Chapitre VI - Décembre/Janvier 2023
Bonjour,
Merci pour ton retour, visiblement nous vivons quasiment la même chose.
Concernant le CBD, cela est censé agir sur l'inflammation et détendre (donc accessoirement détendre les muscles), sauf que chez moi, cela n'a absolument rien fait.
Concernant mon évolution, je viens de vivre des semaines intéressantes.
Niveau "traitement", je tente une cure d'ibuprofène 400mg, à raison d'une semaine sur deux depuis un mois. C'est étonnant dans le sens où lors de ma prise, toute la zone du bassin me chatouille désagréablement et qu'à l'arrêt de la prise, j'ai la sensation d'avoir fait un pas en avant.
Sinon toujours du PEA (900mg/jour), du curcuma, de la vitamine D. J'ai arrêté le CBD.
Beaucoup de camomille, thé et verveine également. Un Xanax quand ça va mal.
Niveau activité physique, 7kms de marche rapide tous les matins avec parfois une session de 3km l'après-midi.
Egalement 30 minutes de vélo elliptique par jour.
Toujours 3 séances d'étirements par jour (psoas, muscles fessiers, muscles de la cuisse, dos).
Cela représente entre 2 et 3h par jour, pas rien mais au moins, aucun regret, je me bats.
C'est surprenant de constater qu'au début, il m'était conseillé et je me persuadais qu'il me fallait du repos, c'est-à-dire ne pas solliciter mes muscles afin que l'inflammation disparaisse.
Certains étirements (ischios et piriforme) m'étaient quasiment impossibles en plus du fait que cela craquait dans tous les sens à cause des contractions musculaires. Ces mêmes étirements sont aujourd'hui les plus agréables à faire.
Se muscler et s'assouplir est donc une solution me concernant et pour le moment.
J'ai renoncé à la position assise pour plusieurs motifs. Déjà pour un motif physique car cette position est désagréable, je la garde donc pour les salles d'attente, repas en famille, voiture. Ensuite pour un motif psychologique car depuis le départ, j'associe l'assise à la guérison, sauf que cela ne vient pas ou peu et cela mine le moral.
Je pratique désormais la position senza et accessoirement celle du tailleur, qui n'appuient pas ou peu sur le périnée.
J'ai également essayé l'auriculothérapie à laquelle j'ai été très réceptif, avec une diminution presque instantanée de la douleur.
J'ai aussi pratiqué il y a peu une séance d'osteopathie visant mon système neurovégétatif qui semble avoir été fructueuse.
Plus trop de problèmes prostatiques également, juste une hésitation urinaire qui persiste mais pas méchante par rapport au début.
Je vis avec une gêne qui n'évolue en gène un peu douloureuse qu'à certaines heures de la journée (même si je peux avoir des caps douloureux parfois bien sûr). La gêne est donc devenue une norme sur une journée et c'est ce qui est devenu intéressant.
La bataille sera longue et incertaine, mais aujourd'hui ma qualité de vie est meilleure.
Pourvu que ça dure.
A noter que j'ai de plus en plus de mal à décrire le trajet/la localisation de la gêne/douleur, c'est un peu partout et nul part à la fois dans le bassin. Idem pour la sévérité (je n'arrive plus à faire ces fameuses notes sur 10). On m'avait parlé à une époque d'une hypersensibilisation pelvienne dans laquelle je semble me retrouver aujourd'hui.
Peut-être que la grosse partie du travail reste désormais à faire dans le cerveau, en poursuivant ces efforts musculaires, cette hygiène de vie.
Je me surprends également à manger de plus en plus végan (90% de mon alimentation), malgré mon SII. Il paraît que cela est bon pour tout ça, à voir.
Ma migraine pelvienne
Re: Ma migraine pelvienne
bonjour,
je suis content de lire que tu as une amélioration. Pour les chatouillements, picotements, peu importe comment on peut le nommer, je suis passé par cette phase également. j'ai même eu comme des plaques rouge sur mon ventre qui disparaissait aussi vite. Après une conversation avec mon ostéo, j'ai compris que cela venait certainement du fait que le sang ne circulait plus convenablement, en décontractant nos muscles, nous réalimentons nos muscles avec un meilleur passage du fluide sanguin (ce qui améliore la guérison).
A titre personnel pour ce mois de janvier, mes douleurs sont par phase, je sens que la guérison s'en rapproche mais que le chemin est encore long.
Je dois encore travaillé ma souplesse niveau ischio, pectiné, muscles pyramidal coté gauche. Ca commence doucement à revenir comme avant.
niveau traitement;
Nourriture: je fais attention comme toujours sans me frustrer (je m'autorise des extras)
Boisson: je bois toujours mes 2 à 3l par jour d'eau, du jus de canneberge, différente sorte d'infusion ( tout ce qui est caféine et théine, je l'ai stoppé depuis plus d'un an)
Activité: je marche 10.000 pas en moyenne par jour ,le yoga de relaxation tous les soirs, les étirements bien entendu 2x voir 3 en cour de journée si possible, je fais aussi avec une petite application de la méditation (elle se nomme le petit bambou)
Traitements: je continue les PEA également, huile de pepin de courge, bion3 pour toutes les vitamines, magnésium et du curcuma. je continue ma Kinésithérapie périnéale 1x à 2x par mois ( on va tester ce mois ci un tout nouveau appareil pour décontracter les muscles en profondeur en ultra son, elle le reçoit seulement en février), de la kinésithérapie postural 9 séance de prévu pour ce mois, ostéopathie je passe à 1x tous les 4 mois ( ayant déjà tout travaillé niveau tissus , niveau articulation et neuro, on se laisse du temps pour voir comment le corps réagi) pour tout ça, j'ai du faire 2 ostéopathes.
je compte aussi acheter un appareil pour faire de la décontraction musculaire (je suis en pleine réflexion sur le sujet avec ma compagne)
En terme de médicament, j'ai juste pris 2x du valium car j'ai eu un moment avec beaucoup de stress et d'énervement. Autrement je n'ai plus besoin de rien actuellement.
ah oui, je teste l'auriculothérapie grâce à toi car je ne connaissais pas (je te remercie).
Par contre pour la position assise, je m'assois comme une personne normal en évitant d'être dans l'excès pour éviter les mauvaises positions. En terme de douleur la position assise ne m'est plus insupportable comme avant, je peux être assis. croisons les doigts que ça dure. La maladie (plutôt ce dysfonctionnement) me rend un peu superstitieux lol. je n'ose jamais vraiment dire que tout va bien par peur de revenir en arrière.
Avec du recul, mon avis sur le sujet est que le mental fait énormément dans la guérison, j'ai du tout revoir dans ma vie.
Mes ambitions trop anxieuses au final, mon boulot j'ai du me reconvertir car c'était un boulot physique dans le bâtiment (j'ai travaillé dans la construction avec ce dysfonctionnement en grue à pneu en plus, bonjour les secousses et la crispation, sans compter les charges physique hors grue à porter
)
Relativiser plein de choses de la vie qui aurait pu m'agacer avant et qui me semblent futile maintenant.
Quelque part je vois le positif et me dit que ce dysfonctionnement n'est pas que négatif, il m'a appris à avoir un nouveau regard sur la vie et à en profiter pleinement.
j'espère que tu as lu le livre une migraine dans le pelvis, personnellement je le trouve top et enfin tu te sens compris, il confirme bien (comme ma kiné et mon osteo que le dysfonctionnement n'est pas irréversible).
je te souhaite une bonne guérison, tu verras avec ce que tu fais, tu vas te sentir mieux dans 2 3 mois encore, j'en suis à 1 an et 1 mois actuellement et je me porte bien mieux qu'il y a 3 mois. de mémoire c'est depuis avril pour ta part, donc dis toi que tu vas encore t'améliorer, faut juste être très très patient.
Il faut savoir faire un reboot neurologique aussi après, car le cerveau a enregistrer notre douleur chronique comme "logique"
je te laisse sur ses mots, il y a tellement à dire sur le sujet.
Bonne journée, la guérison se rapproche encore plus
je suis content de lire que tu as une amélioration. Pour les chatouillements, picotements, peu importe comment on peut le nommer, je suis passé par cette phase également. j'ai même eu comme des plaques rouge sur mon ventre qui disparaissait aussi vite. Après une conversation avec mon ostéo, j'ai compris que cela venait certainement du fait que le sang ne circulait plus convenablement, en décontractant nos muscles, nous réalimentons nos muscles avec un meilleur passage du fluide sanguin (ce qui améliore la guérison).
