Le Forum maladies rares

Bonsoir

Je viens vous donner un peu de nouvelles de rayane il aura 18 ans à la fin du mois il n y a pas eu d autres aggravations depuis mon dernier message

Rayane continue a évalué à son rythme
Je reste à votre disposition pour échanger

Bonjour Nathalie

Je viens de prendre connaissance de votre message mon fils a les jambes en X Les testicules n étaient pas abaissées verge enfoui pieds et mains déformés si vous voulez échanger téléphoniquement je suis preneuse

A bientot j espère
Celine 91

Bonjour, Je suis la maman d'un garçon qui vient d'avoir 15 ans porteur de ce gène. A priori maladie génétique très rare puisque pour le moment le médecin m'a expliqué qu'il y avait que 6 personnes répertoriés dans le monde. Il présente un retard mental léger, il est tout le temps joyeux, souriant av...