Le Forum maladies rares

[Achalasie guérie]

Bonjour,
Je souhaite témoigner pour tout ceux qui souffrent de cette maladie rare.
J'ai 29 ans et a souffert de l'achalasie pendant 16 ans. La première difficulté est survenue à la cantine à l'école primaire. Puis, progressivement, à chaque repas, il m'était difficile de manger sans recracher, du fait que le sphincter était fermé à certains moments. Parfois, l’œsophage bloquait pendant des heures. Vous n'imaginez même pas les milliers d'excuses inventées pour aller déglutir et essayer de débloquer ce fichu sphincter. Pendant toutes ces années, j'ai pensé à un problème psychologique. Je cachais ce problème à mes proches du mieux que je pouvais, par honte, pudeur, je n'en sais rien. Et puis, j'ai grandi avec. Dès que la nourriture solide ou liquide bloquait, je savais qu'il fallait que je recrache discrètement quelque part.
Puis, à mes 25 ans, je me suis quand même remise en question, c'était de plus en plus pénible d'aller au restaurant surtout à deux car il m'était parfois impossible de déglutir. Mon assiette encore pleine, je ne savais évidemment plus comment faire. Assez! J'ai décidé de prendre le problème en main.
J'ai d'abord consulter mon médecin traitant qui m'a envoyé vers un orl.
L'orl m'a fait passé un scanner. Le médecin du scanner s'est limité moqué de moi en me faisant passer pour folle et que tout était normal et qu'il ne voyait rien.
J'ai revu l'orl et elle m'a envoyé vers une gastrologue.
J'ai passé ma 1ère fibroscopie. Verdict immédiat. Achalasie œsophagienne. Evidemment, je ne savais pas ce que c'était. J'étais émue et soulagée qu'on m'ait enfin trouvé le nom de cette pathologie. J'ai eu ensuite une manométrie pour mesurer la pression de l'oesophage entre autres.
J'ai été suivie à la Rochelle puis on m'a dirigée vers Bordeaux. Après plusieurs rdv avec gastrologue, on m'a proposé la dilation ou l'opération.
Pour des question pratiques car n'habitant pas du tout sur Bordeaux, j'ai choisi l'opération.
Aujourd'hui, cela fait presque 3 ans que j'ai subi cette opération.
Cela m'a changé la vie. Je peux boire sans m'arrêter, je peux manger de la viande (car ça ne passait jamais), je ne pose plus la question de savoir où sont les WC les plus proches. Je suis ravie de faire des pique niques, chose qui m'étais difficile avant. ça bloquait toujours. Je revis!
Je conseille à tous ceux qui ont cette malformation de ne pas attendre autant d'années que moi. La vie est si belle sans cette gorge serrée!
Il y a juste le sandwich avec du pain blanc qui est parfois difficile à passer mais c'est tout.
Je suis convaincue de l'opération alors si vous souhaitez échanger avec moi, discuter de vos expériences, c'est avec "gourmandise".
Courage à tous!

[louiser]

Bonjour,
J'ai 17 ans et mon achalasie s'est déclarée il y a environ 5 ans. Au début mes parents et moi avons cherché toutes les causes possible à ce problème de déglutition, et ne trouvant rien du côté médical, mes proches et mon entourage commençaient à se convaincre que tout cela n'était lié qu'au stress et non à un quelconque problème mécanique interne.
Heureusement après maintes recherches et une fibroscopie nous avons pu mettre un nom sur mes problèmes digestifs, l'achalasie. J'ai donc été dirigé vers le CHU de Nantes où l'on m'a fait passer une manométrie (examen fort peu agréable il faut bien l'avouer, mais nécessaire !)
Suite au diagnostic établie j'ai eu une dilatation pneumatique, les effets positifs n'ont tenu que 9 mois, j'ai donc eu deux autres dilatations pneumatiques éparpillées sur deux ans, qui elles n'ont plus n'ont pas fonctionnées.
Aujourd'hui mon cas s'aggrave lentement mais sûrement, la perte de poids commence à se faire ressentir et la persistance des symptômes douloureux me font un peu perdre espoir...
J'ai bientôt rdv pour une nouvelle manométrie qui permettrait d'envisager l'opération de Heller dans les mois qui viennent.

En attendant je peux vous faire part de petits trucs que j'ai trouvé pour m'apaiser si certains d'entre vous, tout comme moi, souffre de symptômes tels que des brûlures ou reflux gastro-œsophagien, nausées, etc... :

- Boire du lait de vache non bouilli permet d'apaiser les brûlures car c'est une matière grasse qui arrête l'acidité des reflux que l'on peut éprouver avant ou après un repas. Personnellement les médicaments me détraquaient l'estomac plus qu'autre chose et c'est donc LA méthode qui m'a sauvée après des mois et des mois de souffrance.

-Ne pas s'allonger après les repas permet également de calmer mes nausées, sinon prendre un anti vomitif avant ou après les repas peut m'apaiser.