A titre personnel pour ce mois de janvier, mes douleurs sont par phase, je sens que la guérison s'en rapproche mais que le chemin est encore long.
Je dois encore travaillé ma souplesse niveau ischio, pectiné, muscles pyramidal coté gauche. Ca commence doucement à revenir comme avant.
niveau traitement;
Nourriture: je fais attention comme toujours sans me frustrer (je m'autorise des extras)
Boisson: je bois toujours mes 2 à 3l par jour d'eau, du jus de canneberge, différente sorte d'infusion ( tout ce qui est caféine et théine, je l'ai stoppé depuis plus d'un an)
Activité: je marche 10.000 pas en moyenne par jour ,le yoga de relaxation tous les soirs, les étirements bien entendu 2x voir 3 en cour de journée si possible, je fais aussi avec une petite application de la méditation (elle se nomme le petit bambou)
Traitements: je continue les PEA également, huile de pepin de courge, bion3 pour toutes les vitamines, magnésium et du curcuma. je continue ma Kinésithérapie périnéale 1x à 2x par mois ( on va tester ce mois ci un tout nouveau appareil pour décontracter les muscles en profondeur en ultra son, elle le reçoit seulement en février), de la kinésithérapie postural 9 séance de prévu pour ce mois, ostéopathie je passe à 1x tous les 4 mois ( ayant déjà tout travaillé niveau tissus , niveau articulation et neuro, on se laisse du temps pour voir comment le corps réagi) pour tout ça, j'ai du faire 2 ostéopathes.
je compte aussi acheter un appareil pour faire de la décontraction musculaire (je suis en pleine réflexion sur le sujet avec ma compagne)
En terme de médicament, j'ai juste pris 2x du valium car j'ai eu un moment avec beaucoup de stress et d'énervement. Autrement je n'ai plus besoin de rien actuellement.
ah oui, je teste l'auriculothérapie grâce à toi car je ne connaissais pas (je te remercie).
Par contre pour la position assise, je m'assois comme une personne normal en évitant d'être dans l'excès pour éviter les mauvaises positions. En terme de douleur la position assise ne m'est plus insupportable comme avant, je peux être assis. croisons les doigts que ça dure. La maladie (plutôt ce dysfonctionnement) me rend un peu superstitieux lol. je n'ose jamais vraiment dire que tout va bien par peur de revenir en arrière.
Avec du recul, mon avis sur le sujet est que le mental fait énormément dans la guérison, j'ai du tout revoir dans ma vie.
Mes ambitions trop anxieuses au final, mon boulot j'ai du me reconvertir car c'était un boulot physique dans le bâtiment (j'ai travaillé dans la construction avec ce dysfonctionnement en grue à pneu en plus, bonjour les secousses et la crispation, sans compter les charges physique hors grue à porter
) Relativiser plein de choses de la vie qui aurait pu m'agacer avant et qui me semblent futile maintenant.
Quelque part je vois le positif et me dit que ce dysfonctionnement n'est pas que négatif, il m'a appris à avoir un nouveau regard sur la vie et à en profiter pleinement.
j'espère que tu as lu le livre une migraine dans le pelvis, personnellement je le trouve top et enfin tu te sens compris, il confirme bien (comme ma kiné et mon osteo que le dysfonctionnement n'est pas irréversible).
je te souhaite une bonne guérison, tu verras avec ce que tu fais, tu vas te sentir mieux dans 2 3 mois encore, j'en suis à 1 an et 1 mois actuellement et je me porte bien mieux qu'il y a 3 mois. de mémoire c'est depuis avril pour ta part, donc dis toi que tu vas encore t'améliorer, faut juste être très très patient.
Il faut savoir faire un reboot neurologique aussi après, car le cerveau a enregistrer notre douleur chronique comme "logique"
je te laisse sur ses mots, il y a tellement à dire sur le sujet.
Bonne journée, la guérison se rapproche encore plus
Re: Ma migraine pelvienne
Chapitre VII - Février 2024
Salut Westonne,
Ravi de voir que tu progresses également. De quel appareil de décontraction musculaire parles-tu?
Côté phytothérapie, cela se précise de plus en plus concernant mon protocole:
- Le matin; 900mg de PEA + Curcuma + une CàS d'huile de pépin de courge + Spiruline.
- Le soir; Harpagophytum + une CàS d'huile de pépin de courge + Spiruline.
Cure de Vitamine D par période.
Concernant les herbes, beaucoup de verveine et de camomille. Je viens également de m'acheter le Larousse des plantes que je vais bouquiner car j'ai entendu parler d'autres plantes qui m'intéressent (notamment de l'eucalyptus).
Je fais également une cure de Desmodium en ce moment pour le foie (je le fais tous les ans pendant un mois avant le printemps mais allé je raconte ma vie). J'ai pu supprimer le paracétamol et l'ibuprofène à ce stade (même si c'était peu efficace, mais lorsque je n'en prenais pas, j'avais un peu plus mal, à moins que ce ne soit qu'une impression). Plus de Xanax non plus.
J'ai drastiquement modifié mon alimentation également, étant devenu quasiment vegan. Ce n'est pas vraiment cet épisode qui m'a poussé à le faire, j'y songeais déjà depuis quelques années, mais parait-il que les produits animaux sont le plus puissant produit inflammatoire connu pour l'humain.
J'ai une évolution très intéressante depuis un mois. Ce que j'appelais des épisodes de non-douleur (c'est à dire pas de phase aigue) apparaissant une heure tous les 5 jours il y a 2 mois deviennent presque la norme depuis. En gros, elles composent la moitié de mes journées en général. Les brulures sont également de moins en moins intenses (je dis que ça me brulote instinctivement). J'en ai presque peur car un retour en arrière serait cruel.
Cette évolution a fait suite à une séance d'osteo où curieusement, elle ne m'a massé que la partie supérieure du corps. J'ai en effet oublié de préciser que je porte un appareil dentaire depuis un an et demi et que cela est réputé pour modifier la posture.
Je fais également suivre mes séances d'osteo par un massage ayurvédique en ce moment.
Toujours une séance d'osteo toutes les deux semaines + une séance de kiné par semaine + 3 séances d'étirements par jour.
J'ai ajouté à ces séances d'étirement un "étirement des yeux", dans le but de décontracter la dure-mère.
La kiné consiste en du relachement musculaire dans la zone fessière + sacrale.
Durant mes séances d'osteo, tout est manipulé sauf la partie fessière et périnéale étrangement.
Durant mes étirements, j'ai toujours senti quelques muscles se crispant petit à petit, quelques os et tendons craquant de plus en plus jusqu'à ma prochaine séance d'osteo (sacrum par exemple lors de mon étirement sacro-iliaque). A chaque fois, au démarrage de mes séances, elle me disait que j'avais la sacro-iliaque gauche qui remontait et me décrivait une tension sur le côté gauche, de la tête au pied. Puis après la séance, du mieux, puis rebelotte.
Egalement, je me suis de plus en plus rendu compte que la douleur commençait dans l'ischio-jambier gauche et remontait petit à petit vers le périnée pour exploser à un moment.
Du coup, j'ai décidé de retester mes semelles orthopédiques depuis une semaine. Comme il y a quelques mois, j'ai l'impression d'avoir le périnée un peu plus contracté et d'avoir un peu plus d'hésitation urinaire + brulure mictionnelle mais cela reste très très léger par rapport à l'augmentation des douleurs que j'avais connu il y a quelques mois lors de mon premier port.
J'imagine que c'est car la posture change, du coup le corps s'adapte, certaines zones s'inflamment légèrement sauf que côté gauche c'est déjà la merde donc ça se sent plus.
Après, j'ai une curieuse impression psychologique, un peu comme si je prenais chaque amélioration pour acquise et que j'en voulais toujours plus. Je ne sais jamais vraiment si je m'améliore ou si je régresse par rapport à la semaine d'avant. Je ne m'en rends compte que d'un mois sur l'autre en général.
En tout cas, résultat de ma dernière séance d'osteo; le bassin est resté droit et il y a moins de tension musculaire. Le kiné me l'a également confirmé.
Les brûlures sur la zone inguinale disparaissent et j'ai le gland de moins en moins sensible.
J'ai commencé à lire tranquillement "Une migraine dans le pelvis". J'en suis vraiment au tout début mais cela me semble en effet intéressant, qui plus est de la part d'un "médecin" ayant vécu ce trouble.
Je viens de finir 'Le meilleur anti-douleur c'est votre cerveau" de John Sarno que je te recommande vraiment (facile à lire qui plus est).
