Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour à tous,

Je vois que nous sommes tous dans des cas un peu similaires. Aujourd'hui ça va mais je sens bien comme une faiblesse dans les jambes, et surtout encore des fasciculations sur les cuisses et mollets. Je pense aussi à cet saleté de vaccin covid, car comme je l'ai dis j'ai trouvé pas mal de cas similaires de vaccinés au Pfizer, dont des symptômes neurologiques sont apparus quelques mois ou 2 ans maximum après la dernière injection.... Voir forums canadiens et américains aussi. Comme nous, les examens sont bons mais les gens ressentent bien les symptômes, certains sont dans ce cas depuis plus de 2 ans ce qui exclue complètement la SLA. Pour cette dernière oui en général le diagnostic est posé rapidement contrairement à ce qui a pu être dit plus haut, l'emg ne laissant en général aucun doute. La sclérose en plaques, pour mon cas, j'entends, sauf que comme je l'ai dis les fasciculations, les crampes et les tremblements (cela m'arrive) ne sont pas du tout caractéristique de la SEP. De plus je n'ai pas de troubles oculaires. En fait, étant migraineux, j'ai l'impression d'être dans un espèce d'état migraineux permanent sans le mal de tête et les nausées.... C'est vraiment ça, car lors des fortes migraines j'ai les crampes, fasciculations, etc... Vraiment comme un espèce d'état migraineux ou grippal atténué permanent.... Ras le bol. En plus j'ai peur de perdre mon travail à force car j'ai du mal à me concentrer, j'oublie des choses.... Ça devient ingérable. Je continue le xanax qui fait encore effet dans une certaine mesure. Je pense aussi à un covid long, vu que je l'ai eu 3 fois quand je bossais en hôpital..... J'en sais rien, on n'a au final aucune réponse, donc on nous dit gentillement que c'est dans notre tête (stress etc....)..... J'en ai marre. Même si j'ai été très bien pris en charge par mon médecin traitant et les neurologues et surtout l'angiologue qui a été au top, je regrette notamment que ces derniers ne poussent pas plus loin, par exemple en programmant clairement une surveillance (IRM, EMG...) ou une bonne hospitalisation pour faire un bilan complet jusqu'à la ponction lombaire... , a chaque fois il faut reprendre rdv médecin traitant etc.... Ras le bol.

[TERMI]

Après de ce que j'ai pu lire sur certains témoignages de SEP, il y a presque une forme de SEP patient ou presque. Certains malades présentent des symptômes qui ne sont pas répertoriés comme étant des signes de SEP (justement des crampes, fasciculations, myokymies, etc...). Cela survient dans 5 à 10% des cas à peu près, sans que cela soit réellement expliqué car la SEP est une inflammation du système nerveux central alors que les fasciculations et crampes viennent normalement des maladies du système nerveux périphériques. Certains patients, comme moi, ont eu le diagnostic suite à la détection d'hypersignaux FLAIR en T2, de manière fortuite, et avaient consulté pour des fourmillements, perte de force, fasciculations et crampes ..... La SEP reste la maladie neurologique la plus répandue avec près de 120 000 patients en France. Chez les femmes elle se manifeste souvent avant 40 ans, puis ensuite la tendance s'inverse, les hommes la déclarant souvent entre 40 et 60 ans. Je suis donc pile dans l'âge (42 ans), étant un homme. Comme je vous l'avais dis aussi, vers 25 ans j'ai fais une crise de vertiges dont l'origine n'a jamais été expliqué, et avec le recul cela pouvait très bien être une première poussée de SEP puis j'ai été tranquille 15 ans. C'est tout à fait possible. Sauf qu'il s'agit juste de soupçons actuellement, je ne sais officiellement toujours pas ce que j'ai, comme vous.

[Paladin95]

Bonjour
Je ne nie pas qu'il y ait plein de maladies plus ou moins connues qui provoquent un ensemble de symptômes tels que nous les décrivons (SLA, SLP, SEP, etc...). Pour rappel, j'avais de mon côté des tremblements, fasciculations cuisses, clonus des jambes, douleurs à la langue (picotements, brulures), troubles de la déglutition, raideurs musculaires, engourdissements progressifs (fourmis) des membres.
Et en plus, lors d'un examen neurologique, Babinski et Hoffmann positifs ! Bref, grosse angoisse.
Résultat : EMG normal, IRM cérébral et médullaire normaux, prises de sang normales.
5 mois plus tard, après avoir été rassuré par mon neurologue qui m'a certifié l'absence de SLA/SEP (ce qui ne veut pas dire qu'il n'y ait rien du tout), mes symptômes se sont progressivement estompés.
Aujourd'hui, restent quelques raideurs musculaires, un peu de tremblements, deux ou trois fasciculations (myokinie ?) par jour.
Je pense que mon problème est psychologique et oui, l'esprit peut créer cette liste de symptôme
Mais c'est extrêmement difficile à accepter. Non, nous ne sommes pas des simulateurs (je généralise je sais, mais je pense que 95% des personnes concernées sont dans mon cas et n'ont pas de SLA), nous ressentons bien tout ça, mais quand quelqu'un évoque une piste psy, on la balaye et on fonce sur la cause la pire....
Ca n'est que ma réflexion, et mon expérience
Courage

[Alexis73000]

Alexis

tes symptomes sont similaire au miens , les atrophies ne sont pas assez visible aussi, j ai eu au début des paresthésie au mains et machoire et de grosse crampes au jambes, des tremblements .et au mois de décembre plus aucune nourriture ne passer , cela est revenu a la normal 3 jours plus tard

mon médecin ma fait une lettre au centre sla , j ai du envoyer tout les examens réaliser et mon donner un rdv 2 mois plus tard le 1 avril avec l appui de mon médecin qui a noté suspicion de sla .il sont vraiment pointu

Bonjour Romain,

comment s'est passé le RDV en centre SLA?

