Le Forum maladies rares

[Camar3a]

Ma. Fille aussi va être suivie au centre de référence à Paris. Nous avons le 1er rdv le 20 novembre. Comment ça s est passé pour vous ? Vous avez du y aller plusieurs fois ?

[cbsjf]

Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?

[Camar3a]

J ai rendez vous le 20 novembre avec le docteur Étienne de Saint denis

[Raphaele31]

Bonjour
Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix car ils ne connaissent pas tous la maladie parfois et donnent des avis divergents d après l expérience de certains. Bon courage.

Merci pour votre information, je vais voir si sur Toulouse ils peuvent répondre à mes questions sinon je pense que je m’orienterai aussi vers Paris! Bon courage à votre fille et à vous !

[Ame1]

Bonjour,
J’ai quelques questions concernants l’opération...
Tout d’abord j’ai 21 ans et j’ai étais diagnostiqué chiari 1 avec Syringomyélie (2 cavité) des symptômes sont présent comme: malaise , fatigue, vertige, crampe, faiblesse musculaire, douleur à la nuque, maux de tête....
J’ai passer un IRM après plusieurs malaise répéter et maux de tête persistant fin août et le verdict tombe il y a sûrement une malformation de chiari, 2ème IRM 1 semaine après pour la confirmation. 1 mois après premier avis d’un neurochirurgien qui malheureusement ne pratiquer pas cet opération, 1 mois après second avis d’un neurochirurgien qui lui m’explique exactement ce que j’ai et l’opération envisagée... Sur Lille
Je rentre à l’hôpital le 1 décembre et je suis en panique...
Je voulais savoir pour ce qui on eu recourt à l’opération au niveau du réveil comment sa ce passe ? Les douleurs ? Quand vous rentrez chez vous ? Cicatrisation ? Rééducation ? Bref si tout c’est bien passé
Merci