Diagnostiquée Trouble fonctionnel neurologique

[PATOU]

Bonjour à tous
Je suis en errance depuis 6 ans avec symptômes de sla ou slp
je viens d'avoir un diagnostic sans hospitalisation qui à était refusé pour un TNF trouble neurologique fonctionnel
Diagnostic fait entre neuros et généralistes par téléphone
J'ai un gros doute par rapport à cette pathologie à part un trouble moteur , je ne me retrouve absolument pas la situation des patients concernés
je compte voir de mes propres moyens un spécialiste du TFN pour valider ?
Dans cette pathologie on ne retrouve jamais de signe Babinski , car justement c'est la différence pour éliminer un problème neurologique plus important du système nerveux .... Pour l'instant personne n'accepte de contrôler ce réflexe plantaire très important à part les généralistes et kinés

[Mafalda]

Bonjour
J’ai 54 ans après plus de 20 ans d’errances médicales j’ai reçu pour mes différents symptômes le diagnostic de troubles fonctionnels, je suis suisse et j’ai eu la chance de faire la connaissance d’une des meilleures chercheuses dans le domaine. Elle m’a bien expliqué que mes problèmes venaient d’un dis fonctionnement dans le cerveau la recherche avance à tout petit pas mais elle avance ! De mon côté je ne suis en fauteuil roulant depuis 15anns j’ai des crises d’épilepsie fonctionnelles et des neuro aussi des tremblements je suis suivie par une neuro un psy et un médecin généraliste j’ai été très longtemps dans des institutions mais ma victoire maintenant j’ai un appartement protégé !!!! Excusez-moi pour mon long message mais sachez que ce que nous vivons c’est vraiment et c’est bien d’en parler de cette …. À bientôt peut-être francine

[PATOU]

Bonjour

Je ne me retrouve pas du tout dans ces TFN , d'ailleurs au dernière nouvelle ma généraliste m'a confirmer que ce n'était pas ça , juste avant que je demande les noms des neuros qui ont fait ce diagnostic poubelle par téléphone
on ne retrouve jamais de Babinski ce qui valide un syndrome pyramidale problème e la moelle épinière pas rassurant
dans les troubles fonctionnels neurologiques
il y a des groupes de TNF effectivement ou vous pouvez en parler ne pas se sentir seul c bien ,
il y a des diagnostics trés tardif , de sep de sla de TFN , de slp , et j'en passe
tout dépens du neuro je pense parfois bcp changent de département pour avoir un diagnostic de maladie neurodégénératives
bon courage
les stimulations intra crânienne PEM donne parfois de bons résultats pour votre pathologie ( Parain dominique neuro )

[Sabrina7]

Bonjour,

Atteinte d une endométriose profonde au niveau des nerfs pelviens j ai été opérée en février 2023. Atteinte depuis 10 ans de douleurs névralgique et de douleurs diffuse dans tout le corps je souffre de paresthésies de depuis 2022. Les paresthésies s étant accentués même après l opération les médecins ne comprenaient pas. Je viens d être diagnostiquée avec des troubles fonctionnels sans doute dû à la maladie qui irritaient sans arrêt les nerfs mais maintenant n ayant plus de raison ils parlent de mauvais message au cerveau depuis tellement d année que ça a crée un dysfonctionnement de partout. Je vis en Suisse et je viens de trouver une psychiatre neurologue spécialisée dans les troubles fonctionnels et je suis suivie depuis 1 an et demi par un réeducateur aussi spécialisé là dedans. Pour le moment c est difficile car je vois du mieux du moins mieux mais j avance. Je voulais savoir si quelqu un avait réussi à aller mieux ou avait des nouvelles des recherches face à ces troubles ? Merci et courage à vous tous car c est un combat de tout les jours

[Modérateur]

Bonjour Sabrina, nous avons peu de ressources sur les TNF, celles du CHU de Lyon et le centre Bipol Air sont en ligne :
https://bipol-air.fr/trouble-neurologiq ... tionnel-2/
https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf
En Suisse, vous pouvez contacter plusieurs lignes d’écoute et d'information :
https://www.proraris.ch/fr/helplines-588.html
Le site web du Portail Romand des maladies rares n’est plus en service mais la Helpline reste active :
https://www.info-maladies-rares.ch/
0848 314 372