lichen plan pilaire

[soso59]

Bonjour à tous,
Je reviens vous faire un petit coucou et vous dire que j'ai revu dermato hier le 03/02/2020 pour mon lichen plan pilaire (ah oui j'oubliais en allant chez le dentiste en décembre 2019 pour consultation classique il a constaté des petites plaques blanches sur mes gencives donc stomato et la pouf lichen gingival apparemment c'est courant quand on a un lichen plan cutané ou pilaire sur cuir chevelu d'avoir lichen buccal, je n'avais rien vu et pas de douleur et pas de traitement pour l'instant à surveiller prochain rdv dans 6 mois et détartrage tous les 6 mois je précise que je ne fume pas et aucune carie à 43 ans mes dents sont nickels), pour mon lichen plan pilaire et ma perte de cheveux au dessus du crane, rdv dermato hier je dois stopper antibio et démarrer plaquenil traitement lourd je n'ai pas envie, j'en ai parlé à mon doc traitant il m'a précisé que effectivement traitement lourd en plus dermato m'a insinué qu'il yaura pas de miracle c'est juste pour freiner la maladie et fin février rdv dermato pour injection corticoide dans le cuir chevelu et ce tous les 6 semaines, je n'ai pas envie de prendre plaquenil parce en plus on peut avoir pb de rétine donc controle chez opthalmo rien que ca ca fait peur et comme j'ai été greffé de cornée en 2000 suite à un abces sous lentille de contact (et oui la poisse a demarré jeune lol autant en rire) et je vois quasi que d'un oeil donc je ne prends pas le risque de chopper plein de pb pour 0.1% de ralentissement de la maladie, ah oui le stomato a dit pour le lichen au plus on stress au plus ca s'aggrave mais en mm temps difficile de ne pas stresser bon on peut toujours se dire que ce n'est pas une maladie grave grave ca peut toujours être pire, n'hesitez pas à venir à m'envoyer mail ou je vous donne mon mail perso si ca vous dit, je serais ravie d'échanger avec vous sur ce sujet : #####, à bientot, sonia

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[Miquette]

Bonjour à Toutes
Je suis nouvelle sur ce forum.
Auparavant je n'osais pas trop me promener sur ce forum, j'avais quelques craintes.
Le temps passant, je suis bien obligée de constater que les choses ne s'améliorent pas pour moi.
IL y a 4/ 5 ans que je suis atteinte d'une alopécie frontale fibrosante, lichen plan pilaire. J'ai un traitement (corticoïdes)
Malgré le discours rassurant du dermatologue, je vois bien l'évolution d'une manière très incidieuse de cette maladie.
Parfois je fais une fixation, j'appréhende quelques photos prises par les uns et les autres.
J'ai une question à vous poser :
Je m'intéresse suite au conseils de mon dermatologue, à une prothèse capillaire sur la partie supérieure du front.
Je voudrais savoir si une personne, parmi vous, a tenté cette expérience.
Nous savons que les cheveux ne repousseront pas.
Bande à coller ? Une dermatologue de Sabouraud à Paris m'en a parlé.
Merci de me faire part de vos expériences, cela peut aider.
Merci beaucoup à toutes, et bon courage.

[GISOU]

Bonjour à toutes,
Je suis atteinte depuis une dizaine d'années d'un lichen pilaire. Les traitements n'ont pas été très efficaces et je porte une prothèse capillaire.
Tout dépend des personne, bien sûr.
C'est vraiment stressant pour une femme cette perte de cheveux mais il faut apprendre à relativiser.
Durant mes hospitalisations à l'hôpital SAINT LOUIS, j'ai croisé beaucoup de jeunes avec des pathologies très graves, notamment cancer. Mon problème de "cheveux" m'a paru bien léger.
Il existe maintenant de jolies prothèses capillaires dont personne ne peut soupçonner le port.
Je viens surtout sur ce forum pour savoir si une personne souffre d'un lichen actinique.
Cette pathologie très rare engendre des taches brunes et épaisses sur les parties découvertes du corps, soit le visage et cou, dues à la luminosité. Je précise que je me suis toujours protégée du soleil et je continue d'ailleurs à le faire. Les taches sont dues au lichen.

