Bonsoir
Je viens vous donner un peu de nouvelles de rayane il aura 18 ans à la fin du mois il n y a pas eu d autres aggravations depuis mon dernier message
Rayane continue a évalué à son rythme
Je reste à votre disposition pour échanger
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cécé - Messages
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- Lun 19 Oct 2020 22:29
- Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
- Sujet: notre histoire
- Réponses: 9
- Vus: 9094
Re: notre histoire
Bonjour Nathalie
Je viens de prendre connaissance de votre message mon fils a les jambes en X Les testicules n étaient pas abaissées verge enfoui pieds et mains déformés si vous voulez échanger téléphoniquement je suis preneuse
A bientot j espère
Celine 91
Je viens de prendre connaissance de votre message mon fils a les jambes en X Les testicules n étaient pas abaissées verge enfoui pieds et mains déformés si vous voulez échanger téléphoniquement je suis preneuse
A bientot j espère
Celine 91
- Jeu 22 Fév 2018 06:27
- Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
- Sujet: notre histoire
- Réponses: 9
- Vus: 9094
notre histoire
Bonjour, Je suis la maman d'un garçon qui vient d'avoir 15 ans porteur de ce gène. A priori maladie génétique très rare puisque pour le moment le médecin m'a expliqué qu'il y avait que 6 personnes répertoriés dans le monde. Il présente un retard mental léger, il est tout le temps joyeux, souriant av...
- Jeu 23 Nov 2017 11:48
- Forum: Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
- Sujet: notre histoire
- Réponses: 9
- Vus: 9094
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