Le Forum maladies rares

[Camar3a]

Ma. Fille aussi va être suivie au centre de référence à Paris. Nous avons le 1er rdv le 20 novembre. Comment ça s est passé pour vous ? Vous avez du y aller plusieurs fois ?

[cbsjf]

Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?

[Camar3a]

J ai rendez vous le 20 novembre avec le docteur Étienne de Saint denis

[Raphaele31]

Bonjour
Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix car ils ne connaissent pas tous la maladie parfois et donnent des avis divergents d après l expérience de certains. Bon courage.

Merci pour votre information, je vais voir si sur Toulouse ils peuvent répondre à mes questions sinon je pense que je m’orienterai aussi vers Paris! Bon courage à votre fille et à vous !

[Ame1]

Bonjour,
J’ai quelques questions concernants l’opération...
Tout d’abord j’ai 21 ans et j’ai étais diagnostiqué chiari 1 avec Syringomyélie (2 cavité) des symptômes sont présent comme: malaise , fatigue, vertige, crampe, faiblesse musculaire, douleur à la nuque, maux de tête....
J’ai passer un IRM après plusieurs malaise répéter et maux de tête persistant fin août et le verdict tombe il y a sûrement une malformation de chiari, 2ème IRM 1 semaine après pour la confirmation. 1 mois après premier avis d’un neurochirurgien qui malheureusement ne pratiquer pas cet opération, 1 mois après second avis d’un neurochirurgien qui lui m’explique exactement ce que j’ai et l’opération envisagée... Sur Lille
Je rentre à l’hôpital le 1 décembre et je suis en panique...
Je voulais savoir pour ce qui on eu recourt à l’opération au niveau du réveil comment sa ce passe ? Les douleurs ? Quand vous rentrez chez vous ? Cicatrisation ? Rééducation ? Bref si tout c’est bien passé
Merci

[Su011]

Bonjour Ame et aussi aux autres ^^

J'ai 22 ans et j'ai été diagnostiqué Chiari type 1 avec une syringomyélie il y a 2 ans. Depuis, j'ai été opéré et aujourd'hui je vais bien mieux !
J'avais, avant l'opération, depuis presque toujours, des maux de tête horribles pendant des fous rires, pendant le sport, pendant une grosse toux, etc.. Des maux de tête inexpliqués pendant 20 ans ! Et d'autre truc comme fourmillements dans les mains, les jambes, des douleurs aux jambes, une scoliose, des vertiges, de la fatigue, etc...
Après 1 an d’interrogation sur une éventuelle opération (où j'ai réalisé une polysomnographie, a résultat négatif), mon neurochirurgien m'a dit qu'il serait mieux d'opérer mais qu'il n'y avait rien de pressé. J'ai accepté et l'opération a vite était faite.

Pour répondre maintenant à Ame1, le réveil de l'opération a été difficile pour moi, puis pendant quelques jours après aussi. En plus j'ai mal réagi à la morphine, mais bon ça ça dépend des gens ! Je suis rentrée chez moi 5 ou 6 jours (je sais plus) après l'opération. Puis, bon, j'étais quand même bien fatiguée pendant 10 bons jours chez moi, mais après ça allait beaucoup mieux ! Plus de maux de tête DU TOUT ! Par contre repos pendant 2 mois obligatoire !
Je conseille vraiment l'opération (si votre neurochirurgien vous le conseil).
Et je conseillerais également d'instaurer une vraie relation avec votre neurochirurgien, ne pas hésiter à lui poser toutes vos questions, il est là pour ça.
J'espère que ton opération se passera bien ! :)

Voilà, maintenant j'ai encore un suivi régulier pour la syringomyélie, mais normalement elle ne devrait pas empirer vu que le problème de Chiari est résolu. J'ai encore quelques symptômes de cette syringomyélie (quelques douleurs et fourmillements aux jambes principalement).
Parce qu'une fois Chiari résolu la syringomyélie peut : s'améliorer, rester pareil, voire même dans certains cas rares s'empirer.

