut dire que il a un problème au niveau de se nerf je me dit que si cela m’inquiète plus que sa elle me l’aurai dit elle ne pense pas que sa soit une sla car tous le reste de emg était bon même elle ne pense pas à une maladie neuro musculaire mon neurologue avait déjà noter symdrome pyramidal dans sont contrendu
Pour atrophie elle m’a dit qu’elle était légère donc pas de quoi s’inquiéter pour l’instant
Elle m’a prescrit une prise de sang cpk et anti récepteur a lacetylcholine à faire dans 1 mois
Elle ne voit pas la nécessité pour le moment de refaire un emg vu que les symptômes date déjà de plusieurs moi 3 mois même plus elle dit qu’elle aurait vu autre chose si c’était une sla ou autre maladie
Et elle m’a prescrit une irm médullaire
C’est vrai que se syndrome me fait peur je ne c’est pas si on peu avoir un syndrome pyramidal sans autre maladie d’arrière ou si il est obligatoirement provoquer par une maladie on est rester très flou à ce sujet il est noter sur tout les contrendu mais le reste et bon irm cérébral et normal tous le reste de emg et parfait il a que cette onde et à chaque fois se syndrome qui revient sa m’inquiète un peu mais je pense qu’elle ne serait pas passée à coter de cette maladie
Merci en tous cas pour tes recherche

[Nyx]

Dans l’un des documents mentionnés plus haut (« collège des enseignants de neurologie »), il est écrit que le signe de Hoffmann fait partie des signes qui « ont une moindre valeur » : https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... -pyramidal.
Dans la même veine, sur Wikipédia, il est écrit qu’ « un signe de Hoffmann positif peut être présent chez un patient sain ». « Un signe de Hoffmann positif chez un patient sain est plus fréquent lorsque ce dernier possède des réflexes hypervifs (par exemple 3+ réflexes). Lorsqu'un signe de Hoffmann est positif, il doit inquiéter le clinicien lorsque sa présence est asymétrique ou à début aigu » : https://fr.wikipedia.org/wiki/Signe_de_Hoffmann.
En somme, le seul résultat positif au test de Hoffmann ne permet pas d’établir un diagnostic définitif ; l’interprétation des résultats ne peut se faire isolément, elle doit être intégrée dans le contexte médical global du patient (symptômes, autres résultats, autres signes cliniques, etc.).

En ce qui te concerne, la neurologue qui a réalisé l’EMG vendredi et ton neurologue habituel ont tous deux mentionné un « syndrome pyramidal », apparemment.

Comme tu peux le voir dans le document (https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_pyramidal) susmentionné, par exemple, le syndrome pyramidal peut potentiellement être causé par diverses choses (y compris une hypoglycémie) et être lié à un traumatisme (blessure), une compression, etc.

Bonne idée, l’IRM médullaire en complément.

Les anticorps anti-RACh / anti-récepteur de l'acétylcholine, entre autres, ont également été recherchés chez moi, pour voir si je n’avais pas une myasthénie, éventuellement…

En tout cas, les propos de la neurologue en question sont "rassurants", même si je comprends par ailleurs tes inquiétudes, car il est écrit "syndrome pyramidal" ... Un neurologue avait notamment écrit "discrète ataxie centrale" (= signe que quelque chose cloche / dysfonctionne, sans que l'on sache exactement pourquoi pour autant) en ce qui me concerne et cela m'avait également fait peur (en soi ; pas par rapport à la SLA), mais ils emploient parfois des termes pour décrire des symptômes et signes cliniques sans forcément penser à une maladie précise, par exemple... Syndrome (ensemble de symptômes et de signes cliniques) identifié, mais cause précise pas encore connue / identifiée, en quelque sorte... Tu n'es pas la seule dans ce cas-là, d'après ce que j'ai lu... Il suffit par exemple d’écrire « syndrome pyramidal inexpliqué forum » dans la barre de recherche Google… Certains ont par la suite appris que c'était lié à une hernie discale ; d'autres, à une poussée de sclérose en plaques ; etc.


EDIT : T’a-t-on déjà prescrit des examens d'imagerie (échographie, radiographie, IRM...) spécifiquement relatifs à ton pied et/ou mollet, par exemple ? Parce qu’en la matière, on tombe également sur des sites relatifs à la médecine du sport, qui parlent de cela...

