Muscles, nerfs, mystère....

[Tony soprano]

Bonjour a tous, depuis septembre 2022, j'ai effectué 4 EMG, des IRM, radio, prises de sang,....

Par élimination, pas de sep, pas de myasthénie, pas de maladie de pompe, pas de Guillain barré

Pour résumer, je me suis réveillé un matin de septembre complètement au ralenti, aucune force, aucune énergie, chaque geste simple un calvaire, mon corps atrophie surtout au niveau des jambes, difficulté à respirer,...

Très sportif, je ne pouvais plus rien faire, petit à petit je me suis remis a marcher, faire du vélo, Nager et je suis revenu quasi normal a part les jambes, je ne peux plus courir

L'année 2024 se passe bien et la début 2025 rebelote , les symptômes reviennent mais différemment, cette fois du haut du corps vers le bas , faiblesse musculaire, engourdissement, picottements, brûlures,

Bref j'ai l'impression de revenir 2 ans en arrière, lorsque je fais du sport je me sens bien mais je n'arrive pas a reprendre du volume, je suis repartie en examens , déjà un IRM cerveau négatif et un EMG négatif, je reviens en médecine interne, je n'ai jamais fait de biopsie

Mes muscles vont bien soit disant, les Nerfs aussi, le cerveau aussi et le sang aussi,....

Je suis paumée, perdu, si desfois vous avez déjà eu des cas comme ça je suis preneur, bon courage à tous

[Modérateur]

Bonjour Tony,

merci pur le partage de votre histoire. Bienvenue sur notre forum.

Ou les examens ont-ils pu être réalisé ? dans un CHU ? si oui lequel ?

[Tony soprano]

Bonjour a vous,

la majorité des examens a eu lieu au chu de limoges en médecine interne ( prises de sang, irm musculaire, EMG ), test a la marche, reconditionnement a l'effort ( gainage )

mes autres examens sur la clinique chénieux a limoges ( radio, irm, EMG )

j'ai un rdv le 5 mai pour un retour en médecine interne, on m'indique a chaque fois que cela doit être viral.....

bref, je me suis remis a la marche mais ce n'est pas top et faire un peu de vélo tout en douceur

cordialement

[Modérateur]

Merci pour votre retour ! n'hésitez pas à nous donner des nouvelles à l'issue du rdv du 5 mai !

[Tony soprano]

Bonjour je sors de mon rdv en médecine interne,

Je viens de faire une prise de sang, ils vont ce concentré sur mes douleurs musculaires et mon amyotrophie, j'attends pour la suite.

Cordialement

[Tony soprano]

Bonjour a tous,

savez vous si un irm au cerveau suffit a éliminer la sep ?, j'en ai passer un en février et rien a signaler mais j'ai l'impression que les symptomes que j'ai peuvent y ressembler ?

y a t'il d'autres examens a effectuer pour diagnostiquer la sep ?

j'ai passé un emg en mars , rien a signaler non plus mais je vais demander a en repasser un autre

bon courage a tous

[Modérateur]

Bonjour Tony soprano, la SEP est une maladie du système nerveux central, il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser ce diagnostic.
il repose sur l’association de symptômes neurologiques associés à la présence de plaques inflammatoires à l’IRM qui répondent à une dissémination spatiale (cerveau, moelle épinière, nerf optique) et une dissémination temporelle (plaques inflammatoires d’âges différent ou qui apparaissent dans le temps).
L'EMG met en évidence des anomalies au niveau du système nerveux périphérique ( et un possible diagnostic différentiel).
La ponction lombaire (PL) permet d’analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR), un liquide dans lequel baigne le cerveau et la moelle épinière.
(En cas de SEP, l’analyse du liquide céphalo-rachidien peut mettre en évidence la production anormale de certains anticorps)
Les analyses sanguines permettent de mettre évidence un syndrome inflammatoire (NFS, VS, CRP).
Les analyses biologiques de début mai ont elles pu préciser quelque chose ?

[Tony soprano]

d'accord merci pour ce retour, mon analyse de sang est normal a part une carence en folates, depuis le le debut de l'année un emg normal, irm au cerveau normal, irm rachis cervical normal.

le compte rendu de la médecine interne me parle de fibromyalgie mais quand je vois le questions du formulaire du centre anti douleurs, pour moi ça ne correspond pas....

j'ai de nouveau rendez vous ce lundi avec mon médecin, je vais lui demander une ordonnance pour refaire un emg et j'ai un rdv en septembre pour un irm musculaire, j'en ai deja fait un en 2023, c'est pour comparer

me symptomes ont commencé en septembre 2022, ils sont progressé jusqu'en mai 2023 puis a partir de la une amélioration et un presque retour a l'anormal jusqu'en décembre 2024.

depuis janvier 2025 c'est reparti pour un tour, pour cela je pensais a la sep comme c'est sous forme de poussés, je ne sais pas s'il existe d'autres pathologies qui fonctionnent avec des poussées ?

bon courage a tous

[Modérateur]

Bonjour Tony soprano,
La fibromyalgie est un diagnostic d'exclusion ou d'élimination : Il n'y a pas de test spécifique pour la détecter , on doit donc d'abord écarter toutes pathologies présentant les mêmes symptômes. Une évolution par poussées n'est pas décrite dans la fibromyalgie mais des situations peuvent être atypiques, dans ce cas, il est important de poursuivre une surveillance.
https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/