-Dans les périodes où la nourriture solide ne passe vraiment pas je bois du Yop ou bien du Cacolac, le frais de ces boissons peut être agréable et soulager, enfin il l'est pour moi.

Après je ne suis absolument pas médecin mais si ces petites techniques peuvent faciliter la vie de certains d'entre nous je trouve important de les partager.

Si vous avez des questions n'hésitez pas c'est avec plaisir que je tenterai d'y répondre, et de même si vous avez des petites techniques à me faire partager ou bien des conseils ou des infos sur l'opération de Heller je suis preneuse !

Bon courage à tous,
Louise

[Dom92]

Bonsoir,
Je dois subir le 29 septembre une myotonie de Heller par cœlioscopie. J’appréhende cette opération car le chirurgien de l’hôpital Foch à Suresnes, m'a dit que je devrais rester une bonne semaine à l'hôpital, que j'aurais une sonde gastrique (ce que je redoute bcp) pendant deux jours au moins et que je serais sans doute arrêtée pdt 1 bon mois. Est ce que cette opération est douloureuse ? A-t-on vraiment besoin de morphine ? Pourquoi une sonde pdt 2 jours ? Merci pour vos réponses.

[Sabueno]

Bonjour,
J'ai 29ans et je souffre de cette foutu maladie depuis 7ans diagnostiqué il y a 2ans.
Au tout début de la maladie j'avais énormément de reflux gastrique ce qui était très désagréable j'ai consulté un gastro qui m'a prescrit un test banal d'helicobactere a faire ce qui était Positif. J'ai été traité j'ai refais le test et c'était negatif.
Je sais pas si c'est en lien avec cette maladie mais je vous raconte mon parcours si ça peut aider à trouver la cause de cette maladie.
Les années passent.. quand je mangeais j'avais souvent des bloquages les aliments ne passaient pas normalement (Pas de pertes de poids) mais j'arrivais quand même a manger. Les brûlures était présent cela à durée des années jusqu'à il y a deux ans j'ai été voir un gastro et celui ci m'a fait faire une fibro et manometrie le diagnostic: Achalasie de type 3. On m'a proposé une dilatation tout était prévu pour la faire mais j'ai changé d'avis (Je craint les hôpitaux, opérations, anesthésie..) Du coup j'avais décidé de vivre avec..
Depuis plus d'un an ca s'est aggravé, aucun aliment ne passe, liquide ou solide rien ne passe je vomi tout les jours, je mange beaucoup mais malheureusement ça ne passe pas. J'ai souvent des brûlures en pleines nuit l'eau fraîche fait passer la douleur mais lorsque je m'allonge pour dormir je m'étouffe car ca remonte. C'est invivable
Je ne peux pas travailler ni faire du sport je suis épuisée..
Il y a 1ans je faisais 73kg aujourd'hui j'en fais 52kg.
J'ai décidé de me faire opérer. L'opération est prévu pour le 8 novembre j'ai opté pour une myotomie. Je suis très inquiète mais je reste quand même positive sur le faite que cela va m'aider.. car je n'en peux plus
Le chirurgien m'a bien expliqué que l'opération ne rendra pas mon œsophage normal. Ca m'aidera à m'alimenter et éviter de perdre encore plus de poids.
J'espère que chaque personne touché par cette maladie rare retrouveront le plaisir de manger normalement. Je vous souhaite bon courage.
Force à vous!

[Kary81]

Bonjour à tous ! J'ai 31 ans et on m'a diagnostiqué une achalasie de type 2 avec hypertonie du SIO il y même pas un mois. Les premières douleurs et gènes pour manger ont commencées il y a un an, mais au début mon médecin m'a mise sous antidépresseurs persuadé que c'était dans ma tête car je venais de perdre mon travail suite à un licenciement économique et que j'avais passé une fibroscopie qui n'avait rien révélée. Puis très vite mon état c'est dégradé ! Je restais des jours et des jours sans rien avaler tout remonté systématiquement même les liquides jusqu'à perdre connaissance car je faisais de la baisse de tension (7,5 au lieu de 12,8 auparavant ) ainsi que de l'hypoglycémie, j'ai perdu 40 kg. J'ai eu la chance d'avoir un second avis médical (medecin remplaçant ) qui lui m'a envoyée voir un gastro sur Toulouse. Quand je lui ai expliqué mes symptômes il a tout de suite suspecté l' achalasie et m'a donc fait passer une manomètrie en urgence qui a confirmé la maladie ainsi qu'un scanner thoracique et la semaine qui a suivie il m'a fait une dilatation pneumatique. Tout c'est bien passé ça fait 4 jours que je mange et boie à nouveau presque sans difficulté mais en petite quantité bien évidemment. J'ai des reflux la nuit malgré le médicament pour l'estomac mais rien de bien méchant un petit verre de lait et ça passe. Bien sûr je sais que ça ne durera pas éternellement et qu'il faudra recommencer mais je préfère ne pas y penser pour le moment car trop contente de revivre normalement.

