Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

cécé - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: notre histoire

Bonsoir

Je viens vous donner un peu de nouvelles de rayane il aura 18 ans à la fin du mois il n y a pas eu d autres aggravations depuis mon dernier message

Rayane continue a évalué à son rythme
Je reste à votre disposition pour échanger
par cécé
Lun 19 Oct 2020 22:29
 
Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet: notre histoire
Réponses: 9
Vus: 9094

Re: notre histoire

Bonjour Nathalie

Je viens de prendre connaissance de votre message mon fils a les jambes en X Les testicules n étaient pas abaissées verge enfoui pieds et mains déformés si vous voulez échanger téléphoniquement je suis preneuse

A bientot j espère
Celine 91
par cécé
Jeu 22 Fév 2018 06:27
 
Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet: notre histoire
Réponses: 9
Vus: 9094

notre histoire

Bonjour, Je suis la maman d'un garçon qui vient d'avoir 15 ans porteur de ce gène. A priori maladie génétique très rare puisque pour le moment le médecin m'a expliqué qu'il y avait que 6 personnes répertoriés dans le monde. Il présente un retard mental léger, il est tout le temps joyeux, souriant av...
par cécé
Jeu 23 Nov 2017 11:48
 
Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet: notre histoire
Réponses: 9
Vus: 9094

Revenir à la recherche avancée