Le Forum maladies rares

[Audrey286]

Bonjour à tous,

J'épaule depuis un certain temps maintenant mon conjoint face à une douleur dont on commence à trouver l'origine mais pas de diagnostic précis et surtout pas de solution d'amélioration ou de guérison.

Il a aujourd'hui 30 ans et était ascensoriste il y a maintenant environ 8 ans, il a beaucoup forcer lors de ces années dans ce métier et notamment lors de traction de câbles très lourds avec des mouvements de l'avant vers l'arrière. Il a commencé à ressentir ces douleurs après ce passage de traction qui a duré 6 mois. Il a été voir plusieurs généralistes, plusieurs rhumatho, passé plusieurs examens, fait plusieurs séances de kiné et osthéo, plusieurs infiltrations et traitements et rien.... Rien du tout, pas de diagnostic, quelques hypothèses / suppositions sans preuves et sans solutions et notamment :
- douleurs a priori cervicales
- tête d'aigle
- ou encore un nerf coïncé

Il s'est finalement retrouvé au chômage plusieurs mois après cela ce qui a permis de calmer la douleur même si elle pouvait réapparaître de temps en temps mais en beaucoup moins prononcé, à chaque emploi retrouvé avec effort physique par contre rebelote.

Début janvier, il trouve un poste de manœuvre et son patron lui fait faire du marteau piqueur de travaux public porté à bras levé une journée entière et plusieurs jours consécutifs pour creuser dans la roche une cave et autre.... Réglementairement déjà c'est plus que limite mais passons mon conjoint l'a prévenu que physiquement tenir ainsi serait compliqué et arriva ce qui devait arriver douleur trop forte pour continuer et blocage total le 08/03/2019...

A ce jour, la douleur débute à chaque fois dans l'épaule (sensation d'enfoncement d'une lame), cette douleur est aiguë et se répercute dans la nuque (parfois mais très rarement dans le bras). Cette douleur survient automatiquement à l'effort de plusieurs minutes et peut durer de façon variable, quelques heures à quelques jours... La nuque est raide et craque en permanence.

C'est finalement reconnu en accident de travail, le médecin indique lombalgies et scapulalgie et lui propose un traitement au Piroxicam pour une tendinite de l'épaule.
Le traitement n'ayant rien donné sur 1 mois, le médecin prescrit radios et échographies de l'épaule et du dos le 15/05/2019. Ces examens ne révèlent rien pour l'épaule, seulement le pincement d'un disque.
Mais coup du sort, il est convoqué à la CPAM moins de 2 mois après le 03/05/2019 (avant les examens) et le médecin conseil estime aussi qu'il s'agit d'une tendinite de l'épaule et le consolide au 27/05/2019 sans lui laisser la parole, simplement si ça vous convient pas vous ferez un courrier....
Nous contestons bien entendu cette décision car sans diagnostic nous ne voyons pas bien comment il peut être consolidé et considéré stabilisé alors qu'il n'y a ni diagnostic ni rien et surtout en si peu de temps bref...
Le médecin nous dirige vers un rhumatologue, mais rdv seulement le 10/07/2019 (soit aujourd'hui jour ou je vous écris).
La médecine du travail confirme une non reprise du travail et nous dirige elle vers un médecin de la douleur estimant que le 10/07 c'est trop lointain et nous étions totalement d'accord.
Le médecin de la douleur nous reçoit le 04/06/2019, il infirme le diagnostic de tendinite et surtout de localisation au niveau de l'épaule. Pour lui c'est précisément l'angulaire de la scapula en tension permanente, l'origine de la douleur est pile poil à à sa base au niveau de l'omoplate et remonte dans la nuque. Donc c'est cervical et il prescrit un scanner et radio pour vérifier mais pense que les résultat seront normaux (et il a raison résultat normaux, seulement légère arthrose). A côté de cela il lui prescrit une gouttière dentaire pensant que la réduction de la pression de la mâchoire pourrait aider. Il prescrit aussi un traitement par électro stimulation à réaliser à la maison et nous dirige aussi vers un biokinergiste.
Nous sommes aujourd'hui en attente de la gouttière et les séance d'électro ne sont pas concluantes plus de mal après que de bien.
Nous rencontrons le biokinergiste la semaine prochaine pour une première séance. Mais bon ce ne sont que des essais d'améliorations partielles et temporaires, pas de guérison.
Et aujourd'hui, nous avons vu le fameux rhumatologue en espérant qu'il nous donnerait davantage de pistes, il n'en est malheureusement rien au contraire. Concrètement il rejoint le médecin de la douleur, origine cervicale mais sans preuves et aucun possibilité de guérison, éventuellement amélioration par la posture mais c'est tout....
Et finalement on a l'expertise médicale de la CPAM le 27/08/2019.

Aujourd'hui, nous sommes dans une vrai impasse :
1/ Pas de solution, ni de guérison, ni d'identification exacte de la pathologie
2 / Il est sans aucun revenu puisque consolidé (espérons que la contestation marché mais rien de gagné ...)
3 / Comment il retravaille dans ces conditions sans pouvoir réutiliser ce bras droit (il est justement droitier)
4 / Quelle crédibilité auprès des employeurs s'il ne peut travailler que quelques minutes
5 / J'ai demandé au rhumato, il va finir invalide ? Il a hôché la tête favorablement ... C'est bien beau mais faut le prouver ça aussi et comment puisque les examens montrent rien, alors oui on a les courriers des médecins mais bon sûrement pas suffisant...
6 / Etre travailleur handicapé, pareil faut être reconnu, on a aucune idée de la procédure et surtout est ce que derrière il pourra travailler malgré tout ne serais ce qu'en esat en 35h smic mais un minimum pour vivre en fait.
6 / Vers qui nous tourner pour de l'aide ?

On est totalement paumé et surtout son morale en prend un sacré coup, surtout à 30 ans .... (Le mien aussi d'ailleurs, mais va falloir tenir pour lui).
Moralement mais aussi financièrement là c'est plus que compliqué, si vous avez la moindre piste pour nous aiguiller on est preneur.

Je vous remercie par avance d'avoir lu tout ce long pavé...

[Modérateur]

Du point de vue de la prise en charge sociale , la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH) peut vous aider, elle permet un accompagnement et des emménagements : http://parcourssantevie.maladiesraresin ... naire.html

[Audrey286]

Je vous remercie pour votre retour et ce lien complet et m'excuse pour cette réponse tardive.
Nous allons essayer de nous renseigner auprès de la MDPH pour voir ensemble les solutions envisageables selon la situation de mon conjoint.
Nous avons également RDV avec sa conseillère Pôle Emploi pour faire un point sur ce sujet.
Merci encore.