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une maladie rare ?
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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Bg41
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Bg41 »

Bonjour avez-vous fait les tests lyme en france et lequel
Je suis dans la même galère tous les examens sont bon sauf que j ai deux ruptures des tendons des épaules, tendinite aux genoux, tendinite a la cheville gauche et arthrose. Depuis 5 semaines sciatique et douleurs jambe droite. Morphine je sors en fauteuil roulant ect
Je n en peux plus. Test lyme en France pas fiable mais en Allemagne ou Belgique fiable. Je vais le faire car les médecins me disent que c est une désorientation
Bg41


PEACH77
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PEACH77 »

Bonjour,

J'ai lu attentivement tous les posts.
Finalement nous sommes tous hélas dans la même incertitude pour beaucoup.
Fin janvier, j'ai été admise aux urgences pour une suspicion d'AVC : fourmillements et engourdissements du côté droit.
Après une série d'examens ( Angio scanner, IRM cérébral, IRM médullaire, écho cardiaque, prise de sang complète ... ) RAS, l'accident cérébral est écarté.
Sauf qu'entre temps d'autres symptômes ont fait leurs apparitions : une fatigue intense, des fasciculations dans les mollets, une sensation de faiblesse musculaire ( jambes et mains) et le haut de la mâchoire comme prise dans un étau ( mais pas tout le temps ).
Mon médecin traitant pense que c'est psychologique ... ou du à un stress et me préconise des anti dépresseurs ( très peu pour moi )
J'ai quand même insisté pour passer un EMG des membres inférieurs en mars ( RAS )
J'ai également eu récemment un second avis avec des examens complémentaires qui ont abouti sur un pincement discal et une arthrose bien installée dans les lombaires. J'ai évoqué le Covid long mais le second médecin ne pense pas.
Les jours passent avec l'impression que chaque jour dévoile un nouveau signe ... j'ai des difficultés à tenir les objets et le quotidien devient pénible.
Pensez-vous que je doive passer un second EMG ?
D'avance merci pour vos retours
PEACH77 52 ans
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Mon médecin traitant pense que c'est psychologique ... ou du à un stress et me préconise des anti dépresseurs ( très peu pour moi )

bonjour

Cette phrase est très courante !!!!! c'est devenu une épidémie
c'est psychologique
Par rapport à vos symptômes du moins les fasciculations en principe on refait des EMG tous les 6 mois si d'autres éléments se rajoutent
il y a beaucoup de covid long avec vos symptômes
les fasciculations peuvent être bégnines cela arrive souvent
Bon courage
PEACH77
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PEACH77 »

Merci Patou pour votre retour.
Je revois mon second médecin bientôt pour refaire un point je reviendrais faire un post.
En effet le stress et le psychologique sont à la mode et des diagnostics faciles.
Je constate comme beaucoup l’absence d’écoute, l’attente interminable pour les examens pour des patients perdus.
Peach77
CamilleCamille
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par CamilleCamille »

Bonjour,

Je suis également dans la même situation depuis mars. Des douleurs musculaires de type crampes/contractures dans le mollet d'abord, puis le pied (jambe droite d'abord puis à gauche un mois plus tard) et des fasciculations, un sensation de lourdeur (comme si mes jambes pesaient une tonne ) et une faiblesse musculaire y compris dans les cuisses. C'est toujours à l'effort, après quelques pas, mais parfois aussi au repos ou la nuit. Mais certains jours c'est un peu mieux que d'autres. J'ai l'impression que ça commence dans les bras et les mains (comme des courbatures aussi). La ponction lombaire est ok, ainsi que l’EMG et l’IRM.
Est-ce qu'en début de pathologie Sla l’EMG est toujours parlant ? D'autres hypothèses ?

Merci et bon courage à tous,
PEACH77
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PEACH77 »

« Est-ce qu'en début de pathologie Sla l’EMG est toujours parlant ? D'autres hypothèses ? »
Bonsoir CamilleCamille
De ce que j’ai pu lire les premiers EMG ne sont pas forcément révélateurs (sans être capable de rentrer dans les détails)
Quand aux autres pistes, si tu prends le temps de lire les posts précédents le Covid long est souvent évoqué.
Bon courage
PEACH77
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PEACH77 »

Bonsoir
Je reviens vers vous après avoir revu mon « second » médecin traitant.
Finalement le pincement lombaire s’avère en fait être une hernie discale non signalée à l’IRM (passée il y a 3 mois) … cela explique très certainement les différents symptômes ressentis dans les membres inférieurs.
Toutefois ce sont maintenant mes mains qui m’inquiètent beaucoup : la préhension des objets est totalement modifiée.
La sensibilité est là mais j’ai l’impression de ne plus rien tenir ( tenir un livre ouvert, éplucher des légumes et même taper sur un clavier)
J’ai passé un EMG des membres supérieurs en début de semaine ( avec suspicion d’atteinte du nerf crucial) mais RAS ( je n’ai pas osé parlé de ma crainte d’une SLA à mon neurologue)
J’avoue être perdue … je sais que les premiers EMG ne sont pas systématiquement parlants.
Je n’ai pas encore fait le test de Lyme … ce sera très certainement le prochain examen ainsi que de nouveaux EMG
Quelqu’un connait-il la différence entre un EMG et un ENMG ?
Merci de m’avoir lu et d’avance merci pour vos futurs retours
A33
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par A33 »

Bonjour,

Déjà le fait de voir qu'on est pas seul dans ce cercle vicieux fait du bien ...même si il n'est pas porteur forcément d'espoir .il rassure un peu....car des fois on se croit complètement fouuuu..

