Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Ven 1 Nov 2019 09:51

Ma. Fille aussi va être suivie au centre de référence à Paris. Nous avons le 1er rdv le 20 novembre. Comment ça s est passé pour vous ? Vous avez du y aller plusieurs fois ?
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar cbsjf » Ven 1 Nov 2019 17:13

Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Ven 1 Nov 2019 18:19

J ai rendez vous le 20 novembre avec le docteur Étienne de Saint denis
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Raphaele31 » Sam 2 Nov 2019 01:05

cbsjf a écrit:Bonjour
Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix car ils ne connaissent pas tous la maladie parfois et donnent des avis divergents d après l expérience de certains. Bon courage.


Merci pour votre information, je vais voir si sur Toulouse ils peuvent répondre à mes questions sinon je pense que je m’orienterai aussi vers Paris! Bon courage à votre fille et à vous !
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Ame1 » Ven 15 Nov 2019 12:57

Bonjour,
J’ai quelques questions concernants l’opération...
Tout d’abord j’ai 21 ans et j’ai étais diagnostiqué chiari 1 avec Syringomyélie (2 cavité) des symptômes sont présent comme: malaise , fatigue, vertige, crampe, faiblesse musculaire, douleur à la nuque, maux de tête....
J’ai passer un IRM après plusieurs malaise répéter et maux de tête persistant fin août et le verdict tombe il y a sûrement une malformation de chiari, 2ème IRM 1 semaine après pour la confirmation. 1 mois après premier avis d’un neurochirurgien qui malheureusement ne pratiquer pas cet opération, 1 mois après second avis d’un neurochirurgien qui lui m’explique exactement ce que j’ai et l’opération envisagée... Sur Lille
Je rentre à l’hôpital le 1 décembre et je suis en panique...
Je voulais savoir pour ce qui on eu recourt à l’opération au niveau du réveil comment sa ce passe ? Les douleurs ? Quand vous rentrez chez vous ? Cicatrisation ? Rééducation ? Bref si tout c’est bien passé
Merci
Ame1
 
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