Le Forum maladies rares

[zou]

Bonjour
quelqu'un peut il me dire quelles sont les conséquences quand on nous diagnostique le syndrome de gougerot sjogren s'il vous plaît.
je voudrais savoir si quelqu'un a deja eu ce type deprobleme voila hier j'ai énormément souffert de mes articulations, mais le plus difficile cest davoir des contractures des spasmes je ne sais même dire au niveau du cou javais du mal a tenir ma tête, mes mains bras idem.je ne controlais rien , si une personne a deja eu ce type de problème.
je suis atteinte duune sclerodermie systémique diffuse , je dois dire quen ce moment ma maladie me ronge physiquement, et psychologiquement. cedt dur et jai peur car je vois le degats .
merci a vous .
zou

[Campagne]

Bonjour,
Je ne peux pas vous dire, je viens juste d'être diagnostiquée pour une sclérodermie systémique, mais je n'en suis qu'au "début" de la maladie avec un syndrome de raynaud pas très fort. J'appréhende justement votre situation qui est compliquée.
Bon courage à vous, il faut vivre quand même pleinement, il y a de belles choses autour de nous !

[Modérateur]

Bonjour
quelqu'un peut il me dire quelles sont les conséquences quand on nous diagnostique le syndrome de gougerot sjogren s'il vous plaît.
je voudrais savoir si quelqu'un a deja eu ce type deprobleme voila hier j'ai énormément souffert de mes articulations, mais le plus difficile cest davoir des contractures des spasmes je ne sais même dire au niveau du cou javais du mal a tenir ma tête, mes mains bras idem.je ne controlais rien , si une personne a deja eu ce type de problème.
je suis atteinte duune sclerodermie systémique diffuse , je dois dire quen ce moment ma maladie me ronge physiquement, et psychologiquement. cedt dur et jai peur car je vois le degats .
merci a vous .
zou

Le syndrome de Gougerot Sjogren entraine un syndrome sec c'est à dire une sécheresse de la bouche et des yeux. Des douleurs articulaires sont aussi possibles. Pour discuter du syndrome de Gougerot, allez plutôt sur le forum qui est dédié à cette affection. Vous serez en contact avec des personnes concernées.

[sasha]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de vous contacter, car il y a quelques mois, le verdict est tombé pour moi: sclérodermie systémique débutante sans atteinte cutanée (la fameuse version "sine scleroderma").

Je voulais savoir si pour vous le diagnostic a été fait de suite, ou si vous aussi vous avez erré pendant de nombreux mois, baladé de médecins en médecins.

Le médecin interniste qui me suit, n'est pas encore sure à 100%, car je ne réunis pas encore tous les critères.
Il n'empêche que les douleurs et la fatigue ne sont pas là par hasard...

A niveau des examens "d'état des lieux d'entrée dans la maladie", j'ai :
- un phénomène de raynaud pas très prononcé,
- des anticorps anti-nucléaires >> anti-centromeres,
- un syndrome sec (examen yeux positif, examen bouche pas encore réalisé)
- des athralgies +++, mais les examens sont normaux (IRM, radio, EMG..) apparemment c'est encore trop récent pour que ça puisse se voir. (mais en attendant mes mains m'empêchent, en cas de crise, de pouvoir utiliser un clavier d'ordinateur ou couper une viande...).
- dyspnée non expliquée (mais radio, irm, electrocardiogramme, écho: tout est normal)


Je souhaite échanger avec vous, car on se sent souvent isolé face à un diagnostic, d'autant plus lorsque c'est une maladie que très peu connaissent.

Merci à ce forum qui rompt un peu le silence.

Bonne journée.

[Campagne]

Bonjour,
Je suis à priori dans votre cas j'ai fait une analyse de sang qui a détecté un SCL70 élevée donc sclérodermie systémique pour moi avec un syndrome de Raynaud. J'ai les mains et les pieds très très gonflés le matin, mais mes "poteaux" me permettrent encore d'utiliser un clavier, je fais bouger mes doigts le plus possible pour "activer" la mobilité, car moi aussi le matin par exemple je ne peux pas couper du pain, ouvrir une bouteille de lait....
Je me force à tout faire justement pour bouger. J'ai acheter un appareil pour ouvrir les bouteilles, par exemple et j'achète du pain en tranche, bref il faut trouver autre chose pour palier cette maladie.

De toute les façons, même sans diagnostic précis, je crois qu'il faut faire avec, car de toutes les façons si c'est pour prendre des tas de médicaments.....