Voilà j'espère que mon témoignage est utile ! :)

Bonjour,
J’ai quelques questions concernants l’opération...
Tout d’abord j’ai 21 ans et j’ai étais diagnostiqué chiari 1 avec Syringomyélie (2 cavité) des symptômes sont présent comme: malaise , fatigue, vertige, crampe, faiblesse musculaire, douleur à la nuque, maux de tête....
J’ai passer un IRM après plusieurs malaise répéter et maux de tête persistant fin août et le verdict tombe il y a sûrement une malformation de chiari, 2ème IRM 1 semaine après pour la confirmation. 1 mois après premier avis d’un neurochirurgien qui malheureusement ne pratiquer pas cet opération, 1 mois après second avis d’un neurochirurgien qui lui m’explique exactement ce que j’ai et l’opération envisagée... Sur Lille
Je rentre à l’hôpital le 1 décembre et je suis en panique...
Je voulais savoir pour ce qui on eu recourt à l’opération au niveau du réveil comment sa ce passe ? Les douleurs ? Quand vous rentrez chez vous ? Cicatrisation ? Rééducation ? Bref si tout c’est bien passé
Merci

[Cécile40]

Bonsoir, avez vous fait des examens? Votre enfant s Est-il déjà fait manipule pour un Kiss pour avoir ces symptômes?
Maman d'une petite Chiari 1.
Merci du retour



je suspecte cette malformation chez mon bébé d'un an. Par périodes, il s'arrache la tête.
Il se gratte les yeux, le front, les tempes et la base du crâne. Certaines nuits sont totalement blanches pour cette raison.
Nous ne sommes que peu entendus par les médecins classiques, j'imagine par méconnaissance de cette malformation que j'ai découvert moi même en cherchant sur internet.
Nous habitons la région Lyonnaise.
Connaissez vous un spécialiste qui pourrait nous recevoir?
Merci d'avance.

[Modérateur]

Bonjour Cécile40. Bienvenue sur notre forum. Vous suspectez une malformation de Chiari chez votre enfant de 1 an. Nous vous conseillons de commencer vos démarches auprès d’un pédiatre qui pourra évaluer d’abord d’autres causes plus fréquentes pour le comportement chez votre petit. Par la suite, si ce spécialiste le juge nécessaire, il pourra demander la réalisation d’une IRM.

Les modérateurs

[Glitter 28220]

Bonjour à tous. Mes parents on toujours su que j'avais une malformation darnold chiari, mais les médecins on voulu attendre que jai l'ai premier symptômes qui on commencer à l'âge de 12 ans et je me suis fais opérer le 21 décembre 2015 à 13 ans donc 3 mois après. Un moment de ma vie que j'ai très mal vécu. Et aujourd'hui je suis handicapé car j'ai une maladie psychiatrique appelé "borderline". Est-ce as cause de cette malformation ?

Est-ce que c'est normal d'avoir toujours des symptôme comme si je m'étais pas fais opérer ???

Si vous avez des réponses as mes questions j'en serai ravi. Je vous remercie d'avance et bonne soirée. À bientot

[SEBB]

Bonjour à tous,

Je viens d'être diagnostiqué malformation de CHIARI type 1, j'aimerais savoir s'il y a des statistiques sur l'opération et/ou des retours d'expérience ?
J'ai de nombreux symptômes qui deviennent ingérables, je n'ai pas encore vu le Neurologue (en attente de rdv) :
-Épuisement
-Perte de l'élocution
-Faiblesse musculaire et douleur générale
-Grosse baisse de la vue
-Acouphène
-Difficulté à bouger les doigts
-Maux de tête
-Perte mémoire notamment court terme
-Tachycardie
-Baisse de tension
-Sensibilité au froid
-Crampes
-Difficulté pour avaler
etc.
Si quelqu'un a des solutions ?