Tu as aussi perdu du muscle au niveau des mains?

merci pour ton retour

[Nyx]

Bonsoir à toutes et à tous,


Cela fait plusieurs jours / semaines que je souhaite rédiger un message ici dans le but de vous donner quelques nouvelles de mon cas, car je sais que l’on aimerait souvent en avoir davantage, mais j’étais trop fatiguée pour écrire un long message…

Je me suis inscrite ici le 11 octobre 2024, il y a donc un peu plus de 7 mois.
Si cela vous intéresse, voici mon premier message détaillé : post42086.html#p42086.
Quelques autres messages en lien avec mon premier message : post42404.html#p42404 ;
post42150.html#p42150 ;
post42171.html#p42171.


Pour rappel, je n’avais pas écrit sur ce fil parce que je pensais être atteinte de la maladie de Charcot (je ne suis d'ailleurs pas allée dans un centre SLA), mais plutôt pour essayer de « rassurer » celles et ceux qui étaient convaincus d’avoir une SLA, car plusieurs de mes problèmes / symptômes correspondent peu ou prou à ceux décrits par beaucoup d’entre vous.

Pour ma part, j’étais en quelque sorte ouverte à toutes les pistes ; je souhaitais simplement que l’on trouve ce que j’ai afin que l’on puisse me soigner. J’ai conséquemment effectué de nombreuses recherches et passé en revue un grand nombre de maladies, car un même symptôme peut se retrouver dans plusieurs pathologies. Vu le schéma temporel, je pensais notamment à une sorte de « syndrome post-vaccinal » (à noter que je n'étais pas contre le vaccin à la base ; je ne me le serais pas fait injecter sinon), à l’image du « syndrome post-infectieux ». Entre autres choses.

Schéma temporel : Fin 2021, j’attrape la Covid avant que la vaccination ne soit mise en place. Je morfle modérément (anosmie, agueusie, nez qui coule, toux, fatigue, courbatures, etc.) durant environ 3 semaines, puis mon état s’améliore progressivement par la suite. (J’aurai de nouveau la Covid en octobre 2023…) Fin juillet 2021 : premier vaccin (Pfizer) contre la Covid. Fin décembre 2021 : deuxième dose de vaccin. Début 2022 : Apparition des premiers symptômes.

Plus de 3 ans après l’apparition de mes premiers symptômes, j’ai toujours les mêmes problèmes. (Je vais pourtant toutes les semaines chez le kiné depuis deux ans, etc.) Un spectre large de symptômes. « Polysymptomatologie », pour reprendre le terme employé par un spécialiste : altération de l’état général ; asthénie (grosse fatigue) ; faiblesse musculaire ; tremblements (posturaux / d’attitude) musculaires généralisés (de la tête aux pieds en passant par la langue) au moindre mouvement (d’autant plus lorsqu’il s’agit d’effectuer des mouvements lents ou de maintenir une certaine posture) ou lorsque je suis debout en position statique (sans bouger) ; paresthésies (fourmillements, picotements, engourdissements, etc.) diffuses et généralisées (également – et de façon permanente – au niveau du visage et du crâne, ce qui est le plus insupportable) ; décharges électriques épisodiques ; « piqûres » épisodiques ; prurit aquagénique ; sensation d’eau qui coule le long de mon visage ; sensation qu’une petite boule se balade le long de ma jambe ou de ma mâchoire ; sensation d’étau / de compression autour du crâne ; sensation de visage « figé » / « engourdi » ; mouvements anormaux involontaires (doigts, bras, jambes, etc., qui se lèvent soudainement tout seuls) ; spasmes musculaires / contractions musculaires involontaires (qui peuvent se produire à n’importe quel endroit, y compris au niveau du visage), notamment au repos ; « dystonies » ; fasciculations (si je n’avais que cela, je serais plutôt « contente », car cela ne me fait pas mal et ce n’est pas invalidant dans mon cas) qui peuvent se manifester un peu n’importe où (si j’ai effectué une légère activité physique au préalable, les fasciculations sont ensuite d’autant plus présentes au niveau des zones qui ont été travaillées) ; doigts qui bougent très vite tout seuls ; nerfs des yeux qui sautent tout seuls ; corps en mode « vibreur » (vibrations internes) ; vagues quotidiennes de frissons / courants d’air internes ; problèmes liés à la température (un p’tit courant d’air imperceptible – ou le simple fait de m’être rasé les jambes – peut provoquer beaucoup de frissons et me faire beaucoup trembler, comme si j'avais froid, et je ne supporte plus une p’tite chaleur) ; acouphènes ; hyperacousie ; sensation d’oreilles pleines / bouchées ; bruits « électriques » dans le crâne ; photophobie ; corps flottants et « éclairs » (dans le noir) au niveau des yeux (sévère carence en pigments xanthophylles, « comme les personnes âgées », d’après mon ophtalmo’) ; fragilité cutanée accentuée ; perte de cheveux ; hypersalivation soudaine ; nausées (sans vomissements pour autant) ; maux de tête ; maux de ventre ; je suis rapidement essoufflée ; articulations qui grincent ; os qui craquent ; courbatures ; douleurs articulaires ; j’ai mal partout au moindre petit effort ; troubles de l’équilibre ; « brouillard cérébral » ; troubles de l’attention / concentration / mémoire ; je bafouille et mange plus souvent mes mots ; lapsus plus fréquents ; etc. Voilà, en gros. (J’ai également fait une sorte de « crise convulsive », sans perte de connaissance, en juin 2023.) Encore une fois, cela peut correspondre à diverses maladies et plusieurs problèmes sont possiblement entremêlés.

