Le Forum maladies rares

[maeva06]

Bonjour,
Mon compagnon, 27 ans, vit depuis avec 2 "maladies" pour son dos : la maladie de Scheuermann et un début d'hernie discale lombaire.
N'ayant aucunes formations professionnelles et ayant commencé à travailler très jeune dans le BTP, on ne sait comment faire et vers qui se tourner pour demander à effectuer une reconvention...
Il est en intérim, donc maintenant que la médecine du travail ne souhaite plus qu'il porte des charges lourdes,... les agences ne souhaitent plus travailler avec lui.

Nous cherchons donc des conseils/de l'aide.
Que pensez-vous de la reconnaissance travailleur handicapée ?
Devrions-nous prendre contact avec le médecin conseil de la CPAM pour "demander" une invalidité sur certains postes ?

Car il est inscrit à Pôle Emploi, mais il n'est apparemment pas possible pour eux de lui proposer des formations autres que sur ce qu'il sait faire comme ça... sans avoir une reconnaissance "officielle".
Il n'est pas "prioritaire" et donc, toutes ses démarches et ses demandes passent en second plans.

Merci par avance de vos réponses en espérant y trouver un peu de réconfort.

[EstelleChiari]

Bonjour tout le monde,

Je m'appelle Estelle j'ai 19 ans et je me retrouve face à un problème, j'ai une malformation de Chiari type 1 opérée en Novembre 2014, j'ai du arrêter mes études en école d'art pour l'opération, aprés celle-ci quand j'ai pu reprendre une activité normale j'ai travaillé jusqu'à Décembre 2015, seulement voilà j'ai voulu faire une école d'aide-soignante en Janvier 2016, mon premier stage en hôpital en service de médecine durant le mois de février s'est bien passé seulement j'ai eu quelques soucis lors des douches et toilettes aux lavabos, car lorsque je me baisse et que je me relève j'ai mal à la tête. Ce problème était apparu durant mon premier stage et puisque c'était seulement le premier je ne m'occupais pas des patients à mobilité réduite. Seulement sur mon deuxième stage durant le mois de Mars, en EHPAD, je me suis occupée de résidents seule et j'ai eu des douleurs insupportable lors des mobilisations.. De porter une résidente pour la changer de chaise pour la douche et de baisser la tête pour raser un homme en fauteuil ça m'a fait vomir tellement j'avais mal.. 1h aprés de pousser une personne en fauteuil roulant, qui était défectueux donc plus difficile à pousser, ça à recommencer. Depuis mes collègues m'aidaient, je ne m'occupais plus des mobilisations, et un jour j'ai re déplacer une résidente de son lit à son fauteuil pour l'accompagner aux toilettes car mes collègues n'étaient pas à côté et elle voulait aller aux toilettes, je ne pouvais pas accepter l'idée de laisser cette dame se faire dessus car la dernière fois j'ai eu très mal en la déplacant, alors je l'ai fait et le lendemain je marchais très difficilement, mes jambes étaient comme endormis j'avais une faiblesse importante..

Je ne sais quoi faire, je me rend compte que ce métier n'est finalement pas pour moi et du coup je me demande quoi faire aprés,
j'aimerais travailler au prés de personnes atteintes de Mucoviscidose, alors si quelqu'un pourrait me conseiller ce serait formidable.

Pourquoi la Mucoviscidose ? je suis bénévole pour l'association Grégory Lemarchal, je connais donc bien la pathologie et j'aimerais faire plus et accompagner les personnes atteintes de Mucoviscidose. Je souhaitais demander lors de mon dernier stage, stage ou nous pouvons demander ou nous voulons être en stage, je voulais demander d'être au CRCM de Lyon, seulement si je dois arrêter la formation ça ne sera pas possible.

Voilà, du coup je cherche quoi faire, j'aimerais savoir est-ce qu'il existe un organisme qui pourrait m'aider à trouver un métier qui me plairait et ou ma pathologie ne serait pas un frein ? Car là j'avoue m'être prise un mur en pleine tête mais j'ai au moins le mérite d'avoir essayer.

Merci à tous,

Estelle

[EstelleChiari]

Salut,

Merci de ta réponse,
Je ne me suis pas renseignée car je ne connais pas du tout... Je ne sais pas du tout comment ça se passe et j'ai du mal à en parler avec mon entourage c'est compliqué. Comment est-ce que je dois procéder ??? Merci d'avance,

Depuis j'ai réfléchi et j'ai trouvé une formation en photographie à distance, ce qui irait bien car je ne prendrais pas de retard en cours à cause des RDV médicaux que je peux avoir, ça me permet de travailler à mon rythme et du coup de pouvoir me reposer les jours ou j'ai très mal, seulement maintenant se repose une question, le financement.... et j'essaie de trouver un emploi qui pourrait m'être possible, seulement sans qualification particulière je ne trouve pas grand chose, j'ai un bac professionnel en dessin industriel et les offres d'emploi que je trouve ou je pourrais correspondre sont avec des efforts de forces comme par exemple employée de libre service, ou il faut s'occuper de la réception de la marchandise, de l'approvisionnement de la mise en place en rayon, sauf que je ne peux pas porter ni pousser alors je pense pouvoir mettre en rayon, mais pas déplacer la marchandise jusqu'à l'endroit ou je dois ranger... C'est compliqué. Du coup est-ce qu'ils pourraient m'aider à trouver un emploi compatible avec ma maladie pour pouvoir financer ma formation???

Merci pour tes réponses,

Estelle

[EstelleChiari]

Salut,

Merci pour ta réponse encore, je vais voir pour me renseigner alors.
Cependant je me lance dans la photo du coup, chose que j'ai toujours voulu faire, et je vais me renseigner pour une assistante sociale alors, celles de l'association Grégory Lemarchal s'occupe des personnes atteintes de la mucoviscidose mais je me renseignerais tout de même.

Merci en tout cas,

Bonne journée