FRANCE MALADIES RARES est la future application à destination des personnes touchées par une maladie rare. Actuellement en cours de développement au sein de la BNDMR, en réponse aux attendus de l’axe 6.3 du Plan National des Maladies Rares 4, une première version de cette application sera disponible...

Bonjour Raph, bienvenue sur le forum. Merci pour le partage de votre expérience récente. Vous pouvez, @Lisa11 aussi, contacter l'association AMAPTI pour d'autres échanges autour du PTI et de ses traitements / conséquences. https://sites.google.com/site/associationamapti/ Dans le protocole national d...

Bonjour HappyMamie, merci pour votre partage
Pouvez-vous transmettre le nom et/ou le lien du site de ce groupe américain de patients ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt est une paralysie du mouvement de l'œil (ophtalmoplégie), le plus souvent unilatérale due à une inflammation non spécifique de la région du sinus caverneux ou de la fissure orbitaire supérieure. Les symptômes se caractérisent par des crises (de quelques jours à quelques se...

Bonjour Thouez, bienvenue sur le forum. L'hémihypertrophie corporelle isolée est un syndrome rare d'hypercroissance. Le médecin de votre fille peut vous orienter vers les spécialistes suivants, ou demander directement un avis à ses confrères en envoyant son dossier. Votre localisation indiquée dans ...

La leucémie à grands lymphocytes granuleux T est un cancer lymphoprolifératif qui se développe à partir de la lignée des lymphocytes T matures. Plusieurs synonymes existent : Leucémie à GLG T, Leucémie à LGL T, Prolifération de grands lymphocytes granuleux, T-GLG, T-LGL. Cette entité représente 2 à ...

Bonjour Eleonore98 Nous comprenons à la lecture de votre témoignage que votre parcours est compliqué depuis de nombreuses années. Vous avez consulté votre médecin traitant, nous imaginons que vous êtes dans l'attente d'un premier rdv en gastroentérologie ? (vous parlez de délais importants pour voir...

Bonjour ChrisPACA, bienvenue sur le forum. Merci beaucoup pour votre témoignage. Nous nous permettons malgré tout de rappeler ici que chaque situation est unique. Pour la sphérocytose héréditaire, et les autres maladies du même type, certaines vaccinations sont recommandées. Dans le PNDS, qui date d...

Bonjour Jérôme, bienvenue sur le forum et merci pour votre témoignage. Nous sommes certains qu'il pourra aider d'autres personnes et peut-être diminuer ce temps d'errance que vous avez vécu. Le syndrome de Parsonage-Turner est une maladie rare donc elle peut être méconnue en dehors des centres exper...

Bonjour Meldodie27, bienvenue sur le forum et merci pour votre témoignage, à la fois touchant et courageux. Vous semblez encore sous le choc de ce signalement et des suites. Votre fils a peut-être été choqué également, un accompagnement psychologique a t il été envisagé, pour vous et votre fils ? So...