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[talleb48]

Je suis sous Esbriet depuis bientôt 4 ans, et le professeur qui me suit envisage de me faire abandonner l'Esbriet au profit de l'Ofev. De mon côté, j'hésite car je crains de simplement "troquer" les effets indésirables de l'Esbriet, que je connais et maîtrise à peu près correctement, contre ceux de l'Ofev, que j'appréhende, sans bénéfice thérapeutique évident.

Y aurait-il, parmi les participants au forum, des patients qui ont vécu une telle substitution, et qui pourraient nous dire comment ils l'ont vécue? dans quel contexte le changement leur a-t-il été proposé? en ont-ils tiré un bénéfice au plan thérapeutique? Merci d'avance pour vos témoignages.

Par ailleurs, j'ai appris que certains patients se voyaient parfois prescrire simultanément l'Esbriet et l'Ofev.. Là encore, si des participants au forum sont concernés, peuvent-ils nous apporter leur témoignage? Cette association permet-elle d'enrayer durablement la progression de la maladie?

Je souhaite également faire part d'une réflexion que m'inspire la lecture des communications postées sur le forum. Un nombre croissant de messages concerne la façon dont on peut se procurer sur internet certains compléments alimentaires censés enrayer efficacement la maladie. Est-on encore sur un forum médical? Je pose la question car l'efficacité des ces produits soi-disant "miracles" n'est bien sûr pas établie. On peut comprendre que des patients atteints d'une maladie incurable cherchent à se raccrocher à un espoir, aussi fragile soit-il. Mais attention justement à ne pas susciter des espoirs infondés!

Cette réflexion est purement personnelle, et elle ne vise pas à mettre en cause qui que ce soit. Je sais d'expérience que vivre avec une FPI n'est pas facile.

[Modérateur]

Merci de ce nouveau post, nous sommes particulièrement sensible à votre remarque concernant les produits expérimentés par d'autres internautes.
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée"

Compte tenu de l’ampleur inattendue de ce sujet du nombre de post concernés, nous choisissions donc de fermer les sujets faisant référence à ces produits.
Par ailleurs, les messages privés n'engagent que la responsabilité de leur auteurs mais nous sommes très gênés par l'orientation vers des sites commerciaux, pour des achats de produits qui n’offrent de plus aucune garantie de qualité.

Nous sommes conscients que ce choix peut choquer certains participants et sommes à leur disposition pour en parler.

[Mich@]

Bonsoir, j'ai lu et relu plusieurs posts sur ce forum, qui m'a l'air de ne plus vivre depuis un certain temps , à croire que cela n'intéresse pas grand monde hormis les concernés, j'aimerais avoir des nouvelles de Rémo et sa maman, si il pouvait nous dire 3 ans après son dernier post si sa maman Va bien ? J'ai moi même 47 ans et j'ai une fibrose non suivi, ma pneumologue, m'a effectivement diagnostiqué des cicatrices aux poumons , mais que je ne devais pas m'inquiéter vu que cétait pas grave, oui mais voilà, j'ai tous les symptômes possibles et imaginables de cette maladie , toux quotidiennes , douleurs musculaires, articulaires et poitrines. Doigts des mains et les orteils tout le temps engourdis , surtout à gauche. Cette maladie fait terriblement peur et on se sent très seul , personne pour vous guider , heureusement mais malheureusement pour nous cette maladie est très rare , pas plus de 15 à 20 000 cas en France.

[rol46]

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum et je lis donc votre message d'il y a deux ans. J'espère que vous allez bien. Effectivement il y a très peu de discussions concernant la FPI, à croire qu'il y a trop peu de personnes intéressées ou atteintes par cette maladie rare et invalidante. Personnellement on m'a diagnostiqué cette maladie il y a un an environ et je suis sous Esbriet que je suis obligé de suspendre de temps en temps (une semaine environ) pour que le corps respire et élimine ce poison qui est censé ralentir l'évolution de la fibrose pulmonaire. Faisant confiance aux hospitaliers de centres spécialisés dans cette maladie, je suis quand même le traitement. Je fais aussi d'autres choses en parallèle qui semblent me faire du bien. Je vous en parlerai le cas échéant si cela intéresse quelques uns. Bon courage à vous en attendant et faites de l'exercice quotidiennement. À bientôt de vous lire.

[metro]

Bonjour
Effectivement j'ai l'impression que ce site ne vit plus. On me demande de prendre de l'esbriet car ma fibrose semble s'accélérer depuis 1 an avec une toux et un essoufflement. Mais j'hésite au vu des effets secondaires et semble t'il de l'absence de certitude sur l'efficacité à ralentir l'évolution. J'ai même lu que la revue prescrire recommandait de ne plus prendre de nintenamid. Est ce que vous pourriez témoigner si vous prenez ces traitements. Existe t'il des nouveautés sur cette maladie. Merci