Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[AlexHune]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens vers vous dans l'espoir de lire des choses rassurantes en attendant mon premier rendez-vous avec le neurologue (dans bien trop longtemps à mon goût...).
J'ai 31 ans, et je ne pense pas avoir la SLA, seulement je n'arrive pas à en être entièrement convaincu.

Mes symptômes initiaux étaient digestifs, et ressemblaient clairement à un syndrome de l'intestin irritable. Après avoir essayé un régime sans gluten et sans lactose, j'ai constaté quelques améliorations à ce niveau. J'avais aussi des symptômes type jambes sans repos / jambes lourdes au moment de dormir.

Et puis voilà, le 10 février dernier, après une grosse semaine de boulot, j'ai craqué et j'ai mangé un burger.
Le soir-même, après m'être allongé sur mon lit, j'ai été envahi par des fasciculations, surtout dans les jambes, et j'ai un peu flippé. Le lendemain, c'était pire. A mon lever, mes jambes pesaient 3 tonnes, je n'avais aucune force dans les mains, quelques tremblements dans les bras et avais une mauvaise appréciation des distances.
J'ai fait une cure d'oligo-éléments en tout genre, malgré des analyses qui ne montraient aucune anomalie à ce niveau (la thyroïde est également OK).
Au final la plupart des symptômes ont disparu au bout de quelques semaines, à l'exception des fasciculations qui ne m'ont jamais quitté, mais ont "monté" progressivement, quittant les jambes pour le dos, les bras, et même le cou. Tout cela est indolore, mais désagréable.

Début avril, j'arrête à nouveau mon régime sans gluten parce que je me dis que les fasciculations partent pas, et que le test sanguin de la maladie cœliaque est négatif (pas toujours fiable, je sais).
Quelques jours plus tard, je constate que je suis un peu de retour à la case départ : des fasciculations qui reprennent de plus belle dans les jambes, des bras qui tremblent un peu et, et l'apparition d'un nouveau symptôme : des petites douleurs et des démangeaisons à peu près partout dans le corps. Rien de très intense, mais elles sont de 3 types :
1) Douleur de type piqûre dans les jambes et les pieds principalement 2) Douleur intermittente dans les doigts/mains/bras difficile à décrire, mais probablement liée aux nerfs ou à la circulation sanguine je dirais. 3) douleurs musculaires
A noter que tout cela est en général plus intense en fin de journée et quand je suis en position allongée, (c'est pour cela que je pensais à la circulation sanguine). Quant aux fasciculations, depuis le début je ne les ai qu'allongé ou quand je suis assis depuis un moment.

Je retrouve la plupart de ces symptômes dans ceux listés sur la page wiki du syndrome des fasciculations bégnines (dont la fiabilité reste à définir) ou d'une neuropathie, mais beaucoup se retrouvent aussi dans la forme spinale de la SLA donc le doute subsiste.

Il y a aussi l'histoire du gluten, pensez-vous qu'une intolérance au gluten peut vraiment entraîner pareils symptômes ? J'imagine que le timing pourrait juste être une coïncidence.

Désolé pour le pavé, merci si vous l'avez lu et bonne soirée !

P.S. : J'ai été vacciné pour le COVID plusieurs fois, mais cela remonte à un moment maintenant donc je ne pense pas que ce soit lié à ça.

Alexandre

[Ange77]

Bonjour ,

Je suis dans la même spirale,

J’ai eu des douleurs au ventre depuis quelques mois, apres une fibro et colo, il n’y avait rien à signaler, j’ai arreter gluten lactose et oeuf, puis miracle tout allait mieux après des mois de douleurs,

Puis un jour, le lendemain de mon anniversaire, le 9 mars j’ai une douleur type sciatique, je ne me suis pas plus inquiétée, mais ensuite la douleur s’est dirigée sur l’autre jambe, je décide faire une écho doppler, résultat RAS.

Les douleurs s’intensifient et ensuite passent aux membres supérieurs, bras épaules, je fais une irm du rachis lombaire, cérébrale et medullaire , et un emg résultats RAS.

Ensuite arrive les sensations de chaleurs dans les pieds picotements dans les mains… , j’ai passé 2 EMG , RAS, je fais des prises de sang pour le magnésium, vitamines d , crp cpk , anti nucléaire, maladie de lyme… sérologie ect ect. RAS.