Merci d'avance de me contacter et bon courage à toutes

[Noelle2]

Bonjour
Nouvelle sur le forum j’ai 69 ans je trouve enfin ce que je cherche depuis des années (7 ans) un échange avec des personnes qui comme moi se débattent avec un lichen plan pilaire
Pour moi tout à commencé par les sourcils il y a 7 ans environ
Rapidement Ils sont tous tombés avec des gratouilles qui accompagnaient la chute.
Parallèlement mon cuir chevelu me brûlait me grattait et mes cheveux tombaient tombaient
J’ai essayé des lotions j’ai dépensé une fortune
Mon médecin semblait ne pas trop savoir!!!
J’ai pu avoir un rendez-vous avec un dermatologue qui après presqu’un an de galère m’a diagnostiqué ce lichen Elle m’a prescrit du Clarelux en mousse ça a été magique j’avais un effet de fraîcheur et j’étais optimiste
J’ai commencé une fois par jour pendant 1 mois ensuite 2 fois par semaine pendant un mois et ensuite 1 fois par semaine
Il y a eu une période de rupture de Clarelux donc un substitut et depuis environ 2 ans c’est à nouveau sur le marché c’est ce que je préfère
Environ une fois par an je suis obligée de refaire un protocole comme au début lorsque j’ai une poussée de démangeaisons
J’ai toujours des cheveux mais de moins en moins j’ai arrêté les teintures dés le diagnostic posé
Mes sourcils sont toujours inexistants Je les dessine tout les matins
Je suis inquiète de mettre cette fameuse cortisone au minimum une fois par semaine mais c’est la seule solution paraît il
À chaque fois que je pose la question à ma dermatologue y a t’il du nouveau? la réponse est toujours non rien de nouveau au niveau des recherches
Je connais une Ostheopathe qui connaît la technique du barrage du feu ça fait 2 fois que je fais appelle à elle Et bien ma fois ça soulage mes poussées ça m’évite de refaire le protocole initial
La question c’est aussi d’où ça vient ce bazar
Moi j’étais sous Statines depuis 5 ans avant que ça m’arrive. J’ai fait aussi des allergies solaires avant le lichen Avec l’accord de mon médecin j’ai arrêté les statines elle ne pense pas que ça a un lien moi si
Je fais 2 fois par an une cure de detoxe d’Aubier du tilleul en ampoule c’est bon pour le foie
Voilà un raccourci de mon histoire
À bientôt pour des échanges

[Noelle31]

Bonjour Noëlle,


Je m'appelle également Noëlle (ce n'est pas courant).
Depuis 5 mois, je présente des symptômes similaires aux vôtres : douleurs cuirs chevelu, chute de cheveux et de sourcils. Pour l'instant je n'ai aucun trous, j'ai vu plusieurs dermatos qui ne m'ont pas diagnostiqué de Lichen. Mais j'y songe de plus en plus...
Pouvez vous me dire au bout de combien de temps les trous dans les cheveux ont commencé à apparaitre ? S'agissait-il d'une chute diffuse au début ? En combien de temps avez vous perdu vos sourcils ?
Je vous remercie par avance pour votre réponse, je suis un peu désespéree...
Courage à vous,

Noëlle

[Isa59]

Bonjour,

Pour ma part, c'est ma coiffeuse qui constate plein de petits trous dans ma chevelure en octobre 2023. Je prends r-v chez mon médecin traitant qui me prescrit des traitements au hasard et une prise de sang mais refuse de m'envoyer chez un dermato car pour elle, ça relève de la cosmétique!
Il a fallu attendre 3 mois pour voir un dermato qui diagnostique une pseudo-pelade de Brocq. Mais il prend sa retraite dans la foulée. de fil en aiguille et avec beaucoup de difficultés, je parviens à consulter en centre hospitalier où on me fait enfin deux biopsies qui ne prouveront pas le lpp.
Quand la maladie est déjà avancée, cela est fréquent. Je précise que cela faisait plusieurs années que je n'avais plus aucun poil ni aux jambes ni au bras mais je ne m'étais jamais inquiétée. J'aurais sans doute dû!
Les traitements que l'on m' a prescrit (en me précisant que rien ne fait vraiment effet hélas): Clarilux puis Dermoval depuis janvier 2024 maintenant en plus injections directes de cortisone dans le cuir chevelu sans effet phénoménal, la maladie est toujours active.
Pour moi, pas de traitement type ciclosporine possible car rétinopathie.
J'ai insisté auprès de mon dermato pour essayer le méthotréxate dont l'efficacité a été démontrée dans de rares études. la prise de cet immunosuppresseur implique toutes une batterie d'examen (radios, prise de sang) pour s'assurer qu'il n'y a pas de cancer.
je passe sur tous les moments de d'intense déprime, notamment quand on essaye de se coiffer ou plutôt de camoufler les trous le matin. Et la crainte de se retrouver avec une perruque. Je crois qu'on traverse tous et toutes cela.
Dommage qu'il n'y ait pas de moyen de rencontrer d'autres personnes touchées par cette maladie stupide, histoire d'en parler entre personnes qui se comprennent.

