Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Banane » Mer 22 Mai 2019 14:00

Bonjour,

Je suis un homme de 25 ans, travaillant autrefois dans l'informatique (actuellement en arrêt, mon état m'en empêche depuis bientôt trois mois).
Je suis actuellement en errance médicale vis-à-vis de ma pathologie car les examens sont très longs à effectuer (IRM, EEG...), et j'ai l'impression que mes symptômes sont minimisés par les médecins qui me traitent. Pour faire simple, je vais vous exposer la série de symptômes qui se sont installés progressivement. Malgré deux mois empiriques, ils sont notamment bien plus violents depuis cinq jours. Je vous donne aussi la liste des examens effectués...

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Symptômes somatiques :
- Vertiges, sensation d'ébriété à la marche ou à l'état debout.
- Céphalées moyennes, pressions très fortes dans le crâne, sensation de tête remplie.
- Paresthésies dans tout le dos, la nuque, et la tête.
- Troubles visuels par épisodes, flou, diplopie, voile blanc, tâches noires.
- Engourdissement musculaires notamment dans les jambes (jambes qui se dérobent).
- Troubles du sommeil (parfois réveil nocturnes).
- (Diarrhées depuis quelques jours).
- Palpitations au repos, tachycardie à la marche.
- Phonophobie, acouphènes

Symptômes cognitifs :
- Conscience totale de tous ses troubles (pas d'anosognosie).
- État "pseudo-démentiel" se caractérisant par :
    - Difficulté de concentration sévère (selon le moment, pouvant aller à l'impossibilité de réfléchir ou de répondre à des questions posées).
    - Troubles de la mémoire sévères (amnésie quotidienne, impossibilité de replacer les évènements antérieurs dans l'ordre chronologique, oublis très fréquents, apprentissage peu envisageable).
    - (réf:1) Impression d'oublier progressivement son passé, ses expériences personnelles, de ne les avoir jamais vécu.
    - Phases courantes de dépersonnalisation / déréalisation.
    - Désorientation temporelle fréquentes, et parfois du lieu. Épisode court de désorientation totale (quelques secondes).
    - Perte de lucidité, du naturel. Chaque action demande un effort de réflexion (se préparer, se servir un verre d'eau, lire, écrire...) en relation avec le point (réf:1).
    - Impressions épisodiques de ne pas reconnaître des lieux ou personnes familières.
    - Pertes étranges de certains concepts (Par exemple : parfois la nuit, ça me fait étrange de me dire que le lendemain, il fera jour)
- Confusion parfois en cas d'odeurs fortes (sorte d'onirisme).
- Transition entre le rêve et la réalité compliqué le matin, état de somnolence repoussant parfois de plusieurs heures le levé, avec "délires" entre état de sommeil et de réveil.
- Ataxie et épisodes avec trouble de la paroles (ne plus trouver ses mots).
- Après bilan clinique aux urgences : absence de signe pyramidal ou extra-pyramidal.
- Le moindre effort psychologique ou physique aggrave considérablement les troubles. (voire réf:2 plus bas)

Symptômes comportementaux :
- Changement d'humeur et désinhibition (impression de ne plus savoir comment se comporter, devoir réfléchir fort, négligence de son apparence) en relation avec le (réf:1).
- Anxiété forte et secondaire liée à l'évolution de l'état.
- Abandon de la plupart des activités car irréalisables, difficulté à maintenir des activités indispensables (se préparer le matin, aller chez le coiffeur, chez le médecin...)
- (réf:2) En relation avec ce point noté plus haut : perte d'autonomie de manière générale (se préparer à manger, faire son linge...) : je sais encore le faire, mais cela est un effort psychologique et physique trop intense pour ma condition et aggrave ma situation.

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Examens effectués :

- Trois ECG sur deux mois : tous OK (dernière deux semaines) malgré rythme cardiaque toujours anormalement haut.
- Trois prises de sang sur deux mois. Bilan : NSF, T4L, TSH, B12, Folates, chlore, sodium, potassium, créatinine, urée, cholesterol, HDL, plaquettes, transaminases... Résultats :
    - Bilan général OK.
    - Leucocytes et lymphocytes légèrement sous la norme minimale
    - Urée légèrement faible et ALAT légèrement élevés (~2 > à la normal)
    - VIH négatif.
    - Test de Lyme négatif.
- Scanner des cervicales montrant une raideur à la nuque (il y a deux semaines).
- Scanner TDM cérébral ne montrant pas d'anomalie (il y a deux mois).
- EEG diurne : en attente des résultats.
- Tension OK.
- Pas de fièvre.

Médication actuelle :
- Escitalopram 10mg par jour depuis trois semaines : antidépresseur ISRS. Car fausse suspicion de dépression.
- MagnéB6 100mg : 4 comprimés par jour depuis trois jours.