Aujourd’hui j’ai du mal a lever les bras j’ai m’impression que mes bras et mes jambes pèsent 10 tonnes… je ne sais pas quoi faire de plus … j’ai peur d’avoir cette maladie… j’ai mal au mains et aux articulations , au poignets, chevilles pieds jambe sur bras …. Je vis un cauchemar éveillée.

Sortir du lit demande d’un miracle, je ne sais plus quoi faire, jai vu deux neurologues, rhumatologies, médecin interne… je suis en attente la de prise de sang…

Je souffre et je ne sais pas quoi prendre…

Affaire à suivre…..

Angelique

[Bg41]

Bonjour avez-vous fait les tests lyme en france et lequel
Je suis dans la même galère tous les examens sont bon sauf que j ai deux ruptures des tendons des épaules, tendinite aux genoux, tendinite a la cheville gauche et arthrose. Depuis 5 semaines sciatique et douleurs jambe droite. Morphine je sors en fauteuil roulant ect
Je n en peux plus. Test lyme en France pas fiable mais en Allemagne ou Belgique fiable. Je vais le faire car les médecins me disent que c est une désorientation
Bg41

[PEACH77]

Bonjour,

J'ai lu attentivement tous les posts.
Finalement nous sommes tous hélas dans la même incertitude pour beaucoup.
Fin janvier, j'ai été admise aux urgences pour une suspicion d'AVC : fourmillements et engourdissements du côté droit.
Après une série d'examens ( Angio scanner, IRM cérébral, IRM médullaire, écho cardiaque, prise de sang complète ... ) RAS, l'accident cérébral est écarté.
Sauf qu'entre temps d'autres symptômes ont fait leurs apparitions : une fatigue intense, des fasciculations dans les mollets, une sensation de faiblesse musculaire ( jambes et mains) et le haut de la mâchoire comme prise dans un étau ( mais pas tout le temps ).
Mon médecin traitant pense que c'est psychologique ... ou du à un stress et me préconise des anti dépresseurs ( très peu pour moi )
J'ai quand même insisté pour passer un EMG des membres inférieurs en mars ( RAS )
J'ai également eu récemment un second avis avec des examens complémentaires qui ont abouti sur un pincement discal et une arthrose bien installée dans les lombaires. J'ai évoqué le Covid long mais le second médecin ne pense pas.
Les jours passent avec l'impression que chaque jour dévoile un nouveau signe ... j'ai des difficultés à tenir les objets et le quotidien devient pénible.
Pensez-vous que je doive passer un second EMG ?
D'avance merci pour vos retours
PEACH77 52 ans

[PATOU]

Mon médecin traitant pense que c'est psychologique ... ou du à un stress et me préconise des anti dépresseurs ( très peu pour moi )

bonjour

Cette phrase est très courante !!!!! c'est devenu une épidémie
c'est psychologique
Par rapport à vos symptômes du moins les fasciculations en principe on refait des EMG tous les 6 mois si d'autres éléments se rajoutent
il y a beaucoup de covid long avec vos symptômes
les fasciculations peuvent être bégnines cela arrive souvent
Bon courage

[PEACH77]

Merci Patou pour votre retour.
Je revois mon second médecin bientôt pour refaire un point je reviendrais faire un post.
En effet le stress et le psychologique sont à la mode et des diagnostics faciles.
Je constate comme beaucoup l’absence d’écoute, l’attente interminable pour les examens pour des patients perdus.
Peach77

[CamilleCamille]

Bonjour,

Je suis également dans la même situation depuis mars. Des douleurs musculaires de type crampes/contractures dans le mollet d'abord, puis le pied (jambe droite d'abord puis à gauche un mois plus tard) et des fasciculations, un sensation de lourdeur (comme si mes jambes pesaient une tonne ) et une faiblesse musculaire y compris dans les cuisses. C'est toujours à l'effort, après quelques pas, mais parfois aussi au repos ou la nuit. Mais certains jours c'est un peu mieux que d'autres. J'ai l'impression que ça commence dans les bras et les mains (comme des courbatures aussi). La ponction lombaire est ok, ainsi que l’EMG et l’IRM.
Est-ce qu'en début de pathologie Sla l’EMG est toujours parlant ? D'autres hypothèses ?

