Contacts avec autres malades

[Anne68]

Bonjour,
Atteinte du syndrome de Schulman depuis un an, je souffre depuis six semaines environ d'intenses démangeaisons sur les jambes. Je prends cinq mg par jour de cortisone.
Concernant les démangeaisons je ne sais plus quoi faire. Cela me reveille la nuit. J'hydrate quotidiennement ma peau pour contrer la sécheresse mais cela ne suffit pas.
Est-ce que quelqu'un a connu les mêmes symptômes?
Et comment y avez vous remédié?

[Cath59]

Bonjour Anne,

Cela m’arrive aussi parfois d’avoir des démangeaisons au niveau des jambes et cuisses. Je mets de la crème hydratante et je prends un cachet d’anti histaminique quand c’est trop intense. Cela me le fait beaucoup plus depuis que j’ai diminué la cortisone et que je n’en prends plus maintenant, Je dois en parler lors de mon prochain RV. Je suis sous Cellcept.
Bon courage.
Catherine

[Anne68]

Merci pour la réponse.
Je viens d'être hospitalisée trois jours tellement les démangeaisons étaient insupportable et invalidantes, un véritable enfer. J'ai reçu trois bolus de cortisone par perfusion, ce qui les a immédiatement stoppées. Cela venait donc de la baisse de la cortisone. Parallèlement mes symptômes sont repartis de plus belle, je fais donc une rechute a 5mg de cortisone. Ma médecin me l'a remonté à 20mg. Je refuse pour l'instant le traitement par Methotrexate, peur de ne pas le supporter, alors que je supporte bien la cortisone depuis maintenant plus d'un an. Mais je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir comme ça, qu'avec la cortisone. On verra bien.