Etudes universitaires et maladie rare

Etudes universitaires et maladie rare

Messagepar Mira.L.Johnson » Sam 27 Oct 2012 20:13

Bonsoir à tous et à toutes,

Voilà je suis atteinte d'une dysplasie fibreuse des os du fémur gauche. Cette année étant en classe de terminale, j'ai pour ambition d'aller en Faculté l'année qui arrive, pour faire un Doctorat en histoire de l'art. Cependant j'ai peur de ne pas pouvoir assimiler les cours et la douleur constante jour après jour. Connaissais-vous des personnes qui ont pu assimiler études à la Fac et maladie ? Ont-ils eu besoin d'une aide extérieur ou des aménagements ?

Bonne soirée à tous et à toutes.
Mira.L.Johnson
 
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Re: Un avenir incertain

Messagepar zammouri.amin » Lun 5 Nov 2012 22:11

Bonsoir,
Voilà, j'aimerais bien partager mon expérience avec vous; je suis actuellement étudiant en deuxième année Master Ingénierie Informatique. Je suis atteint de l'Arthropathie Pseudo-Rhumatoïd Progressive, une anomalie très rare (1/1000000), et durant mon parcourt universitaire, jusqu'à aujourd'hui, j'ai pas trouvé une grande difficulté dans mes déplacements et la poursuite des études. J'ai pas eu d'aide de l'extérieur à part les encouragements de mes parents et de mes amis. L'essentiel c'est fixer des objectifs au début et puis se lancer dans les études. Faites pas de soucis à propos de ça.

Bon courage à vous.
zammouri.amin
 
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Re: Un avenir incertain

Messagepar Sunshiine » Lun 26 Nov 2012 21:29

Bonsoir Mira.L.Johnson,

Je suis atteinte d'une maladie génétique rare, et je suis actuellement en licence pro de e-commerce, j'ai obtenue mon BTS management au mois de juin. Ta maladie n'est pas un frein à faire des études comme tout le monde, mais doit être une force, c'est comme ça que je vois la mienne. Tu vas y arriver, si ta besoin d'une personne fais une demande pour avoir une AVS qui prendra tes cours a ta place, et les aménagement pour les partiels ou les TPE tu peux avoir le tiers temps.

Bon courage
Sunshiine
 
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Re: Un avenir incertain

Messagepar nicehope » Lun 10 Déc 2012 14:44

Bonjour,

Je peux comprendre votre inquiétude, les douleurs affectent notre concentration et pour les études c'est peut-être pas évident d'être attentif, mais c'est pareil dans le monde du travail, et puis il faut faire face aussi à l'incompréhension parfois certaines maladies ne se voient pas de l'extérieur.
Mais ne pensez pas à demain tout ce que vous pouvez faire aujourd'hui faites le, ne vous posez pas trop de questions, avancez à votre rythme et suivez vos ambitions, ça sera votre force.
Renseignez vous pour des aménagements possibles, faites reconnaître votre maladie. L'accessibilité doit être pour tous, ne vous mettez pas en retrait, prenez votre place.
nicehope
 
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Re: Un avenir incertain

Messagepar petitpretre » Jeu 22 Aoû 2013 18:19

Bonjour,
J ai une maladie neurologique et suis reconnue travailleur handicapée, "cap emploi" m'a permise de reprendre mes études, à un moment de "pause" de la maladie et cela a été un "vrai bonheur"! COURAGE
petitpretre
 
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Re: Etudes universitaires et maladie rare

Messagepar Arnaud2244 » Mer 13 Juil 2016 09:59

Il est vrai qu'être atteint d'une maladie qui puis est rare, et vouloir continuer ces études est un très grand challenge dans la vie du malade en question. Il faut, en plus de combattre le regard des autres, combattre se sentiment d'impuissance qui nous touche pour atteindre nos nouveaux objectifs.
Courage :)
Arnaud2244
 
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Re: Etudes universitaires et maladie rare

Messagepar Chachou-692 » Dim 16 Sep 2018 22:55

Bonjour ! Je suis atteinte de cette maladie, je sais que ce forum est vieux ! Si quelqu’un voit mon message est qu’il est atteint dé dysplasie fibreuse des os svp envoyez moi un message !! J’ai absolument besoin de discuter avec qql atteint de cet maladie !!
Chachou-692
 
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Re: Etudes universitaires et maladie rare

Messagepar Modérateur » Lun 17 Sep 2018 10:45

Bonjour

Pour avoir plus de chance de contacter la personne atteinte d'une dysplasie fibreuse qui a entamé ce sujet, envoyez lui un message privé MP. Pour être en contact avec d'autres personnes atteintes vous pouvez aussi joindre l'association ASSYMCAL http://www.assymcal.org/index.php/accueil qui se consacre à cette maladie.
Cordialement
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