Ataxie cérébelleuse suite à une chimiotherapie

[emmasan]

bonjour,
je m'appelle Emma, j'ai 27 ans et j'ai le syndrome cérébelleux. En 2006, j'ai été soigné pour une leucémie avec une greffe de moelle osseuse.
Avant ma greffe, j'ai eu plusieurs chimiothérapies dont une qui a provoquée une cérébillite.
Cela a été un vrai calvaire de vivre avec ça depuis, car le syndrome cérébelleux n'avait jamais été diagnostiqué.
Quand j'en parlais aux médecins de mes "Grosses" difficultés pour écrire ou mes nausées fréquentes, mon manque d'équilibre...etc On me répondait "ça reviendra avec le temps". Et par la suite, lors des consultations, je n'en parlais plus car je finissais pas penser que c'étais moi qui me prenais trop la tête avec ça.
Le diagnostique du syndrome n'a été découvert il y a seulement 10 jours. Donc forcément, aucune prise en charge-rééducation, psy...-
J'ai quand même vu une graphothérapeute à approche plurielle (psy aussi) il y a 3 ans, pendant un an, de ma propre initiative car pour moi (qui est très manuelle) le pire était et est toujours le fait de ne pas pouvoir écrire.
Elle en est venue à la conclusion que si je ne pouvais pas écrire c'était un manque de confiance en moi. 2 ans c'est écoulé depuis. Alors vous imaginez bien que ce diagnostic m'a un peu chamboulé!
Depuis 10 ans, comme le syndrome ne m'a pas été diagnostiqué, je vivais -quelque part- dans l'ignorance. Psychologiquement, ça n'a pas été évident tous les jours mais je part du principe que ça aurait pu être pire. J'ai réussi à réaliser mon rêve (être coiffeuse) même si je ne peux l'exercer à temps plein dû à ma fatigabilité... J'ai la chance de pouvoir réussir à contrôler le syndrome (hormis les nombreuses coupures sur mes doigts). La rééducation, je la fais moi-même, j'essaie de faire du sport comme je peux. Ca fait travaillé la coordination des gestes.
J'aimerais beaucoup échanger...
A bientôt

[LAETITIA2]

Bonjour. Si vous êtes toujours présente sur ce forum j'aimerais échanger avec vous en privé. Je suis également concerné par un syndrome cerebelleux des suites d une leucémie. Merci de votre retour.

[emmasan]

Bonjour,
oui je suis toujours disponible pour échanger sur ce forum. Vous avez eu votre leucémie il y a longtemps?

[Olivier777]

Bonjour,
Je pense être atteint du même syndrôme suite à plusieurs chimiothérapies a cause d'un cancer du rectum (protocole Folfirinox avec Oxaliplatine et 5Fu).
Problème d'équilibre, difficultés à faire les choses, tremblements a chaque initiation de mouvements, problèmes de coordination etc...
Je n'ai aucune réponse de la part du corps médical, c'est horrible alors qu'avant les chimios aucun problème....
Si jamais vous êtes encore sur le forum, j'aurais aimé discuter avec vous si cela ne vous embête pas..
Merci.
Olivier