Je suis une psychothérapie depuis maintenant 4 mois et nous abordons sans cesse le thème de la colère, de la tristesse. J'ai remarqué que les douleurs diminuent lorsque je pleure.
Depuis bientôt un an, je lis partout que le stress et l'agacement ne faisaient qu'augmenter les douleurs. Ayant une fille en bas-âge, chaque moment d'énervement était un stress terrible pour moi car j'avais peur de la recrudescence des douleurs.
Un jour, j'ai remarqué qu'après un énorme pétage de plombs, mes douleurs avaient pourtant diminué (il y a environ un mois et demi). Suite à lecture de ce dernier livre, cela a fait tilt dans ma tête, et j'ai franchement décidé de me mettre de nouveau en colère depuis un mois dès que la situation l'exige, ou même parfois tout seul.
Je te recommande vraiment cette lecture.
Niveau activité physique, toujours 7 à 8kms de marche par jour + 30mn de vélo élyptique par jour. J'ajoute aussi la séance de ménage quotidienne (aspirateur, poussières, wc, etc) ou faire la vaisselle à la main. Ca peut paraître con mais ça fait bouger.
Je compte également me remettre à la piscine.
Je ne suis plus trop limité dans mes gestes, hormis soulever des poids lourds.
La station assise demeure problématique cependant mais j'ai plus l'impression que cela est psychogène qu'autre chose car lorsque je suis assis dans des endroits inconnus, je n'ai pas trop mal. Idem pour les endroits où je sais que je n'aurai pas vraiment mal (je peux faire une heure de voiture sans dommages notables). Par contre, m'asseoir là où j'étais lors d'épisodes traumatisants me provoque instantanément de la douleur (chez moi en fait).
Ce sera une autre bataille de la guerre qui se déroule j'imagine. Je compte la résoudre en dernier cependant. Comme je l'avais écrit plus haut, me rendre compte que j'ai mal en m'asseyant est un vrai fardeau psychologique contre-productif.
Je suis en train de récupérer tout le reste sauf cela et je ne veux pas que ce seul élément mette tout en péril d'un point de vue psychologique.
Salut Westonne,
Ravi de voir que tu progresses également. De quel appareil de décontraction musculaire parles-tu?
Côté phytothérapie, cela se précise de plus en plus concernant mon protocole:
- Le matin; 900mg de PEA + Curcuma + une CàS d'huile de pépin de courge + Spiruline.
- Le soir; Harpagophytum + une CàS d'huile de pépin de courge + Spiruline.
Cure de Vitamine D par période.
Concernant les herbes, beaucoup de verveine et de camomille. Je viens également de m'acheter le Larousse des plantes que je vais bouquiner car j'ai entendu parler d'autres plantes qui m'intéressent (notamment de l'eucalyptus).
Je fais également une cure de Desmodium en ce moment pour le foie (je le fais tous les ans pendant un mois avant le printemps mais allé je raconte ma vie). J'ai pu supprimer le paracétamol et l'ibuprofène à ce stade (même si c'était peu efficace, mais lorsque je n'en prenais pas, j'avais un peu plus mal, à moins que ce ne soit qu'une impression). Plus de Xanax non plus.
J'ai drastiquement modifié mon alimentation également, étant devenu quasiment vegan. Ce n'est pas vraiment cet épisode qui m'a poussé à le faire, j'y songeais déjà depuis quelques années, mais parait-il que les produits animaux sont le plus puissant produit inflammatoire connu pour l'humain.
J'ai une évolution très intéressante depuis un mois. Ce que j'appelais des épisodes de non-douleur (c'est à dire pas de phase aigue) apparaissant une heure tous les 5 jours il y a 2 mois deviennent presque la norme depuis. En gros, elles composent la moitié de mes journées en général. Les brulures sont également de moins en moins intenses (je dis que ça me brulote instinctivement). J'en ai presque peur car un retour en arrière serait cruel.
Cette évolution a fait suite à une séance d'osteo où curieusement, elle ne m'a massé que la partie supérieure du corps. J'ai en effet oublié de préciser que je porte un appareil dentaire depuis un an et demi et que cela est réputé pour modifier la posture.
Je fais également suivre mes séances d'osteo par un massage ayurvédique en ce moment.
Toujours une séance d'osteo toutes les deux semaines + une séance de kiné par semaine + 3 séances d'étirements par jour.
J'ai ajouté à ces séances d'étirement un "étirement des yeux", dans le but de décontracter la dure-mère.
La kiné consiste en du relachement musculaire dans la zone fessière + sacrale.
Durant mes séances d'osteo, tout est manipulé sauf la partie fessière et périnéale étrangement.
Durant mes étirements, j'ai toujours senti quelques muscles se crispant petit à petit, quelques os et tendons craquant de plus en plus jusqu'à ma prochaine séance d'osteo (sacrum par exemple lors de mon étirement sacro-iliaque). A chaque fois, au démarrage de mes séances, elle me disait que j'avais la sacro-iliaque gauche qui remontait et me décrivait une tension sur le côté gauche, de la tête au pied. Puis après la séance, du mieux, puis rebelotte.
Egalement, je me suis de plus en plus rendu compte que la douleur commençait dans l'ischio-jambier gauche et remontait petit à petit vers le périnée pour exploser à un moment.
Du coup, j'ai décidé de retester mes semelles orthopédiques depuis une semaine. Comme il y a quelques mois, j'ai l'impression d'avoir le périnée un peu plus contracté et d'avoir un peu plus d'hésitation urinaire + brulure mictionnelle mais cela reste très très léger par rapport à l'augmentation des douleurs que j'avais connu il y a quelques mois lors de mon premier port.
J'imagine que c'est car la posture change, du coup le corps s'adapte, certaines zones s'inflamment légèrement sauf que côté gauche c'est déjà la merde donc ça se sent plus.
Après, j'ai une curieuse impression psychologique, un peu comme si je prenais chaque amélioration pour acquise et que j'en voulais toujours plus. Je ne sais jamais vraiment si je m'améliore ou si je régresse par rapport à la semaine d'avant. Je ne m'en rends compte que d'un mois sur l'autre en général.
En tout cas, résultat de ma dernière séance d'osteo; le bassin est resté droit et il y a moins de tension musculaire. Le kiné me l'a également confirmé.
Les brûlures sur la zone inguinale disparaissent et j'ai le gland de moins en moins sensible.
J'ai commencé à lire tranquillement "Une migraine dans le pelvis". J'en suis vraiment au tout début mais cela me semble en effet intéressant, qui plus est de la part d'un "médecin" ayant vécu ce trouble.
Je viens de finir 'Le meilleur anti-douleur c'est votre cerveau" de John Sarno que je te recommande vraiment (facile à lire qui plus est).
Je suis une psychothérapie depuis maintenant 4 mois et nous abordons sans cesse le thème de la colère, de la tristesse. J'ai remarqué que les douleurs diminuent lorsque je pleure.
Depuis bientôt un an, je lis partout que le stress et l'agacement ne faisaient qu'augmenter les douleurs. Ayant une fille en bas-âge, chaque moment d'énervement était un stress terrible pour moi car j'avais peur de la recrudescence des douleurs.
Un jour, j'ai remarqué qu'après un énorme pétage de plombs, mes douleurs avaient pourtant diminué (il y a environ un mois et demi). Suite à lecture de ce dernier livre, cela a fait tilt dans ma tête, et j'ai franchement décidé de me mettre de nouveau en colère depuis un mois dès que la situation l'exige, ou même parfois tout seul.
Je te recommande vraiment cette lecture.
Niveau activité physique, toujours 7 à 8kms de marche par jour + 30mn de vélo élyptique par jour. J'ajoute aussi la séance de ménage quotidienne (aspirateur, poussières, wc, etc) ou faire la vaisselle à la main. Ca peut paraître con mais ça fait bouger.
Je compte également me remettre à la piscine.
Je ne suis plus trop limité dans mes gestes, hormis soulever des poids lourds.
La station assise demeure problématique cependant mais j'ai plus l'impression que cela est psychogène qu'autre chose car lorsque je suis assis dans des endroits inconnus, je n'ai pas trop mal. Idem pour les endroits où je sais que je n'aurai pas vraiment mal (je peux faire une heure de voiture sans dommages notables). Par contre, m'asseoir là où j'étais lors d'épisodes traumatisants me provoque instantanément de la douleur (chez moi en fait).
Ce sera une autre bataille de la guerre qui se déroule j'imagine. Je compte la résoudre en dernier cependant. Comme je l'avais écrit plus haut, me rendre compte que j'ai mal en m'asseyant est un vrai fardeau psychologique contre-productif.