[Marion03]

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles. Voila j’ai très mal dans les jambes et les douleurs sont non stop !!! Je ne comprends pas mes examens que j’ai passé il y a trois semaine n’ont révélé. J’ai vraiment très peur mais je ne peux pas retourner chez le neurologue tous les 3-4 matins non plus. Des fois mes douleurs remontent dans mon dos, le cou, la tête et les bras et les mains. J’ai très mal dans les articulations. J’ai l’impression que je suis persuadée d’avoir la SLA mais on me dit que c’est dans ma tête et que je n’ai rien. On me parle aussi de fibromyalgie mais que c’est surtout mon esprit qui me joue des tours, des fois je doute de mon hypocondrie. Quand je suis assise trop longtemps j’ai vraiment mal, je ne sais plus quoi faire là !!! J’ai vu que parfois un EMG ne suffisait pas à détecter la SLA. Je passe mon temps à contrôler ma force ou prendre le contours de mes muscles, je ne sais plus quoi faire !!! Voilà bonne journée !!!

[Modérateur]

Bonjour Marion,

Nous comprenons à quel point vous traversez une période difficile avec toutes ces douleurs et l'incertitude qui l'accompagne. Il est normal de se sentir angoissé face à des symptômes persistants, surtout lorsque les résultats des examens ne sont pas concluants. Vous n'êtes pas seule dans cette situation, et beaucoup de personnes ressentent une grande détresse lorsqu'elles essaient de comprendre ce qui leur arrive.

Il est essentiel de garder à l'esprit que les douleurs chroniques peuvent avoir de nombreuses causes, et des conditions comme la fibromyalgie, bien qu’elles puissent être déconcertantes, ne sont pas une indication que tout est dans votre tête. Ces douleurs sont réelles et peuvent être influencées par des facteurs émotionnels, physiques et environnementaux.

Essayez de vous concentrer sur des moyens de gérer la douleur au quotidien, comme des exercices doux, des étirements, ou des techniques de relaxation, qui peuvent apporter un certain soulagement. Parfois, travailler avec un Kiné peut aussi être bénéfique pour renforcer votre corps et améliorer votre mobilité.

Enfin, n'hésitez pas à solliciter un soutien psychologique si vous en ressentez le besoin. Avez-vous pu consulter un(e) psychologue ?
Parler à quelqu'un qui comprend vos inquiétudes peut vous aider à trouver un certain réconfort et à mieux gérer l'anxiété.

Prenez soin de vous et rappelez-vous que vous méritez d’être entendu et soutenu dans cette épreuve. Courage !

[Marion03]

L’EMG n’a rien révélé, tout est normal mais je sais que ça ne veut rien dire dans cette pathologie la. Je ne vis plus du tout la, je n’en peux vraiment plus. Je suis au boulot, je pleure, marcher me fait mal, quand je suis assise aussi !!! Je ne comprends pas !!!!

[Boniek]

Bonsoir Marion
Vu les symptômes que tu as , ça ressemble plus à une Fibromyalgie éventuelle qu’à une SLA ; Je le répète souvent mais une SLA est une maladie beaucoup plus insidieuse avec des symptômes beaucoup démonstratifs que ceux que tu decris ; Tu n’as de SLA c’est pourquoi d’ailleurs que tt tes examens ne montrent rien , par contre tu peux avoir autre chose notamment une fibromyalgie qui est très difficile à diagnostiquer , Il existe dans certains CHU des consultations contre la douleur ou ils ont l’habitude de diagnostiquer cette maladie , très dure au demeurant

[Marion03]

Bonsoir,
Merci pour votre réponse. Vous êtes sur que je n’ai pas de SLA ? Cela me fait très peur !!! J’ai mal vraiment partout et je fais que pleurer !!! On me dit que tout est dans ma tête !!! Aujourd’hui, rester debout ça me fait mal mais assise aussi !!! J’ai mal partout !!! Si je refais un EMG est ce qu’il sera normal ou pas ? Je ne pense pas en faite je n’en sais rien !!! J’ai vraiment peur !!!

[Boniek]

Il fallait lire …
…..beaucoup moins démonstratifs …..
…tu n’as pas de SLA…

[Marion03]

J’ai lu votre message mais là je ressens des fasciculations et j’ai très peur !!! Ça se trouve c’est le début !!! Je ne me sens pas bien !!!

[Boniek]

La fibromyalgie est étroitement lier au mental ; Plus tu es stressé et plus les symptômes augmentent , tt le monde te le dira ; Donc tu sais ce qui te reste à faire…