Bonjour Oum,

bienvenue sur notre forum!

Nous avons déplacer votre message ici pour favoriser les échanges.

Comment se passe le quotidien actuellement ? Vous vous questionnez sur le langage, votre enfant a-t-il des difficultés ? Comment se passe son suivi ?

Bonjour Griffes11,

bienvenue sur notre forum ! Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges que vous recherchez.
Pouvez vous nous en dire plu sur votre parcours ? comment se passe le quotidien aujourd'hui ? Votre suivi médical est-il complet ?

Les crampes sont très fréquentes et, dans la grande majorité des cas, sans rapport avec une maladie neurologique grave. Elles peuvent venir d’une déshydratation, d’un déséquilibre électrolytique, du stress, de la prise de certains médicaments, ou apparaître simplement sans cause identifiée. Concerna...

Bonjour Claire, bonjour Antoine, Nous vous remercions d’avoir partagé l’histoire de Camille ; nous savons combien recevoir un diagnostic rare peut être déstabilisant, surtout après des mois d’examens et d’inquiétudes. Nous sommes là pour vous accompagner, et vous n’êtes pas seuls : cet espace permet...

Bonjour Birbri, bienvenue parmi nous, Nous sommes vraiment désolés de lire tout ce que vous traversez, et nous vous remercions de nous faire confiance en venant partager votre histoire ici. Nous savons combien la sclérodermie, surtout lorsqu’elle devient systémique, peut complètement bouleverser le ...

Bienvenue manonmm, merci pour votre témoignage. Le virus Aichi humain peut être responsable de gastro-entérite et semble associé à des épidémies d'origine alimentaire. On sait peu de choses sur sa pathogénicité, son évolution et sa répartition géographique.
Comment allez-vous depuis le diagnostic ?

Bonjour HappyMamie, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, vous pouvez aussi contacter Elejeune en utilisant la messagerie privée du forum (attention, bizarrerie technique, votre message privé restera dans votre boite d'envoi tant qu'il ne sera pas lu par son destinataire...)

Bonjour CaroMaria et bienvenue sur le forum, Un forum dédié au syndrome Coffin Siris est en ligne :D avec un sujet spécial Scolarisation qui regroupe près de 10 familles https://forums.maladiesraresinfo.org/syndrome-coffin-siris-f326.html Connaissez vous l'association Coffin-Siris France ? https://c...

Bonjour melissandreb, Pourquoi ne pas contacter aussi le service régional de l'AFM de votre secteur? Pour vous soutenir dans vos démarches et/ou vous présenter le métier de référent de parcours : https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/l-afm-telethon-m-accompagne/etre-accompagne-par-des...

Bonjour Cedrick, Oui des conseils personnalisés sont possibles et sans doute nécessaires. L’ergothérapeute intervient sur prescription médicale. Un médecin généraliste ou un spécialiste (neurologue, rhumatologue, orthopédiste, …) évalue la nécessité de faire appel à un ergothérapeute et peut vous or...