À noter que l’activité, qu’elle soit physique ou intellectuelle, même minime, accentue énormément mes symptômes (fourmillements, picotements, spasmes musculaires, etc.). La fatigue, plus globalement. Or, un rien me fatigue… Comme si j’étais devenue intolérante à l’effort…
Mes problèmes compromettent d’ailleurs sérieusement mon avenir professionnel, car ils m’empêchent de travailler. Un « retentissement majeur » a été mentionné par un spécialiste et mon médecin a dû remplir un dossier MDPH (je ne sais pas ce que cela donnera).

Je ne vais pas rementionner les (nombreux) examens et analyses qui ont déjà été réalisés, car je l’ai déjà partiellement fait dans mon premier message de « présentation » (cf. les liens que je vous ai communiqués). Chose certaine : moi qui n’étais pas allée chez le médecin depuis au moins 4 ans avant l’apparition de mes problèmes de santé (je ne suis pas du genre à aller chez le médecin au moindre petit problème, au contraire), je me suis ironiquement bien rattrapée depuis… Je vais me contenter d’évoquer ce qui a été fait par la suite.

Vu qu’il était écrit « cryoglobulinémie mixte polyclonale de type III » en conclusion d’une analyse de sang, mon médecin et moi nous sommes mis d’accord pour nous diriger vers une grande ville, ce qui a engendré de nombreuses dépenses supplémentaires (je ne m’attarderai pas sur le système à deux vitesses qui existe en matière de soins / santé – consultation privée vs consultation publique –, mais c’est assez ahurissant). J’ai consulté un professeur. Je vous épargne les détails du rendez-vous… Ce que je souhaite vous dire, c’est que ledit professeur m’a notamment prescrit un examen pour savoir s’il n’y avait pas une neuropathie des petites fibres. Je n’en avais pas parlé au professeur pour ne pas l’influencer et parce qu’il ne voulait pas que je lui fasse part de ce que les autres médecins avaient pu me dire par le passé, mais il faut savoir qu’avant qu’il se pose lui-même cette question, j’avais déjà préalablement demandé à deux neurologues s’il ne pouvait pas éventuellement s’agir (au moins en partie) d’une neuropathie des petites fibres et ils m’avaient répondu par la négative. Lorsque je lui avais posé la question, le neurologue d’un CHU avait (très) rapidement (2-3 minutes) regardé un truc à la fin d’un autre examen. Si mes souvenirs sont bons, il avait placé des électrodes sur mes mains, puis il avait tapé une fois dans ses mains (pour voir si j’allais sursauter, peut-être, je ne sais pas…). Vu que le résultat qui était apparu sur son écran ne lui avait pas convenu, il avait retapé une fois dans ses mains, et il en avait conclu que tout allait bien de ce côté-là… Bref.

La conclusion des examens prescrits par le professeur est différente. (Je ne sais d’ailleurs pas si je devrai – lors du prochain rendez-vous – le dire au neurologue du CHU qui m’avait dit que tout allait bien de ce côté-là…) À l’hôpital où je suis allée, on m’a fait « QST », « Sudoscan » et « PEL » (il est écrit « PEL » sur le papier, mais – comme souvent – ce fut bien moins long que ce que j’avais préalablement lu sur Internet concernant les potentiels évoqués laser, moins de 10 minutes, peut-être 5 minutes environ, et on ne m’a pas mis des électrodes partout, etc. ; j’étais assise et on m’a simplement posé un truc sur une main, puis sur l’autre, puis sur un pied, puis sur l’autre, et il fallait que je dise à partir de quel moment je commençais à sentir quelque chose / une p’tite chaleur). Si j’ai bien compris comment il fallait analyser les résultats chiffrés, je crois que ce sont les résultats relatifs au « PEL » qui sont anormaux.

En conclusion, il est notamment écrit : « Les examens (PEL, Sudoscan et QST) révèlent des arguments en faveur d’une neuropathie des petites fibres sensitives Ad diffuse, de cause indéterminée, à confronter au bilan étiologique réalisé ». Toutefois, l’individu qui a réalisé les examens m’a dit que c’était atypique et a bien écrit qu’une neuropathie des petites fibres n’expliquait pas l’ensemble de mes symptômes. Qu’une petite partie seulement, peut-être… Cela n’explique par exemple pas l’un de mes symptômes les plus visibles et invalidants : mes tremblements. Cependant, il faut savoir que je n’ai pas eu le temps de lui expliquer tous mes symptômes. Il m’a rapidement demandé cela pendant qu’il était en train de réaliser un examen et j’étais hyper fatiguée (je n’avais pas dormi et je venais de faire plusieurs heures de train), donc difficile de me concentrer… Je leur ai demandé (à lui et au professeur) s’il fallait faire réaliser une biopsie cutanée pour confirmer la neuropathie des petites fibres et ils m’ont répondu par la négative. Pour le professeur, cela colle avec une partie de mes symptômes. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle il m’avait prescrit les examens en question.