Désolée d'avoir été un peu longue.

Isa59

[Modérateur]

Bonjour Isa59, bienvenue sur le forum.
Merci d'avoir partagé votre expérience et votre parcours, particulièrement éprouvants. Il n'y a pas d'association dédiée spécifiquement au lichen plan pilaire mais vous pouvez échanger avec les autres internautes en utilisant la messagerie privée du forum. Sur la question de l'image de soi, avez-vous initié un accompagnement psychologique ? Quelles ressources avez-vous mobilisé ?

[Carlotta]

Bonjour, je ne suis pas encore sûre d’avoir un lichen plan pilaire : j’ai consulté un dermatologue parce que depuis quelques semaines (et en concomitance avec une période de très grand stress) j’avais des démangeaisons insupportables sur une partie du cuir chevelu qui ne s’apaisaient pas même avec des produits calmants donnés en pharmacie. Le dermatologue m’a parlé de cette maladie en constatant un début d’alopécie fibrosante à la racine des cheveux sur le haut du front et par une sorte d’échographie du cuir chevelu où il a constaté que des racines folliculaires semblaient « exploser »  selon ses mots. Il m’a parlé de biopsie mais à préféré commencer par un traitement local à base de cortisone et antihistaminiques et de voir dans un mois l’évolution. Ça fait une semaine que j’ai commencé le traitement et si par moment je ressens une légère amélioration dans les démangeaisons c’est loin d’être le cas tout le temps et le moindre stress fait tout repartir en pire. A l’angoisse de ne pas savoir, s’ajoute la peur du changement d’apparence : je le teint les cheveux régulièrement et je commence en ce moment à avoir une couronne blanche. Dans cette situation je comprends que cela peut paraître absurde mais je ne voudrais pas qu’on me demande ce que j’ai, pourquoi je ne prends pas soin de moi etc… Est-ce que vous savez si on peut trouver des teintures naturelles comme le henné ou d’autres qu’on puisse utiliser quand même ? Est-ce que j’ai tort de m’inquiéter à ce point?
Je vous remercie par avance

[Modérateur]

Bonjour Carlotta, bienvenue sur le forum.
Avez-vous demandé conseil au dermatologue concernant les produits pour colorer les cheveux ? La pharmacie peut éventuellement vous renseigner également sur les substances à éviter ou non.
Vous semblez particulièrement inquiète, anxieuse et sujette au stress. Etes-vous soutenue, par des proches ou par un professionnel ?

[Carlotta]

Bonjour, je vous remercie pour votre réponse. J’en ai parlé effectivement avec le dermatologue qui m’a dit qu’il valait mieux que j’attende au moins la fin de ce premier traitement de 30 jours, à l’issue duquel je dois retourner le voir pour évaluer l’éventuelle biopsie, mais d’ici là je me demandais si quelqu’un l’avait déjà fait n’ayant rien trouvé à ce propos sur le sites qui en parlent. Il m’avait dit qu’étant de nature immunodépressive cela n’avait rien à voir avec d’éventuels traitements esthétiques des cheveux, mais je me demandais si il y avait des contre indications spécifiques. Je demanderai effectivement en pharmacie.
Je suis suivie psychologiquement depuis pas mal temps parce que j’ai vécu ces deux dernières années une série de situations très compliquées et angoissantes qui m’ont provoqué cette réaction, c’est donc une ultérieure source d’angoisse et d’inquiétude…