Bonjour JustineP, merci pour votre participation au Forum, Apolline a 4 ans et vous avez déjà identifié ses besoins et mis en place des réponses. Le syndrome fait irruption aujourd'hui et nous comprenons que cette annonce vous bouleverse. Vous retrouverez ce parcours dans le document en lien: https:...

Super, merci pour ce partage et bienvenue sur le forum, on fait suivre dans nos réseaux prochainement ( https://www.instagram.com/maladies_rares_info_services/ et https://www.facebook.com/maladierareinfo/ )

Bonjour Riskin, nous imaginons votre inquiétude et votre peine. Le retour de vacances de Shana s'accompagne de nouvelles interrogations pour le moment sans réponse ,
Avez vous pu voir les médecins après ce fatigant bilan hospitalier ? Shana a-t-elle pu reprendre l’école ?

Bonjour Louise, merci pour ce partage malheureusement si complet,
D'autres membres de votre familles sont-ils touchés ?

Bienvenu Loralie, Quel âge à votre fils ? comment est il suivi ? Nous avons averti Pauline0404 , vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du Forum

Bonjour Mickatoss et bienvenue sur ce forum, malgré toutes les angoisses partagées, c'est un lieu de soutien.

Bonjour Katie, bienvenue sur le forum, Merci Ines77 pour cet accueil et cette présence associative sur le forum

Bonjour Muss.k, bienvenue sur ce forum. Une 10aine de personnes ont posté depuis sa création, nous les informons de votre arrivée. L'association américaine partage une veille active sur son site, malheureusement non francophone: https://www.bagosfoundation.org/ Elle propose aussi des temps d’échange...

Bonjour IZA, Merci pour votre témoignage, merci également à ERSI pour cet accueil :) A notre connaissance il n'existe pas d'association spécifique mais un groupe facebook anglophone: https://www.facebook.com/groups/260449943985091 L'association Valentin APAC s'adresse a toutes les personnes concerné...

Le syndrome SETD5 est une maladie génétique rare pouvant associer troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre autistique, trouble déficit d’attention avec hyperactivité, troubles du langage et de l’apprentissage, trouble du développement intellectuel, trouble de la coordination motrice), mani...