Je me suis demandé si la NPF n’était pas liée à mon ancienne et sévère carence en vitamine D, car j’avais lu qu’une profonde carence en vitamine D pouvait (hypothèse) être l’une des causes possibles d’une NPF. Mais j’ai par la suite cherché à savoir s’il pouvait éventuellement y avoir un lien entre la Covid ou le vaccin contre la Covid et la NPF, et j’ai également vu que la NPF était mentionnée.

Je suis un tant soit peu « soulagée » que l’on soit enfin parvenu à « objectiver » / mettre clairement le doigt sur quelque chose après plus de 3 ans, car cela prouve que ce n’était pas « dans ma tête », même si l’on me disait que l’on me croyait. Une NPF n’aurait jamais été diagnostiquée si je n’avais pas persévéré. Toutefois, alors que la NPF a prouvé qu’ils s’étaient (au moins en partie) trompés depuis le début, car ils me disaient qu’il ne s’agissait probablement « que » (entre guillemets, car ils peuvent être graves et très invalidants) de troubles neurologiques fonctionnels (TNF), le professeur ne souhaite pas pour autant approfondir les recherches concernant la partie de mes symptômes qui demeure inexpliquée. Il préfère s’en tenir à l’hypothèse relative aux TNF (il n’a pas mentionné le terme, lui), ou au stress, ou à une éventuelle dépression masquée / latente, alors qu’aucune dépression n’a été diagnostiquée dans mon cas. (Et quand bien même… Il ne faut pas confondre cause et conséquence. Il n’est pas rare qu’une dépression soit la conséquence et non la cause d’une maladie. Mon médecin généraliste m’a d’ailleurs dit qu’il ne serait pas zen s’il subissait les mêmes problèmes que moi. L’attitude des médecins consultés peut également jouer un rôle là-dedans…) En ce qui me concerne, ils ne peuvent pas prouver que ce serait davantage lié à une éventuelle dépression qu’au vaccin contre la Covid… Et pourtant, ils semblent bien plus enclins à tout mettre sur le dos des TNF ou d’une éventuelle dépression masquée, etc. Plusieurs spécialistes m’ont d’eux-mêmes parlé du vaccin contre la Covid (sans l’écrire noir sur blanc pour autant), en précisant bien évidemment qu’il était quasiment impossible de prouver un lien direct de cause à effet entre les deux. (Il existe d’ailleurs des études relatives aux TNF apparus à la suite d’un vaccin.) Mais d’autres semblent moins disposés à remettre en cause le vaccin.

Ce qui m’embête aussi, c’est ce qu’ils écrivent parfois dans leurs comptes rendus respectifs, car cela peut biaiser l’avis du destinataire. Outre les erreurs relatives aux dates, au déroulement des faits, etc., car ils n’ont pas bien retenu ce que je leur avais dit… Dans le compte rendu du professeur, il est par exemple écrit que les résultats des autres examens étaient normaux ou négatifs, par exemple. Ce n’est pas totalement vrai, et mon médecin généraliste a d’ailleurs pu le constater, car il a bien vu les trucs en gras, et il y en a plusieurs. Ils ont simplement minimisé / laissé de côté certaines anomalies, soit parce que les anomalies en question n’étaient pas assez importantes (sous-entendu « il faut attendre que cela explose ») à leurs yeux, soit parce qu’ils ne savaient tout simplement pas les expliquer (d’après leurs propres dires) et donc quoi en faire… Mon gros excès de vitamine B12, par exemple…

À noter que les résultats peuvent vraiment varier d’un laboratoire à l’autre, car les seuils retenus peuvent être différents, etc. Des choses qui étaient négatives d’après les laboratoires de ma région étaient positives d’après le laboratoire de l’hôpital où exerce le professeur que j’ai consulté, et inversement. Le professeur en question a d’ailleurs souhaité refaire faire certaines analyses, car il ne faisait, semble-t-il, pas trop confiance aux autres laboratoires. Par conséquent, on ne sait plus trop à qui se fier…

Par ailleurs, vu mes tremblements, mon médecin généraliste m’avait prescrit un Dat-scan… Toutefois, une secrétaire qui exerce au sein du centre hospitalier où le Dat-scan devait être réalisé nous (mon médecin et moi) a contactés pour nous dire que l’examen ne serait pas réalisé, car en vertu de nouveaux critères, je serais trop jeune… Cela a bien évidemment énervé mon médecin, car c’était lui le prescripteur, et parce que certaines choses peuvent également arriver à mon âge… Mais voilà, je n’ai pas pu passer cet examen…

Concernant la neuropathie des petites fibres, étant donné qu’il n’existe pas vraiment de traitement (médicamenteux) spécifique en la matière, le professeur que j’ai consulté m’a prescrit de la Duloxétine et du Laroxyl. Des antidépresseurs, en somme. Pour ce qui est de la Duloxétine, l’on peut par exemple lire (ici) que « ce médicament est un antidépresseur de la famille des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine.
Il est utilisé dans le traitement :
- des états dépressifs,
- de certaines manifestations de l'anxiété (anxiété généralisée),
- des douleurs neuropathiques chez le diabétique. » (À noter que je ne suis pas non plus diabétique. Reste que l’on sait que plusieurs médicaments sont prescrits hors AMM...)

