Bonjour Audrey, bienvenue sur le forum. Nous pouvons vous orienter vers le service de dermatologie de Brest qui est Centre de compétence : Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique - MAGEC NORD - CHU de Brest - Hôpital Morvan Téléphone 1 : 33 (0)2 98 22 3...

Bienvenue VirginieLa, merci de votre participation,
Pour le groupe whatsapp, vous pouvez aussi envoyer un message privé à ARose en cliquant sur l'identifiant

Merci LilyG !! Pour cette joie partagée !!! et pour l'orientation vers l’ergothérapeute... L’ergothérapie intégrée au parcours de soins ( hôpitaux, réseaux, établissements...) est totalement prise en charge par l’Assurance Maladie. Ce n'est généralement pas le cas pour les ergothérapeutes exerçant e...

Bonjour sara2026 , Bonjour à toutes, merci d'avoir mentionné l'asso K20 , nous allons réparer cet oubli... https://www.associationk20.com/l-association

Merci jeeper70 pour ce témoignage précis et éclairant. Oui, il existe des vulnérabilités génétiques aux maladies infectieuses :idea: : https://www.frm.org/fr/actualites/predisposition-genetique-maladies-infectieuses Le traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie. La décisio...

Bonjour JustineP, merci pour votre participation au Forum, Apolline a 4 ans et vous avez déjà identifié ses besoins et mis en place des réponses. Le syndrome fait irruption aujourd'hui et nous comprenons que cette annonce vous bouleverse. Vous retrouverez ce parcours dans le document en lien: https:...

Super, merci pour ce partage et bienvenue sur le forum, on fait suivre dans nos réseaux prochainement ( https://www.instagram.com/maladies_rares_info_services/ et https://www.facebook.com/maladierareinfo/ )

Bonjour Riskin, nous imaginons votre inquiétude et votre peine. Le retour de vacances de Shana s'accompagne de nouvelles interrogations pour le moment sans réponse ,
Avez vous pu voir les médecins après ce fatigant bilan hospitalier ? Shana a-t-elle pu reprendre l’école ?

Bonjour Louise, merci pour ce partage malheureusement si complet,
D'autres membres de votre familles sont-ils touchés ?

Bienvenu Loralie, Quel âge à votre fils ? comment est il suivi ? Nous avons averti Pauline0404 , vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du Forum