Je suis en train de récupérer tout le reste sauf cela et je ne veux pas que ce seul élément mette tout en péril d'un point de vue psychologique.
Re: Ma migraine pelvienne
Chapitre VIII - Mars 2024
Bonsoir,
Nous sommes à un an pile de cette coloscopie qui a changé ma vie et cela fait 10 mois que mes douleurs pelvi-périnéales ont démarrées.
Les douleurs sont toujours en diminution dans leur globalité, même si présentes. Cela va faire 2 mois que je suis sur une courbe ascendante-constante.
Le pire d'aujourd'hui était le meilleur d'hier grosso-modo. J'ai de l'espoir.
La lecture d'une Migraine dans le Pelvis a également alimenté cet espoir, car au-delà de déjà faire tout ce qui est préconisé dans ce livre depuis plusieurs mois, c'est très réconfortant de lire que la vision que j'ai de ce qui m'arrive est partagée par des médecins de Stanford. Cela contraste complètement avec les ouvrages, articles, thèses, etc... rédigés par des médecins français sur ce sujet, récits dans lesquels nous lisons presque systématiquement que nous ne pouvons pas guérir.
Je ne comprends d'ailleurs absolument pas pourquoi la médecine française ne s'ouvre pas un peu plus à cette vision de la chose. Je suis persuadé que si j'en parle aux spécialistes français, peu connaitraient ne serait-ce que l'existence de ce livre.
Ma douleur est devenue une gêne dans la vie de tous les jours. Cette gêne s'avère néanmoins douloureuse lorsque je m'assois (chose que j'évite donc), même si je parviens à m'asseoir de plus en plus (3h de route + 2h d'assise durant une journée dans la semaine, un exploit) et que cette douleur est très aléatoire en intensité dans cette position.
Le point central de cette douleur s'avère toujours être l'ischion, redescendant dans l'ischio jambier ou remontant dans la fesse, côté sacro-iliaque.
Presque plus de douleurs urinaires, plus de jets amoindris et des hésitations de moins en moins hésitantes.
Le gland reste néanmoins plutôt sensible, même s'il y a du mieux.
Ce qui est étrange est que la gêne bouge, passant de l'ischion à l'articulation sacro-iliaque, puis la vessie, puis parfois l'aine, pour revenir dans l'ischio-jambier, etc... Impossible de déterminer ce qui va déclencher un épisode douloureux ni sa localisation car, allongé dans la même position, la douleur parfois s'estompe, puis revient, puis bouge, puis s'estompe de nouveau, etc... Incompréhensible.
Toujours le même protocole "phytothérapeutique": Harpagophytum + Curcuma + Spiruline complétée par des cures récurrentes d'huile de foie de morue.
Toujours une alimentation quasi-vegan.
Toujours 1h de marche minimum par jour (soit 7kms) et 45mn de vélo elliptique par jour.
Toujours une séance de kiné par semaine avec détente musculaire.
Toujours une séance d'osteo suivie d'une séance de massage ayurvédique toutes les deux semaines.
Toujours mes semelles orthopédiques sans lesquelles je ne pourrais plus vivre.
Toujours mes trois séances d'étirements par jour.
Mon osteo a mis le doigt sur un éventuel problème de dure-mère provoqué par la pression exercée par mon appareil dentaire. Lors d'une séance d'auriculothérapie, un "piercing" a été posé sur le point de la machoire gauche qui m'a immédiatement levé 80% de la douleur, douleur qui est revenue lorsque le piercing est tombé. D'ailleurs, lorsque je pince avec les doigts ce point, la douleur s'estompe tout de suite, comme un bouton on/off.
Je commence à avoir la conviction que mon appareil dentaire empêche la guérison ou exacerbe les symptomes. D'ailleurs, cette courbe ascendante entamée sérieusement depuis un mois fait mystérieusement suite à une intervention sur cet appareil visant à empêcher mes dents côté gauche de travailler.
Au-delà de croiser les doigts, je parviens de nouveau à recroiser les jambes, ce qui en soit est un grand pas.
Bonsoir,
Nous sommes à un an pile de cette coloscopie qui a changé ma vie et cela fait 10 mois que mes douleurs pelvi-périnéales ont démarrées.
Les douleurs sont toujours en diminution dans leur globalité, même si présentes. Cela va faire 2 mois que je suis sur une courbe ascendante-constante.
Le pire d'aujourd'hui était le meilleur d'hier grosso-modo. J'ai de l'espoir.
La lecture d'une Migraine dans le Pelvis a également alimenté cet espoir, car au-delà de déjà faire tout ce qui est préconisé dans ce livre depuis plusieurs mois, c'est très réconfortant de lire que la vision que j'ai de ce qui m'arrive est partagée par des médecins de Stanford. Cela contraste complètement avec les ouvrages, articles, thèses, etc... rédigés par des médecins français sur ce sujet, récits dans lesquels nous lisons presque systématiquement que nous ne pouvons pas guérir.
Je ne comprends d'ailleurs absolument pas pourquoi la médecine française ne s'ouvre pas un peu plus à cette vision de la chose. Je suis persuadé que si j'en parle aux spécialistes français, peu connaitraient ne serait-ce que l'existence de ce livre.
Ma douleur est devenue une gêne dans la vie de tous les jours. Cette gêne s'avère néanmoins douloureuse lorsque je m'assois (chose que j'évite donc), même si je parviens à m'asseoir de plus en plus (3h de route + 2h d'assise durant une journée dans la semaine, un exploit) et que cette douleur est très aléatoire en intensité dans cette position.
Le point central de cette douleur s'avère toujours être l'ischion, redescendant dans l'ischio jambier ou remontant dans la fesse, côté sacro-iliaque.
Presque plus de douleurs urinaires, plus de jets amoindris et des hésitations de moins en moins hésitantes.
Le gland reste néanmoins plutôt sensible, même s'il y a du mieux.
Ce qui est étrange est que la gêne bouge, passant de l'ischion à l'articulation sacro-iliaque, puis la vessie, puis parfois l'aine, pour revenir dans l'ischio-jambier, etc... Impossible de déterminer ce qui va déclencher un épisode douloureux ni sa localisation car, allongé dans la même position, la douleur parfois s'estompe, puis revient, puis bouge, puis s'estompe de nouveau, etc... Incompréhensible.
Toujours le même protocole "phytothérapeutique": Harpagophytum + Curcuma + Spiruline complétée par des cures récurrentes d'huile de foie de morue.
Toujours une alimentation quasi-vegan.
Toujours 1h de marche minimum par jour (soit 7kms) et 45mn de vélo elliptique par jour.
Toujours une séance de kiné par semaine avec détente musculaire.
Toujours une séance d'osteo suivie d'une séance de massage ayurvédique toutes les deux semaines.
Toujours mes semelles orthopédiques sans lesquelles je ne pourrais plus vivre.
Toujours mes trois séances d'étirements par jour.
Mon osteo a mis le doigt sur un éventuel problème de dure-mère provoqué par la pression exercée par mon appareil dentaire. Lors d'une séance d'auriculothérapie, un "piercing" a été posé sur le point de la machoire gauche qui m'a immédiatement levé 80% de la douleur, douleur qui est revenue lorsque le piercing est tombé. D'ailleurs, lorsque je pince avec les doigts ce point, la douleur s'estompe tout de suite, comme un bouton on/off.
Je commence à avoir la conviction que mon appareil dentaire empêche la guérison ou exacerbe les symptomes. D'ailleurs, cette courbe ascendante entamée sérieusement depuis un mois fait mystérieusement suite à une intervention sur cet appareil visant à empêcher mes dents côté gauche de travailler.
Au-delà de croiser les doigts, je parviens de nouveau à recroiser les jambes, ce qui en soit est un grand pas.
Re: Ma migraine pelvienne
Salut,
Désolé de répondre tardivement mais j'ai eu pas mal de mouvement dans ma carrière professionnelle.
Pour les douleurs, c'est aléatoire par moment. Mes douleurs surviennent beaucoup niveau aine adducteur gauche, surtout quand je roule 4h par jour en voiture pour mon boulot. Le point positif, c'est que c'est supportable et la douleur part au repos du soir.
Je prends actuellement du pea 400, huile de pepin de courge, curcuma, omnibionta en cure.
