Bonjour Aria, merci pour votre témoignage poignant et résilient à la fois. Nous comprenons que la cause des anomalies détectées chez votre fille est en cours de recherche. N'hésitez pas à revenir vers nous plus tard si vous le souhaitez, après les résultats de l'analyse génétique. [ nous serons peut...

Bonjour Eloïse, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir les autres familles de votre arrivée sur le forum, en espérant que des échanges seront possibles ! Depuis son ouverture en 2024, le forum compte 6 familles

Bonjour Gey Merci de soutenir cette famille. Vous pouvez l'orienter dans un premier temps vers le COMEDE (comité pour la santé des exilé.e.s), qui dispose d'une permanence téléphonique https://www.comede.org/les-permanences-telephoniques/ Dans quel département est-elle ? Il existe probablement des a...

Bonjour Dengob Effectivement ce traitement est encore en phase de recherche clinique, avec 3 essais répertoriés dans Clinical Trials : https://clinicaltrials.gov/search?cond=Pericarditis&intr=RPH-104 En Russie le traitement par Goflikicept (anti IL1) porte le nom d'Arcerix : https://www.r-pharm....

Bonjour, Nous comprenons votre inquiétude et votre recherche de solutions pour votre femme. Le CADASIL est diagnostiqué et pris en charge par les centres du réseau CERVCO (maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil). Un centre de compétence existe à La Réunion : Centre de compétence CERVCO -...

Merci de traduire vos prochains messages, ce forum est exclusivement FRANCOPHONE. Traduction : " Le syndrome de fuite capillaire systémique (SCLS) est l'une des maladies les plus rares au monde. On estime qu'il ne touche que quelques centaines de personnes dans le monde, soit environ 1 personne...

Bonjour Naty_8614, Ce forum est exclusivement francophone. Si vous souhaitez échanger sur cet espace, merci de traduire vos messages. Vous pouvez utiliser des outils de traduction en ligne, nous utilisons par exemple DeepL https://www.deepl.com/fr/translator De plus, votre message concerne une deman...

Bonjour Marguerittedesprès, bienvenue sur le forum.
L'humour peut être un merveilleux moyen de vivre avec la maladie Comme vous le dites bien, l'important c'est que cela vous convienne !

Nous espérons que ces deux interventions auront les résultats attendus ! Nous attendons de vos nouvelles avec impatience...

Merci Totovander d'être revenu nous donner de vos nouvelles.
Avez-vous eu le rdv avec le médecin du sommeil ?
Pour les IPP, vous avez aussi la possibilité de déclarer les effets indésirables sur le site dédié : https://signalement.social-sante.gouv.fr/