Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Vin]

Bonjour Patou.

L’atrophie est localisée dans quelle partie du corps? Moi j’ai l’impression que c’est tout mon corps qui a fondu y compris mes mais. Même les tissus adipeux ont disparu.

[PATOU]

Bonjour Patou.

L’atrophie est localisée dans quelle partie du corps? Moi j’ai l’impression que c’est tout mon corps qui a fondu y compris mes mais. Même les tissus adipeux ont disparu.

Bonjour !!!!!
Atrophies : mains thénar , avant bras , masseter , mollets ; muscle piriforme , ( moi seule le constate) et 2 généralistes et 1 kiné , ce sont des creux manque du muscle
Aucune réaction des neuros

[Vin]

Bonjour Patou.

Je suis aussi en errance médicale car avant la survenue de tout ces symptômes, j’ai eu une perte de poids involontaire comme si que mon corps a consumé mes muscles, ma force. Je commence a voir mes veines à travers la paume de la mains. Et mes mains on fondues et c’est tres visible. La neuro mes palpe les mains et dit que les muscles du thenar sont intactes alors que moi je sais qu’elles ont change car avant j’avais une main de mecano.

[PATOU]

Bonjour Vin

La phrase du : La neuro mes palpe les mains et dit que les muscles du thenar sont intactes
je connais , c'est honteux de faire comme si ils voyaient rien
C'est pareil pour moi , par contre kiné ostéo entourage ont bien vu comme moi qu'il y a bien atrophie
c'est grave en tant que neuros de ne pas vouloir voir
pareil pour les fasciculation , j'ai du prendre des vidéos , pour entendre dire " ha oui " ou certains ne veulent pas voir les vidéos
préfèrent prendre la fuite

[Marcoco]

Bonjour tout le monde,
je me permet de relancer cette discussion pour deux raisons :

Déjà pour savoir comment vous allez et où en êtes vous dans vos parcours. Etant donné que pas mal de temps est passé peut être qu'un diagnostic à été posé (ou pas) ou que vous allez mieux (je l'espère).

La deuxième raison étant la situation dans laquelle je suis (à vrai dire on est plusieurs dans cette situation) je vous raconte tout ça :
Depuis la covid où le vaccin on présente l'intégralité des symptômes de la SLA (steppage, problèmes de coordination, fasciculations diffuses (langue comprise), des troubles de la déglutissions, faiblesses musculaires, difficulté à parler, à marcher etc). Personnellement j'ai déjà effectué 2 EMG (RAS) et bientôt un IRM. On a constaté des fontes à différents endroits mais principalement autour des articulations (genoux, poignets, chevilles) mais aussi des mains et des pieds. Alors, pour le moment il ne s'agit pas vraiment d'amyotrophies, mais plutôt d'une disparition des tissus adipeux (les os et tendons sont de plus en plus visibles). Pour ce qui est de ma situation personnelle j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains ainsi qu'à coordonné mes mouvements. J'ai un espèce de syndrome de pied qui tombe sans qu'il ne soit vérifiable cliniquement et je perds souvent l'équilibre.
Le problème principale reste que la fonte ne s'est pas arrêtée, au contraire ça avance de semaine en semaine. Personnellement j'ai commencé à complexé de mon corps, je ne le reconnait plus. J'avais un corps généreux avec des formes et depuis 3 mois mes vêtements me vont de plus en plus larges.
Donc voilà, si quelqu'un à eu des symptômes similaire je suis preneur de vos expériences. Et même si vous n'avez pas eu ces symptômes, vos conseils sont les bienvenues !
Evidemment on nous prend pas vraiment au sérieux en nous disant qu'il ne s'agit que de détails, sauf que la peur est celle que cette fonte ne s'arrête pas voir même qu'il s'agisse d'une sla par encore déclarée.

En tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses

Bonjour
J ai les mêmes symptômes
Tout cela a commencé au mois de novembre dernier
Apnée du sommeil Puis choc émotionnel 10 jours plus tard qui me provoque douleur bras et epaule gauche
10 jours de passage aux urgences en pleine angoissée voilà rassuré par le corps médical. 1 mois de calme s en suit
Le 23 décembre je joue à la console et me voilà pris par une nevralgie d Arnold et un engourdissement du visage côté droit avec difficulté à articuler ( céphalées hyper désagréable ainsi qu une gêne derrière l orbite droit )
Scanner rachi cervical irm cérébral avec injection. Tout niquel . Tour redevient normal
Apparaît une photo sensibilité et une gêne à l oeil droit comme si j avais du sable à l intérieur
Quelques manipulations ostheo me soulagent et les douleurs à la tête disparaissent ( nous sommes le 15 janvier)
Entre temps rdv ophtalmo niquel et prise de sang niquel sauf grosse carence en vitamine D
Les yeux s arrangent .
Mais me voilà à nouveau gêné par ce bras gauche . Douleur omoplate gauche et des douleurs apparaissent sur les membres inférieurs. D abord fléchisseur et quadriceps gauche puis petit à petit à droite
Pendant 4 jours épisode de mains qui brulent en touchant un objet froid
J enchaîne les sueurs nocturnes
J ai le bras gauche qui a fondu
Je ne dors plus
Les fascicularisations apparaissent aléatoirement sur mon corps
Mes articulations me font mal
J ai rdv dans un CENTRE SLA dans un mois mais d ici la j ai peur d être un légume tellement je ne contrôle plus rien.

[Marcoco]

Bonsoir Vin
Je suis donc exactement dans votre cas. J’ai été vaccinée deuxième dose le 14 juin et mes soucis ont commencé le 21 juillet . Depuis errance ….Je repasse un troisième emg le 16 février . Je tente de
M’accrocher au post vaccinal qui pourrait régresser même si en effet tous les symptômes font penser à la SLA . La dernière neuro rencontrée pense à une polyradiculonevrite « post vaccinale (elle
L’a écrit) j’ai aussi des symptômes au niveau des poumons qui selon moi ne se remplissent pas totalement (saturation quelquefois un peu basse) et de la tachycardie symptômes qu’on retrouve dans le covid long (je ne pense pas avoir eu le covid) tout ceci est bien complexe….

Dites moi comment allez vous ?
J ai exactement la même réaction suite au vaccin
Je laisse mon numéro si quelqu un veut me contacter : #######

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[Atreyu]

Bonjour à tous,

En début d'année, j'ai ressenti des mouvements étranges dans mon bras gauche. J'ai découvert qu'il s'agissait de fasciculations.
Puis elles se sont étendues dans le bras droit et enfin aux 2 jambes.
Depuis, elles sont sporadiques dans les bras et présentent dans les jambes avec des moments où elles disparaissent.
Néanmoins, j'ai noté une atrophie de mon mollet droit. Inutile de vous dire que devant tous ses symptômes, la SLA me pourrit la vie.
J'ai 34 ans, une compagne et 2 enfants.
Ce qui m'étonne est que je n'ai aucune baisse de forme, ni de fatigue particulière 1 mois après. Malgré l'atrophie, qui me cause quelques douleurs.
Je suis allé voir un neurologue qui m'a dit "rassurez-vous, vous n'avez pas la maladie de Charcot".
J'ai plutôt bon moral et bon espoir même si l'ombre de ce monstre plane au dessus de ma tête.
J'ai donc décidé avant qu'il ne soit peut-être trop tard, de me supplémenter en vitamine B.
J'ai arrêté de manger du sucre, et d'avoir des repas les plus équilibrés possibles et également de fumer. la cigarette inhibe les neurotransmetteurs.
Le soucis avec cette maladie c'est qu'elle ressemble à beaucoup d'autres. Par exemple, la polynévrite peut également engendrer de l'atrophie sans affecter le tonus musculaire.
Je pars du principe que quelque chose cloche et que s'il reste une petite chance d'inverser la tendance, alors il faut la saisir. Beaucoup de calme, de sommeil pour ne pas intoxiquer le cerveau.
Depuis quelques jours, je constate que j'ai la trace d'un érythème migrant sur la jambe droite, celle qui est atrophiée. Je demanderais à mon médecin de faire le test.
Je dois passer un IRM cérébrale et lombaire. S'il y a un problème au niveau du cerveau, je pense que l'IRM le révèlera.
D'ici là, j'essaie de ma trop me fatiguer, je continue de travailler et profite de ma famille.
Le reste est entre les mains de Dieu.

