Bonjour Nadine, bienvenue sur le forum et merci pour ce premier témoignage.
A notre connaissance il n'y a pas d'association dédiée au syndrome de Tolosa-Hunt. Nous espérons que ce forum vous permettra d'échanger sur la maladie.

La granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire rare d’origine génétique, la forme la plus fréquente est liée au chromosome X (gène CYBB) et touche principalement les garçons, les autres formes étant autosomiques récessives. Dans la forme liée à l’X, la plupart des femmes porteuses so...

Future application FRANCE MALADIES RARES Si vous voulez faire partie des contributeurs au projet et avez des suggestions et remarques à proposer, partagez ici vos avis et questions...

FRANCE MALADIES RARES est la future application à destination des personnes touchées par une maladie rare. Actuellement en cours de développement au sein de la BNDMR, en réponse aux attendus de l’axe 6.3 du Plan National des Maladies Rares 4, une première version de cette application sera disponible...

Bonjour Raph, bienvenue sur le forum. Merci pour le partage de votre expérience récente. Vous pouvez, @Lisa11 aussi, contacter l'association AMAPTI pour d'autres échanges autour du PTI et de ses traitements / conséquences. https://sites.google.com/site/associationamapti/ Dans le protocole national d...

Bonjour HappyMamie, merci pour votre partage
Pouvez-vous transmettre le nom et/ou le lien du site de ce groupe américain de patients ?

Le syndrome de Tolosa-Hunt est une paralysie du mouvement de l'œil (ophtalmoplégie), le plus souvent unilatérale due à une inflammation non spécifique de la région du sinus caverneux ou de la fissure orbitaire supérieure. Les symptômes se caractérisent par des crises (de quelques jours à quelques se...

Bonjour Thouez, bienvenue sur le forum. L'hémihypertrophie corporelle isolée est un syndrome rare d'hypercroissance. Le médecin de votre fille peut vous orienter vers les spécialistes suivants, ou demander directement un avis à ses confrères en envoyant son dossier. Votre localisation indiquée dans ...

La leucémie à grands lymphocytes granuleux T est un cancer lymphoprolifératif qui se développe à partir de la lignée des lymphocytes T matures. Plusieurs synonymes existent : Leucémie à GLG T, Leucémie à LGL T, Prolifération de grands lymphocytes granuleux, T-GLG, T-LGL. Cette entité représente 2 à ...

Bonjour Eleonore98 Nous comprenons à la lecture de votre témoignage que votre parcours est compliqué depuis de nombreuses années. Vous avez consulté votre médecin traitant, nous imaginons que vous êtes dans l'attente d'un premier rdv en gastroentérologie ? (vous parlez de délais importants pour voir...