Modérateur - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour Jeanne, merci pour votre témoignage , merci pour votre belle énergie "vent debout", connaissez vous l'association CSC http://www.csc.asso.fr/region/bretagne ?
par Modérateur
Lun 23 Oct 2017 10:57
 
Forum: Ataxie cérébelleuse d'origine génétique
Sujet: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
Réponses: 4
Vus: 359

Re: Maladie de Still

Oui le Kineret ( anakinra ) est une biothérapie, c'est à dire un traitement issu de la biotechnologie, ciblant très précisément et spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie. L'anakinra cible le récepteur de l’interleukine-1 humaine et est produit sur ...
par Modérateur
Lun 23 Oct 2017 10:23
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
Réponses: 63
Vus: 25460

Re: TNE ?

Bienvenue sur ce forum, certaines TNE bien différenciées sont également appelées carcinoïdes : il s’agit le plus souvent de tumeurs endocrines du poumon ou de tumeurs endocrines digestives sécrétant de la sérotonine. Pour ces tumeurs rares, il est en effet important de consulter au sein du réseau ex...
par Modérateur
Ven 20 Oct 2017 11:48
 
Forum: Tumeurs Neuroendocrines
Sujet: Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses: 22
Vus: 19463

Re: Trouble du langage

Bonjour

Ce trouble n'est effectivement pas habituel. Avez vous déjà contacté des médecins? Neuropédiatres? Pédopsychiatres?
par Modérateur
Jeu 19 Oct 2017 09:24
 
Forum: Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet: Trouble du langage
Réponses: 1
Vus: 189

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Il y a deux centres de compétence maladies rares pour ce type d'affection dans votre région, Soit le Dr Jeziorski à Montpellier http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/annuaire-medical/medecin/JEZIORSKI-ERIC/?no_cache=1&useCacheHash=1 soit le Pr Tu-Anh Tran au CHU...
par Modérateur
Mer 18 Oct 2017 09:49
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 63
Vus: 109591

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour Pour répondre à vos questions, nous pouvons vous dire que la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'entraine pas d'épisodes dépressifs ou confusionnels. Il faut aussi savoir qu'assez souvent cette malformation n'entraine aucun symptôme et que sa découverte est alors liée au hasard. Il est ...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 11:26
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 38
Vus: 16486

Re: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21

Bonjour Nous répondons à vos interrogations sur une éventuelle prise de sang prénuptiale. Nous faisons l'hypothèse que vous posez cette question car vous êtes porteuse de l'anomalie dans ATRX ? Ce qui serait logique puisque le gène ATRX est situé sur le chromosome X. Les femmes peuvent être conductr...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 11:11
 
Forum: Anomalie dans le gène ATRX
Sujet: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21
Réponses: 2
Vus: 258

Re: Prise en charge de la Nf1

Bonjour La NF1 est une maladie qui n'est pas sur la liste des 30 affections automatiquement prises en charge à100%. Elle peut éventuellement être prise en charge à 100% au titre de "maladie hors liste" à condition qu'elle nécessite "un traitement prolongé d'une durée prévisible supéri...
par Modérateur
Lun 16 Oct 2017 10:44
 
Forum: Remboursement des frais médicaux
Sujet: Prise en charge de la Nf1
Réponses: 2
Vus: 205

Re: Still et biothérapie?

Vous avez peut-être trouvé un suivi plus humain en ville qu’à l’hôpital. Cependant, les centres de référence et les centres de compétences maladies rares sont localisés dans des hôpitaux et en particulier des CHU car c’est là que se trouvent regroupés les spécialistes et les moyens d’exploration pou...
par Modérateur
Lun 9 Oct 2017 17:13
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 59
Vus: 2636

Re: Still et biothérapie?

Ineuyep Bon courage à toi Je ne comprends pas trop ta question et de quoi te parle cet interne Je pourrais t expliquer mon parcours si cela peut t éclaircir en attendant je te conseille de trouver un bon rhumato de ville. Qui sera à ton écoute et t expliquera mieux les choses À l hôpital c'est bof ...
par Modérateur
Lun 9 Oct 2017 14:43
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 59
Vus: 2636
PrécédenteSuivante

Revenir à la recherche avancée