Bonjour Hyphigenie, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage si précieux. Nous sommes désolés d'apprendre tout ce par quoi vous êtes passé. Votre parcours montre une grande force et une résilience admirable. Affronter des défis de santé aussi importants n'est jamais fac...

Bonjour Argentio, Nous comprenons que cette situation puisse être difficile à vivre pour vous, surtout avec les symptômes persistants malgré les différentes évaluations médicales. Il est encourageant que l'EMG et les résultats biologiques n'indiquent pas de signes de SLA, et que le neurologue envisa...

Bonjour Caroparis, Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage et nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum. Concernant le Jorveza, il apparait que les troubles du sommeil sont un effet secondaire fréquent du médicament (https://www.vidal.fr/medicaments/jorveza-1-mg-cp-orodispers-1...

La polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez est un syndrome myéloprolifératif acquis. Elle est caractérisée par une hyperproduction de globules rouges par la moelle osseuse souvent associée à une hyperproduction de leucocytes et des plaquettes. Cette augmentation de production est due à la présen...

Bonjour Chris09,

Aucun des modérateurs n'est médecin. Pour tout changement dans le dosage de votre traitement, nous vous invitons à bien recontacter votre médecin prescripteur

Bonne journée !

Bonjour CBOSCH et Céline70, bienvenue à tous les 2 sur le Forum et merci pour vos précieux témoignages. Les kystes de Tarlov symptomatiques peuvent être pris en charge dans les centres de la filière de santé NeuroSphinx (malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et...

Bonjour Emma, bienvenue sur le Forum. Bravo pour ton courage et pour tout ce que tu fais pour ta petite soeur ! Nous allons relancer les autres familles de ce Forum en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec toi. Pour te soutenir dans ton rôle essentiel auprès de ta jeune sœur, tu connais peu...

Bonjour Kizeb, bienvenue sur le Forum. Pour soutenir votre jeune frère dans son parcours de soins et de vie si éprouvant face à la MNGIE (Encéphalomyopathie mitochondriale neuro-gastro-intestinale), vous recherchez des contacts. Des associations de patients peuvent peut-être vous proposer d'échanger...

Bonjour Nali, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons votre anxiété à l'approche de cette opération, d'autant plus dans le contexte médical de votre fille qui est déjà passée par un parcours éprouvant.
Avez-vous déjà pu contacter l'association APAISER ?
https://www.apaiser.org/comment-nous-contacter/

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum. Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant. Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger ave...