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une maladie rare ?
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par nadbordeaux
26 oct. 2016 20:21
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30719

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Bonjour Zaz Je suis très heureuse de recevoir des nouvelles de votre part concernant votre fille. Elle a donc arrêté les cures d immunoglobulines. De mon côté, j ai toujours des cures environ toutes les 4 semaines sinon c'est impossible de avoir une vie à peu près (normale). Depuis le mois de Septem...
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par nadbordeaux
05 juil. 2016 17:03
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30719

des nouvelles de votre fille

Bonjour Zaz
Je n ai pas pris le temps pour répondre à votre message et aimerai savoir si votre fille va mieux. A t elle trouve plus d autonomie et de confort avec le traitement de immunoglobulines qu elle venait de débuter il y a quelques mois
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par nadbordeaux
25 janv. 2016 18:58
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30719

Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Bonjour J ai 56 ans et jusqu a janvier 2015 sans aucun souci de santé hormis un traitement pour une thyroïde d hashimoto depuis 2009.   En mai 2015 on m a diagnostique un deficit surrenalien primaire "maladie d addison" maladie pour laquelle j ai suivi un ETP a l hopital Cochin Port Royal....
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par nadbordeaux
23 janv. 2016 22:35
Forum : Education thérapeutique
Sujet : L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses : 19
Vues : 46255

Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

En Mai 2015, après un long parcours d examens et d une suspicion de maladie tropicale, on m a diagnostiqué une maladie d addison. A la sortie de l hôpital, j ai effectué des recherches sur la maladie. Au cours de ces recherches j ai connu l existence de l association surrenales et engagé des échange...

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