Je fais toujours de la kinésithérapeute postural, j'ai bientôt fini mes séances.( il me dit qu'il ne sait plus faire plus que moi-même à la maison) par contre je m étire plus que 2x par jour.( le boulot prend le dessus)
Pour les machines de décontraction , il faut prendre des ems et tens avec fonction massage comme beurer. J'ai pris aussi un appareil à ultra son pour améliorer.( ça marche oui et non vu tout ce que je fais, je pense que chaque chose apporte sa pierre à l'edifice) . Il me faut encore du travaille pour revenir à 100%. Pour rejoindre ce que tu dis par rapport aux médecins, non ils ne connaissent pas, et tu es un fou quand tu en parles lol. Malgré tout je vois chez ma kinhesitherapeute périnéale encore des gens opéré pour rien , oui pour rien car zéro amélioration ! C'est même pire... logique, qui te dis que c'est vraiment ton nerf pudendal ? Il y a tellement de nerfs qui rejoignent les parties intimes. Tiens le
.
Pour information j'ai réussi à tenir 9h assis 3jours.
J'ai eu dur fin de journée, mais pas de déclenchement. J'en avais peur. Maintenant on sent que c'est plus sensible. Continues comme tu fais et surtout écoute ton corp. Pour ma part mon souci, s'améliore quand je gagne en souplesse par rapport à l'aine et adducteur gauche et ainsi que mon muscle pyramidale du bas ventre au niveau de la vessie.
Ça fait 1 an et 3 mois que tout à commencé pour ma part.
Voilà.
Dsl pour l'orthographe et la grammaire lol
J'écris sur mon téléphone avant de reporter mon récit.
Courage, seul les gens qui croient en leur guérison guérissent.
À bientôt
Désolé de répondre tardivement mais j'ai eu pas mal de mouvement dans ma carrière professionnelle.
Pour les douleurs, c'est aléatoire par moment. Mes douleurs surviennent beaucoup niveau aine adducteur gauche, surtout quand je roule 4h par jour en voiture pour mon boulot. Le point positif, c'est que c'est supportable et la douleur part au repos du soir.
Je prends actuellement du pea 400, huile de pepin de courge, curcuma, omnibionta en cure.
Je fais toujours de la kinésithérapeute postural, j'ai bientôt fini mes séances.( il me dit qu'il ne sait plus faire plus que moi-même à la maison) par contre je m étire plus que 2x par jour.( le boulot prend le dessus)
Pour les machines de décontraction , il faut prendre des ems et tens avec fonction massage comme beurer. J'ai pris aussi un appareil à ultra son pour améliorer.( ça marche oui et non vu tout ce que je fais, je pense que chaque chose apporte sa pierre à l'edifice) . Il me faut encore du travaille pour revenir à 100%. Pour rejoindre ce que tu dis par rapport aux médecins, non ils ne connaissent pas, et tu es un fou quand tu en parles lol. Malgré tout je vois chez ma kinhesitherapeute périnéale encore des gens opéré pour rien , oui pour rien car zéro amélioration ! C'est même pire... logique, qui te dis que c'est vraiment ton nerf pudendal ? Il y a tellement de nerfs qui rejoignent les parties intimes. Tiens le
. Pour information j'ai réussi à tenir 9h assis 3jours.
J'ai eu dur fin de journée, mais pas de déclenchement. J'en avais peur. Maintenant on sent que c'est plus sensible. Continues comme tu fais et surtout écoute ton corp. Pour ma part mon souci, s'améliore quand je gagne en souplesse par rapport à l'aine et adducteur gauche et ainsi que mon muscle pyramidale du bas ventre au niveau de la vessie.
Ça fait 1 an et 3 mois que tout à commencé pour ma part.
Voilà.
Dsl pour l'orthographe et la grammaire lol
J'écris sur mon téléphone avant de reporter mon récit.
Courage, seul les gens qui croient en leur guérison guérissent.
À bientôt
Re: Ma migraine pelvienne
Bonjour j’ai 30 ans et je vis la même situation que dans votre témoignage, j’aimerais savoir comment aller vous aujourd’hui depuis ?
Et quel conseil pouvez vous donner lorsque que l’on vit la migraine pelvienne au quotidien.
Merci beaucoup de votre réponse
Et quel conseil pouvez vous donner lorsque que l’on vit la migraine pelvienne au quotidien.
Merci beaucoup de votre réponse
-
Modérateur
- Messages : 2952
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Re: Ma migraine pelvienne
Bienvenue Dylandyy, nous avertissons les autres membres de ce Forum de votre post, ils vont mieux et sont sans doute moins présents sur le forum, voulez vous préciser votre situation jusqu’à présent ? (Vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du Forum)
Re: Ma migraine pelvienne
Bonjour, Je prends le temps de vous répondre. Pour pouvoir vous aider. Vous devriez mieux expliquer ce qui vous arrive.
Car le plancher pelvien est très très complexe. Il y a une multitude de nerfs qui traversent par là. Le plus répandu est le nerf pudendal qu'on accuse très vite car les médecins sont démunis fasse à certaine pathologie.
Le premier conseil est qu'il faut être très très fort psychologiquement.
Analyser ce qui peut te provoquer des douleurs.
Quel est ton facteur de déclenchement.
Ne pas hésiter à avoir plusieurs avis chez les docteurs (urologues, médecins traitants, rhumatologue, etc..)
Allez voir un podologue est également conseillé. Ostéopathie il faut trouver quelqu'un qui connaisse le plancher pelvien, de la kinésithérapie du plancher pelvien également est le bienvenu.
Faire des cures de vitamines b avec du pea était bénéfique pour ma part. Huile de pepin de courge également.
Stopper la caféine, taurine etc... pour éviter de solliciter les nerfs.
Continuer à bouger (marcher, vélo elliptique, natation) à ton rythme et surtout il faut t'étirer tous les jours.
Maintenant ce sont des conseils par rapport à mon cas.
Les médecins devraient être mieux placé pour te guider
Pour mieux t'aider, tu devrais expliquer exactement ce que tu ressens et comment cela est apparu ( un choc en tombant, un examen chez un gastro-enterologue, trop vélo, etc.... )
Il faut savoir qu'on peut avoir des soucis aux plancher pelvien juste en étant une personne trop surchargée et trop stressée. On contracte les muscles sans relâche.
Si tu veux savoir comment je vais, je dirais que j'ai encore du travail à effectuer. Je ne suis pas encore à 100% c'est un chemin très très long 2 ans et 1mois. Mais je ne prends plus d'anti douleur, ni même aucun traitement. Par contre toujours de l'ostéopathie, kinhesitherapie, étirements (stretching) et beaucoup de vélo elliptique.
Surtout ne va pas sur les forums voir ce qu'il s'y passe.
C'est super anxiogène et tu vas tomber que sur les gens en cas critique qui ont un moral très bas.
Dis toi que les gens qui trouvent la solution, ne fréquentent pas les forums car ils veulent oublier ce mauvais passage.
Je pourrai en écrire un livre tellement j'ai de chose à dire sur le sujet.
Prends bien soin de toi et surtout garde le moral et dis toi d'avance que c'est long à remettre en place, mais pas impossible.
Car le plancher pelvien est très très complexe. Il y a une multitude de nerfs qui traversent par là. Le plus répandu est le nerf pudendal qu'on accuse très vite car les médecins sont démunis fasse à certaine pathologie.
Le premier conseil est qu'il faut être très très fort psychologiquement.
Analyser ce qui peut te provoquer des douleurs.
Quel est ton facteur de déclenchement.
Ne pas hésiter à avoir plusieurs avis chez les docteurs (urologues, médecins traitants, rhumatologue, etc..)
Allez voir un podologue est également conseillé. Ostéopathie il faut trouver quelqu'un qui connaisse le plancher pelvien, de la kinésithérapie du plancher pelvien également est le bienvenu.
Faire des cures de vitamines b avec du pea était bénéfique pour ma part. Huile de pepin de courge également.
Stopper la caféine, taurine etc... pour éviter de solliciter les nerfs.
Continuer à bouger (marcher, vélo elliptique, natation) à ton rythme et surtout il faut t'étirer tous les jours.
Maintenant ce sont des conseils par rapport à mon cas.
Les médecins devraient être mieux placé pour te guider
Pour mieux t'aider, tu devrais expliquer exactement ce que tu ressens et comment cela est apparu ( un choc en tombant, un examen chez un gastro-enterologue, trop vélo, etc.... )
Il faut savoir qu'on peut avoir des soucis aux plancher pelvien juste en étant une personne trop surchargée et trop stressée. On contracte les muscles sans relâche.
Si tu veux savoir comment je vais, je dirais que j'ai encore du travail à effectuer. Je ne suis pas encore à 100% c'est un chemin très très long 2 ans et 1mois. Mais je ne prends plus d'anti douleur, ni même aucun traitement. Par contre toujours de l'ostéopathie, kinhesitherapie, étirements (stretching) et beaucoup de vélo elliptique.
