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[GwenetChloé]

Bonjour à tous !

je rejoint cette partie du forum avec l'histoire de ma princesse!

Pendant ma grossesse, a l'écho morpho nous avons décelé un retard de croissance sur notre bébé. Nous n'en connaissions évidement pas la raison, de nombreux examens ont été fait (amniosynthèse, prélèvement placentaire, radio osseuse, prise de sang divers et variées, 2 échographies par semaines jusqu'a la fin dont 1 par mois dans un grand CHU à Clermont Ferrant car nous nous sommes de Corrèze)
Rien n'a été décelé hormis se retard. Un bébé qui allait bien, mais qui était trop "petit". Un suivie très très pointilleux mais aussi très culpabilisant pour nous, enfin surtout pour moi (vous mangez pas assez, vous dormez pas assez etc...) étant maman de déjà 2 enfants c'était vraiment très très difficile moralement !

Notre fille est née a terme, le 5 février 2012 ! 2kg090 pour 42.5cm ! Un poids plume ! Chloé a fait 4 jours de couveuse pour éviter de perdre du poids en régulant sa température puis nous sommes sorti 2 jours après de la maternité.

J'ai allaité notre bébé aussi longtemps que possible malgré ses difficulté a accepter l'alimentation .. elle ne semblait pas avoir faim!
Notre fille, Chloé, a eu divers échographie afin de trouver un "soucis" mais rien. Elle est en parfaite santé.
Malgré tout elle ne grandit et ne grossit que très peu !

Nous avons rencontré divers médecin, nous savions que quelque chose n'allait pas, mais les médecins n'étaient pas vraiment à l'écoute.

En février 2014 (seulement!!!!) nous avons enfin eu une oreilles attentives après avoir lourdement insister pour rencontrer une personne "compétente" qui nous écouterait vraiment! Chloé a de nouveau eu une batterie d'examen et fin mai le diagnostique est tombé : Chloé est atteinte du syndrome de silver russell.

ça a été a la fois un grand soulagement pour nous de savoir enfin ce qu'elle avait, mais ça a également été très difficile de la savoir "malade". Encore aujourd'hui il m'est difficile d'en parler sans pleurer. Je gère la maladie de ma fille sans soucis, je m'occupe d'elle, nous prenons les renseignements qu'il faut, les rdv médicaux etc... mais moralement ça reste une épreuve difficile a surmonter (la culpabilité est très présente + tout ce qu'on a véçu pendant la grossesse, et puis maintenant avec la "maladie")

Je suis inscrite aussi sur le forum de ce syndrome, c'est vraiment un endroit où je me sens "normal" avec des parents qui vivent la même chose que nous ..

Merci en tout cas.

[Seb]

Bonjour je suis Sébastien.
Âgée de 29, j ai eu également cette maladie.
Et aujourd'hui je suis en pleine forme..
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

[coucout]

Bonjour je suis Sébastien.
Âgée de 29, j ai eu également cette maladie.
Et aujourd'hui je suis en pleine forme..
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

bonjour ,
je viens de rejoindre le groupe moi aussi j'ai une petite fille de 5 ans et 10mois diagnostiquer silver Russell , elle pesé a la naissance 1180 g pour 40 cm
elle viens de commencer le traitement hormonal l'année dernière elle pèse 13 kg pour 105 cm .
ma fille souffre énormément a cause de l'intimidation .
s'il vous plait est ce que vous pouvait me répondre juste pour être rassure vis a vis son avenir .