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[stephane3012]

mon fils de 13 mois a un déficite enzymatique .il a été diagnostiqué a 7 mois .depuis l introduction du lait maternisé il vomit et a une diarrhée assez impressionnante .après l essai de plusieurs lait nous avons enfin un lait qui lui convient a peu prés le nutramigen aa.on a fait des examens qui ont révélés sa maladie orpheline très rare.il ne supporte aucun amidon ni le sucre ni le lait.il commence a manger depuis novembre , après l introduction du sucraid un substitut d enzyme digestive qui vient de suède.commandé a l hôpital .des mois de douleurs 4 hospitalisations difficiles.de plus il est asthmatique.il a été sous pulmicort pendant 8 mois maintenant il a du flixotide et de la ventoline par chambre d inhalation 2 fois par jours il a eu des scéances de kiné respiratoires ...depuis presque plu de vomissements ce qui est déjà bien. on teste des aliments et beaucoup de ne sont pas tolérés.cela se traduit par des douleurs abdominales des selles douloureuses et parfois des réactions violentes (vomissements en jets et diarrhée importante...hospit en février il a perdu 700gr sur une journée ) .ya t il d autres parents dans le même cas ou des adultes pouvant nous expliquer le cheminement de cette maladie merci a bientot

[Modérateur]

Nous profitons de l'été pour répondre à certains messages restés sans réponse.
Avez vous pris contacts avec des associations de parents ayant des enfants avec des déficits enzymatiques, c'est un moyen pour échanger.
Voila les liens avec 2 associations dynamiques, les enfants du jardin et à tire d'aile:
http://www.lesenfantsdujardin.fr/
http://asso.orpha.net/ATD/
Nous espérons que cela vous sera utile.

[nadine]

Bonjour,

Je suis une adulte diagnostiquée avec cette déficience enzymatique (diagnostic tout récent en avril 2014, après des années de galère). Je suis en relation avec quelques parents d'enfants diagnostiqués en 2013 à Necker et à Bron. Je connais une seule autre adulte concernée par cette maladie (une Belge qui a plus de 60 ans).
Vous pouvez aller sur le site suivant, sur lequel un forum a été initié :
http://www.la-vie-sans-sucre.fr/

Inscrivez-vous sur ce forum, cela vous permettra d'échanger avec d'autres parents d'enfants !

On est par ailleurs en train de s'organiser pour monter une association en France. Je suis en contact avec une association américaine (la seule sur le sujet dans le monde), qui suit environ 9000 personnes. C'est une mine d'infos.
N'hésitez pas à me contacter en message privé.

J'espère que vous vous en sortez quand même un peu avec la gestion du régime alimentaire et que votre fils va mieux.
En tout cas, gardez espoir, ça se gère !

Nadine