Depuis l’apparition de mes problèmes de santé, je ne souhaite pas trop prendre d’antidépresseurs, etc. 1) Parce que je pense qu’une éventuelle dépression n’est pas la cause de mes problèmes ; 2) car je suis « sensible » aux médicaments (entre autres) et j’ai peur des effets secondaires, que cela accentue des problèmes déjà existants (tremblements, etc.) ; 3) parce que je crains que ce ne soit qu’un « cache-misère » (je doute que cela puisse réellement guérir mes problèmes de santé) ; et 4) parce que je craignais que les médecins aient encore plus de mal à trouver la cause ou les causes de mes problèmes (possiblement entremêlés), qu’ils me disent des choses comme : « l’on ne sait pas si tel ou tel symptôme est dû aux antidépresseurs ou à autre chose ».

Au début, pour faire preuve de bonne volonté et pour faire plaisir à mon médecin généraliste qui souhaitait m’aider et essayer de trouver une solution (en l’absence de diagnostic), j’avais accepté (en dépit de mes réticences) de prendre un anxiolytique (alprazolam, 0,25 mg par jour si mes souvenirs sont bons), histoire de voir si cela améliorerait mes symptômes… (En outre, l’on sait que n’importe quel problème de santé et l'attitude de certains médecins peuvent éventuellement générer de l’anxiété, voire une dépression, ce qui n’arrange rien à l’affaire le cas échéant…) Cependant, cela n’avait eu aucun effet positif sur mes problèmes. J’avais donc cessé de le prendre à l’issue des 3 mois indiqués sur la notice (« ne pas dépasser 12 semaines de traitement »).

Reste qu’en l’état actuel des choses, étant donné que l’on ne m’a jusqu’à présent proposé aucune autre « solution », je crois bien que je vais malheureusement devoir essayer le « traitement » à base d’antidépresseurs (associés), pour voir… Même si cela me semble être des doses de « cheval » (60 mg de Duloxétine + 3 gouttes, puis 5 gouttes en cas de bonne tolérance, de Laroxyl) … Je vois souvent l’un ou l’autre ; l’on m’avait d’ailleurs déjà prescrit de la Duloxétine, mais de manière plus progressive (30 mg et si bonne tolérance, 60 mg) … Néanmoins, en l’espèce, le professeur m’a dit qu’il fallait prendre les deux en même temps, ne pas négocier les doses et le cas échéant, persister en dépit des effets secondaires…

Quoi qu’il en soit, je commence vraiment à baisser les bras… J’ai d’ailleurs plusieurs mois de retard concernant certains rendez-vous… Je commence vraiment à me dire : « à quoi bon effectuer une tonne de recherches et de démarches si cela ne mène concrètement pas à grand-chose (en termes de solutions et prises en charge proposées) au final… » J'en ai marre... Je pense que quoi que je puisse encore trouver, l’on ne me proposera pas grand-chose de plus en termes de solutions… Il est des choses (anomalies, etc.) que les médecins ne savent pas encore expliquer et/ou soigner, tout simplement ; la médecine a encore des progrès à faire… Concernant le vaccin contre la Covid, par exemple, des recherches relatives à un « syndrome post-vaccinal » existent (https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 25322379v1, https://news.yale.edu/2025/02/19/immune ... directions, etc.), mais elles n’en sont qu’à leurs « balbutiements », si je puis le dire ainsi… Donc avant qu’il y ait de réelles avancées en la matière et que l’on prenne les patients vraiment au sérieux à ce sujet en France, il va falloir attendre encore longtemps, je pense… Personnellement, j'ai généralement besoin de tout comprendre, mais je crois qu'il faut également apprendre à lâcher prise à un moment donné et essayer de vivre tant bien que mal avec les problèmes, les doutes, les énigmes, les incertitudes, les choses irrésolues, etc., car les recherches ne prendront jamais fin sinon... Je pense avoir fait le « maximum » pour essayer de trouver ce que j'ai, même si je pourrais indéfiniment en faire davantage (^^), mais cela ne servirait probablement pas à grand-chose en l’état actuel des connaissances, etc.

Voilà, voilà, grosso modo.

Plein de courage à tous !

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour ce long retour, qui est rassurant d'une certaine manière (absence de SLA), mais aussi inquiétant vu que malgré les examens et les RDV chez les spécialistes, vous ne savez toujours pas ce que vous avez. Au final nous sommes un peu tous dans l’expectative. Et sincèrement, j'entends le stress / dépression etc..., mais je doute que cela puisse donner autant de symptômes physiques. Je penche plutôt, une fois SLA / SEP éliminées, pour une maladie neurologique rare donc très difficile à diagnostiquer. Et encore une fois, les fasciculations et crampes ne sont pas nécessairement des symptômes évocateurs de la SLA ni de la SEP. Ce qui est paradoxal c'est que, pour moi, certains jours je suis relativement tranquille, alors que d'autres jours c'est la totale avec des fasciculations partout. Là, depuis lundi, fasciculations mollets, cuisses, bras .... Alors qu'en fin de semaine dernière j'ai été plutôt tranquille.

[Yoko Hama]

Nyx : vraiment très intéressant ton récent témoignage, c'est d'une grande précision et particulièrement enrichissant pour celles et ceux qui se reconnaîtront dans ton parcours et les différentes étapes que tu as traversées.

C'est incroyable la liste de symptômes que tu as, j'imagine que cela doit être difficile à vivre parfois. Tu es très courageuse et résiliente. C'est épuisant nerveusement, émotionnellement et physiquement.