[Mum]

Bonjour,
Mon fils de 15 ans a une achalasie, il a bénéficié en urgence de l'opération cet été. Il revit et nous aussi il a perdu 9 kg en 1 mois. Il y a 3 ans nous avions déjà consulté un gastro et nous l'avons traité pour des œsophagite aiguë pendant 3 ans, jusqu’à fin juillet ou là plus rien ne passait ni eau ni solide.
Heureusement un pédiatre aux urgences a trouvé et nous a orienté à Lyon. Pas d'autres solutions opération. Seulement à ce jour il n'a pas repris 1kg, il a du reprendre le sport trop vite. Juste 3 semaines après l'opération à la fois lui il en avait besoin. Je reste soucieuse alors qu'il dit que sa vie a changé à 100%, il sent le thé coulé. Malgré tout certaine consistance reste difficile. Il a été courageux et très bien pris en charge il n'était que le 5 ième enfants à être opéré depuis qu'à Lyon il pratique cette chirurgie. Bon courage à tous car la découverte de cette pathologie est parcours du combattant.

[Mountainlife]

Bonjour,

J'ai 48 ans et je suis atteint par cette maladie avec un diagnostic confirmé pour une achalasie de type II ou III. Les symptômes sont apparus il y a 4 ans mais le parcours a été long. En général, les médecins sont peu informés sur cette maladie rare et évolutive, jusqu'au jour où je suis allé voir un gastro-entérologue compétent qui m'a fait effectuer les bons examens: TOGD, fibroscopie et enfin manométrie HD. A un stade précoce, une fibroscopie ne sert absolument à rien dans le cadre d'un diagnostic d'achalasie. Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux rencontrés par les contributeurs du forum. La maladie est particulièrement invalidante dans un cadre professionnel mêlant déplacements fréquents et voyages à l'étranger, repas avec des confrères ou clients... Aujourd'hui je suis convaincu qu'une intervention chirurgicale est la seule solution pour atténuer les effets de la maladie. A mon stade, la technique des ballonnets de dilatation serait au mieux provisoire et au pire inutile. J'ai bien compris les différences entre les différentes techniques chirurgicales.

Mais vers quel CHU ou Hôpital m'orienter? Qui sont les meilleurs chirurgiens pour une Myotomie de Heller ou une POEM sachant que les gestes sont très techniques? Pour une POEM on me parle du CHU Marseille Nord, CHU Bordeaux ou l'Hôpital privé Mermoz à Lyon mais qu'en est-il pour une myotomie par exemple? Je n'ai pas encore fait mon choix car la POEM n'est pas encore "confirmée" comme la technique de référence (trop peu de personnes opérées mais résultats +++). Qui pourrait me guider/conseiller sachant que je réside en région Poitou-Charentes? Merci pour vos conseils et retours d'expérience qui seront utiles à tous.

Merci, et n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez avoir des précisions.

[Mountainlife]

Bonjour à tous,

Suite à mon post de janvier j'ai bénéficié d'une intervention chirurgicale dite POEM pour soigner mon achalasie le lundi 20 février. L'intervention s'est bien déroulée, avec une bonne équipe. Durée de l'intervention: environ 1h30. Reprise de l'alimentation 24h00 après sous forme lisse et froide. Je retrouve enfin la sensation de déglutir sans blocages. Pour l'instant je suis encore un peu fatigué à cause du stress de l'opération certes moins lourde que la technique de Heller, mais cela reste une opération délicate quand même.
J'appréhende un peu les suites, car évidement cette opération présente une contrepartie que vous connaissez: les RGO. Cela touche environ 1/3 des patients, j'espère que j'arriverai à gérer en adaptant mon alimentation. Je suis plus inquiet au sujet des IPP qui entraînent des risques sur le long terme.
Merci aux personnes ayant bénéficié de cette nouvelle technique de me faire part de votre expérience à 1 an, 2 ans...

[Jiacenta]

Bonjour
J'ai été diagnostiquée tardivement d'une achalasie car les symptômes gênants sont arrivés il y a environ 6 ans. J'ai 34 ans et c'est de pire en pire. Tjs cette gorge serrée parfois des blocages mais surtout cette sensation d'avoir trop mangé quelque soit la quantité et d'impressionnantes régurgitations nocturnes qui provoquent des toux interminables. Cela gâche mes nuits mon sommeil. Je dois bientôt me faire opérer et j'espère vraiment que cela changera ma vie car je suis épuisée d'être réveillée en pleine nuit. Votre témoignage post opératoire me conforte. "Achalasie guérie"

[loupiarrot]

J'ai été opéré sur Lyon en Juillet 2013 d'une achalasie. Depuis j'ai de violentes douleurs thoraxiques régulières qui me pourrissent la vie.
Malgré plusieurs manométrie, le chirurgien ne sait pas quoi me dire...
Si quelqu'un est dans ce cas...
Merci !