Bonjour Émilie, Merci pour votre message — nous sommes heureux que vous ayez trouvé cet espace d’échange et nous vous souhaitons la bienvenue parmi nous. Nous imaginons que ce diagnostic pour votre fille Lola, à 19 ans, a dû soulever beaucoup de questions et d’émotions pour vous comme pour elle. Nou...

Bonjour Enguerrande, Merci d’avoir partagé votre témoignage — nous mesurons combien cette situation est éprouvante, surtout face à des douleurs persistantes et à l’incertitude autour du syndrome de Parsonage-Turner. Nous comprenons votre fatigue, votre inquiétude et le sentiment de perte après une v...

Bonjour Patrice, Merci pour votre message et pour le partage de votre situation. Nous comprenons que vivre avec le syndrome d’auto-brasserie, surtout face à une maladie rare et encore peu connue, puisse être éprouvant au quotidien. Nous saluons le suivi pluridisciplinaire déjà en place et les effort...

Bonjour Enzo cette adresse appartient à : https://www.helloasso.com/associations/myosites-france-union-francophone-pour-les-myopathies-inflammatoires-de-l-adulte-et-de-l-enfant Par ailleurs, L’AFM-Téléthon soutient depuis des années des équipes et des travaux de recherche sur les myosites, au même t...

Bonjour Flow Y Ane, bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage. Dans certains cas de trisomie 16 en mosaïque, l’IMG peut ne être pas proposée car le pronostic paraît plutôt favorable au moment du diagnostic. Ce n’est pas seulement le “pourcentage” de mosaïque qui compte : ce...

Bonjour Enzo, nous avertissons les derniers contributeurs par mail et maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez aussi envoyer des messages par la messagerie privé du forum :) Le service de neurologie de Garches est centre de référence neuromusculaire, vous avez été bien orienter. Nous im...

Bonjour Bidoulou, bienvenue sur le Forum, merci pour ce témoignage.
Vous pouvez également vous rapprocher de l’association France Vascularite
https://www.association-vascularites.org/
En Belgique, le collectif Radiorg peut sans doute vous orienter également https://www.radiorg.be/fr/

Bonjour Johanna, L’hyperactivité vagale constitue l’ensemble des manifestations cliniques en lien avec un déséquilibre entre le système sympathique et parasympathique en faveur de celui-ci. Le système parasympathique contrôle les activités involontaires des vaisseaux sanguins, des organes internes, ...

Merci Mathilde pour ce témoignage et cette ressource précieuse ! N'hésitez à partager également les liens Instagram et FB. Le RQMO https://rqmo.org/est également un relais outre atlantique que Naturally Intoxikated peut contacter

Bonjour Iroise, La néphrocalcinose n’est pas rare au sens statistique mais pas très fréquente, la plupart du temps asymptomatique, elle est souvent découverte de façon fortuite. Des chiffres de 3 à 5 pour 1 000 ont été rapportés chez l’adulte et plus rare chez l'enfant. Les causes sont diverses et d...