Et puis cette errance de plus de 3 ans où on te dit c'est dans la tête, c'est dingue... La piste psychologique de la dépression masquée revient souvent lorsque la médecine ne sait pas. Même si elle doit bel et bien exister pour certains patients. Je lis régulièrement des symptômes moins graves déclenchés par des états d'anxiété importants. Et puis la neurologir est un domaine si complexe que certaines pathologies sont délicates à diagnostiquer, même au bout de quelques années.

Alors on t'a orienté vers la piste neuropathies des petites fibres après 3 ans ? Je comprends ce que tu dis pour la prise d'antidépresseurs ou laroxyl. Cela peut être très bénéfiques pour certains mais il faut se sentir aligné avec cette prise de médicaments. Et les effets secondaires ne sont pas neutres. Tout dépend des organismes de chacun.

Certains de tes symptômes auraient pu faire penser à une SLA mais tu as énormément de symptômes qui ne ressemblent pas du tout à Charcot et qui l'élimine d'office. Par ailleurs après 3 ans, si tu peux encore marcher, c'est que ce n'est clairement pas ça de toute évidence. C'est bizarre car tu as certains symptômes qui peuvent faire penser à un TNF, sensitifs et cognitifs également. Comme si tu avais un mélange de différentes pathologies. Ton système nerveux a dû en prendre un coup ces dernières années.

Tu as une perte musculaire ? Elles sont comment tes faiblesses musculaires, variables ? Il y a des jours où ça ça mieux ou bien c'est linéaire, progressif ?

[Nyx]

Bien que certains sous-entendus soient limites à mes yeux, l’on ne m’a heureusement jamais dit littéralement « c’est dans votre tête », dans le sens « je ne vous crois pas ». Depuis le début, on me dit généralement que l’on me croit. (Mais je sais que certains médecins disent parfois des choses qu’ils ne pensent pas forcément, ou qu’ils disent certaines choses d’une certaine manière pour mieux faire accepter certains trucs aux patients, ou autre.) J’ai la chance d’avoir trouvé un médecin généraliste qui a accepté de devenir mon médecin traitant et qui me croit à 100 %. (Il ne croit pas trop à l’hypothèse relative aux TNF, lui… Car il pense que ceux qui l’ont formulée assimilent cela à « c’est dans votre tête » / « c’est psychologique », et qu’ils ne prennent donc pas trop mon cas au sérieux. À noter que mon médecin n’avait jamais entendu parler des TNF auparavant. Je lui ai conséquemment lu des documents à ce sujet.) Il souhaite m’aider, mais il ne peut cependant pas tout faire tout seul. Et moi non plus…

Reste que certains ont emprunté la voie de la « facilité » au lieu d’effectuer ou d’approfondir les recherches. Quelques-uns ont par exemple basé leur « jugement » sur les apparences, qui peuvent bien évidemment être trompeuses. L’on m’a par exemple déjà dit que c’était peut-être lié à mon poids, comme si j'étais anorexique… Or, je suis mince de nature, comme ma mère. C’est ma morphologie. (À noter qu’un syndrome de Marfan est d’ailleurs suspecté en parallèle. J’ai consulté un cardiologue spécialisé au sein d’un CHU et cela fait plusieurs mois que je dois prendre rendez-vous avec un généticien. Cela n'expliquerait cependant pas mes problèmes actuels / qui durent depuis plus de 3 ans. C’est un truc qui a été découvert « par hasard », en quelque sorte.) Cela m’a néanmoins conduite à faire doser les vitamines, etc., pour prouver que je n’avais aucune carence.

D’aucuns m’ont également dit que c’était peut-être lié au stress ou à une dépression masquée / latente. Ils ont formulé cela comme des hypothèses. Le problème, c’est lorsque des hypothèses sont prises pour argent comptant, car en pareil cas, ils ne souhaitent pas forcément effectuer des recherches supplémentaires pour confirmer ou infirmer lesdites hypothèses.

Par ailleurs, tous les médecins ne connaissent pas forcément les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Quant à ceux qui connaissent ce terme, ils n’en ont pas forcément la même définition. L’on peut donc voir des professionnels qui prennent cela au sérieux, et d’autres qui ont tendance à assimiler cela à « c’est dans votre tête », « c’est psychologique », etc.

Avant que je consulte le professeur dont j’ai précédemment parlé, l’hypothèse « provisoire » (à l’issue de mes consultations au sein d’un CHU) était celle relative aux troubles neurologiques fonctionnels (TNF) « de cause indéterminée », car les résultats relatifs aux EMG, IRM cérébrale, IRM médullaire, etc., étaient « normaux ». (On ne m’a pas fait de ponction lombaire, en revanche.) L’on m’a dit qu’il s’agissait d’un réel dysfonctionnement du système nerveux central. J’ai déjà communiqué plusieurs documents relatifs aux TNF ici. Vous les retrouverez si vous cliquez notamment sur les liens que je vous ai transmis dans mon message précédent (post42086.html#p42086, post42171.html#p42171, etc.). Il me semble que je t’en avais d’ailleurs déjà parlé, Yoko Hama.

