Bonjour Cremedenormandie, bienvenue sur le forum Si vous souhaitez prendre des nouvelles de Lilithyne, vous pouvez aussi lui envoyer un message privé via le forum. Votre message restera dans la boite d'envoi tant qu'il ne sera pas lu par son destinataire. @Lilithyne Quelles sont les nouvelles ? Avez...

Bonjour JulyWell, bienvenue sur le forum.
Avec ces dernières évolutions, avez-vous prévu de revoir votre endocrinologue qui vous suivait auparavant ?

Bonjour GGHH22, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, certes unique, mais aussi dans lequel d'autres personnes pourront se reconnaitre. Vous pourrez retrouver d'autres témoignages de patients, ainsi que d'autres informations utiles, sur le site de la filière...

Bonjour lilalogan, bienvenue sur le forum. Vous avez un diagnostic de RGO, êtes-vous suivie en gastroentérologie ? Votre cardiologue est-il en contact avec votre médecin traitant ou votre gastroentérologue ? Avez-vous pu poser toutes vos questions lors de la consultation qui a conduit à la prescript...

Le syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie se caractérise par l'expression variable d'une microcéphalie, de troubles oculaires incluant une chororétinopathie, d'un lymphœdème congénital des membres inférieurs et d'un déficit intellectuel léger à modéré. La choriorétinopathie est l'an...

Le syndrome de Morgagni-Stewart-Morel est une malformation crânienne rare caractérisée par une hyperostose frontale interne. La compression par épaississement de la calvaria (partie supérieure du crâne) peut entraîner une atrophie cérébrale et des troubles cognitifs, des symptômes neuropsychiatrique...

Bonjour Totovander, des troubles du sommeils sont décrits dans les effets indésirables de l'omeprazole comme du pantotrazole. Aviez vous déjà pris ces médicaments auparavant ? Le traitement dure 4 à 8 semaines en cas d'ulcère de l'estomac et 4 semaines en cas d'ulcère du duodénum. https://www.ameli....

Bonjour Olena, bienvenue sur ce forum, merci de ce témoignage Voici aussi des contacts en Italie, les connaissez vous ? -Rare Diseases Coordinating Centre, Veneto region : + 39 800 318811 + 39 (0) 49 82 15 700 malattierare@regione.veneto.it -Telefono Verde Malattie Rare : +39 800896949 https://www.i...

Bonjour Madame. Le 7 décembre 2025. Je me permets de prendre contact avec vous pour ce qui concerne votre évolution post operatoire . Vous aviez donc été opérée à Colmar, il y a plusieurs annees. Quelle a été l'évolution dans les mois et les années qui ont suivi cette chirurgie. Je vous remercie de...

Merci pour ces précisions Griffes11, Vous revoyez donc prochainement les spécialistes, peut-être pouvez vous aussi vous rapprocher de l’association ? https://asl-hsp-france.org/la-maladie/protocole-national-de-diagnostic-et-de-soins Etes vous suivi dans un centre de référence des maladies génétiques...