Bonjour Madou, Je suis suivie en médecine interne au Centre Hospitalier de Roubaix depuis juillet 2022, date à laquelle a été diagnostiquée ma maladie. Le médecin qui me suit travaille également au CHU de Lille. J’ai arrêté la cortisone depuis aout 2024, après 18 mois de prise, cela c’est fait progr...

Bonjour Anne, Cela m’arrive aussi parfois d’avoir des démangeaisons au niveau des jambes et cuisses. Je mets de la crème hydratante et je prends un cachet d’anti histaminique quand c’est trop intense. Cela me le fait beaucoup plus depuis que j’ai diminué la cortisone et que je n’en prends plus maint...

Bonjour Mireille, Chaque cas est particulier. Le traitement sous cortisone est très efficace pour enrayer la maladie. Pour ma part, je suis suivie en médecine interne pour cette maladie. J’ai été diagnostiquée en juillet 2022, et je viens d’arrêter la cortisone et suis maintenant sous Cellcept avec ...

Bonjour, Je viens aux nouvelles. Pour ma part, j’ai recupéré au niveau des bras même si cela n’est pas parfait, toujours compliqué au niveau des jambes, chevilles bloquées et toujours cette impression d’avoir les jambes prises dans un étau. je suis maintenant à 5 mg de cortancyl tous les jours et un...

Bonjour Anne, bonjour Andrée,
Je vous ai répondu en MP.
Très bonne journée
Catherine

Bonsoir Véronique, Je suis contente que votre fille aille mieux et je comprends sa démarche. C’est bien elle a des projets, bébé….. Les visites médicales, les médicaments vous rappellent sans cesse que vous êtes malades, maintenant qu’elle se sent en meilleure forme, elle veut oublier ses années de ...

Bonjour Andrée, Comme vous j’ai l’impression d’avoir les jambes plus comprimées lors de fortes chaleurs ou de grands froids, d’humidité. Je retourne fin août en consultation à l’hôpital pour faire le bilan, j’ai refait un Tep scan et IRM en mai, je vous tiendrai informée de la suite. Il y a de l’amé...

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum et je me suis reconnue dans vos témoignages sur cette maladie rare Fascite de Schulman. Les premiers symptômes sont apparus fin mars 2022, œdèmes au niveau des 2 jambes, puis induration de la peau, sensation d’étau, peau d’orange, perte des muscles, peau fripée...