adrénarche précoce, prise de poids, et autres symptômes, fille 7 ans

[Elebore]

Bonjour

Je cherche à comprendre ce qu'il se passe pour ma fille de 7 ans.
Déjà diagnostiquée TSA (autisme de haut niveau) et en cours de diagnostic pour le TDA, elle présente de nombreux symptômes qui m'inquiètent de plus en plus.
Depuis sa naissance, elle alterne les diarrhées, selles molles et constipation. Jusqu'à ses 2 ans, elle était même prise de crises de douleurs intenses et horribles à vivre pour elle comme pour moi (elle hurlait non stop sans que rien ne la calme jusqu'à 1h parfois, puis cela se stoppait d'un coup, et tout était reparti comme avant, comme si rien ne s'était passé). J'en ai parlé à ses médecins, mais aucun n'a réellement pris au sérieux mes retours, car ils ne constataient rien à l'examen clinique. Pour eux, ce n'était que des gazs ou de légères remontées gastriques. Soit...
Après ses 2 ans, ça a continué, mais elle pleurait moins (soit c'est moins douloureux, soit elle s'est habituée...), et savait exprimer sa douleur. Douleur toujours située dans la zone abdominale, au niveau des intestins. Depuis récemment, c'est la zone de l'estomac qu'elle montre parfois.

A cela se rajoute des céphalées régulières depuis toujours (dès qu'elle a sut parler, le "bobo tête" est revenue régulièrement), à tout moment de la journée. Certaines (mais rarement) la réveillant au milieu de la nuit, la faisant pleurer de douleur, jusqu'à ce qu'un vomissement la "sauve" : le mal de tête disparait en même temps (cela fait plusieurs mois que cela ne lui est pas arrivé, ouf).

Et ce qui m'a poussé à m'inquiéter (de façon exagérée selon notre entourage...) a débuté il y a 2 ans. Sa pilosité est apparue d'un coup (à 5 ans), sur les jambes et le pubis (et ce n'est pas un duvet !), en même temps qu'elle a commencé à exploser toutes les courbes de croissance. D'abord la taille, puis le poids. Son IMC commence donc à devenir préoccupant.
J'ai d'abord pensé que je la nourrissais mal, donc j'ai réduit les quantités de sucre, alors même qu'elle en avait déjà peu, comparativement à la majorité des enfants de notre entourage ayant un poids et une taille dans la norme. Elle a vu une première endocrinologue à 6 ans, qui lui a fait faire une prise de sang pour une recherche classique d'hormones impliquées dans les pubertés précoces. RAS. Elle nous a renvoyé à la maison en nous donnant des conseils sur l'alimentation. Que j'ai respecté de mon mieux (donc parfois quelques écarts, pour des fêtes, des anniversaires, etc, mais les médecins vus entre temps ont tous validés le bon équilibre alimentaire).

1 an après, sa croissance taille et poids continue d'être hors norme. A 7 ans et demi, elle mesure 132,5 cm et pèse 37 kg (je l'habille en 12 ans). Mais ce qui commence à m'angoisser prodigieusement, c'est son poids : si sa prise de poids était régulière bien que trop conséquente ces deux dernières années, elle s'est accélérée d'un coup depuis 2 mois. Elle prend 1 kg en 15 jours.
Alors qu'elle bouge tout de même beaucoup, fait du sport, et que je continue de vérifier les quantités et le contenu de son bol alimentaire de façon presque pathologique. Nous sommes retourné chez l'endocrinologue mercredi dernier. J'avais pour l'occasion noté ses apports alimentaires au gramme près, en répertoriant les calories apportées en sus, tout le mois précédent. J'ai pu constater se faisant que nous étions toujours en dessous des 1700 calories quotidiennes recommandées pour son âge. Le médecin a validé ma façon de la nourrir, en me conseillant seulement de remplacer le pain blanc des tartines du matin par du pain complet, et les compotes et gâteaux du gouter par des fruits et mélanges de noix. M'expliquant (je ne me souviens pas de l'explication exacte, mes excuses si ce n'est pas vraiment juste comme rapport) que compotes et gâteaux provoquent un appel d'insuline car trop chargé en sucres, ce qui favorise le stockage des graisses.
D'accord... Mais cela suffit il réellement à expliquer le kilos pris tous les 15 jours alors que le reste est bon, et qu'encore une fois, l'équilibre alimentaire est là, sans quantités excessives ? (Je ne comprends réellement pas... Je regarde les enfants de mon entourage et de son âge, et clairement leur quantité de sucre dans la journée est largement supérieur à celui de ma fille, et pourtant, ils sont de tailles et de poids normales pour des enfants de 7 ans)

De plus, cette accélération de prise de poids se fait parallèlement à des troubles du sommeil croissant depuis 2 mois également. Réveil nocturne, difficulté à s'endormir, difficulté à se rendormir après un réveil nocturne, etc. L'endocrinologue a écarté l'idée qu'il puisse y avoir un rapport entre les deux, mais je ne peux pas m'empêcher de me poser des questions.

Il lui est également arrivé de me rapporter des épisodes de "vues brouillées" à l'école ou à la maison, mais comme elle parle peu de ce qui s'est passé "avant" et communique peu sur ses ressentis passés (autiste... sur le moment présent, elle arrive à dire ce qui la gêne, mais une fois que c'est passé... ben c'est passé, et il est très difficile de lui faire décrire sa journée ou ce qu'elle a ressenti, vécu, etc), je n'ai aucune idée de la fréquence réelle de ces épisodes. Un RDV ophtalmo est prévu début Mars.
Elle se plaint régulièrement de douleurs "fantômes" (je les nomme ainsi car elles ne sont jamais au même endroit), dos, arrière des genoux, cuisses, bras, plantes de pieds etc.

Et tout ça mis ensemble commencent à m'inquiéter réellement.

Nous sommes ressortis de la consultation de mercredi dernier avec une ordonnance pour une radio permettant de diagnostiquer l'âge osseux, mais cela me parait léger, et ne suffit en tout les cas pas à apaiser mes angoisses.

Je suis moi même en cours de diagnostic pour le syndrome d'Elhers Danlos, mais ses symptômes à elle ne me semblent pas coller avec ce syndrome. (les problèmes abdominaux, si, mais le reste... je n'ai pas l'impression)

Nous revoyons notre généraliste début Mars, je pense que je vais (enfin) oser lui déballer tout ça, et surtout ma trouille immense, mais si en attendant je pouvais soit trouver des pistes dont je pourrais lui parler (j'avoue que j'ai l'adénome hypophysaire en tête ou un trouble des glandes surrénales, mais je ne suis pas médecin, et je suis beaucoup trop inquiète pour pouvoir prétendre à quoique ce soit), soit être rassurée...
Cela m'aiderait grandement.

Merci de m'avoir lu, en espérant ne pas être hors sujet ou totalement déplacée sur ce forum.