Comme je l’avais dit, personnellement, « je veux bien être d’accord pour dire que mon cerveau ne fonctionne plus correctement et qu’il y a donc un dysfonctionnement... Il est évident que tout part en cacahuète, et le « tremblement postural / d’attitude marqué » a bien été objectivé (car visible à l’œil nu), par exemple. En revanche, j’aimerais bien savoir pourquoi exactement… Car j’allais bien avant que cela arrive ; je n’étais pas dépressive, par exemple. » Des TNF peuvent être causés / déclenchés par différentes choses, pas forcément par un truc d’ordre psychologique. Or, je me demande tout de même comment des antidépresseurs et une thérapie cognitivo-comportementale peuvent réellement « guérir » des « TNF » causés par une infection ou un vaccin (= cause / déclencheur non psy, donc), par exemple... Un accompagnement sur le plan psy, oui, comme dans toute maladie ; une aide à la gestion du stress ou de l'anxiété, oui ; mais un « traitement » qui va aboutir à une réelle guérison ? Vu la nature de ce qui est proposé en la matière (en l'absence de traitement médicamenteux spécifique), je reste dubitative si la cause n'est pas d'origine psy... Mon médecin traitant et ma kiné, qui me suivent régulièrement depuis environ 2 ans, sont assez d'accord avec moi sur ce point. Ils m’ont également dit que cela pourrait, le cas échéant, peut-être m'accompagner et m'aider sur certains points, mais pas forcément me guérir... Un chercheur qui a publié des documents relatifs aux « syndromes post-infectieux » semble peu ou prou dire la même chose... Personnellement, je préfèrerais encore que l’on me dise honnêtement « je ne sais pas » le cas échéant, plutôt que l’on me colle une étiquette qui ne correspond pas avec certitude à mon cas… En outre, l’on ne m’a proposé aucune vraie prise en charge (spécifique) en la matière. Une telle prise en charge n’existe d’ailleurs pas partout en France, bien au contraire.

Quant au professeur, qui n’est pas spécialisé en neurologie, mais en médecine interne et en immunologie, il a écrit dans son compte rendu qu’une neuropathie des petites fibres avait bien été objectivée (par les examens réalisés). Il l’a donc diagnostiquée. Et concernant la partie de mes symptômes qui demeure inexpliquée, il ne souhaite pas approfondir les recherches (effectuées avant que je le rencontre) et il a formulé l’hypothèse relative à une origine « probablement non organique ». Donc cela peut en quelque sorte correspondre à ce que certains professionnels mettent sous le terme « TNF ». L’hypothèse avant que je consulte le professeur était « TNF de cause indéterminée ». L’objectivation d’une neuropathie des petites fibres a prouvé que cette hypothèse était au moins en partie erronée. Le professeur a néanmoins visiblement décidé de la conserver concernant la partie de mes symptômes qui n’est pas liée à la neuropathie des petites fibres, en gros. Tant que l’on ne parvient pas à mettre le doigt sur quelque chose qui contredit l’hypothèse, elle est maintenue, en quelque sorte. Reste que si l’on ne souhaite pas approfondir les recherches, l’hypothèse ne risque pas d’être contredite, cela va de soi.

Lors du premier rendez-vous, avant que les examens relatifs à la neuropathie des petites fibres ne soient prescrits et réalisés, le professeur m’avait dit (à la fin) qu’il pouvait peut-être éventuellement s’agir d’une dépression masquée / latente, ou d’un truc (plus ou moins inconscient) de cet ordre-là (sous-entendu « psychologique »), par exemple. Après avoir vu ma tête « sceptique », il m’avait dit quelque chose comme : « Non mais je n’affirme rien, c’est juste une hypothèse, car il faut bien que j’envisage toutes les hypothèses… »

Après avoir reçu les résultats relatifs à la neuropathie des petites fibres, il m’a dit que de toute façon, le « traitement » était peu ou prou le même dans les deux cas, étant donné qu’il n’existe pas vraiment de traitement médicamenteux spécifique en la matière. Et vu que cela fait plus de 3 ans que je subis tout cela, il souhaitait davantage mettre l’accent sur le « traitement ». Il m’a dit « cela vous pourrit la vie » et il a mentionné un « retentissement majeur » dans son compte rendu. Bref, il semblait tout de même vouloir m’aider. Il m’a d’ailleurs dit : « On se revoit dans X mois ». Sans doute pour faire le point quant à l’efficacité du « traitement ». En tout cas, contrairement à d’autres, il ne m’a pas directement « abandonnée », alors que je pensais que ce serait notre second et dernier rendez-vous.

Pour ce qui est de la SLA, je n’ai jamais cru en être atteinte, personnellement. Je l’ai bien évidemment analysée lorsque j’ai effectué des recherches relatives à diverses pathologies, mais je l’ai assez rapidement éliminée dans ma tête, car cela ne collait pas trop à mes yeux, et je n’ai pas cherché à consulter des spécialistes (centre SLA, par exemple) en la matière. Il me semble que je n’ai même pas posé cette question aux médecins que j’ai consultés.

Vu mon âge et mes symptômes, un neurologue avait notamment envisagé la SEP, mais hormis la présence d’un kyste pinéal, l’IRM cérébrale était normale, donc il a exclu la SEP.

Concernant mes « muscles », je te renvoie à un message que je t’avais déjà écrit : post42479.html#p42479.
Un autre : post42490.html#p42490.

Je ne regarde / n'examine pas vraiment mes muscles, mes membres, etc., donc je ne pourrais pas te dire si un endroit me semble plus « creux » qu'avant, par exemple.

Oui, j’arrive encore à marcher. Toujours lentement et pas très longtemps, en revanche. Car je fatigue très rapidement, et j’ai rapidement mal aux jambes et aux pieds. Et si je force trop, cela accentue trop mes symptômes (fourmillements, picotements, spasmes musculaires, etc.) ensuite. Par contre, j’ai toujours du mal à tenir debout sans bouger, car mes jambes tremblent et que mon équilibre est instable.