Surtout ne va pas sur les forums voir ce qu'il s'y passe.
C'est super anxiogène et tu vas tomber que sur les gens en cas critique qui ont un moral très bas.
Dis toi que les gens qui trouvent la solution, ne fréquentent pas les forums car ils veulent oublier ce mauvais passage.
Je pourrai en écrire un livre tellement j'ai de chose à dire sur le sujet
.Prends bien soin de toi et surtout garde le moral et dis toi d'avance que c'est long à remettre en place, mais pas impossible
.Re: Ma migraine pelvienne
Bonjour à vous deux,
Navré d'apprendre que cela te touche. Comme l'a dit mon compère, pour te donner certaines clés, il faudrait que tu nous détailles un peu plus ce que tu vis au quotidien et j'espère que nous pourrons t'apporter mais que tu pourrais également nous apporter. Me concernant, je vais poursuivre le fil sous forme de parties structurées.
Chapitre IX - Avril 2024 à Février 2025
Presque une année a passé depuis mon dernier message. Le combat que j'ai mené fut acharné, ponctué de bas mais aussi de hauts.
En faisant une rétrospective via la rédaction de ce message, je me dis que cette expérience de vie est à la fois dramatique mais incroyable. Avant de la vivre, bien qu'ayant été hanté depuis ma prime jeunesse par un SII, je ne doutais pas que l'esprit pouvait posséder autant de résilience.
Partie I - d'Avril 2024 à Décembre 2024
D'un point de vue symptomatique:
Tout a baissé très lentement mais in fine, pas suffisamment pour me redonner une qualité de vie correcte. La position assise sur cette période m'a été impossible (douleur immédiate et peu supportable) et a été remplacée par la position Seiza qui se révélait également inconfortable au bout de quelques minutes. La position allongée ne me soulageait pas non plus.
La douleur était devenue constante, jour et nuit, et très diffuse dans l'hémisphère gauche, ayant comme point d'orgue la région périnéale.
J'ai constaté durant cette période que je me suis senti "très tordu", comme si mon torse avait vrillé sur la droite. Force est de constater que ce ne fut peut-être pas qu'un sentiment.
Quoiqu'il arrive, un ressenti soit de chatouillement douloureux, soit de brûlure, avec un sentiment de "pression" constante dans le périnée, concernait tout le côté gauche de mon corps, de la fesse au pied, devant et derrière.
Le périnée/la verge demeuraient à ce stade le point de départ et le reste (cuisse, etc...) un dommage collatéral.
Ces ressentis se manifestaient de façon totalement aléatoire, quelque soit mon activité; parfois en restant allongé sans bouger, la douleur pouvait passer de devant à derrière, de la verge au périnée, etc...
La douleur principale était et restait quoiqu'il arrive dans le périnée, l'ischion, la verge.
D'un point de vue médecine conventionnelle:
- J'ai retrouvé un médecin traitant en début d'année 2024. Je lui ai fait part de mon problème en lui indiquant que je cherchais des solutions non médicamenteuses. Il m'a indiqué qu'il ne pouvait rien faire hormis attendre le RDV que j'avais obtenu au CHU et que tout ce qu'il pouvait me donner était un traitement du type Lyrica.
- J'ai pu avoir un RDV chez un rhumatologue avec une auscultation très rapide. Celui-ci m'a directement renvoyé vers la réalisation d'un EMG visant à incriminer le nerf sciatique, ainsi qu'une IRM du rachis lombaire. Voyant ma peur face à l'EMG, étant un examen douloureux quoiqu'il arrive, il l'avait annulé pour ne laisser que l'IRM, mais le fait est que j'ai moi-même interrompu mon suivi chez lui (manque de feeling pour diverses raisons).
- Mon RDV au CHU fut une petite déception car j'aurais aimé aller plus loin.
A côté de cela, j'ai cette fois-ci eu le droit à une réelle auscultation. Sa conclusion fut la suivante; le nerf pudendal est atteint, mais comme tous les autres nerfs de la partie basse du corps, ce qui exclue une atteinte du canal d'alcock. La conjugaison de divers facteurs tel que mon prognathisme et ma malocclusion dentaire, dont j'ai souffert toute ma vie, ont pu entraîner durant ma croissance un déséquilibre postural qui a été compensé au fil des années.
Le fait que mes douleurs aient été déclenchées peu de temps après le port de semelles orthopédiques et surtout d'un appareil dentaire, avec un chantier énorme, laissent à penser que la raison de mon mal est, de façon vulgaire, due à un rééquilibrage postural brutal.
Le déclenchement, lui aussi brutal, serait du à l'anesthésie générale que j'ai subi durant ma coloscopie de 2023. Selon le CHU, mes muscles se seraient adaptés malgré eux à ce rééquilibrage postural brutal (bien que certains maux m'affectaient déjà en 2022) mais l'AG aurait provoqué un relâchement soudain et total, suivi d'une contraction lors du réveil que mon corps ne savait pas gérer.
Décision a donc été prise de ne pas effectuer de suivi, médical ou médicamenteux, car mes symptômes évoluaient positivement, même si lentement.
Je suis cependant ressorti avec une prescription permettant la location d'un TENS pour une stimulation du nerf vagal (via l'oreille). Le but était ici de viser possiblement une diminution des douleurs mais aussi de calmer mon SII. J'en parlerais en bas de post.
D'un point de vue médecine douce:
J'en parlerai dans la seconde partie car il n'y a pas eu d'évolution de mes pratiques durant cette période.
D'un point de vue "médicamenteux":
Voyant que rien ne fonctionnait, j'ai décidé de tout arrêter. Je rappelle toutefois que tout mon traitement était à base de "plantes" à ce stade.
Durant cette année et demi d'horreur, le seul traitement qui m'avait fait du bien fut ma prise de Xanax sur une période définie, ce qui conforte l'hypothèse de l'atteinte musculaire.
Partie II - de Décembre 2024 à Février 2025
Pourquoi une partie II? Car mon appareil dentaire fut retiré à la date 06/12/2024 et cela a considérablement changé la donne.
Déjà, je notais un second pic d'amélioration durant ce dernier trimestre 2024:
- La douleur diminuait lentement et les problèmes "organiques" (miction, etc...) étaient de plus en plus supportables.
- Je pouvais me rasseoir durant des petits trajets de 30-45 minutes parfois, avec peine mais sans la souffrance que je connaissais. Bien sûr, j'évitais de m'asseoir dans la vie de tous les jour car cela accentuait la douleur. Cependant, déjà en novembre 2024, je me forçais à me réhabituer à m'asseoir au moins une heure par demi-journée afin de franchir un cap psychologique.
- La douleur semblait avoir de plus en plus pour point de départ la crête sacro-illiaque.
Mes praticiens m'assuraient que cette évolution était surement due au fait que le traitement orthodondique prenait fin et que ma mâchoire n'était plus aussi malmenée qu'auparavant.
D'ailleurs, tous ceux que je continue à ce jour à aller voir sont ceux qui ont fait, dès la première séance, le rapprochement avec mon appareil dentaire.
Le 07/12/2024, j'ai pu me rasseoir avec moins de douleurs, passant en presque une seule journée d'une heure par demi-journée à 1h30.
Une semaine après, je parvenais à me rasseoir de 2 à 3h par demi-journée. La douleur était encore là, mais elle était différente et surtout de moins en moins accentuée par la position assise.
Je n'ai rien changé à mon protocole de soin à ce jour:
- 30 minutes de kiné par semaine avec des manipulations 100% manuelles visant à décontracter la région sacrale et le carré des lombes (cela change des habituelles 5mn de manipulation et 25mn de ballon que l'on peut avoir chez d'autres). En général, il y a toujours une amélioration dans l'après-midi qui retombe dès le lendemain, mais ça fait du bien.
- Je suis passé d'une séance d'osteo toutes les deux semaines à une séance toutes les trois semaines. Comme toujours, elle ne travaille jamais ma partie basse mais uniquement ma partie haute (cervicales, dure-mère via le palais avec massage intrabuccal, nerfs et muscles crâniens).
- Je continue à aller chez le podologue qui confirme le mieux et la tension crânienne présente.
- J'alterne un jour sur deux avec une heure de vélo ellyptique et 30 minutes de courses à pied + yoga le matin et étirements le soir. Repos le week-end avec marche d'une dizaine de km de temps en temps.
- Je vais tester la semaine prochaine d'aller voir un kinésiologue.
