3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 10 résultats

+
par Swing1212
04 nov. 2024 13:29
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Hello, Je fais suite au message de Nyx! En effet, il y a qq années ma neurologue a émis "l'hypothèse" d'un trouble infectieux mais impossible pr elle de mettre cela noir sur blanc car: - elle n'est pas médecin interniste et cela n'est donc pas dans son domaine de compétence - il n'y pas de...
+
par Swing1212
02 nov. 2024 12:26
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour à tous, Je reviens vers vous après un parcours de presque 6 ans de galère de santé. Je ne vais pas tout réexpliquer (vous pouvez trouver mon parcours en page 1 et dans les suivantes) Comme vous avez certainement pu le lire, j'ai rencontré tout un tas de symptômes neuromusculaires (fasciculat...
+
par Swing1212
02 déc. 2021 11:21
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour à tous, Je reviens donner quelques nouvelles après 1 an sans avoir posté sur ce forum. Pour ceux qui souhaitent le retracer, mon parcours est en pages 1,2,6 et 8. Mon dernier passage en centre de maladie neuromusculaire (Bordeaux) en août 2021 se veut rassurant sur la présence d'une éventuel...
+
par Swing1212
24 juil. 2020 12:51
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour à tous, Je reviens après plusieurs mois d'absence et 1an et demi de symptômes que je ne vas pas redécrire pour ne pas alimenter la psychose des uns et le stress des autres. Si cela vous intéresse, je vous invite à relire les premières pages de ce post! Juste pour vous signaler que j'ai effec...
+
par Swing1212
15 févr. 2020 19:29
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour à tous, Cela faisait quelques mois que je n'étais pas intervenu sur ce forum. Je ne vais pas résumer à nouveau mon parcours qui se situe en page 1 et 2. (Mais pour la faire courte je suis dans la même situation que vous^^) Je reviens du centre de référence de maladies neuromusculaires (colle...
+
par Swing1212
24 déc. 2019 22:46
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Pour ma part, exactement les mêmes symptômes que Pierre sans parler des fasciculations, troubles cognitifs etc
Des difficultés à marcher en effet. Ce qui est tres étrange c'est que ça va ça vient en s'amplifiant petit à petit...

Cela a commencé en avril 2019 et cela va un peu trop vite à mon goût :)
+
par Swing1212
20 sept. 2019 13:29
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour Slamifi, Merci beaucoup pour ton témoignage! Je suis à la fois content de pouvoir échanger avec quelqu'un d'autre et déçu d'apprendre que nous sommes surement un certain nombre à être dans ce cas... Je me relis dans tes symptômes, c'est fou! Concernant ton objectivité sur ta fonte musculaire...
+
par Swing1212
12 sept. 2019 11:35
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour Lulu, Merci pour votre réponse! Content de lire que ça n'ait pas empiré, c'est toujours ça de pris! Pour l'aspect manque de tonus et corps flasque, je rencontre cela aussi et pas évident car tout est plus difficile et fatiguant qu'avant... J'ai constaté que le "sport" (si on peut a...
+
par Swing1212
27 août 2019 13:29
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour, Tout d'abord, merci aux modérateurs pour votre réponse! Alors concernant le pneumologue, le résultat ne l'a pas interpellé plus que ça, même s'il m'a demandé: " avez-vous des maladies neuromusculaires dans votre famille?" Il m'a prescrit 15 séances de kiné respiratoire et m'a redi...
+
par Swing1212
19 août 2019 16:24
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 458661

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Bonjour Lulu, Je découvre tout juste ce forum ainsi que ton message qui m'a interpellé. J'ai 33 ans et rencontre à peu de choses près les mêmes symptômes et ai effectué les mêmes examens que toi. Pour ma part, tout a commencé il y a environ 6 mois suite à une banale opération sous anesthésie général...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web