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Voilà j'ai de plus en plus peur de développer une démence rapidement progressive.
Je ne sais pas à quoi peut être dû ces symptômes, je suis très jeune (25 ans), je ne pense pas que je puisse contracter quelque chose du style Alzheimer, je n'ai pas non plus d’antécédents familiaux sur une quelconque maladie neurologique ou auto-immune (SEP...). Ma famille est en très bonne santé, hormis un seul cas de cancer du sein chez une tante, mais rémission complète.
Je n'ai jamais voyagé dans un pays exotique, je ne pense pas avoir mangé un aliment non-sain, j'ai une hygiène de vie correcte.
Je n'ai jamais eu de rapports sexuels non-protégés, ni même de relation avec une personne suspicieuse ou inconnue.
Je n'ai jamais été exposé à un environnement toxique, les personnes de mon entourage sont en bonne santé.
Ma vie à l'heure actuelle est un calvaire, je me lève chaque jour avec l'idée de devoir endurer une journée supplémentaire dans cet état...
J'ai vraiment peur que ça devienne irréversible. J'ai aussi peur de ne pas tenir le coup avant le diagnostic.

Quelqu'un peut-il m'éclaire un peu sur le sujet ?

Mille merci par avance.
Banane
 
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Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Modérateur » Mer 22 Mai 2019 17:28

Vous souffrez de divers troubles depuis 3 mois. Les examens réalisés ne montent pas d'anomalie mais ces bons résultats ne vous soulagent pas pour autant. Nous comprenons votre désarroi face à des symptômes qui vous touchent dans votre quotidien.
Votre exposé très complet ne mentionne pas de suivi ou de soutien psychologique et cela est important dans cette période d'incertitude et de recherche, si ce n'est pas le cas , votre médecin traitant peut vous orienter.
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Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Banane » Mer 22 Mai 2019 23:16

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse.
Je suppose que je ne peux pas m'attendre à un quelconque soupçon afin de mettre un nom sur une éventuelle pathologie ici ?

Je n'ai pas mentionné de suivi psychiatrique certes, j'ai vu un psychologue au tout début, plusieurs psychiatres lors des urgences, ainsi que mon médecin traitant. C'est d'ailleurs suite à ces consultations que j'ai été mis sous antidépresseurs (plusieurs fois même avant de les démarrer, au début le traitement me faisait peur) car ils assimilaient les symptômes que je vous décrit plus haut à un état dépressif et à de l'anxiété.

Je me suis avisé à les prendre au bout d'un temps, car il va sans dire que je me sentais aussi de plus en plus déprimé et angoissé face à mon état empirique... Donc je me suis dis pourquoi ne pas essayer, même si l'engagement dans une telle médication implique une dépendance et beaucoup d'effets secondaire au début.
Mais cela n'arrange rien malgré bientôt 1 mois de traitement, ce qui prouve en quelques sortes que cet état était bien secondaire à ma maladie, et non la cause.

On avait aussi essayé des anxiolytiques sur une très courte durée avant ça, en me prétextant un état anxieux, mais ça aggravait mes troubles, j'étais encore plus confus sur le moment...

Si ça se trouve, maintenant qu'on en parle, les ISRS que je prends actuellement empirent mon état : on dit que les effets efficaces des antidépresseurs apparaissent au bout de 3 semaines, ça colle avec ma poussée notable de troubles cognitifs d'il y a cinq jours. Dans les effets indésirables on note (même si très rares) des confusions, déréalisation, trouble de la mémoire... Peut-être que mon métabolisme ne tolère pas les psychotropes quelqu'ils soient.

Je ne sais pas si vous êtes aptes à faire des suggestions, orienter vers des diagnostics probables, une direction qui pourrait m'aider dans mes consultations médicales.
Cela me serait vraiment bénéfique.

Je vous remercie par avance encore une fois pour votre aide.
Banane
 
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Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Modérateur » Jeu 23 Mai 2019 16:30

Bonjour,

Nous comprenons votre démarche active, cependant, vous êtes suivi par des spécialistes et des examens complémentaires sont prévus. Notre service n’a pas comme but un diagnostic, ce serait totalement irresponsable de notre part, vous comprendrez que cela relève d’une activité purement médicale et dans la grande majorité des cas d’une démarche très spécialisée.

Comme vous nous avez signalé, vous présentez des symptômes somatiques, psychiques et cognitifs. Vous êtes suivi par votre médecin généraliste, et vous avez rencontré des psychiatres lors de vos passages aux urgences. Nous vous conseillons donc de poursuivre ce suivi médical, avec un médecin référent de votre confiance, ce qui permettra de mieux évaluer les effets du traitement proposé, de décider la réalisation d’autres examens et de mieux vous orienter si nécessaire vers d’autres spécialistes. Nous insistons sur le fait que les examens déjà réalisés ont permis d’exclure des diagnostics et que cela reste très positif malgré l’incertitude actuelle.

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Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Banane » Jeu 23 Mai 2019 19:06

D'accord, je vous remercie.
Banane
 
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Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Messagepar Jennaide » Dim 20 Oct 2019 19:04

Bonjour,
je m'apelle Benjamin, je pense connaitre votre soucis. Je souffre moi même de ce type de problème. Après 6 ans de recherches où l'on me pensait skysophrène, borderline ou encore que j'inventait ma maladie, je viens d'être diagnostiqué Narcolepsie avec cataplexie. Je pense que c'est ce dont vous souffrez. Regardez des vidéos sur google. Les symptomes évoluent avec le temps. n'hésitez pas à m'écrire pour en parler. Courage
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