Je vous tiens au courant

[Marcoco]

Je reviens vers vous après de nouvelles analyses de sang.

Les marqueurs type cpk et fibrogene sont à des taux plus que bons

Par contre tous les marqueurs globule blanc ont doublé en l'espace d'un mois , dépassant ainsi les seuils max alors que j étais à peine à la moyenne des taux le 5 janvier

Je réagis très mal au relaxant type dodormyl ( décharge dans l'œil, spasmophilie etc.. )
Sommeil toujours très compliqué

[Modérateur]

Marcoco, nous comprenons bien votre besoin de comprendre et d'avancer dans le diagnostic en cours, cependant nous vous rappelons que tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les marqueurs biologiques ne peuvent être interprétés qu'en prenant en compte la globalité d'une situation, ce qui n'est pas possible en dehors d'une consultation médicale adaptée

[Seishos1005]

Salut à tous,
Depuis Juillet 2020 je suis cette conversation sans pour autant intervenir, je n'avais pas le recul nécessaire, maintenant bien.

Je vous explique mon cas: Mars 2020, le covid arrive en masse vers chez nous (Belgique) et je dois me rendre à une soirée avec approximativement 25000 personnes, à l'époque la seule consigne était de se désinfecter les mains et sincèrement j'ai eu peur, vraiment peur. (plaques rouges sur le corps et j'en passe)

Quelques jours après cette soirée, je regarde tranquillement la tv quand mon épaule se met à "sauter", je me demande pourquoi mais sans plus, les jours suivant c'est le mollet, la cuisse, le dos, les bras... Enfin partout (vous connaissez) et la je fais la pire erreur de ma vie, internet... Vous vous doutez sur quoi je tombe.

Vers Juin je remarque un changement corporel, je suis plus si ferme qu'avant, la peau qui pendouille, les os des mains qui ressortent fort, mes vêtements ne me vont plus comme avant... Des creux au niveau des articulations (Creux vers les genoux par exemple) donc la peur ne fait que grandir forcément.

Aout 2020, rendez-vous neuro avec EMG, tout est parfait, elle ne voit pas d'ou ça peut venir, elle me parler de fasciculations bégnines, mais veut me suivre 1an et demi tout de même.
Septembre 2020, 3 prises de sang, toutes parfaites, EEG chez ma neuro, parfait aussi...

Mars 2021, EMG parfait, test neuro aussi.

Septembre 2021, EMG parfait, elle me dit même 'Encore mieux que les fois avant, vous avez repris le sport ? alors que pas du tout. Elle me dit "Ca ne sert plus à rien de revenir"

J'ai eu un suivi psychologique de Mars 2021 à Septembre 2021, ça m'a aidé... Alors je suis toujours comme je suis, je ne m'aime toujours pas, je saute toujours de temps en temps, mais je n'ai plus peur...

Ici j'ai commencé la musculation depuis 2 semaines, j'espère me raffermir (Je peux clairement tirer sur ma peau de partout, même le haut des cuisses) mais voilà ça me fait vraiment du bien, je suis bien encadré (Par un champion d'Europe IFBB) et je mange mieux.

Tout ça pour dire que c'est difficile de faire la différence entre le psychologique et le physiologique, je vous crois, je suis dans le cas, mais il ne faut pas directement imaginer le pire, bien souvent le cerveau contrôle le corps.

Voilà j'espère vous avoir rassurer, et je suis à disposition si vous voulez en parler.