Je tremble toujours beaucoup lorsque je dois porter / soulever une poêle, une bouilloire, etc. Des objets / choses pas vraiment lourds, en somme. De toute façon, je tremble même lorsque je ne porte rien du tout, alors il n'est pas trop étonnant que je tremble encore davantage lorsque je dois porter quelque chose. Récemment, ma kiné m'a fait serrer un appareil en forme de « pince » pour évaluer / mesurer la force que j'avais dans les mains. J'ai tout donné (en tremblant énormément) et j'étais malgré tout en dessous de la moyenne.

Je n'ai pas spécialement l'impression que ce soit vraiment pire qu'il y a 1 an ou 2 ans, par exemple... (Ou alors, je suis tellement habituée aux symptômes bizarroïdes divers et variés que je ne prête plus forcément attention aux p'tits nouveaux... ^^') J'ai plutôt l'impression qu'il n'y a pas d'amélioration notable, ni de dégradation notable... Certains problèmes (le prurit aquagénique, par exemple) n'étaient pas présents au début, mais cela me semble chronique dans l'ensemble. C'est toujours le même bazar et la même galère, en quelque sorte. Mes problèmes / symptômes (certains sont permanents : tremblements posturaux / d'attitude, etc. ; d'autres sont intermittents : décharges électriques, etc.) sont globalement toujours les mêmes (et j'estime en avoir suffisamment ). Encore une fois, ce qui les accentue (depuis le début), c’est l'activité (même minime), qu’elle soit physique ou intellectuelle. La fatigue, plus largement. Or, un rien me fatigue davantage (car je suis déjà fatiguée en permanence) … Si je stresse, cela n’arrange rien à l’affaire, bien évidemment.

Enfin, oui, je pense depuis le début que plusieurs problèmes sont possiblement entremêlés.

[TERMI]

Hello,

Comme dit votre témoignage est très intéressant. Rassurant mais aussi inquiétant (absence de diagnostic réel). Comme vous, je pense qu'il y a un medley de plusieurs problèmes / causes. Sans doute qu'il y a quand même une cause sous-jacente réelle à nos problèmes mais amplifié par d'autres facteurs. A mon sens c'est multi-factorielle : stress, anxiété, fatigue, associé sans doute à quelque chose de sous-jacent difficile à trouver (maladie rare du système nerveux périphérique ou central, mais non réellement dégénérescente ?). Aujourd'hui par exemple je touche du bois, ça va, bien moins de fasciculations que ces deux derniers jours. Si je devais décrire mes problèmes, c'est la sinusoïde : Des jours ça va parfaitement bien, d'autres moins bien, d'autres pas du tout .... Etat dépressif ? Je n'en n'ai pas l'impression, je ne me sens pas en "dépression" même si comme tout le monde j'ai des coups de blues. Etat migraineux ? Cela ressemble effectivement à l'état dans lequel je suis avant et après une forte migraine .... Covid long ? Peut-être aussi, j'ai lu quelques témoignages de personnes souffrants de ce genre de symptômes. Effets secondaires du vaccin Covid ? Piste à mon sens qui devrait être étudier plus sérieusement par les médecins, car en "enquêtant" personnellement, j'ai trouvé énormément de témoignages de personnes vaccinées au Pfizer dont des symptômes similaires sont apparus quelques mois ou années après la dernière injection (fasciculations, myokymies, crampes, fatigue, etc...). Je trouve que c'est bien trop facile de dire "C'est psychosomatique, rentrer chez vous et détendez-vous", en gros c'est ça. Car les fasciculations, les spasmes, les crampes (rares mais ça m'arrive), l'énorme fatigue, etc... je les ai, comme nous tous ici !! Après effectivement cela peut-être le cerveau qui "dysfonctionne" et envoie de mauvaises informations aux muscles et aux nerfs, c'est tout à fait possible, et là ....

[Alexis73000]

Bonjour à tous
J'avais posté quant à mes douleurs. Je viens vous tenir informés. Un mois plus tard, de nouveaux problèmes sont apparus : problèmes de déglutition avec fausses routes, crampes mains et pieds en augmentation, fonte musculaire dans les deux mains et douleurs articulations horribles (comme-ci un camion me passait dessus), déformation (glossite) et fasciculations de la langue. IRM passé, négatif. Mon médecin s'inquiète et me trouve un rdv sous 3 semaines chez un neuro. Direction le neuro, je lui parle de mes symptômes, qui ne semblent pas l'inquièter plus que ça. Il me fait passer un EMG de 45 minutes, rien à déclarer. Alors queb j'ai des fasciculations chez moi, rien ne se montre à l'examenr. Je lui montre ma fonte musculaire des mains, selon lui, ça ne le choque pas. Il ne prends pas en compte mes crampes horribles mains et pieds. Il me dit on arrête là, pas de suivi. Voyez peut-être pour un Covid Long. Aujourd'hui, je boîte de la jambe gauche avec des crampes pas possibles et je n'ai aucune solution aucun traitement. J'ai mal aux poumons à force de faire des fausses routes mais l'emg de la langue n'a rien donné. Je me sens errance totale.

Bonjour,

comment es-tu aujourd'hui?

J'ai 34 ans, même symptômes. Cela empire au niveau bulbaire et fonte musculaire depuis quelques semaines. Depuis 8 mois tout s'effondre sous mes pieds.