Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

[Abdelah]

Très intéressant votre information !
Mais de quel traitement certains pays se servent-ils pour guérir cette maladie ?

[Modérateur]

La physiopathologie exacte du SAPHO n’est pas complètement connue mais il semble exister des interactions entre le système immunitaire, des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Des recherches sont en cours partout dans le Monde pour cette pathologie rare. A ce jour, nous n'avons pas retrouvé dans la littérature scientifique de lien établi entre métaux lourds (en particulier cadmium) et SAPHO.

@bertoni
Nous vous suggérons de relire la Charte du forum. Nous avons supprimé l'un de vos messages, qui ne la respectait pas, et ne tolèrerons aucun autre manquement au respect de cette Charte.

[Nath39]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO.
J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était.
J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiropractie, auriculothérapie, psychologie car on a fini par me dire que c'était dans ma tête.
J'ai cherché sur internet des moyens d'aller mieux: liberation émotionnelle et puis je me suis mise au yoga, ça me fait beaucoup de bien et shiatsu aussi.
J'ai même été hospitalisée 1 mois complet, week-end compris, dans une clinique de rééducation car on m'a dit que je n'était pas assez musclée alors que j'ai fait du sport toute ma vie.
J'ai perdu toute confiance en moi, isolement, c'était terrible.
Je prends du Flector en sachet à diluer dans l'eau 3 fois par jour lorsque la crise est forte et du Doliprane 1000 aussi mais je n'excède pas 10 jours pour préserver mes reins.
J'ai donc demandé un rdv en médecine interne pour tenter de trouver la cause.
La seconde scintigraphie osseuse a permis de mettre un nom sur mon problème.
Mais le traitement me fait peur: methotrexate (immunosuppresseurs) associé à de la cortisone.
Aujourd'hui j'ai apprivoisé la maladie comme j'ai pu. Je sais quand la crise va arriver et quand elle est sur le point de me laisser un peu de répit.
Je suis à l'écoute de mon corps
Je n'ai jamais pas mal, je gère juste comme je peux.
Mais je fais tout de même du sport grâce à mes médicaments actuels.
J'ai peur que si je bascule sur le nouveau traitement, les effets indésirables seront tels que je ne gagnerait rien de mieux.
En fait j'ai l'impression d'avoir le choix entre la peste et le choléra.
Si je peux échanger sur ce sujet avec des personnes qui vive la même maladie ce serait super.
Merci beaucoup
Belle journée

[Modérateur]

Très intéressant votre information !
Mais de quel traitement certains pays se servent-ils pour guérir cette maladie ?

La cause du SAPHO demeure inconnue, elle semble multifactorielle avec des composantes génétiques, environnementales, immunologiques et infectieuses. Nous ne retrouvons rien de spécifique concernant le Cadmium et le syndrome de SAPHO,
Le cadmium entraîne chez l’être humain des atteintes rénales et une fragilité osseuse lors d’une exposition prolongée, notamment par voie orale via l’alimentation et l’eau de boisson.
Vous retrouverez des informations sur le site de l'ANSES
https://www.anses.fr/fr/content/cadmium ... exposition
Mais aussi dans la presse suite la mobilisation de médecins :
file:///C:/Users/Emmanuelle%20Pujol/Downloads/441164_spf00002402-1.pdf

[Modérateur]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO.
J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était.
J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiropractie, auriculothérapie, psychologie car on a fini par me dire que c'était dans ma tête.
J'ai cherché sur internet des moyens d'aller mieux: liberation émotionnelle et puis je me suis mise au yoga, ça me fait beaucoup de bien et shiatsu aussi.
J'ai même été hospitalisée 1 mois complet, week-end compris, dans une clinique de rééducation car on m'a dit que je n'était pas assez musclée alors que j'ai fait du sport toute ma vie.
J'ai perdu toute confiance en moi, isolement, c'était terrible.
Je prends du Flector en sachet à diluer dans l'eau 3 fois par jour lorsque la crise est forte et du Doliprane 1000 aussi mais je n'excède pas 10 jours pour préserver mes reins.
J'ai donc demandé un rdv en médecine interne pour tenter de trouver la cause.
La seconde scintigraphie osseuse a permis de mettre un nom sur mon problème.
Mais le traitement me fait peur: methotrexate (immunosuppresseurs) associé à de la cortisone.
Aujourd'hui j'ai apprivoisé la maladie comme j'ai pu. Je sais quand la crise va arriver et quand elle est sur le point de me laisser un peu de répit.
Je suis à l'écoute de mon corps
Je n'ai jamais pas mal, je gère juste comme je peux.
Mais je fais tout de même du sport grâce à mes médicaments actuels.
J'ai peur que si je bascule sur le nouveau traitement, les effets indésirables seront tels que je ne gagnerait rien de mieux.
En fait j'ai l'impression d'avoir le choix entre la peste et le choléra.
Si je peux échanger sur ce sujet avec des personnes qui vive la même maladie ce serait super.
Merci beaucoup
Belle journée

Bienvenu Nath39, merci pour ce long témoignage sur ce trop long parcours avant le diagnostic, vous allez commencer un traitement dont les effets sont bien connus , avez vous pu parler de vos appréhensions à votre médecin ? le site de la filière aussi peut vous apporter des précisions utiles : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/