Aujourd'hui, je continue à avoir mal la journée (intensité variable, mais très peu la nuit) mais je ne suis plus handicapé car je peux me rasseoir toute une journée, de mieux en mieux, et depuis plus d'un mois.
Depuis le retrait de mon appareil, j'ai d'ailleurs un bruit de sable dans les cervicales et des acouphènes (ce fut très anxiogène mais heureusement cela diminue).
J'ai pu constaté que la position assise pouvait (ou peut) exacerber la douleur mais jamais ne la déclencher. D'ailleurs j'ai effectué mon premier voyage en voiture (9h aller-retour) la semaine dernière et c'était du grand n'importe quoi:
- à l'aller, j'allais bien jusqu'à ce que je me lève à une station service (à chaque fois que je me levais, le niveau de douleur augmentait légèrement au moment de me rasseoir). Le soir venu, absolument aucune douleur (meilleure soirée de ma vie).
- au retour, ça piquait (je me tortillais sur mon siège vers la fin, surtout que j'ai fait 4h30 sans aucun arrêt). Je me suis dit que j'allais passé une soirée horrible mais au contraire => peu de douleur.
Il n'y aucune logique, hormis la conclusion d'une contraction involontaire de plusieurs chaînes de muscles qui me provoque de la douleur de façon aléatoire. A priori, tout mon mal viendrait d'une vilaine contraction involontaire du carré des lombes. Cette contraction serait due elle-même à une contraction dans la région cervicale.
Est-ce donc cela la fameuse "douleur projetée"?
Quoiqu'il arrive, la douleur commence depuis une semaine à remonter vers l'épaule gauche, ce que je considère comme un signe encourageant.
Je commence depuis quelques jours à m'auto-masser quotidiennement les cervicales, les épaules, le crâne, la mâchoire et même le palais (dur-mère), et la douleur baisse de plus en plus, à mon plus grand soulagement.
Quant à la stimulation vagale via le TENS, je pratique 3 séance d'une heure par jour depuis juin 2024. C'est un traitement au long cours, je n'ai donc jamais eu l'impression d'une quelconque influence sur mes douleurs.
Cependant, l'impact est réel sur mon SII car même si ce n'est pas parfait, je n'ai quasiment plus mal au ventre depuis l'été 2024. L'été 2024 correspond également à la période durant laquelle je suis devenu végétarien et, bien que ne plus manger de viande et de poisson m'ai fait du bien, je doutais quand même de l'efficacité du TENS. Par un hasard de circonstances, j'ai du arrêter de m'en servir durant trois semaines en décembre 2024 => aucun changement dans mon alimentation mais retour de mes crampes qui ont de nouveau disparues après réutilisation du TENS.
J'espère sortir vainqueur de cette expérience à la fois maudite et bénie. Me concernant, cela m'a prouvé que le corps humain est un mécanisme très complexe, ou; comment une dent peut provoquer une douleur dans l'orteil.
Le plus dur, hormis supporter la douleur dans cette zone très érogène et psychologiquement importante, est de garder le moral en conservant à l'esprit que tout ce qui est entrepris n'aura aucune action immédiate, voire aucune action du tout, mais que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir et qu'il faut continuer.
Je n'ose imaginer le profil psychologique ou la vie de personnes qui sont atteintes de ces maux depuis des années, des décennies, mais le tout est de n'avoir aucun regret sur son parcours de soin.
A ce jour, je me demande si je reprendrai un jour ma vie sans douleurs, mais ma vie est changée à jamais quoiqu'il arrive. Dans la voiture, durant mon trajet et au bout de deux heures, un sourire béat s'affichait sur mon visage, remerciant tous les saints pour cette seconde chance.
Même si j'avais un peu mal, jamais je n'aurais cru, durant les instants les plus sombres de mon histoire, pouvoir un jour reconduire autant.
Pour conclure, je dirais qu'aujourd'hui ma "migraine" est devenue un maux de tête.
Les douleurs sont supportables et j'ai la conviction que si l'amélioration se poursuit, je pourrai peut-être un jour ne plus y prêter attention (ce qui m'arrive déjà de plus en plus). Je pense que c'est à cet instant que la guérison interviendra.
C'est d'ailleurs étrange de voir que parfois, la douleur est à la limite du supportable mais qu'on la vit bien psychologiquement et qu'à l'inverse, parfois, le moindre petit pic de douleur peut nous anéantir l'espace de quelques heures alors que franchement, ça va.
Il faut y croire et surtout ne pas se concentrer exclusivement sur la région douloureuse qui pourrait ne pas être la cause mais une conséquence, en croisant bien entendu les doigts pour avoir mis le doigt sur ma propre cause.
Navré d'apprendre que cela te touche. Comme l'a dit mon compère, pour te donner certaines clés, il faudrait que tu nous détailles un peu plus ce que tu vis au quotidien et j'espère que nous pourrons t'apporter mais que tu pourrais également nous apporter. Me concernant, je vais poursuivre le fil sous forme de parties structurées.
Chapitre IX - Avril 2024 à Février 2025
Presque une année a passé depuis mon dernier message. Le combat que j'ai mené fut acharné, ponctué de bas mais aussi de hauts.
En faisant une rétrospective via la rédaction de ce message, je me dis que cette expérience de vie est à la fois dramatique mais incroyable. Avant de la vivre, bien qu'ayant été hanté depuis ma prime jeunesse par un SII, je ne doutais pas que l'esprit pouvait posséder autant de résilience.
Partie I - d'Avril 2024 à Décembre 2024
D'un point de vue symptomatique:
Tout a baissé très lentement mais in fine, pas suffisamment pour me redonner une qualité de vie correcte. La position assise sur cette période m'a été impossible (douleur immédiate et peu supportable) et a été remplacée par la position Seiza qui se révélait également inconfortable au bout de quelques minutes. La position allongée ne me soulageait pas non plus.
La douleur était devenue constante, jour et nuit, et très diffuse dans l'hémisphère gauche, ayant comme point d'orgue la région périnéale.
J'ai constaté durant cette période que je me suis senti "très tordu", comme si mon torse avait vrillé sur la droite. Force est de constater que ce ne fut peut-être pas qu'un sentiment.
Quoiqu'il arrive, un ressenti soit de chatouillement douloureux, soit de brûlure, avec un sentiment de "pression" constante dans le périnée, concernait tout le côté gauche de mon corps, de la fesse au pied, devant et derrière.
Le périnée/la verge demeuraient à ce stade le point de départ et le reste (cuisse, etc...) un dommage collatéral.
Ces ressentis se manifestaient de façon totalement aléatoire, quelque soit mon activité; parfois en restant allongé sans bouger, la douleur pouvait passer de devant à derrière, de la verge au périnée, etc...
La douleur principale était et restait quoiqu'il arrive dans le périnée, l'ischion, la verge.
D'un point de vue médecine conventionnelle:
- J'ai retrouvé un médecin traitant en début d'année 2024. Je lui ai fait part de mon problème en lui indiquant que je cherchais des solutions non médicamenteuses. Il m'a indiqué qu'il ne pouvait rien faire hormis attendre le RDV que j'avais obtenu au CHU et que tout ce qu'il pouvait me donner était un traitement du type Lyrica.
- J'ai pu avoir un RDV chez un rhumatologue avec une auscultation très rapide. Celui-ci m'a directement renvoyé vers la réalisation d'un EMG visant à incriminer le nerf sciatique, ainsi qu'une IRM du rachis lombaire. Voyant ma peur face à l'EMG, étant un examen douloureux quoiqu'il arrive, il l'avait annulé pour ne laisser que l'IRM, mais le fait est que j'ai moi-même interrompu mon suivi chez lui (manque de feeling pour diverses raisons).
- Mon RDV au CHU fut une petite déception car j'aurais aimé aller plus loin.
A côté de cela, j'ai cette fois-ci eu le droit à une réelle auscultation. Sa conclusion fut la suivante; le nerf pudendal est atteint, mais comme tous les autres nerfs de la partie basse du corps, ce qui exclue une atteinte du canal d'alcock. La conjugaison de divers facteurs tel que mon prognathisme et ma malocclusion dentaire, dont j'ai souffert toute ma vie, ont pu entraîner durant ma croissance un déséquilibre postural qui a été compensé au fil des années.
Le fait que mes douleurs aient été déclenchées peu de temps après le port de semelles orthopédiques et surtout d'un appareil dentaire, avec un chantier énorme, laissent à penser que la raison de mon mal est, de façon vulgaire, due à un rééquilibrage postural brutal.
