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La recherche a retourné 4 résultats

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par cécé
11 mai 2026 13:35
Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet : notre histoire
Réponses : 13
Vues : 15440

Rayane a 23 ans

Bonjour à tous Je viens de retomber sur mon post de 2017 concernant le chd4 de mon fils je vois qu’il y a des familles qui ont postés depuis je réponds un peu tard aux interrogations désolé Rayane a 23 ans il a été scolarisé dans une ecole montessori jusqu’à ses 10 ans et apres ime jusqu’à ses 22 an...
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par cécé
19 oct. 2020 22:29
Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet : notre histoire
Réponses : 13
Vues : 15440

Re: notre histoire

Bonsoir

Je viens vous donner un peu de nouvelles de rayane il aura 18 ans à la fin du mois il n y a pas eu d autres aggravations depuis mon dernier message

Rayane continue a évalué à son rythme
Je reste à votre disposition pour échanger
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par cécé
22 févr. 2018 05:27
Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet : notre histoire
Réponses : 13
Vues : 15440

Re: notre histoire

Bonjour Nathalie

Je viens de prendre connaissance de votre message mon fils a les jambes en X Les testicules n étaient pas abaissées verge enfoui pieds et mains déformés si vous voulez échanger téléphoniquement je suis preneuse

A bientot j espère
Celine 91
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par cécé
23 nov. 2017 10:48
Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet : notre histoire
Réponses : 13
Vues : 15440

notre histoire

Bonjour, Je suis la maman d'un garçon qui vient d'avoir 15 ans porteur de ce gène. A priori maladie génétique très rare puisque pour le moment le médecin m'a expliqué qu'il y avait que 6 personnes répertoriés dans le monde. Il présente un retard mental léger, il est tout le temps joyeux, souriant av...

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