Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Mer 27 Jan 2021 13:27

Bonjour Virginie
En toute honnêteté, si tu trouves que ton état se dégrade aux niveau des membres inférieurs, tu devrais demander une IRM plus tôt.
Au mieux, il n'y a rien et tu seras rassurée, au pire il y a du changement et tu seras prise en charge plus vite.
Maintenant, moi je réagis comme cela car ma tumeur est cancéreuse et le glio très agressif.
Sur une tumeur saine, on m'avait annoncé une éventuelle récidive mais plutôt à long terme (8à10 ans)
Je trouve aussi qu'il est difficile de faite confiance à notre corps car on a des ressentis différents de lors qu'on a trop travaillé, pas bien dormi, pas assez bougé, le temps aussi joue beaucoup, parfois je mets mes chaussettes de contention, etc...
Donc pas facile pour toi de traduire ton ressenti... ça je connais.
Mais si tu reste angoissée jusqu'en juin, ton état ne va pas s'améliorer, il y a une grosse part de mental pour vivre avec nos douleurs neuropathiques.
Tiens moi au courant
Bises
Isabelle
mabrouck77
 
Messages: 32
Enregistré le: Mar 5 Mar 2019 21:11

Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Mer 27 Jan 2021 13:44

Bonjour Lavieest
Depuis ton opération, est ce que tu as été assis dans ton lit, mis en position debout voir essai de la marche?
Les neuro chirurgien sont là pour retirer un max de la tumeur avec un minimum de conséquences, surtout la perte de la marche.
Perso, dès mon réveil, il est venu voir mes pieds et nous a annoncé que je remarcherais.
En moins de 6 jours, on m'avait assis, mise debout et fait quels pas, le tout avec un kiné.
Quelqu'un c'est occupé de te trouver une place dans un centre de rééducation ?
Moi j'y suis allée trop tôt mais sinon je perdais ma place.
Si tu as une bonne condition physique de départ, tout va aller très vite.
C'était mon cas, malgré la douleur qu'on cachait avec des médocs, j'ai pu retrouver une bonne autonomie assez rapidement.
C'est dur et ça fait souffrir mais j'avais tellement hâte de retrouver mes activités et mon travail.
Bref, pour ma part, cela a été de courte durée puisque le 27 mars, j'ai appris que ma tumeur était cancéreuse, chose extrêmement rare.
Glioblastome stade 4.
Dès le lendemain, fini le centre de rééducation et direction l'oncologie.
Dis moi un peu où tu en es et qu'est ce que le corps médical te propose au quotidien et pour après ?
Force et courage
C'est ma devise
Si tu veux voir un peu comment j'ai évolué et ce que j'ai fait, regarde mon profil Facebook
Isabelle B**** / photo de profil où mon mari m'embrasse.
C'est visible de tout le monde, remonte à janvier 2009. Je t'épargne les vidéos où je fais des monologues, je suis shootée !!!
Un peu la honte quand même ...
Si tu veux communiquer en privé, je met ferai avec plaisir en message privé via messenger.
A bientôt
Isabelle
mabrouck77
 
Messages: 32
Enregistré le: Mar 5 Mar 2019 21:11

Re: Ependymome médullaire

Messagepar Lavieest » Mer 27 Jan 2021 15:49

Bonjour nine98
à votre réveille post op vous avez dit que votre jambe droite ne présente ni sensibilité ni motricité
C est cette jambe droite que vous avez récupéré après la rééducation ?
Lavieest
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 25 Jan 2021 16:21

Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Mer 27 Jan 2021 15:57

Oui jambe droite, c'est celle qui a le plus trinquée !
La gauche était atteinte aussi, mais j'ai récupéré plus vite et moins de séquelles qu'à droite.
ninie89
 
Messages: 20
Enregistré le: Mer 29 Aoû 2018 14:04

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Mer 27 Jan 2021 16:20

Bonjour Isabelle, Virginie, Christine et tous les autres

En vous lisant je m'apperçois à quel point je suis chanceuse. La seule partie du corps qui me "brule" (comme un horrible coup de soleil) c'est la nuque et l'avant du décolleté. Résultat des courses, même en hiverje porte de grands décolletés et laisse mon manteau ouvert à ce niveau-là. Je me coupe aussi les cheveux courts parce que le frolement des cheveux sur la nuque déclenchait la douleur et me rendait dingue.
J'essaie de prendre le moins de médicamments possibles. Certains soir, pour pouvoir dormir je prends quand même un myorelaxant associé à du paracetamol et ça me suffit.
Mais de toutes façon, toutes les séquelles sont en mouvance permanente. Un jour c'est les décharges dans les jambes qui me donnent l'impression d'etre un arbre de noel mal branché, un autre c'est l'hypersensibilité (j'avoue que je préfère le décolleté au talon, c'est plus facile à gérer).

