Bonjour Chloé, Les patients devraient être suivis dans le cadre d’un parcours de soins coordonné associant : • le médecin traitant, • un cardiologue de proximité, • un centre de compétence ou de référence des maladies auto-inflammatoires ou auto-immunes rares. Vous pouvez retrouver l'annuaire de ces...

Bonjour,

nous rappelons que concernant le Diamox, la prescription de diurétique doit se faire sous l’étroite surveillance d’un médecin.

Bonjour Louki,

bienvenue sur notre forum. Merci beaucoup pour le partage de votre témoignage qui nous en sommes sûrs pourra aider de nombreuses familles concernées.

Bonjour Johana,

à partir de la page 55 du PNDS, vous pouvez retrouver les spécialistes concernés : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... l_vf_3.pdf

Bonjour SANDR,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous sommes certains que celui-ci pourra apporter beaucoup de réconfort aux familles concernées. Vos mots de soutien résonnent et donnent de l'espoir, merci !

Bonjour Mat66,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum !

Bonjour Corinne, Votre récit est profondément touchant et l’on sent à quel point vous avez porté votre fille à bout de bras, sans relâche. Vivre si longtemps sans diagnostic clair est une épreuve qui use, moralement et physiquement. Votre fille a montré une force remarquable face aux crises, aux abs...

La pachydermopériostose (PDP), aussi appelée Syndrome de Touraine-Solente-Gole, est une maladie osseuse héréditaire rare. C’est une forme d'ostéo-arthropathie hypertrophique primitive caractérisée par un hippocratisme digital (déformation des ongles), des manifestations dermatologiques (pachydermie ...

Bonjour PaulineV15 , merci pour ces nouvelles, on vous souhaite une année 2026 plus sereine
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Bienvenue Ahha,
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