Lésions en C7 T5 T9

[Maria-Rosaria]

Bonsoir, on m’a découvert en début d’année suite à un contrôle de sclérose en plaque (IRM médullaire) des lésions dans la moelle épinière. J’ai été hospitalisée 2 mois à l’hôpital Wertheimer pour subir des tas d’examens ( pet scan, ponction lombaire, ponction osseuse, IRM etc pour trouver la nature de ces lésions. J’ai un conteste médical compliqué: lymphôme. Cancer de la thyroïde, fibro-sarcome, sclérose en plaques, péricardite aiguë. Et guérie de tout cela. J’étais sportive, active et on m’a laissé sortir au mois de mars car ces examens n’ont pas révélé une éventuelle piste de pathologie. Une ponction dans la moelle était à l’époque risquée. J’ai à mon nouveau été hospitalisée en septembre pour repasser les mêmes examens et là on m’annonce que les lésions ont augmentées et que l’on pouvait me faire opérer pour trouver l’origine de ces lésions voire les enlever. J’ai contacté le service de la Pitié Salpêtriere car je souhaiterais me faire opérer par le professeur Carpentier. Il souhaite un courier d’un oncologue mais je n’en ai pas. Mes cancers étant guéris, j’étais suivi à Lyon juste pour ma sclérose en plaque. Aujourd’hui je dois rapidement me faire opérer car j’ai un risque de paralysie si ces lésions augmentent encore. Je suis désemparée. Pouvez-vous me conseiller? Merci

edit : nous avons déplacé votre sujet dans les "Maladies neurologique et musculaires de l'adulte sans diagnostic"

[Modérateur]

Bonjour Maria-Rosaria, bienvenue sur le Forum Maladies Rares

La plupart des services hospitaliers spécialisés demande effectivement un courrier d'adressage, qui comprend généralement les éléments clés de votre parcours médical.
Vous avez présenté plusieurs pathologies prises en charge en oncologie par le passé, est-ce pour avoir un compte-rendu détaillé de ce parcours que le service de neurologie de la Pitié-Salpêtrière vous demande un courrier de l'oncologue ? Avez-vous recontacté le service qui vous suivait auparavant pour obtenir ce courrier ?

Vous pouvez aussi nous téléphoner au 0 800 40 40 43 , il est parfois plus aisé d'échanger de vive voix pour bien comprendre la situation.

Bien à vous,
Les modérateurs

[Maria-Rosaria]

Merci pour votre réponse effectivement je suis désolée de cette situation dramatique et j’ai fourni tous les éléments nécessaires pour informer de mes anciens cancers guéris.depuis longtemps et je n’ai pas d!oncologue. L’institut du cancer m’a dirigé vers un confrère neurochirurgien pour qu’il me rédige auprès d’un expert de ce type de pathologie rare sur Paris. Il me faut aujourd’hui une biopsie de cette tumeur mal placée sinon je risque l’aggravation de mon cas. J’ai besoin de soins sur car mes symptômes augmentent. Je veux éviter une paralysie.
Merci

[Modérateur]

Merci pour ces précisions.

Nous peinons à comprendre tous les éléments de votre situation. Vous avez besoin d'une biopsie de cette lésion médullaire. Le service de neurochirurgie de Lyon ne peut pas vous prendre en charge pour cet examen ? Le neurochirurgien peut-il contacter directement ses confrères parisiens ?

Nous disposons d'orientations spécifiques aux maladies rares. Dans le cadres des malformations vertébrales et médullaires rares, voici ces orientations (en neurochirurgie) :

*Lyon
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Femme Mère Enfant
59 Boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX
Dr Alexandru Szathmari - Neurochirurgien
E-mail : alexandru.szathmari@chu-lyon.fr

*Paris
CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94270 Le Kremlin-Bicêtre
Pr Fabrice PARKER - Neurochirurgie
Tél. : 01 45 21 24 55 - Fax : 01 45 21 24 66
E-mail : fabrice.parker@aphp.fr

CHU Paris Est - Hôpital Rothschild
5 rue Santerre
75012 Paris
Pr Gilberte ROBAIN - Médecine physique et réadaptation
Tél. : 01 40 19 38 53 - 01 40 19 36 57
E-mail : gilberte.robain@aphp.fr

CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Beaujon
100 boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy
Dr Thierry FAILLOT - Neurochirurgie
Tél. : 01 40 87 59 17 - Fax : 01 47 39 66 35
E-mail : thierry.faillot@aphp.fr

Vous retrouverez tous ces centres en suivant ce lien : https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

[Maria-Rosaria]

Merci pour votre réponse. Hier j’étais à l’hôpital Nord de Saint Étienne en neurochirurgie envoyée par une oncologue de L’ICL. Je lui avais expliqué mon cas. Le neurochirurgien a rédigé un courier a l’attention du Pr Carpentier à la pitié Salpêtriere pour lui demander s’il serait possible de me prendre en charge. Il lui a donné tous les détails que j’avais en ma possession. Je suis épuisée par toutes ces démarches car mes symptômes augmentent et j’espère une réponse favorable de la part du Pr Carpentier. Bien évidemment que l’on m’avait programmé une intervention au mois de décembre. Un neurochirurgien de Lyon m’avait téléphoné et organisé cette intervention sans me consulter. Je ne veux pas me faire toucher ma moelle épinière dans ces conditions inhabituelles pour moi.
J’ai pris note de vos informations dans le cas où le Pr Carpentier ne pourra me prendre en charge. Le temps passe et ma situation s’aggrave. Je vous remercie d’avoir entendu mon inquiétude. Je vous informe dès que j’ai du nouveau. Cordialement . Maria-Rosaria

[Maria-Rosaria]

Je viens de recevoir une réponse à ma demande de prise en charge par le Pr Carpentier en raison d’un emploi du temps chargé par ses interventions programmées. Je comprends ce refus car c’est un très bon chirurgien et je ne suis pas la seule urgence. Je reste d’après lui une urgence et il me recommande de m’adresser au Pr Barrey. Je crains d’avoir la même réponse car l’intervention était prévue dans son service par un rendez-vous téléphonique par un jeune médecin.
Je suis inquiète car je vais très mal et je vais tenter un des médecins que vous m’avez indiqué. Je marche de plus en plus mal, je tousse et j’ai le dos insensible.
Merci de m’avoir entendu. Ce soir je suis effondrée et je suis très fatiguée.