Merci et bon courage à tous,

[PEACH77]

« Est-ce qu'en début de pathologie Sla l’EMG est toujours parlant ? D'autres hypothèses ? »
Bonsoir CamilleCamille
De ce que j’ai pu lire les premiers EMG ne sont pas forcément révélateurs (sans être capable de rentrer dans les détails)
Quand aux autres pistes, si tu prends le temps de lire les posts précédents le Covid long est souvent évoqué.
Bon courage

[PEACH77]

Bonsoir
Je reviens vers vous après avoir revu mon « second » médecin traitant.
Finalement le pincement lombaire s’avère en fait être une hernie discale non signalée à l’IRM (passée il y a 3 mois) … cela explique très certainement les différents symptômes ressentis dans les membres inférieurs.
Toutefois ce sont maintenant mes mains qui m’inquiètent beaucoup : la préhension des objets est totalement modifiée.
La sensibilité est là mais j’ai l’impression de ne plus rien tenir ( tenir un livre ouvert, éplucher des légumes et même taper sur un clavier)
J’ai passé un EMG des membres supérieurs en début de semaine ( avec suspicion d’atteinte du nerf crucial) mais RAS ( je n’ai pas osé parlé de ma crainte d’une SLA à mon neurologue)
J’avoue être perdue … je sais que les premiers EMG ne sont pas systématiquement parlants.
Je n’ai pas encore fait le test de Lyme … ce sera très certainement le prochain examen ainsi que de nouveaux EMG
Quelqu’un connait-il la différence entre un EMG et un ENMG ?
Merci de m’avoir lu et d’avance merci pour vos futurs retours

[A33]

Bonjour,

Déjà le fait de voir qu'on est pas seul dans ce cercle vicieux fait du bien ...même si il n'est pas porteur forcément d'espoir .il rassure un peu....car des fois on se croit complètement fouuuu..

Moi tout a commencé par une douleur thoracique poid au coeur, une fatigue mental.....donc comme toute personne, paniqué je prend rdv chez un cardio après tout les test possible rien a signaler...je me dis bon c'est peut être pulmonaire ...pareil strictement rien à signaler...

C'est alors que ça part en sucette .. douleur musculaire au dos comme des décharge électrique et une faiblesse aux avant bras..j'attend de voir si ça passe...je m'isole.. j'ai mal je ne trouve plus trop goût a sortir car bin je profite pas...puis tout disparaît sauf une gêne récurrente à l'épaule et des mal de dos au réveil qui s'estompe .. je vais voir un mpr qui me dit vous avez une scoliose vous n'êtes pas droit et me montre 3 exercices à faire... Mouai..puis rien ne change .. vacances de printemps une semaine a avoir les bras louuuurd pas forcément mal mais faible..je fais une radio du dos... On voit une petite scoliose mais rien de fou.. je vais voir un neuro car mon cpk était un peu élevé.. il me fait des test ..me dit non mais vaut cpk ils sont très bon..pour avoir une pathologie grave faudrait que vous ayez vraiment beaucoup + et là vous en êtes très très loin...vos test sont bon..vous avez un trouble de conversion votre corps est en hyper vigilance...on parle beaucoup m'informe que le cerveau peut faire des trucs de fou..et me pose une question "vous avez tjr vos douleurs thoracique?" Je répond bin pas du tout...il me fait comprendre qu'un symptômes en chasse un autre et que je suis dans un éternel cercle vicieux...il me dit attention je ne dis pas que vous avez rien car vos douleurs sont bien là et il faut ce soigner..il me préconise une thérapie TCC...le lendemain du neuro comme de par hasard...crampe au mollet mais pas de faiblesse...réveil jambe lourde pendant 4 j l'enfer.. tout s'estompe même si je sens que je suis pas dans un confort ultime c'est vivable .. puis là de nouveau raideur dos bras...je viens de commencer ma thérapie (et honnêtement je vois pas en quoi ça va me faire du bien) on verra bien..puis je vais prendre rdv dans un centre de douleur...mais c'est dure des fois..je ne fais pas trop chier ma famille ..je garde pour moi car ils ne comprennent pas trop.. la fameuse phrase "bon bin t'as rien"...je erre ...la fatigue a disparu mais l'insomnie est apparue car bin je flippe ...mon généraliste m'a prescrit un antidépresseur que je n'ose pas prendre ... La suite au prochaine épisode... mais courage à tous