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La recherche a retourné 3286 résultats

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par Modérateur
29 déc. 2025 13:12
Forum : Syndrome Hiatt Neu Cooper
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"
Réponses : 9
Vues : 2215

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"

Bonjour Mafille mamerveille et merci pour ce joli pseudo :D :) . Vous êtes maintenant 5 familles, nous vous souhaitons beaucoup d'échanges aidants à l'aube de 2026
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par Modérateur
29 déc. 2025 13:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Fatigue et brouillard cérébral depuis 2020
Réponses : 6
Vues : 1292

Re: Fatigue et brouillard cérébral depuis 2020

Bonjour Estelle, merci pour votre témoignage, avez vous pu consulté des spécialistes Covid Long ? Les consultations sont en générale indiquées sur les sites des ARS ( Agences Régionales de santé) Dans la plupart des départements, les cellules sont portées par les dispositifs d'appui à la coordinatio...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:49
Forum : Sclérodermie
Sujet : sclérodermie en coup de sabre
Réponses : 14
Vues : 12957

Re: sclérodermie en coup de sabre

Bonsoir, J'ai été diagnostiqué sclérodermie depuis peu... Il m'a été diagnostiqué un lichen plan depuis 6ans également... Très handicapant... Je me gratte en constance... J'ai des 2 énormes plaques qui se creuse également en bas du dos,les mains,les avants bras et au niveau des genoux qui remontent...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:27
Forum : Sclérodermie
Sujet : sclérodermie en coup de sabre
Réponses : 14
Vues : 12957

Re: sclérodermie en coup de sabre

Bonjour J’ai 50 ans et on m’a diagnostiquée en 2019 une sclérodermie localisée avec des morphees sur la cuisse droite , le tronc , le front , j’ai des coups de sabres dans la jambe enfin la sensation et j’ai l’impression qu’elle se creuse suite au collagène ou fibre musculaire endommagé , ça vous p...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:05
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Rupture MAV cérébrale hémorragique
Réponses : 1
Vues : 81

Re: Rupture MAV cérébrale hémorragique

Bienvenue Alex86530, Merci pour ce témoignage, vous partagez ces 13 journées depuis l'hospitalisation et malgré ce qu'elles contiennent d'angoisse et de violence, vous nous dites l'essentiel, c'est la force de votre confiance et de votre communication à tous les 3 que vous nous transmettez. Il exist...
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par Modérateur
29 déc. 2025 11:25
Forum : Syndrome de Basilicata-Akhtar
Sujet : syndrome de Basilicata-Akhtar ou MSL3
Réponses : 4
Vues : 4008

Re: syndrome de Basilicata-Akhtar ou MSL3

Bienvenue sur le Forum et merci pour ce témoignage. Maintenant que vous avez posté un premier message public, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum: il suffit de cliquer sur l'identifiant de la personne avec qui vous souhaitez échanger, ou de cliquer sur Messages Privés, en haut a droit...
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par Modérateur
29 déc. 2025 10:58
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : Gêne ORL
Réponses : 12
Vues : 232

Re: Gêne ORL

Bonjour PeriliousRocket. La paresthésie pharyngée touche jusqu’à 46 % des adultes en bonne santé et constitue 4 % des motifs de première consultation en ORL (https://rmlg.uliege.be/article/3764). Son diagnostic repose sur un faisceau d’arguments : antécédents, traitements, examen clinique. La parest...
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par Modérateur
26 déc. 2025 09:47
Forum : Monosomie 18 partielle
Sujet : monosomie 18 ( ou déletion du chromosome 18 )
Réponses : 36
Vues : 48807

Re: monosomie 18 ( ou déletion du chromosome 18 )

Bonjour et merci de partager ces bonnes nouvelles et les gazouillis d'Eléana !
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par Modérateur
26 déc. 2025 09:28
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
Réponses : 140
Vues : 30986

Re: OCMR

Merci Charlotte , pour votre témoignage est très éclairant et réconfortant dans cette période de voeux,
Nous nous joignons à vous pour souhaiter à tous des fêtes joyeuses et très douces ainsi qu'une année 2026 qui rassemble les bonnes énergies.
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par Modérateur
24 déc. 2025 10:06
Forum : Syndrome de Pierpont
Sujet : recherche de contact
Réponses : 19
Vues : 11673

Re: recherche de contact

Bonjour Gontran, Nous n'avons pas retrouvé de données précises sur l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Pierpont dans la littérature scientifique. Les cas publiés portent sur des enfants et des jeunes adultes (jusqu'à 28 ans), les articles décrivent surtout le retard global de d...

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