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une maladie rare ?
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par coucouD
09 avr. 2021 20:26
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir ,
je veux bien m'adherer au groupe what's tumeurs desmoïde et grossesse.
vous pouvez me rajouter.
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par coucouD
07 avr. 2021 21:20
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Re ,oui c'est ça, pour réduire le taux de recidive .
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par coucouD
07 avr. 2021 13:23
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour
le muscle est détruit par la tumeur desmoide ,le chirurgie retire la tumeur en emportant tout le muscle abîmé. et pour remplacer le muscle le chirurgien procede a la mise en place d'une prothèse pour couvrir le defect de la paroi .
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par coucouD
02 avr. 2021 21:54
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir ,je suis sous une association sorafenib (thearpie ciblée )avec trt hormonal j'ai débuté sorafenib a 400 mg il ya 2 mois de cela ,c etait trop dur a supporter, beaucoup d'effet secondaire grosse fatigue,diarrhee ,syndrome main pied ,chute de cheveux,palpitation ,actuellement je suis à 200mg, ...
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par coucouD
01 avr. 2021 21:27
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir,en lisant les temoignages ,j'ai remarqué que la biopsie peut entrainer une poussée evolutive de la tumeur voire une flambée, moi perso a triplé de volume .
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par coucouD
18 févr. 2021 13:09
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour ,
j'ai testé l'acupuncture pour la gestion de la douleur ,ça marche très bien, mais malheureuseent ma lesion continue à progresser. n'hesitez pas à partager d'autre alternative.
merci d'avance et bonne journée.
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par coucouD
11 févr. 2021 19:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir Béné, merci beaucoup pour votre réponse,tout est clair mnt ,là je debute le traitement par nexavar mais ses effets secondaires dont tres pénibles j'en peux plus ,
merci encore une fois .
bonne soirée.
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par coucouD
09 févr. 2021 19:10
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Merci beaucoup, Béné pour votre reponse,oui je veux bien qu'on echange , ah c est rassurant de pouvoir tomber enceinte après une serie d'essai de medication mutilante .dites moi vous avez pris le traitement hormonal pour combien de temps ,Vous avez eu la chimio a faible dose,? moi je veux bien la ch...
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par coucouD
08 févr. 2021 20:15
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir à tous , je reviens vers vous sur l'evolution de ma tumeur desmoide, malheureusement, elle continue à progresser elle mesure actuellement 17cm sur 12 cm .le chirurgien m'a prescrit un trt anti hormonal en injectable tous les 28j avec nexavar 400 mg / j . il m'a rassuré que ça va stabiliser l...
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par coucouD
30 nov. 2020 18:46
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour, je voudrais savoir si vous avez essayer l acupuncture pour les tumeurs desmoides .

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