Bienvenue aure.G, merci de votre participation au forum, en effet, face à la maladie, les besoins et les réactions sont variables pour chacun mais aussi fonction du moment... Soutenir, être soutenu ou simplement partager

Bonjour Hafida, même si chaque situation est différente, échanger avec d'autres famille est une ressource précieuse, avez vous pu vous rapprocher également de l'association Valentin APAC https://www.valentin-apac.org/ ? Sur ce même forum, 3 familles ont précisé délétion 18p11, vous pouvez utiliser l...

peut etre d'autres pistes " ressources" : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

Bonjour et merci Olivier DCG, Malheureusement, Eurordis a pris la décision difficile d'interrompre l’activité de RareConnect le 5 décembre 2023. La plateforme est uniquement en lecture seule depuis : les utilisateurs peuvent lire les publications et les commentaires publiés avant cette date mais pas...

Bonjour LEFASO, bienvenue sur le forum maladies rares. Nous comprenons votre recherche de contact. Il n'existe pas d'association dédiée à votre pathologie en France mais vous pouvez peut-être vous rapprocher de l'association RETINA France , qui regroupe des patients atteints de maladies de la rétine...

Bonjour Sandrine, bienvenue sur le forum. Nous espérons que d'autres personnes concernées pourront venir vous rejoindre et échanger avec vous sur cet espace

Bonjour Béa, bienvenue sur le forum. Nous comprenons votre désarroi face à cette situation qui a semblé s'arranger pendant un très (trop) court laps de temps cette année mais qui s'est à nouveau dégradée et vous handicape dans un grand nombre de pans de votre vie. Avez-vous pu revoir le médecin du s...

Bonjour Fanny, bienvenue sur le forum
Vous êtes désormais 3 familles sur cet espace d'échanges, si vous rencontrez des difficultés pour échanger des coordonnées n'hésitez pas à nous prévenir (mais sans les fournir en direct )

Bonjour Krissty, bienvenue sur le forum. Même sans diagnostic clairement établi (suspicion de lupus ? maladie auto-immune) vous pouvez contacter l'association AFL+, association française du lupus et autres maladies auto-immunes. https://lupusplus.com/contact/ Pour initier un accompagnement psycholog...

Bonjour loc, bienvenue sur le forum.
Vous mentionnez des difficultés à joindre les spécialistes et à obtenir des réponses. Votre médecin traitant peut-il prendre le relai du contact avec le centre de référence ?