Bonjour Marjorie, Désolée pour cette réponse tardive, je ne reçois pas de notification quand un message arrive sur ce forum et je ne pense pas à le consulter régulièrement, surtout en ce moment où c'est le rush au travail. Il me semble qu'il y a beaucoup de similitudes avec Satine, ce parcours du co...

Bonsoir Marjorie, Je suis la maman de Satine, 12 ans, dont j'ai décris le parcours un peu plus haut dans ce forum. Je viens de lire votre message et, comme Hélène, je suis très surprise (et pas agréablement) que vous ayez reçu ce diagnostic par courrier sans autre explication. C'est totalement irres...

Bonjour Hélène, Je suis la maman d'une petite Satine qui aura 12 ans dans 2 jours et qui présente cette anomalie génétique. C'est moi qui avait demandé l'ouverture de ce forum suite au rendez-vous de génétique au terme duquel le diagnostic a été posé, mais jusque là je n'ai jamais rencontré de cas s...