Moi tout a commencé par une douleur thoracique poid au coeur, une fatigue mental.....donc comme toute personne, paniqué je prend rdv chez un cardio après tout les test possible rien a signaler...je me dis bon c'est peut être pulmonaire ...pareil strictement rien à signaler...

C'est alors que ça part en sucette .. douleur musculaire au dos comme des décharge électrique et une faiblesse aux avant bras..j'attend de voir si ça passe...je m'isole.. j'ai mal je ne trouve plus trop goût a sortir car bin je profite pas...puis tout disparaît sauf une gêne récurrente à l'épaule et des mal de dos au réveil qui s'estompe .. je vais voir un mpr qui me dit vous avez une scoliose vous n'êtes pas droit et me montre 3 exercices à faire...🤔 Mouai..puis rien ne change .. vacances de printemps une semaine a avoir les bras louuuurd pas forcément mal mais faible..je fais une radio du dos... On voit une petite scoliose mais rien de fou.. je vais voir un neuro car mon cpk était un peu élevé.. il me fait des test ..me dit non mais vaut cpk ils sont très bon..pour avoir une pathologie grave faudrait que vous ayez vraiment beaucoup + et là vous en êtes très très loin...vos test sont bon..vous avez un trouble de conversion votre corps est en hyper vigilance...on parle beaucoup m'informe que le cerveau peut faire des trucs de fou..et me pose une question "vous avez tjr vos douleurs thoracique?" Je répond bin pas du tout...il me fait comprendre qu'un symptômes en chasse un autre et que je suis dans un éternel cercle vicieux...il me dit attention je ne dis pas que vous avez rien car vos douleurs sont bien là et il faut ce soigner..il me préconise une thérapie TCC...le lendemain du neuro comme de par hasard...crampe au mollet mais pas de faiblesse...réveil jambe lourde pendant 4 j l'enfer.. tout s'estompe même si je sens que je suis pas dans un confort ultime c'est vivable .. puis là de nouveau raideur dos bras...je viens de commencer ma thérapie (et honnêtement je vois pas en quoi ça va me faire du bien) on verra bien..puis je vais prendre rdv dans un centre de douleur...mais c'est dure des fois..je ne fais pas trop chier ma famille ..je garde pour moi car ils ne comprennent pas trop.. la fameuse phrase "bon bin t'as rien"...je erre ...la fatigue a disparu mais l'insomnie est apparue car bin je flippe ...mon généraliste m'a prescrit un antidépresseur que je n'ose pas prendre ... La suite au prochaine épisode... mais courage à tous
Emma93
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Emma93 »

Bonjour où en êtes vous ? Link ?

J’aimerais des nouvelles.

J’ai également des symptômes évocateurs.

Merci
Link
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour Enma
Malheureusement mon état ne fait qu'empirer. Concernant les nouveaux symptomes je note:
Une atrophie musculaire de mes pieds et à ces endroits énormément de fasciculations. Une grosse douleur à mon majeur gauche impossible de serer le poing sans hurler de douleurs mon majeur a du mal à suivre le reste des doigts et là encore beaucoup de fasciculations des muscles interosseux + thenar et hypothenar.
Énormément de tremblements ainsi qu une faiblesse perçue des poignets des chevilles de mes hanches.
Un examen approfondie que j'ai réalisé chez un orl pour expliquer ma toux il y a quelques mois a noté une légère fasciculation lingual ainsi qu une deviation de la langue mais aucune amyotrophie de la langue ni perte de force( à voir si cela va debuter prochainement) ainsi qu une stase salivaire( mais j ai du reflux aussi donc ca peut venir de là) mais la deviation pour moi c est une atteinte du nerf hypoglosse donc sla avc etc... mais l orl a dit que l examen etait bon car pas de dysphagie haute à ne rien comprendre....

En gros j ai les reflexes de plus en plus vifs des sursautements de mes 2 jambes
J ai perdu énormement de muscle dans mon cou je le vois et c est flagrant.

Donc pour résumer je vois que des aggravations ainsi que des pertes musculaires. Quelque chose se passe dans mon corps alors pour moi à 99% je dois avoir la SLA car tous mes muscles atrophiés aux pieds et aux mains ne sont jamais revenu. Donc j'attends mon prochain rendez vous mes 2 premiers emg étaient dans particularité mise à part un syndrome neurogène mais voilà des fasciculations généralisées plus des atrophies plus tremblements plus fatigue musculaire y a pas 50 maladies.

J'espère que pour vous tout se passera pour le mieux pour vous. Courage à tous
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