par sasha » Ven 30 Jan 2015 10:04
Bonjour à toutes et tous,
Je me permets de vous contacter, car il y a quelques mois, le verdict est tombé pour moi: sclérodermie systémique débutante sans atteinte cutanée (la fameuse version "sine scleroderma").
Je voulais savoir si pour vous le diagnostic a été fait de suite, ou si vous aussi vous avez erré pendant de nombreux mois, baladé de médecins en médecins.
Le médecin interniste qui me suit, n'est pas encore sure à 100%, car je ne réunis pas encore tous les critères.
Il n'empêche que les douleurs et la fatigue ne sont pas là par hasard...
A niveau des examens "d'état des lieux d'entrée dans la maladie", j'ai :
- un phénomène de raynaud pas très prononcé,
- des anticorps anti-nucléaires >> anti-centromeres,
- un syndrome sec (examen yeux positif, examen bouche pas encore réalisé)
- des athralgies +++, mais les examens sont normaux (IRM, radio, EMG..) apparemment c'est encore trop récent pour que ça puisse se voir. (mais en attendant mes mains m'empêchent, en cas de crise, de pouvoir utiliser un clavier d'ordinateur ou couper une viande...).
- dyspnée non expliquée (mais radio, irm, electrocardiogramme, écho: tout est normal)
Je souhaite échanger avec vous, car on se sent souvent isolé face à un diagnostic, d'autant plus lorsque c'est une maladie que très peu connaissent.
Merci à ce forum qui rompt un peu le silence.
Bonne journée.