Virginie, la description que vous (tu?) faites de la mamie après avoir longtemps travaillé m'a fait rire aux éclats et je me suis retrouvée tout de suite dans cette description.
Paradoxalement, bien que je ne sente pas mes jambes, ce qui me fait le plus de bien c'est de marcher et de bouger. Les jours où je ne sors pas marcher, je le sens passer. Et plusieurs jours sans exercice physique (à mon niveau bien sûr), je le paie cher et en plus ma kiné me fait les gros yeux (je sais pas ce qui est le pire!).

Lavieest, ne rien sentir c'est une chose, ne pas pouvoir bouger s'en est une autre. Est ce que vous arrivez à bouger vos doigts de pied, même si vous ne les sentez pas? Si c'est "juste" que vous ne sentez pas vos jambes, je vous rassure, on peut réapprendre à marcher. En fait on n'a pas oublié, c'est juste que le cerveau est un peu réticent à vous laisser marcher alors qu'il ne sent pas le sol sous vos pieds, mais il s'y fera. La rééducation est indispensable et il ne faut pas baisser les bras, si je peux me permettre cette expression. Plus vous êtes déterminé et plus vous récupèrerez. Si je ne m'abuse, nous avons toutes remarché assez rapidement. Alors courage.
Et si vous avez d'autres questions ou simplement envie de parler de ce que vous traversez, n'hésitez pas. On a toutes et tous des séquelles un peu différentes mais on a toutes et tous vécu la même chose.
A bientot
Lily
LilyG
 
Messages: 27
Enregistré le: Ven 11 Déc 2020 10:52

Re: Ependymome médullaire

Messagepar Lavieest » Mer 27 Jan 2021 16:21

Ninie89
Merci beaucoup pour le retour
Lavieest
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 25 Jan 2021 16:21

Re: Ependymome médullaire

Messagepar Lavieest » Mer 27 Jan 2021 17:35

Ninie89
Merci beaucoup pour le retour
Lavieest
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 25 Jan 2021 16:21

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Mer 27 Jan 2021 18:20

Bonjour Lavieest

puisque vous etes en ligne et moi aussi.
Ou en etes vous? Comment allez-vous?

Lily
LilyG
 
Messages: 27
Enregistré le: Ven 11 Déc 2020 10:52

Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Mer 27 Jan 2021 21:23

lily et pour toutes les autres on peut se dire tu bien evidemment
Bonne soirée
A très bientôt
ninie89
 
Messages: 20
Enregistré le: Mer 29 Aoû 2018 14:04

Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Jeu 28 Jan 2021 00:51

Bonjour à toutes et tous, je m’aperçois que je n.ai pas répondu quand on m’a demandé comment j’avais découvert ma tumeur desmoïde c’est une petite boule qui est apparue à l’arrière de l’épaule .on a fait I.R.M. échographie puis biopsie et au bout de quatre mois après avoir consulté quatre chirurgiens différents le diagnostic est tombé et il a fallu que je fasse deux échecs de traitement (anti-inflammatoires et chimio )pour pouvoir rentrer dans un protocole de cryothérapie.
En ce qui concerne les traitements de la douleur j’ai également testé le tens et l’acupuncture sans succès. Je suis suivie par une Magnétiseuse.
L’Hypnothérapeute ,lui m’apprend à me détendre et à me concentrer sur ma respiration.
Nos douleurs sont très variables d’un jour à l’autre mais il est vrai qu’avec le Covid et le fait de ne plus pouvoir faire mes activités de gym et de piscine ma jambe est plus engourdie.
Surtout Lavyest ne te décourage pas la rééducation est un travail de longue haleine.
Au sortir de mon opération c2c7, je ne pouvais plus marcher non plus sans parler des problèmes d’intestins bloqués et de la poche urinaire. J’ai été opérée le 6 juin 2018 et je suis allée en centre de rééducation jusqu’au 21 septembre puis en hôpital de jour pendant trois mois et maintenant j’ai encore trois séances de kiné par semaine mais je suis debout avec une canne après être passée par fauteuil électrique puis déambulateur puis double cannes anglaises.
En ce qui me concerne les cinq premiers jours je n’avais droit qu’aux lève malade pour me mettre quelques heures dans le fauteuil ensuite chaque jour je voyais un kiné et je faisais quelques pas supplémentaires tous les jours mais il faut avoir la niac et bouger ses pieds ses jambes essayer même dans son lit.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et si certains veulent communiquer en privé par tel ou Visio faites-le moi savoir.
Christine
ChristineM
 
Messages: 36
Enregistré le: Jeu 28 Mai 2020 11:55

PrécédenteSuivante

Retourner vers Ependymome