Je dois faire une série d'examens dans 15 jours pour évaluer le stade de la maladie, mais bon ça ne changera rien il faut avancer !
Bon courage à vous.

[gilberte57]

j'aimerais entrer en contact avec des personnes atteints de sclerodermie

[adnanelune]

bonjour a tous
je suis atteinte d'une sclérodermie ça fait 9 mois mon médecin interne m'a prescrit de la colchicine et isone j'ai le syndrome de Reynolds je voudrais savoir plus d'informations sur la façon dont elle je dois me comporter surtt en été et en hiver

[Auureliie]

Bonjour tout le monde,

Je m'apelle Aurélie, j'ai 24 ans et je me permets de venir sur se site car ma maman est atteinte de la Slérodermie depuis le mois décembre 2014. Depuiis se jour on vit un calvaire car la maladie progresse et ma maman se degrade (vite) depuiis le mois decembre la maladie avance progresse dans le corp de ma maman. Elle est atteinte à l'extérieur niveau peau et aussi les poumons elle Fai une genre de cure chimio tout les mois pour l'instant on essaye que la maladie ne touche pas le plus longtemps possible quelle ne touche pas ses reins. Pffff Ma maman à que 50 ans et à deja eu dans le passer des choses quii nous on fait vivre des moments durs mais cette foi ci cette maladie est vital cest tellement dure. Je veux pas perdre ma maman pas ainsi !
Et surtout pas en restant a rien faire.
Je le vis trés mal, je n arrive pas a le vivre et l'accepter et le pire dans tout sa CEST QUI A PAS VRAIMENT DE TRAITEMENT POUR SA cest sa le pire ausi en + de savoir que la maladie est vital pr ma maman.

Notre assurance ne prend pas en charge la maladie de ma maman. Alors je vais me battre pour trouver une assurance qui prend en charge et me battre pour que le (médical) fasse le necessaire pour trouver un traiitement pour cette maladie comme ils font pour le cancer ...

Enfin le calvaire depuiis cette mauvaise nouvelle. Ma vie a basculer !
Mal mal maintenant et j'arrête pas de penser a l'avenir pleins de choses m'invahis !

Comment vivez vous sa AU MIEU vous? Comment je peu faire ?
Avez vous une assurance ou autres qui vous aides dans les charges de la maladie-traitement?
Et surtout de votre coté a-t-il un traitement une solution ????

Aidez moi svp svp je ne voulais pas et pensais pas venir sur se groupe mais hier jai pris la decision de venir car eu encore mauvaise nouvelle hier et donc je suis a bout impuissante je nen peu plus :'( :'( !!!

Merci à vous tous <3 Courage a vous tous pfff bisous <3

Aurélie :'( !!!

[Modérateur]

La sclérodermie systémique est effectivement une maladie qui peut être sévère. Il y a des traitements mais ils ne sont malheureusement pas efficaces dans tous les cas. Vous trouverez plus d'informations sur le site suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf
Pour les problèmes d'assurance que vous évoquez le mieux est de nous appeler sur notre ligne téléphonique: 01 56 53 81 36 car nous ne comprenons pas de quelle assurance il s'agit, à moins que vous ne résidiez pas en France? Il est toujours plus facile de renseigner sur ce type de problématique par téléphone car on peut poser plus de questions.

[Auureliie]

Bonjour,

Avant tout, tout d'abord un grand merci d'avoir pris le temps de me répondre, merci pour votre réponse.
Sa me fait plaisir.

Comme vous dites la maladie de ma maman est une maladie très sévère et vital qu'on ne sais malheureusement pas guérir. C'est vraiment horrible de savoir sa en plus du reste.. C'est vraiment très très dur de vivre sa.. Et penser à l'avenir de se calvaire est vraiment insupportable.. Auriez vous une adresse émail privée en plus de se site pour pouvoir se contacter et parler d'information de chose privée ** .. Car même si c'est un site très protéger privée il a des choses qu'on ne doit pas ou veut pas dévoiler quand même.. Ou directement par téléphone?
Je ne réside pas en France, je suis de Belgique est ce que sa ne vas pas ? Et est ce que c'est un groupe français ? Si oui désoler je ne savait pas ... J'ai vu le site j'ai regarder avant de m'inscrire et puis me suis inscrite sans regarder le Pays ! ...
Pourriez vous me dire si c'est juste en France que se site est concerné ou si sa marche quand même pour la Belgique ? Comme sa je sais si sa sert a quelques choses si je sonne...

Je vous remercie encore vraiment, désoler pour toutes mes questions mais je suis vraiment perdue et dur à vivre et d'accepter la maladie de ma maman ...

Merci