Le Forum maladies rares

Sophrologue et hypnothéapeute !!! Rien à vous apprendre de ce côté là .... J'ai consulté pour travailler sur l'acceptation malheureusement cette étape est très difficile pour moi... Elle m'a donné beaucoup de conseil pour m'aider à m'en sortir, c'est très utile de se faire aider. C'est déjà une étap...

Bonjour Cathy, Nous savons tous malheureusement ce que c'est que l'annonce de ce type de diagnostic. Faites confiance à votre neurochirurgien si il dit que l'opération est urgente. Concernant l'avastin, n'ayez aucune crainte, ce n'est pas à proprement dit de la "chimio". C'est souvent prop...

Bonjour Marine
Moi j'ai eu mes résultats de l'anapathologie pile 2 mois plus tard.
Allez, on croise les doigts
À bientôt
Isabelle

Bonjour Marine, Les tumeurs malignes intramédullaires étant extrêmement rare, il faut attendre les résultats de l'anapathologie. Ce n'est pas en regardant la tumeur qu'ils peuvent déterminer si une tumeur est saine ou pas et encore moins quel cancer et à quel stade... Pour ma part, les 3 neurochirur...

Bonjour Lavieest Depuis ton opération, est ce que tu as été assis dans ton lit, mis en position debout voir essai de la marche? Les neuro chirurgien sont là pour retirer un max de la tumeur avec un minimum de conséquences, surtout la perte de la marche. Perso, dès mon réveil, il est venu voir mes pi...

Bonjour Virginie En toute honnêteté, si tu trouves que ton état se dégrade aux niveau des membres inférieurs, tu devrais demander une IRM plus tôt. Au mieux, il n'y a rien et tu seras rassurée, au pire il y a du changement et tu seras prise en charge plus vite. Maintenant, moi je réagis comme cela c...

Bonsoir Lavieest,
C'est plutôt ton neurochirurgien qui est plus à même de te répondre.
Que vous a t il dit depuis l'opération?
Bonne soirée
Isabelle

Bonsoir Christine Effectivement, ton parcours n'est pas simple non plus... Comme toi j'ai essayé différentes alternatives aux médicaments comme les tens (patchs relié à un boîtier pour envoyer des ondes électriques pour que le cerveau focalisé sur autre chose que les douleurs neuro), je devais aussi...

Bonjour Virginie Je vous admire beaucoup d'arriver à gérer ces douleurs juste avec le mental... Moi, si j'oublie de prendre une dose, direct mes membres inférieurs se chargent de me le rappeler !!! Pour les tissus, pas la peine d'essayer si je mets et que ça brûle, je n'insiste pas, c'est insupporta...

Bonsoir Christine, Lily et les autres bien sûr À vous lire, c'est fou comme on rencontre Lee même départ de la maladie mais pas du tout les mêmes séquelles, ni les mêmes traitements, ni les mêmes rechutes etc... Ce qui nous réuni c'est notre force et notre courage. Cela fait du bien d'échanger parce...