Le déclenchement, lui aussi brutal, serait du à l'anesthésie générale que j'ai subi durant ma coloscopie de 2023. Selon le CHU, mes muscles se seraient adaptés malgré eux à ce rééquilibrage postural brutal (bien que certains maux m'affectaient déjà en 2022) mais l'AG aurait provoqué un relâchement soudain et total, suivi d'une contraction lors du réveil que mon corps ne savait pas gérer.
Décision a donc été prise de ne pas effectuer de suivi, médical ou médicamenteux, car mes symptômes évoluaient positivement, même si lentement.
Je suis cependant ressorti avec une prescription permettant la location d'un TENS pour une stimulation du nerf vagal (via l'oreille). Le but était ici de viser possiblement une diminution des douleurs mais aussi de calmer mon SII. J'en parlerais en bas de post.
D'un point de vue médecine douce:
J'en parlerai dans la seconde partie car il n'y a pas eu d'évolution de mes pratiques durant cette période.
D'un point de vue "médicamenteux":
Voyant que rien ne fonctionnait, j'ai décidé de tout arrêter. Je rappelle toutefois que tout mon traitement était à base de "plantes" à ce stade.
Durant cette année et demi d'horreur, le seul traitement qui m'avait fait du bien fut ma prise de Xanax sur une période définie, ce qui conforte l'hypothèse de l'atteinte musculaire.
Partie II - de Décembre 2024 à Février 2025
Pourquoi une partie II? Car mon appareil dentaire fut retiré à la date 06/12/2024 et cela a considérablement changé la donne.
Déjà, je notais un second pic d'amélioration durant ce dernier trimestre 2024:
- La douleur diminuait lentement et les problèmes "organiques" (miction, etc...) étaient de plus en plus supportables.
- Je pouvais me rasseoir durant des petits trajets de 30-45 minutes parfois, avec peine mais sans la souffrance que je connaissais. Bien sûr, j'évitais de m'asseoir dans la vie de tous les jour car cela accentuait la douleur. Cependant, déjà en novembre 2024, je me forçais à me réhabituer à m'asseoir au moins une heure par demi-journée afin de franchir un cap psychologique.
- La douleur semblait avoir de plus en plus pour point de départ la crête sacro-illiaque.
Mes praticiens m'assuraient que cette évolution était surement due au fait que le traitement orthodondique prenait fin et que ma mâchoire n'était plus aussi malmenée qu'auparavant.
D'ailleurs, tous ceux que je continue à ce jour à aller voir sont ceux qui ont fait, dès la première séance, le rapprochement avec mon appareil dentaire.
Le 07/12/2024, j'ai pu me rasseoir avec moins de douleurs, passant en presque une seule journée d'une heure par demi-journée à 1h30.
Une semaine après, je parvenais à me rasseoir de 2 à 3h par demi-journée. La douleur était encore là, mais elle était différente et surtout de moins en moins accentuée par la position assise.
Je n'ai rien changé à mon protocole de soin à ce jour:
- 30 minutes de kiné par semaine avec des manipulations 100% manuelles visant à décontracter la région sacrale et le carré des lombes (cela change des habituelles 5mn de manipulation et 25mn de ballon que l'on peut avoir chez d'autres). En général, il y a toujours une amélioration dans l'après-midi qui retombe dès le lendemain, mais ça fait du bien.
- Je suis passé d'une séance d'osteo toutes les deux semaines à une séance toutes les trois semaines. Comme toujours, elle ne travaille jamais ma partie basse mais uniquement ma partie haute (cervicales, dure-mère via le palais avec massage intrabuccal, nerfs et muscles crâniens).
- Je continue à aller chez le podologue qui confirme le mieux et la tension crânienne présente.
- J'alterne un jour sur deux avec une heure de vélo ellyptique et 30 minutes de courses à pied + yoga le matin et étirements le soir. Repos le week-end avec marche d'une dizaine de km de temps en temps.
- Je vais tester la semaine prochaine d'aller voir un kinésiologue.
Aujourd'hui, je continue à avoir mal la journée (intensité variable, mais très peu la nuit) mais je ne suis plus handicapé car je peux me rasseoir toute une journée, de mieux en mieux, et depuis plus d'un mois.
Depuis le retrait de mon appareil, j'ai d'ailleurs un bruit de sable dans les cervicales et des acouphènes (ce fut très anxiogène mais heureusement cela diminue).
J'ai pu constaté que la position assise pouvait (ou peut) exacerber la douleur mais jamais ne la déclencher. D'ailleurs j'ai effectué mon premier voyage en voiture (9h aller-retour) la semaine dernière et c'était du grand n'importe quoi:
- à l'aller, j'allais bien jusqu'à ce que je me lève à une station service (à chaque fois que je me levais, le niveau de douleur augmentait légèrement au moment de me rasseoir). Le soir venu, absolument aucune douleur (meilleure soirée de ma vie).
- au retour, ça piquait (je me tortillais sur mon siège vers la fin, surtout que j'ai fait 4h30 sans aucun arrêt). Je me suis dit que j'allais passé une soirée horrible mais au contraire => peu de douleur.
Il n'y aucune logique, hormis la conclusion d'une contraction involontaire de plusieurs chaînes de muscles qui me provoque de la douleur de façon aléatoire. A priori, tout mon mal viendrait d'une vilaine contraction involontaire du carré des lombes. Cette contraction serait due elle-même à une contraction dans la région cervicale.
Est-ce donc cela la fameuse "douleur projetée"?
Quoiqu'il arrive, la douleur commence depuis une semaine à remonter vers l'épaule gauche, ce que je considère comme un signe encourageant.
Je commence depuis quelques jours à m'auto-masser quotidiennement les cervicales, les épaules, le crâne, la mâchoire et même le palais (dur-mère), et la douleur baisse de plus en plus, à mon plus grand soulagement.
Quant à la stimulation vagale via le TENS, je pratique 3 séance d'une heure par jour depuis juin 2024. C'est un traitement au long cours, je n'ai donc jamais eu l'impression d'une quelconque influence sur mes douleurs.
Cependant, l'impact est réel sur mon SII car même si ce n'est pas parfait, je n'ai quasiment plus mal au ventre depuis l'été 2024. L'été 2024 correspond également à la période durant laquelle je suis devenu végétarien et, bien que ne plus manger de viande et de poisson m'ai fait du bien, je doutais quand même de l'efficacité du TENS. Par un hasard de circonstances, j'ai du arrêter de m'en servir durant trois semaines en décembre 2024 => aucun changement dans mon alimentation mais retour de mes crampes qui ont de nouveau disparues après réutilisation du TENS.
J'espère sortir vainqueur de cette expérience à la fois maudite et bénie. Me concernant, cela m'a prouvé que le corps humain est un mécanisme très complexe, ou; comment une dent peut provoquer une douleur dans l'orteil.
Le plus dur, hormis supporter la douleur dans cette zone très érogène et psychologiquement importante, est de garder le moral en conservant à l'esprit que tout ce qui est entrepris n'aura aucune action immédiate, voire aucune action du tout, mais que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir et qu'il faut continuer.
Je n'ose imaginer le profil psychologique ou la vie de personnes qui sont atteintes de ces maux depuis des années, des décennies, mais le tout est de n'avoir aucun regret sur son parcours de soin.
A ce jour, je me demande si je reprendrai un jour ma vie sans douleurs, mais ma vie est changée à jamais quoiqu'il arrive. Dans la voiture, durant mon trajet et au bout de deux heures, un sourire béat s'affichait sur mon visage, remerciant tous les saints pour cette seconde chance.
Même si j'avais un peu mal, jamais je n'aurais cru, durant les instants les plus sombres de mon histoire, pouvoir un jour reconduire autant.
Pour conclure, je dirais qu'aujourd'hui ma "migraine" est devenue un maux de tête.
Les douleurs sont supportables et j'ai la conviction que si l'amélioration se poursuit, je pourrai peut-être un jour ne plus y prêter attention (ce qui m'arrive déjà de plus en plus). Je pense que c'est à cet instant que la guérison interviendra.
C'est d'ailleurs étrange de voir que parfois, la douleur est à la limite du supportable mais qu'on la vit bien psychologiquement et qu'à l'inverse, parfois, le moindre petit pic de douleur peut nous anéantir l'espace de quelques heures alors que franchement, ça va.
Il faut y croire et surtout ne pas se concentrer exclusivement sur la région douloureuse qui pourrait ne pas être la cause mais une conséquence, en croisant bien entendu les doigts pour avoir mis le doigt sur ma propre cause.
