Errance diagnostic: Urticaire géant mobile sur tout le corps

[GilG]

Nous venons d'avoir très peur pour ma filleule de 22 ans. Elle a depuis 3 ans des crises épisodiques d'urticaire géant qui se déplace d'heure en heure sur tout le corps. C'est-à-dire qu'elle peut s'endormir avec de grosses plaques sur le dos et le visage, et se réveiller avec des plaques sur les jambes et les pieds.

Mais là, une crise plus violente que les précédentes a été accompagnée de gonflements de la gorge qui l'empêchaient de respirer, et elle a fait 3 malaises avant d'être admise aux urgences. Ils l'ont gardée 3 jours avec de fortes doses d'antihistaminiques et de corticoides jusqu'à ce qu'elle puisse rentrer chez elle.

Elle rentre donc, avec cette épée de Damocles: et si la prochaine crise était aussi sévère, voire plus sévère que celle-ci ? Et si personne n'était là pour appeler les pompiers ?

Car nous sommes toujours sans explication, comme depuis 3 ans. Elle a subi beaucoup d'analyses biologiques et de tests d'allergie sur la peau et dans le sang. Mais toujours pas d'explication plausible depuis 3 ans.
De quoi s'agit-il ? Peut-être une maladie rare...

Et là, cette crise plus sévère que les précédentes... L'origine du problème est plutôt inexpliquée pour l’instant… cela ressemblait à un choc anaphylactique (comme une réaction allergique) mais ce n’est pas le cas.
Les symptômes sont un gonflement du visage et des mains, un urticaire géant qui se déplace d’heure en heure, des grosses chutes de tension, de la tachycardie…

Dire que cela fait 3 ans que l’on cherche la cause avec divers spécialistes, allergologues, dermatologue, ....

C'est extrêmement stressant de savoir que cela peut revenir n'importe quand, et l'envoyer aux urgences... Si quelqu'un est là au moment du malaise....
Que faire ? Nous sommes dans le brouillard et c'est inquiétant..

Merci de votre aide.

[cas19]

Bonjour à vous,

Votre situation m'interpelle beaucoup puisque je vis quelque chose de très similaire depuis 2017 et je suis également âgée dans la vingtaine. J'ai été hospitalisé à 4 reprises durant les dernières années pour des réactions anaphylactiques atypiques de cause idiopathique. Jusqu'à présent aucun spécialiste n'est en mesure d'expliquer ces réactions (atypique) surtout que je n'ai aucune allergie répertoriée. J'ai vu plusieurs spécialistes (allergologue, dermatologue, endocrinologue...) et fait des dizaines d'examens qui se sont avérées être normales. Durant mes hospitalisations, j'ai également été traité avec de fortes doses d'antihistaminiques et de corticoïdes pendant plusieurs jours. Je garde d'ailleurs un traitement de base, on m’a diagnostiqué une première maladie rare l'an dernier, toutefois elle n'explique pas ces symptômes.

[GilG]

Merci de ce témoignage.
Pouvez-vous décrire quelles sont ces réactions anaphylactiques ? Comment elles évoluent au fil des heures ?
Aussi, quelle est la maladie rare qu'on vous a diagnostiquée, même si elle n'explique pas vos symptômes ?
Cordialement

[cas19]

Ce serait avec plaisir, pourrions nous en discuter en privé? Il me ferait plaisir de répondre à vos questions, toutefois je suis dans l'impossibilité de lancer une conversation vu que je suis relativement nouvelle sur ce forum.