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La recherche a retourné 2946 résultats

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par Modérateur
25 juin 2025 10:11
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Suis-je seul
Réponses : 13
Vues : 1595

Re: Suis-je seul

Bonjour Anton, bienvenue et merci de votre témoignage. Le déficit hypophysaire, ou hypopituitarisme, est défini par une insuffisance de synthèse d’une ou de plusieurs hormones antéhypophysaires associé ou non à un diabète insipide . La fréquence des hypopituitarismes congénitaux est difficile à étab...
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par Modérateur
23 juin 2025 12:04
Forum : Syndrome SAPHO
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"
Réponses : 14
Vues : 1772

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

Bonjour, J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO. J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était. J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiro...
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par Modérateur
23 juin 2025 11:48
Forum : Syndrome SAPHO
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"
Réponses : 14
Vues : 1772

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

Très intéressant votre information ! Mais de quel traitement certains pays se servent-ils pour guérir cette maladie ? La cause du SAPHO demeure inconnue, elle semble multifactorielle avec des composantes génétiques, environnementales, immunologiques et infectieuses. Nous ne retrouvons rien de spéci...
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par Modérateur
23 juin 2025 11:21
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : Kystes de Tarlov et troubles urinaires
Réponses : 1
Vues : 18

Re: Kystes de Tarlov et troubles urinaires

Bonjour Orphee50 , merci pour votre témoignage, pouvez vous nous préciser les conclusions de l'urologue quant au kyste ? avez vous consulté un neurologue ?
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par Modérateur
23 juin 2025 11:03
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : Tyrosinémie et groupe de parole
Réponses : 2
Vues : 38

Re: Tyrosinémie et groupe de parole

Bienvenue NajatAdam , vous arrivez à point pour cette initiative, nous vous souhaitons de beaux échanges :D Le forum reste bien sur à votre disposition, nous espérons que vous resterez active sur celui-ci :D
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par Modérateur
23 juin 2025 10:41
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Muscles, nerfs, mystère....
Réponses : 8
Vues : 298

Re: Muscles, nerfs, mystère....

Bonjour Tony soprano, La fibromyalgie est un diagnostic d'exclusion ou d'élimination : Il n'y a pas de test spécifique pour la détecter , on doit donc d'abord écarter toutes pathologies présentant les mêmes symptômes. Une évolution par poussées n'est pas décrite dans la fibromyalgie mais des situati...
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par Modérateur
19 juin 2025 14:37
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
Réponses : 14
Vues : 22723

Re: Ostéogenèse imparfaite

Bonjour Lilirose6436,

bienvenue sur notre forum et merci beaucoup pour le partage de votre témoignage !

Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges que vous recherchez.

à bientôt :D
+
par Modérateur
19 juin 2025 11:22
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Muscles, nerfs, mystère....
Réponses : 8
Vues : 298

Re: Muscles, nerfs, mystère....

Bonjour Tony soprano, la SEP est une maladie du système nerveux central, il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser ce diagnostic. il repose sur l’association de symptômes neurologiques associés à la présence de plaques inflammatoires à l’IRM qui répondent à une dissémination spatiale...
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par Modérateur
18 juin 2025 11:48
Forum : Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A"
Réponses : 1
Vues : 35

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A"

Si vous êtes concerné par ce syndrome, n'hésitez pas à contacter l'association KAT6 France https://kat6france.org/ La prise en charge s'effectue dans les centres de la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares (anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares). htt...
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par Modérateur
18 juin 2025 11:36
Forum : Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A"
Réponses : 1
Vues : 35

Bienvenue dans le forum "Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies dans le gène KAT6A"

Le syndrome KAT6A ou Arboleda-Tham est une maladie génétique rare du neurodéveloppement caractérisée par un retard global de développement et une déficience intellectuelle de degré variable. Sont également présents des troubles du langage, une hypotonie néonatale, des difficultés d'alimentation, des...

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