Esbriet vs. Ofev

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Esbriet vs. Ofev

Messagepar talleb48 » Lun 18 Mar 2019 12:29

Je suis sous Esbriet depuis bientôt 4 ans, et le professeur qui me suit envisage de me faire abandonner l'Esbriet au profit de l'Ofev. De mon côté, j'hésite car je crains de simplement "troquer" les effets indésirables de l'Esbriet, que je connais et maîtrise à peu près correctement, contre ceux de l'Ofev, que j'appréhende, sans bénéfice thérapeutique évident.

Y aurait-il, parmi les participants au forum, des patients qui ont vécu une telle substitution, et qui pourraient nous dire comment ils l'ont vécue? dans quel contexte le changement leur a-t-il été proposé? en ont-ils tiré un bénéfice au plan thérapeutique? Merci d'avance pour vos témoignages.

Par ailleurs, j'ai appris que certains patients se voyaient parfois prescrire simultanément l'Esbriet et l'Ofev.. Là encore, si des participants au forum sont concernés, peuvent-ils nous apporter leur témoignage? Cette association permet-elle d'enrayer durablement la progression de la maladie?

Je souhaite également faire part d'une réflexion que m'inspire la lecture des communications postées sur le forum. Un nombre croissant de messages concerne la façon dont on peut se procurer sur internet certains compléments alimentaires censés enrayer efficacement la maladie. Est-on encore sur un forum médical? Je pose la question car l'efficacité des ces produits soi-disant "miracles" n'est bien sûr pas établie. On peut comprendre que des patients atteints d'une maladie incurable cherchent à se raccrocher à un espoir, aussi fragile soit-il. Mais attention justement à ne pas susciter des espoirs infondés!

Cette réflexion est purement personnelle, et elle ne vise pas à mettre en cause qui que ce soit. Je sais d'expérience que vivre avec une FPI n'est pas facile.
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Re: Esbriet vs. Ofev

Messagepar Modérateur » Lun 18 Mar 2019 14:04

Merci de ce nouveau post, nous sommes particulièrement sensible à votre remarque concernant les produits expérimentés par d'autres internautes.
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée"

Compte tenu de l’ampleur inattendue de ce sujet du nombre de post concernés, nous choisissions donc de fermer les sujets faisant référence à ces produits.
Par ailleurs, les messages privés n'engagent que la responsabilité de leur auteurs mais nous sommes très gênés par l'orientation vers des sites commerciaux, pour des achats de produits qui n’offrent de plus aucune garantie de qualité.

Nous sommes conscients que ce choix peut choquer certains participants et sommes à leur disposition pour en parler.
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Re: Esbriet vs. Ofev

Messagepar Mich@ » Lun 23 Nov 2020 23:23

Bonsoir, j'ai lu et relu plusieurs posts sur ce forum, qui m'a l'air de ne plus vivre depuis un certain temps , à croire que cela n'intéresse pas grand monde hormis les concernés, j'aimerais avoir des nouvelles de Rémo et sa maman, si il pouvait nous dire 3 ans après son dernier post si sa maman Va bien ? J'ai moi même 47 ans et j'ai une fibrose non suivi, ma pneumologue, m'a effectivement diagnostiqué des cicatrices aux poumons , mais que je ne devais pas m'inquiéter vu que cétait pas grave, oui mais voilà, j'ai tous les symptômes possibles et imaginables de cette maladie , toux quotidiennes , douleurs musculaires, articulaires et poitrines. Doigts des mains et les orteils tout le temps engourdis , surtout à gauche. Cette maladie fait terriblement peur et on se sent très seul , personne pour vous guider , heureusement mais malheureusement pour nous cette maladie est très rare , pas plus de 15 à 20 000 cas en France.
Mich@
 
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